THEMEN DER ZEIT

Apallisches Syndrom, vegetativer Zustand: Unangemessene Begriffe

Dtsch Arztebl 2012; 109(4): A-143 / B-131 / C-131

Wild, Klaus von; Laureys, Steven; Dolce, Giuliano

Vorgeschlagen wird, künftig ausschließlich die Bezeichnung „Syndrom reaktionsloser Wachheit“ zu gebrauchen.

Foto: SPL

Der verbreitete Einsatz von Reanimation und Intensivmedizin hat das Überleben im Koma verbessert. Folglich gibt es aber auch eine wachsende Zahl von Patienten, die aus dem Koma wieder „erwachen“, das heißt, sie öffnen die Augen, was mit der Diagnose „Koma“ nicht zusammengeht, zeigen aber sonst außer unbewussten, unkontrollierten Reflexbewegungen keine Reaktionen (13). Dieses charakteristische Krankheitsbild einer schwersten Schädigung höherer Hirnfunktionen (unterschiedlicher Ursachen) hat Kretschmer 1940 als apallisches Syndrom (AS) bezeichnet, Calbet und Coll (1959) als Coma Vigile und Jennett und Plum (1972) als persistierenden vegetativen Zustand, englisch Persistent Vegetative State (PVS).

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Die Verwendung der Bezeichnungen AS, in der Laiensprache nicht korrekt als „Wachkoma“ (in Anlehnung an Coma Vigile) bezeichnet, und PVS (seit Einführung in der „Glasgow Outcome Skala“ von Jennett und Bond 1975 weltweit verankert) führen zu einer missverständlichen, ja menschenunwürdigen sprachlich-inhaltlichen Auslegung, auch oder gerade im Rahmen der Geltendmachung von Rechten der betroffenen Angehörigen und verdienter Interessenverbände. Angehörige und Pflegepersonal haben negative Assoziationen mit diesen Bezeichnungen; sie fühlen sich unbehaglich mit den Begriffen „apallisch“ gleich „gehirnlos“ und „vegetativ“ im Sinne von „gemüsig“, im Englischen „vegetable like“. Hinzu kommt das falsche Signal einer negativen Einschätzung der Langzeitprognose durch das Attribut „dauerhaft“ – englisch „persistent, permanent“ – im PVS (1,2). Der vermeintliche Dauerzustand bewirkt eine Hoffnungslosigkeit, die nicht ohne Wirkung auf persönliche Wünsche und Interessen von Angehörigen und Pflegenden im Für und Wider juristischer Entscheidungen zum Lebensende bleiben kann (510). Hinzu kommt, dass bei der Beurteilung des tatsächlich vorliegenden AS-/PVS-Zustands bei 40 Prozent und mehr der chronischen Patienten in Rehabilitationszentren ärztliche Fehldiagnosen gestellt werden (2,4,8,9). Dies scheint durch mangelnde Kenntnis und Erfahrung infolge inkompetenter fachspezifischer Ausbildung bedingt zu sein, gibt dringenden Handlungsbedarf. In Europa beträgt die Inzidenz neuer AS-/PVS-Fälle 0,5–2/100 000 Einwohner pro Jahr, hiervon sind bis zu einem Drittel unfallbedingt, ein weiteres Drittel anoxisch/hypoxisch nach Reanimation, Tendenz steigend (2).

Nach Auffassung der von Giuliano Dolce 2009 gegründeten European Task Force on Disorders of Consciousness (1) sollten daher Ärzte, Pflegepersonal und Außenstehende sehr zurückhaltend sein mit Aussagen über die tatsächliche Verfügbarkeit von Aufmerksamkeitsleistungen, zu Bewusstsein („awareness“) und Bewusstmachung bei diesen Hirngeschädigten im AS/PVS. Neueste Untersuchungen haben eindrücklich hirnelektrische Bereitschaftspotenziale und Reflex-Konditionierung nachgewiesen, in der funktionellen Bildgebung der Positronen-Emissionstomographie und funktionellen Kernspintomographie auch die reproduzierbare Aktivierung des kortikalen regionalen Hirnstoffwechsels (1). Diese Erkenntnisse müssen künftig berücksichtigt werden, wenn es um Maßnahmen zur vorzeitigen willkürlichen Beendigung des Lebens (end-of-life) und um das Vorenthalten oder Beenden von lebensverlängernden Maßnahmen, wie Ernährung, künstliche Wasserzufuhr oder Gabe spezifisch wirksamer Medikamente geht (112).

Die Autoren wenden sich an die deutschsprachige Ärzteschaft und Öffentlichkeit, anstelle der Bezeichnungen AS/PVS und Wachkoma künftig ausschließlich die von ihnen erarbeitete adäquate und wissenschaftlich korrekte Bezeichnung „Syndrom reaktionsloser Wachheit“ zu gebrauchen – in Analogie zu dem 2010 im Englischen vorgeschlagenen Begriff „Unresponsive Wakefulness Syndrome“ (1).

Prof. Prof. h. c. Dr. med. Dr. h. c. Klaus von Wild Medizinische Fakultät der Westfälischen
Wilhelms-Universität, Münster

Steven Laureys, MD PhD
Department of Neurology, Liège University

Giuliano Dolce MD PhD
Leiter der European Task Force
on Disorders of Consciousness

@Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/0412

1.
Laureys S, Celesia GG, Cohadon F et al: Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome? BMC Medicine 2010; 8: 68 http://www.biomedcentral.com/1741–7015/8/68. CrossRef MEDLINE
2.
von Wild K, Gerstenbrand F, Dolce G, AS/VS’ Esgo: Guidelines for quality management of Apallic Syndrome/ Vegetative State. Eur J Trauma Surg 2007(3): 268–92.
3.
Dolce G, Quintieri M, Serra S, Lagani V, Pignolo L: Clinical signs and early prognosis in vegetative state: a decisional tree, data-mining study. Brain Inj 2008, 22(7–8): 617–23. CrossRef MEDLINE
4.
Schnakers C, Vanhaudenhuyse A, Giacino J, Ventura M, Boly M, Majerus S, Moonen G, Laureys S: Diagnostic accuracy of the vegetative and minimally conscious state: clinical consensus versus standardized neurobehavioral assessment. BMC Neurol 2009; 9: 35. CrossRef MEDLINE
5.
Oka N, Uchino Y, Odaki M, Kono M. Life prognosis of patients inpersistent vegetative state. Analysis of the patients hospitalised in Chiba Ryougo Center. In: Kamiya K, Kanno T, (eds). TheSociety for Treatment of Coma STC. Tokyo, Japan: NeuronPublishing 2004; 13: 29–35.
6.
Address of Pope John Paul II. Life-sustaining treatments and VS: Scientific advances and ethical dilemmas. NeuroRehabil 2004; 19: 273–5. MEDLINE
7.
Andrews K Medical decision making in the vegetative state: withdrawal of nutrition and hydration. NeuroRehabil 2004; 19: 299–304. MEDLINE
8.
Gigli GL, Valente M. The withdrawal of nutrition and hydration in the vegetative state patient: Societal dimension and issues at stake for the medical profession NeuroRehabilitation. 2004; 19: 315–28. MEDLINE
9.
Palazzani L. Advance directives and living wills. NeuroRehabil 2004; 19: 305–13. MEDLINE
10.
Velez GJ: Death of John Paul II and the basic human care for the sick and the dying. Ethics Med 2005; 21(3): 167–77. MEDLINE
11.
Berlusconi accuses president of ,killing‘ coma woman Eluana Englaro. From Times Online February 10, 2009.
12.
Terri Schiavo. DEUTSCHES ÄRZTEBLATT 31.03.05 Komapatientin Terri Schiavo gestorben. süddeutsche.de 20.03.2005
1.Laureys S, Celesia GG, Cohadon F et al: Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome? BMC Medicine 2010; 8: 68 http://www.biomedcentral.com/1741–7015/8/68. CrossRef MEDLINE
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10. Velez GJ: Death of John Paul II and the basic human care for the sick and the dying. Ethics Med 2005; 21(3): 167–77. MEDLINE
11. Berlusconi accuses president of ,killing‘ coma woman Eluana Englaro. From Times Online February 10, 2009.
12. Terri Schiavo. DEUTSCHES ÄRZTEBLATT 31.03.05 Komapatientin Terri Schiavo gestorben. süddeutsche.de 20.03.2005

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ThHahn
am Montag, 30. Januar 2012, 11:38

Es wird Zeit!

Seit fast 10 Jahren betreibe ich CaseManagement.
Bei Menschen mit Z. n. SHT (GSC 3-8), höre ich wiederkehrend die Aussage von Angehörigen - noch in der Phase A -, dass man sich auf einen dauerhaften Heimpflegeplatz einstellen müsse. Im Ergebnis - aus Gründen der Angst/Unsicherheit/Unwissenheit/Hoffnungslosigkeit der Angehörigen - erfolgt dann oftmals der "reibungslose" Übergang in die Phase F. Zur Lösung werden dann intensivpflege ähnliche Dauerpflegeeinrichtungen gewählt.
Weiß man jedoch, dass die soziale Deprivation - auch für Menschen ohne Behinderung - ein gravierendes Gesundheitsproblem darstellt und das nicht nur unter salutogentischer Betrachtung, so sind die o. g. Aussagen/Maßnahmen völlig deplaziert.
Mittlerweile habe ich mir angewöhnt, bei vergleichbaren Neufällen die Angehörigen nach der ihnen Mitgeteilten Prognose für den Verunfallten zu fragen.
Prozesshaft bin ich dann nahezu immer bestrebt eine weitere häusliche Pflege zu organisieren (i. d. R. dann auch Kostengünstiger!; aber immer Qualitativ besser)
Dass mir tatsächlich schon mehrfach Menschen mit einem Z. n. SHT, mit GCS 3-8, mit früher Pflegeheimprognose, die Haustüre geöffnet haben, sind Tatsachen.
Von daher möchte ich nicht wissen, wie viele Menschen in hochspezialisierten Pflegeeinrichtungen liegen und dort der sozialen Deprivation ausgesetzt sind; letztlich diese Menschen somit erst gar keine Chance von außen erhalten, damit sich ihr Rehabilitationsstatus verbessern kann.
Ich hoffe doch sehr, dass sich die gegenständliche Begrifflichkeit „Syndrom reaktionsloser Wachheit“ schnellst mögich durchsetzten wird.
Ich bin auf jeden Fall sehr dankbar für diesen Begriff; hatten die sonstigen Begrifflichkeiten schon immer ein ungutes Gefühl bei mir hervorgerufen.

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