Krebsregister: Ostdeutscher Sonderweg

Zwei Millionen Meldebogen aus DDR-Zeiten lagern im Archiv des Gemeinsamen Krebsregisters der ostdeutschen Bundesländer. Foto: Picture-Alliance

An die Stelle des Nationalen Krebsregisters der DDR trat vor zwanzig Jahren das Gemeinsame Krebsregister der ostdeutschen Bundesländer. Es leistete Schrittmacherdienste für eine bundesweite Krebsregistrierung.

Brodauer Straße 16–22. Ein aufgefrischter Plattenbau im Osten Berlins beherbergt das Gemeinsame Krebsregister der ostdeutschen Bundesländer, Nachfolger des Nationalen Krebsregisters der DDR. Im Souterrain, unzugänglich für Besucher, das Archiv, in dem etwa zwei Millionen Meldebogen aus DDR-Zeiten lagern. Im Erdgeschoss Konferenzräume, im ersten Obergeschoss die Vertrauensstelle, im zweiten Obergeschoss die Registerstelle. Die räumliche Trennung hat Symbolwert. In der Vertrauensstelle treffen elektronisch oder auf Papier die Meldungen ein, zumeist aus den Tumorzentren, selten von niedergelassenen Ärzten, hinzu kommen von den Gesundheitsämtern die vertraulichen Teile der Leichenschauscheine. Die Vertrauensstelle, geleitet von einer Ärztin, chiffriert die Patientennamen und kennzeichnet den Datensatz jeweils mit einer Kontrollnummer.

Die anonymisierten Datensätze gehen von der Vertrauensstelle an die Registerstelle, die das eigentliche Krebsregister führt. Es ist ein epidemiologisches Register. Erfasst wird die Krebsinzidenz nach Art und regionaler Verteilung, nach Geschlecht und Alter der Betroffenen. Das Gemeinsame Register der sechs ostdeutschen Länder umfasst circa 3,7 Millionen Krebsfälle. Jährlich kommen etwa 100 000 dazu. Zum Bestand gehören auch die 1,8 Millionen Fälle aus den Jahren 1961 bis 1989, die im Nationalen Krebsregister der DDR elektronisch gespeichert waren. Frühere Meldungen liegen nur auf Papier vor. Schon das DDR-Register galt unter Epidemiologen als einzigartig. Das dürfte auch für das heutige Gemeinsame Register gelten: „Wir sind mit Abstand das Register mit dem größten Datenbestand in Deutschland“, versichert mit gewissem Stolz Roland Stabenow (53). Der studierte Statistiker arbeitet seit 25 Jahren beim Krebsregister und leitet heute die Registerstelle.

Diese gleicht die neu eingehenden Datensätze zunächst mit dem Bestand ab, um Dubletten zu vermeiden. Gewöhnlich reichen dafür die Kontrollnummern, die nicht auf Personen rückführbar sind. Eine Dechiffrierung ist allerdings möglich, um die Zuordnung von Namen und Daten zu klären. Zur Dechiffrierung muss die Vertrauensstelle bemüht werden. Diese ist auch zuständig, um für die klinische Forschung Patientennamen freizugeben.

Doch Dechiffrierung „ist nicht Standard, sondern die Ausnahme“, beteuert Stabenow von der Registerstelle. Er wirkt indes, ganz Epidemiologe, nicht so recht glücklich mit der komplizierten, getrennten Verarbeitung der Daten. In der DDR war das einfacher, da gab es die Trennung nicht. Auch sein früherer Chef, Dr. rer. nat. Matthias Möhner, der letzte Leiter des DDR-Registers, hält das Verfahren „epidemiologisch für nicht optimal“. Doch sei das Trennsystem ein Kompromiss gewesen, um nach der Wende überhaupt das Register weiterführen zu können.

Tatsächlich war es nach 1990 nicht einmal ausgemachte Sache, den bestehenden Datenbestand zu erhalten, geschweige denn die Registrierung fortzusetzen. Das DDR-Register entsprach nicht dem bundesdeutschen Datenschutz. Hinzu kam im Westen, zum Ärger der Epidemiologen, eine ausgeprägte Skepsis gegenüber Krebsregistern. Im Einigungsvertrag über den Beitritt der DDR zur BRD war das Krebsregister zwar vergessen worden, nicht aber bei den Epidemiologen in Ost und West, die eine Chance sahen, die Krebsregistrierung in ganz Deutschland voranzubringen. Die Rechnung ging auf. Bis zur „Wende“ gab es in der Bundesrepublik nur drei Krebsregister: in Hamburg und im Saarland sowie, ein Sonderfall, das Kinderkrebsregister in Mainz. Heute ist ganz Deutschland abgedeckt. Zuletzt, 2009, richtete Baden-Württemberg ein Register ein.

Auch die Datenschützer hatten das DDR-Register nicht vergessen. Bereits im Oktober 1990 habe der Berliner Datenschutzbeauftragte bei ihm am Schreibtisch gesessen, erinnert sich Möhner. Die Zukunft des Registers war da noch offen. Es war bei der Akademie der Wissenschaften angesiedelt, und die sollte bis 1991 abgewickelt werden. Der Datenschützer gab Möhner ein halbes Jahr Zeit, um schon mal die Datenverarbeitung ins Haus zu überführen. Die besorgte bis dahin ein Datenverarbeiter in Schwerin, der vor der Privatisierung stand. Im Krebsregister habe es aber nur zwei Mitarbeiter mit IT-Kenntnissen gegeben, sagt Möhner. Dennoch, beflügelt von der Aufbruchstimmung der Wendezeit habe man die Umstellung geschafft. Möhner und sein Team glaubten gar, mit dem Datenmaterial stünde dem Register ein goldenes Zeitalter der Forschung bevor. „Denn der Qualität unserer Daten waren wir uns sicher.“ Doch man habe nicht den Weitblick gehabt, „dass mit dem Datenschutz die nächste Glocke auf uns kam“.

Der Datenbestand des Nationalen Krebsregisters der DDR hätte nach dem Beitritt der DDR zur Bundesrepublik eigentlich vollständig und unverzüglich gelöscht werden müssen. Er war nach bundesdeutschem Recht unrechtmäßig zustande gekommen, da die Betroffenen der Meldung nicht zugestimmt hatten und zudem die Daten auf die Personen rückführbar waren. Um den Datenpool zu retten, beschritten die neuen Bundesländer, die das Register unbedingt retten wollten, und der Bund komplizierte rechtliche Konstruktionen:

• 1992 schlossen die ostdeutschen Länder, einschließlich Berlin, ein Verwaltungsabkommen mit dem Bund, um den Datenbestand zu sichern und als Gemeinsames Register weiterzuführen. Dem fehlte die gesetzliche Grundlage. Um den Mangel zu heilen, beschloss der Bundestag noch 1992, in Kraft seit
• 1993, das Krebsregistersicherungsgesetz, befristet für zwei Jahre. Das Register wurde provisorisch dem Robert-Koch-Institut des Bundesgesundheitsamtes angegliedert. Auf Betreiben der Bundesländer wurde es dem Krebsregister gestattet, Mortalitätsdaten für die klinische Forschung an die Tumorzentren zurückzuübermitteln und sogar für ausgewählte Forschungsprojekte epidemiologische und Identitätsdaten vorübergehend zusammenzuführen. Innerhalb der Zweijahresfrist schlossen die neuen Länder und Berlin
• 1994 ein Verwaltungsabkommen, mit dem das Gemeinsame Krebsregister bei der Berliner Gesundheitsverwaltung etabliert wird und auch Westberlin in die Registrierung einbezogen wird.
• 1995 folgte das Krebsregistergesetz des Bundes, befristet auf fünf Jahre, das für alle Bundesländer Krebsregister nach einheitlichen Kriterien vorschrieb und das Robert-Koch-Institut mit einer „Dachdokumentation“ beauftragte.
• 1998 übernahm ein Staatsvertrag der neuen Länder, inklusive Berlin, wesentliche Inhalte des Krebsregistergesetzes. Die Länderparlamente beschlossen dazu eigene Gesetze, so dass das Krebsregistergesetz, das 1999 auslief, in Landesrecht umgewandelt wurde.

Mit dem Krebsregistersicherungsgesetz setzte vor 20 Jahren eine neue Phase der Krebsregistrierung ein – bundesweit. Denn das Gesetz sicherte nicht nur das Nationale Krebsregister der DDR, dessen Datenbestand in „sichere Verwahrung“ zu nehmen war. Es führte auch die Trennung in Identitäts- und epidemiologische Daten ein, billigte den verunsicherten Ärzten eine Melderecht zu, schrieb die Einwilligung des Patienten vor und ließ Ausnahmen vom Datenschutz zugunsten der Forschung zu. Das alles findet sich im Krebsregistergesetz wieder, diesmal als bundesweit anzuwendendes Recht. Einige Länder reagierten schnell, andere ließen sich Zeit. Die ostdeutschen Länder setzten ihren Sonderweg des Gemeinsamen Registers fort. Außerdem wichen sie in zwei wichtigen Punkten vom Krebsregistergesetz ab: Nur noch in Brandenburg und Sachsen-Anhalt wird den Patienten ein Widerspruchsrecht gegen das Melden zugestanden, in den übrigen vier Ländern hingegen nicht. Außerdem wurde das Melderecht schrittweise durch eine Meldepflicht des Arztes ersetzt: In Sachsen 1993 (hier schon abweichend vom Krebsregistersicherungsgesetz), Mecklenburg-Vorpommern 1998, Sachsen-Anhalt 2000, Thüringen 2002, Berlin 2004 und Brandenburg 2006.

Damit nähert sich das Meldewesen des Gemeinsamen Registers dem seines Vorgängers an. Allerdings ist nirgendwo die Meldepflicht strafbewehrt wie noch in der DDR. Die Meldepflicht sei jedoch „weil sie gesetzlich normiert ist, eine Standespflicht“, mahnte im Sächsischen Ärzteblatt ein als Amtliche Bekanntmachung deklarierter Aufsatz aus dem Sozialministerium. Es sei Aufgabe der Ärztekammer, die Ärzte „gegebenenfalls auch mit Nachdruck“ dazu anzuhalten, dieser zu genügen.

Gemeldet wird jedoch nicht nur auf solchen Druck hin, sondern auch wegen der Vergütung. Das Gemeinsame Krebsregister zahlt für elektronische Meldungen, die über die Tumorzentren kommen, 6,50 Euro pro Fall und vier Euro bei elektronischer Direktmeldung. Meldungen auf Papier bringen dem Arzt nur drei Euro, eine pretiale Lenkung.

Meldepflicht und Belohnung, beide sollen für eine hohe Meldequote sorgen, denn nur eine Quote von mindestens 90 Prozent liefert statistisch zuverlässige Ergebnisse. Die sogenannte Vollzähligkeit soll in der DDR bei 95 Prozent gelegen haben, und nur ein Prozent der Fälle soll allein über die Leichenschauscheine gekommen sein. Der Anteil der „DCO-Fälle“ (Death Certificate Only) gilt als Gütekriterium für ein Krebsregister: je geringer, desto besser. DDR-Standard konnte das Gemeinsame Krebsregister nicht erreichen. Das dürfte vor allem strukturell bedingt sein: Das engmaschige Betreuungsnetz für Krebskranke ist nach der Wende entfallen. Für das Diagnosejahr 2008 gibt das Register aufgrund von Schätzungen des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut die „Vollzähligkeit“ für Sachsen und Brandenburg mit circa 95 Prozent, für Mecklenburg-Vorpommern und Thüringen mit rund 90 Prozent an; hier liegt die DCO-Rate jeweils knapp über zehn Prozent. Ausnahmen stellen Berlin und Sachsen-Anhalt mit ungefähr 80 Prozent „Vollzähligkeit“ und einer darin eingeschlossenen DCO-Rate von etwa 20 Prozent dar. Die relativ geringe Meldefreudigkeit der Berliner könnte historisch bedingt sein. Der Ostteil kennt das Krebsregister seit 1953. Im Westen gilt es auch nach 20 Jahren noch als DDR-Erbe. Aber Sachsen-Anhalt?

Norbert Jachertz

„Die Mentalität war eine andere“

Registrierung, ärztliche Behandlung, Kontrolluntersuchungen und soziale Betreuung von Krebskranken waren in der DDR miteinander verzahnt. Bis in Details geregelt und bis zum Ende der DDR auch so praktiziert wurde das durch eine „Verordnung über die Meldung von Geschwulstkrankheiten“ vom 24. Juli 1952 sowie zwei Durchführungsbestimmungen vom 20. und 28. Oktober 1952. Krebsformen und die Stadieneinteilung sind darin penibel aufgelistet, das Meldeverfahren vorgeschrieben. Dieses hat in erster Linie die engmaschige Betreuung der Patienten durch spezialisierte „Stellen“ zum Ziel. Die Krebsregistrierung erscheint demgegenüber eher als Nebensache. Die Daten der Krebsinzidenz wurden für die Gesundheitsplanung verwandt, auch wurden die Krebsinzidenzen mit dem Ausland verglichen. Erst als die Informationstechnologie im Krebsregister Einzug hielt, kam es zu einer Vielzahl epidemiologischer Studien, die auch international beachtet wurden. Das begann Mitte der 1980er Jahre. Die ersten Programme habe er 1984 noch auf einem privaten, programmierbaren Taschenrechner geschrieben, erinnert sich Dr. rer. nat. Matthias Möhner, der letzte Leiter des DDR-Registers.

Das Institut für Krebsforschung in Berlin-Buch übernahm 1976 die Zuständigkeit für das Nationale Krebsregister der DDR. Foto: Bundesarchiv

Jede zur Behandlung von Geschwulstkrankheiten berechtigte Stelle (Poliklinik, Facharzt, Krankenhaus) war verpflichtet, „jede Geschwulsterkrankung, jedes Rezidiv einer solchen, jeden durch eine Geschwulsterkrankung eingetretenen Todesfall sowie jeden Verdacht einer Geschwulsterkrankung unverzüglich der für den Wohn- oder Aufenthaltsort des Patienten zuständigen Abteilung Gesundheitswesen des Kreises zu melden“ (Verordnung, § 1). Die Kreise richteten dazu spezielle, ärztlich geleitete Betreuungsstellen ein, von denen es anfangs 149, später 225 gab (bei etwa 17 Millionen Einwohnern).

Gemeldet wurde auf vorgeschriebenen Bogen mit vielen Durchschriften. Eine Kopie ging von der Betreuungsstelle des Kreises an das zentrale Register. Der Kreis informierte zudem den Bezirk, der wiederum das Gesundheitsministerium. Die „behandelnde Stelle“ legte vor der Meldung eine Karteikarte an und trug die regelmäßig nach; ein Jahr nach Beginn der Erstbehandlung und dann vier Jahren lang alle zwölf Monate war über den Krankheitsverlauf zu berichten. War der Patient nicht zur Kontrolluntersuchung erschienen, wurde formlos an den Kreis gemeldet. Denn der überwachte, „dass Geschwulstkranke zu Untersuchungen und zur Behandlung eingewiesen sowie entsprechend untersucht und behandelt“ wurden (Erste Durchführungsbestimmung, § 2). Die Patienten hatten indes selbst großes Interesse daran, die Termine wahrzunehmen, vor allem natürlich, weil sie eine qualifizierte Behandlung erwarteten, dann aber auch, weil sie mit finanzieller oder materieller Unterstützung rechnen konnten. Der qualifizierten Behandlung dienten auch weitere von den Betreuungsstellen zu organisierende Maßnahmen, wie etwa vorbeugende Untersuchungen am Arbeitsplatz oder die Fortbildung von Ärzten und Hilfskräften.

Eine Einwilligung der Patienten zur Meldung und Verarbeitung ihrer persönlichen Daten war nicht vorgesehen. „Die Mentalität in der DDR war halt eine andere“, erläutert Möhner. Der Mentalitätsunterschied zeige sich heute noch beim Brustkrebsscreening; in den neuen Ländern sei die Teilnahme weitaus höher als in den alten. Die Meldebogen gingen offen bei der Betreuungsstelle ein, und Kopien wurden unverschlüsselt an das Krebsregister weitergegeben; erst beim Krebsregister kam es zu einer gewissen Verschlüsselung, die jedoch technisch bedingt war: Die Kapazitäten der seit etwa 1954 eingesetzten Lochkarten waren begrenzt.