POLITIK

Tages-Kinderhospiz Kinderleben: Unterstützung rund um die Uhr

Dtsch Arztebl 2011; 108(42): A-2200

Klinkhammer, Gisela

Das Hospiz steht Kindern und ihren Familien 365 Tage im Jahr zur Verfügung.

Eigentlich hatte Ester Peter bereits genug zu tun als Mutter von drei Kindern und mit der Pflege ihrer mehrfach behinderten Tante, die als Vollzeitpflegefall bereits seit acht Jahren bei ihr lebt. Doch als die heute 45-Jährige vor fünf Jahren eine schwere Operation überlebte, hatte sie sich geschworen: „Gott, wenn du mich leben lässt, gebe ich der Welt etwas zurück.“ Und das hat sie dann auch getan.

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Hilfe auch über den Tod hinaus

Im April 2008 initiierte Peter den Verein KinderLeben. Dieser Verein ist Träger des ersten Tages-Kinderhospizes in Deutschland mit ganzjähriger Betreuung. Das Kinder-Tageshospiz steht den Kindern und ihren Familien 365 Tage im Jahr zur Verfügung, je nach Bedarf können die Pflege und Betreuung für einen Vormittag oder auch für mehrere Tage und Wochen ohne zeitliche Limitierung in Anspruch genommen werden.

Das Besondere an dem Tageshospiz ist, dass die Kinder „nur“ tagsüber betreut werden, ansonsten jedoch weiter bei ihren Familien leben. Damit würden Familien nicht „zerrissen“. „Die Eltern, die sich oft seit Jahren allein um das kranke Kind kümmern, sind isoliert, übermüdet und überfordert“, sagt Peter. „Die sollen einfach mal Luft holen können. Und um die gesunden Geschwister kümmern wir uns dann ebenfalls, denn die fallen im Alltag in der Aufmerksamkeit immer hintenüber.“ Oft treffe die Familien die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit völlig unerwartet. Es beginne eine ganz neue Zeit, die einem Ausnahmezustand gleiche. „Viele Familien zerbrechen an dieser Situation und reiben sich an der Pflege des Kindes auf. Schließlich sind es ja oft sehr lange Krankheitsverläufe“, sagt Kinderärztin Dr. med. Ulrike Duvigneau. Deshalb biete das Tages-Kinderhospiz den Familien Rat und Unterstützung an. So werde beispielsweise die Sterbebegleitung durch ausgebildete Fachkräfte gewährleistet. „Und auch über den Tod hinaus finden Betroffene hier immer wieder Ansprechpartner und werden von uns weiterhin unterstützt“, betont Geschäftsführer Hendrik Grafelmann. Einmal im Monat haben die Eltern im Elterncafé die Möglichkeit, sich mit anderen betroffenen Familien zu treffen.

Regelmäßige pädiatrische Beratung

Neben drei fest angestellten Mitarbeitern und sechs Minijobbern sind 30 ehrenamtliche Helfer für das Hospiz tätig. Duvigneau steht bei Bedarf, mindestens aber zweimal wöchentlich für jeweils zwei Stunden den Familien in der Einrichtung – ebenfalls ehrenamtlich – zur Verfügung. „Außerdem berate ich die Kinderkrankenschwestern bei anstehenden medizinischen Fragen“, berichtet die Pädiaterin dem Deutschen Ärzteblatt. Das Hospizteam verfüge, so Duvigneau, über spezielle Kenntnisse und Erfahrungen in der medizinischen und pflegerischen Beeinflussung belastender Symptome, die mit dem Sterben oft verbunden sind.

Gisela Klinkhammer

@Informationen:
www.hamburg-kinderleben.de

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