THEMEN DER ZEIT

Angehörigenbetreuung von Organspendern: Respekt und Fürsorglichkeit

Dtsch Arztebl 2011; 108(40): A-2086 / B-1775 / C-1756

Klinkhammer, Gisela

Prof. Günter Kirste und Alexandra Hesse von der Deutschen Stiftung Organtransplantation erläutern, worauf es ankommt, damit ein Angehörigengespräch als hilfreich angesehen wird.

Das Ehepaar S. verlor 2005 seinen damals 29-jährigen Sohn durch einen Verkehrsunfall. Die Tage um dieses Unglück bleiben ihnen für immer in Erinnerung. Nicht nur der Tod ihres Sohnes, sondern auch einige Gesprächssituationen im Krankenhaus schmerzten sehr. „Wir hätten uns insgesamt mehr Respekt und Fürsorglichkeit gewünscht. Die Bitte nach Organspende hätte nicht auf dem Flur formuliert werden müssen, ein abgetrenntes Zimmer, und nur ein Gesprächspartner, nicht eine ganze Reihe von Ärzten, wären besser gewesen. Wir hätten uns mehr Zeit zur Entscheidung gewünscht und vor allem einen Abschied nach der Entnahmeoperation“, berichtet Frau S.

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„Advokaten für Anliegen der Menschen auf der Warteliste“

Und dieses misslungene Angehörigengespräch sei durchaus kein Einzelfall, sagt Prof. Dr. med. Günter Kirste, Medizinischer Vorstand der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO). Dabei könnten diese Gespräche durchaus auch ganz anders ablaufen. Doch dazu müssten seiner Ansicht nach zunächst einmal die Voraussetzungen geändert werden. Kirste fordert „einen Advokaten für die Anliegen der Menschen auf der Warteliste“. Und das könne nur ein Koordinator der DSO sein – eine Auffassung, die nicht von allen Ärzten geteilt wird. „Wir fordern jedoch dringend, dass im zu novellierenden Transplantationsgesetz festgeschrieben wird, dass die Koordinatoren der DSO an jedem Angehörigengespräch zu beteiligen sind.“ Das sei schließlich Standard in fast allen Ländern der Welt. In Deutschland läge die Teilnahme der Koordinatoren dagegen bisher erst bei rund 20 Prozent.

Alexandra Hesse, Leiterin Krankenhaus-Kommunikation der Deutschen Stiftung Organtransplantation, unterstützt diese Forderung. Wenn bei den Gesprächen der behandelnde Arzt, der im Idealfall das Vertrauen der Familie genieße und der wisse, was bei der Behandlung abgelaufen sei, von einem Koordinator unterstützt werde, habe dies zahlreiche Vorteile. „Er kann das Gespräch dann übernehmen, wenn der Arzt wieder weg muss, und er kann den Angehörigen in ruhiger Atmosphäre alle Fragen beantworten.“ Und wie sollte ein solches Gespräch ablaufen? Die DSO empfiehlt, dafür einen separaten Raum mit genügend Sitzgelegenheiten für die Familienangehörigen zur Verfügung zu stellen. „Alle beteiligten Personen stellen sich bei den Angehörigen mit Namen und Funktion vor. Der festgestellte Hirntod ist Hauptvoraussetzung für die Frage nach der Organspende und muss von den Angehörigen verstanden sein.“ Doch auch die Erläuterung des Hirntodes war im Fall von Frau S. alles andere als optimal verlaufen. „Der Hirntod war deshalb zunächst schwer zu verstehen, weil unser Sohn außer im Kopfbereich keine Verletzungen hatte und uns sonst unversehrt erschien. Ein Arzt erklärte uns am zweiten Tag am Bett unseres Sohnes die Diagnose Hirntod. Er klopfte auf seinem Schädel herum und versuchte, uns anhand seines medizinischen Wissens den Hirntod zu erklären. Ich empfand das als brutal, respektlos und entwürdigend, so an meinem Sohn herumzuklopfen. Weniger Informationen, sensibler vermittelt, wären wesentlich besser gewesen.“

Dabei könne man den Hirntod sehr gut begreiflich machen, sagte Kirste. Falls die Angehörigen Probleme mit dem Verständnis des Hirntodes hätten, empfiehlt Kirste, „noch einmal zum Bett zu gehen und genau zu erklären, was die einzelnen Maschinen tun und warum das noch so aussieht, als ob der Hirntote atmet und warum er noch eine rosige Gesichtsfarbe hat“.

Angehörige nicht unter Druck setzen

In einer Umfrage von Angehörigen in der DSO-Region Mitte in den Jahren 2000 bis 2007 gab die überwiegende Zahl der Befragten (83 Prozent) an, den Hirntod als Voraussetzung für die Organspende verstanden zu haben. Allerdings fanden 15 Prozent der Angehörigen die Erklärungen zum Hirntod nicht ausreichend, bei ihnen blieben Fragen offen. Damit solche Gespräche leichter fallen, bereitet die DSO in Zusammenarbeit mit einer Psychologin im Projekt „Entscheidungsbegleitung für Angehörige“ auf solche Situationen vor. In Videotrainings mit professionellen Schauspielern werden die Gespräche geübt (Kasten).

In Deutschland hat der Gesetzgeber im Transplantationsgesetz die sogenannte erweiterte Zustimmungslösung festgeschrieben. Das heißt, wenn im Falle des Todes kein erklärter Wille des Verstorbenen vorliegt, sollen die Angehörigen nach dem ihnen bekannten oder mutmaßlichen Willen des Verstorbenen befragt werden. Um diesen zu ermitteln, rät Hesse zu fragen: Liegt ein Spenderausweis vor? Dann ist der Wille bekannt. Falls der Wille nicht bekannt ist, müsse der Wille anhand von Fragebeispielen ermittelt werden. Dabei helfen Fragen, die die Persönlichkeit des Verstorbenen charakterisieren sollen. In der von der DSO erarbeiteten „Leitlinie für die professionelle Gesprächsführung beim Angehörigengespräch“ werden dazu Fragen formuliert: „War er/sie ein Mensch, der gerne geholfen hat? War er/sie ein Mensch, der gerne geteilt hat? War die Hilfe für andere ein wichtiger Lebensinhalt? War er/sie gemeinnützig tätig?“ Wenn letztendlich der mutmaßliche Wille nicht festgestellt werden kann, müssten, so Hesse, die Angehörigen eine eigene Entscheidung treffen. Auf keinen Fall jedoch sollten diese unter Druck gesetzt werden, ihre Entscheidung sei immer zu akzeptieren, und das müsse auch signalisiert werden.

Wichtig ist aber nicht nur das Angehörigengespräch selbst, sondern auch die anschließende Betreuung. So können sich die Angehörigen bei einer Abschiednahme „mit eigenen Augen davon überzeugen, dass der Leichnam durch die Organentnahme nicht entstellt und würdevoll mit ihm umgegangen wurde, um möglichen negativen Fantasievorstellungen vorzubeugen“, schreiben Anne-Bärbel Blaes-Eise et al. (Anästh Intensivmed 2009; 50). In der Praxis scheitere dies allerdings oftmals an äußeren Rahmenbedingungen (fehlender Raum, kein Personal zur Begleitung der Abschiednahme). Dabei bekämen die Angehörigen nach der gefühlsmäßig oftmals verwirrenden Erfahrung auf der Intensivstation auf diesem Weg die letzte emotionale Gewissheit, dass der Tod eingetreten sei.

Gesprächsangebote mit Psychologen

Etwa ein Jahr nach der Organspende würden alle Angehörigen, die im Erstgespräch ihre Anschrift hinterlassen hätten, zu einem Seminartag eingeladen. Dabei hätten sie die Möglichkeit, mit anderen Familien in Kontakt zu treten. Es bestünden Gesprächsangebote mit Psychologen und mit DSO-Koordinatoren. „Viele Dinge sind in der Akutsituation gar nicht klargeworden. Die kann man jetzt in diesem Rahmen besprechen“, sagt Hesse. Außerdem nähmen langjährig transplantierte Patienten an den Treffen teil, die sich stellvertretend für alle Organempfänger bedankten. Diese Treffen haben letztendlich dann auch Frau S. geholfen: „Einige meiner Bilder im Kopf wurden im Angehörigentreffen der DSO gemildert, da ich dort viele Erklärungen auf offene Fragen erhielt.“

Gisela Klinkhammer

Entscheidungsbegleitung für Angehörige

Den meisten Pflegern und Ärzten fällt es nicht leicht, die richtigen Worte zu finden, wenn sie Angehörige um eine Organspende bitten müssen. Auch die Koordinatoren der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) bilden dabei keine Ausnahme. Die DSO bereitet sie deshalb in Zusammenarbeit mit einer Psychologin auf solche Situationen im Projekt „Entscheidungsbegleitung für Angehörige“ (EfA) vor.

Foto: Your Photo Today
In Videotrainings mit professionellen Schauspielern werden die Situationen trainiert und die Gesprächskompetenz gefördert. Hauptanliegen des Seminars ist es, die Gespräche entscheidungsoffen zu führen, das heißt, jede Entscheidung der Angehörigen soll in gleicher Weise respektiert werden. Eine Hilfestellung zur Vorbereitung auf die Gesprächssituation für Ärzte sind Workshops, die die Deutsche Stiftung Organtransplantation im Rahmen von EfA seit Anfang 2010 bundesweit Personal in den Kliniken vor Ort anbietet. Darin erarbeiten speziell geschulte DSO-Koordinatoren gemeinsam mit den Teilnehmern, wie Angehörige auf dem Weg zu einer stabilen Entscheidung begleitet werden können. Zusätzlich zu diesen Angeboten wurde jetzt außerdem eine E-Learning-Plattform eingerichtet. Derzeit steht diese nur intern für DSO-Koordinatoren zur Verfügung. Künftig soll sie aber auch als Angebot auf der Homepage der Deutschen Stiftung Organtransplantation zur Verfügung stehen.

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