POLITIK: Das Interview

Interview mit Wolfgang Zöller, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten: „Ärzte benötigen mehr Informationen zu seltenen Erkrankungen“

Dtsch Arztebl 2011; 108(49): A-2648 / B-2211 / C-2183

Spielberg, Petra

Der CSU-Politiker ist zuversichtlich, dass sich die Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren verbessern wird.

Wolfgang Zöller (69) trat mit 27 Jahren in die CSU ein und ist seit 1990 Mitglied des Deutschen Bundestages. Einen Schwerpunkt seiner Arbeit bildete von Anfang an die Gesundheits- und Sozialpolitik. Der Franke war stellvertretender Vorsitzender der CDU/CSU-Fraktion und ist seit 2009 Patientenbeauftragter der Bundesregierung. Foto: Georg J. Lopata

Herr Zöller, wird das deutsche Gesundheitssystem Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen gerecht?

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Zöller: Lange Zeit wurden Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Tat sehr stiefmütterlich behandelt. Der Weg bis zu einer Diagnose und zu einer eventuellen Therapie war und ist für Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig noch sehr lang. Das stark sektorierte Gesundheitssystem in Deutschland kann einen solchen Weg noch zusätzlich erschweren. Eine Studie des Bundesministeriums für Gesundheit aus dem Jahr 2009 kommt zu dem Ergebnis, dass sich die Defizite am besten mit einer besseren Koordination, Kooperation und Vernetzung von Forschung, medizinischer Versorgung, Patienten und Angehörigen beseitigen lassen. Inzwischen haben wir das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen gegründet, dessen Ziel es ist, bereits bestehende Initiativen zu bündeln und weiterzuentwickeln, Forscher und Ärzte zu vernetzen und Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen zu erarbeiten. Das Forschungsministerium wiederum baut die Forschung durch eine weitere Förderung von Verbünden für seltene Erkrankungen nachhaltig aus. In den letzten zwei Jahren wurden außerdem Referenzzentren, zum Beispiel in Tübingen, Freiburg oder Berlin, gegründet.

Mit dem geplanten Patientenrechtegesetz wollen Sie auch die Rechte von Menschen mit einer seltenen Erkrankung stärken. Inwiefern?

Zöller: Das Patientenrechtegesetz stärkt die Rechte aller Patienten mit ihren jeweiligen Bedürfnissen – daher werden natürlich die Belange der bisher eher vernachlässigten Krankheiten besonders davon profitieren. Zudem werden die Rechte der Patienten gegenüber den Kranken- und Pflegekassen gestärkt, was chronisch Kranken, die in vielfältiger Weise auf die Unterstützung ihrer Krankenkasse angewiesen sind, ebenfalls zugutekommt.

Ist die Erhöhung des Zwangsrabatts für Hersteller von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen vom Tisch?

Zöller: Mit dem Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz ist der gesetzlich festgelegte Herstellerabschlag von sechs auf 16 Prozent für alle verschreibungspflichtigen Medikamente ohne Preisobergrenze gestiegen. Hersteller von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen können jedoch einen Antrag auf Reduktion beziehungsweise Erlass der Abschläge stellen, wenn durch die Abschläge die Aufwendungen für Forschung und Entwicklung für das Arzneimittel nicht mehr ausreichend finanziert werden können.

Wie lässt sich die Bereitschaft von Ärzten fördern, sich mit seltenen Erkrankungen zu beschäftigen?

Zöller: Ärzte benötigen insbesondere mehr Informationen zu seltenen Erkrankungen. Diese müssen bereits während der Ausbildung vermittelt werden. Aber nicht jeder Arzt kann jede seltene Erkrankungen kennen beziehungsweise diagnostizieren. Daher ist es von großer Bedeutung für Menschen mit seltenen Erkrankungen, dass Ärzte ihre Patienten mit unklarer Diagnose an Experten überweisen. Eine zunehmend wichtigere Rolle werden in diesem Zusammenhang auch die bereits erwähnten Spezialzentren für seltene Erkrankungen spielen.

Viele EU-Staaten haben bereits Nationalpläne für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verabschiedet. Droht Deutschland zum Schlusslicht in Europa zu werden?

Zöller: Das eine ist, einen Nationalplan zu verabschieden, das andere, ihn umzusetzen. Damit wir das erreichen, haben wir alle maßgeblichen Partner eingebunden. Der Zusammenschluss zwischen dem Bundesgesundheitsministerium, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Achse* sowie 23 weiteren Bündnispartnern ist ein Garant dafür, dass wir eine qualitativ gute und umsetzbare Lösung finden.

Das Interview führte Petra Spielberg.

* Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

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