POLITIK

Gendiagnostikgesetz und genetische Beratung I: Geschichte eines Irrweges

Dtsch Arztebl 2012; 109(16): A-790 / B-686 / C-682

Schulze, Bernt

Foto: Fotolia

Wer darf wann und mit welcher Qualifikation genetisch beraten? Die „Scharfschaltung“ des Gendiagnostikgesetzes Anfang dieses Jahres warf viele Fragen auf. Bernt Schulze, Präsident des Berufsverbandes Deutscher Humangenetiker, und Max Kaplan, Vizepräsident der Bundesärztekammer, geben Antworten.

Kann man in 72 Stunden, acht Stunden oder sogar ganz ohne spezielle Fortbildung und Praxiserfahrung die Qualifikation zum Herzspezialisten oder Neurochirurgen erlangen? Was in anderen ärztlichen Fachgebieten absurd erschiene, versucht das Gendiagnostikgesetz (GenDG) für eine ärztliche Spezialleistung aus der Humangenetik durchzusetzen: Es stellt – auf der Grundlage fragwürdiger Qualifikationsvorgaben – seine „genetische Beratung“ neben die fachärztlich qualifizierte humangenetische Beratung. Für Ratsuchende und Patienten ist dies nicht unterscheidbar. Die Umsetzung der realitätsfernen Gesetzesbestimmungen hat die Politik den Ärztekammern überlassen.

Anzeige

Scharfschaltung seit Februar

Das 2009 veröffentlichte GenDG (Bundesgesetzblatt 2009 Teil I Nr. 50) regelt genetische Untersuchungen bei Menschen prä- und postnatal, diagnostisch und prädiktiv. Es enthält besondere Bestimmungen über eine ärztliche „genetische Beratung“ vor und nach genetischer Untersuchung. Diese Beratung darf seit dem 1. Februar 2012 nur noch durch „Ärztinnen oder Ärzte, die sich für genetische Beratungen qualifiziert haben, vorgenommen werden“.

Der Begriff „Genetische Beratung“ bezeichnete bis 2009 ausschließlich eine spezielle fachärztliche Leistung, die seit 1992 von den Fachärzten für Humangenetik (zuvor von Ärzten mit der Zusatzbezeichnung Medizinische Genetik) durchgeführt wird. Hierzu qualifiziert eine mindestens zweijährige ordentliche Weiterbildung an einer dafür zugelassenen Einrichtung als zentraler Teil der insgesamt fünfjährigen Weiterbildungszeit der Fachärzte für Humangenetik. Sie umfasst den Erwerb von Kenntnissen und Fertigkeiten in den theoretischen Grundlagen der Humangenetik, der Beratung von Patienten im familiären Kontext zu verschiedenen Gebieten der Medizin, der Risikoberechnung für genetisch bedingte Erkrankungen, psychologischen, ethischen und rechtlichen Gesichtspunkten und der epikritischen Beurteilung des Beratungsproblems (1).

Das GenDG bestimmt in § 10 Abs. 3: „Die genetische Beratung erfolgt in allgemein verständlicher Form und ergebnisoffen. Sie umfasst insbesondere die eingehende Erörterung der möglichen medizinischen, psychischen und sozialen Fragen im Zusammenhang mit einer Vornahme oder Nichtvornahme der genetischen Untersuchung und ihren vorliegenden oder möglichen Untersuchungsergebnissen sowie der Möglichkeiten zur Unterstützung bei physischen und psychischen Belastungen der betroffenen Person durch die Untersuchung und ihr Ergebnis.“ Mit den gleichen Worten beschreibt übrigens das Schwangerschaftskonfliktgesetz (SchKG) die Schwangerschaftskonfliktberatung (§ 2 a Abs. 1 SchKG). Das GenDG wurde demgegenüber lediglich um begriffliche Bezüge auf die genetische Untersuchung ergänzt.

Für die Erarbeitung der Ausführungsbestimmungen des GenDG wurde eine „interdisziplinär zusammengesetzte, unabhängige Gendiagnostikkommission eingerichtet, die sich aus 13 Sachverständigen aus den Fachrichtungen Medizin und Biologie, zwei Sachverständigen aus den Fachrichtungen Ethik und Recht sowie drei Vertretern der für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten, der Verbraucherinnen und Verbraucher und der Selbsthilfe behinderter Menschen auf Bundesebene maßgeblichen Organisationen zusammensetzt“ (§ 23 Abs. 1 GenDG). Die Gendiagnostik-Kommission (GEKO) veröffentlichte am 11. Juli 2011 die Richtlinie (GEKO-RL) „über die Anforderungen an die Qualifikation zur und Inhalte der genetischen Beratung gemäß § 23 Abs. 2 Nr. 2 a und § 23 Abs. 2 Nr. 3 GenDG“. Darin nahm sie in einem Basisteil (genetische Grundlagen, methodische Aspekte, Risikoermittlung), einem psychosozialen und ethischen Teil sowie einem fachspezifischen Teil Qualifikationsinhalte auf, soweit sich essenzielle Grundlagen in einer Qualifikationsmaßnahme zur fachgebundenen genetischen Beratung gemäß § 7 Abs. 3 und § 23 Abs. 2 Nr. 2 a GenDG in 72 Stunden beziehungsweise in einer Qualifikationsmaßnahme zur fachgebundenen genetischen Beratung im Kontext der vorgeburtlichen Risikoabklärung von acht Stunden vermitteln lassen. Alternativ kann für eine Übergangsfrist von fünf Jahren beziehungsweise bei Fachärzten mit fünfjähriger Berufserfahrung auch eine reine Wissenskontrolle ausreichen, die sämtliche in der Richtlinie genannten theoretischen Qualifikationsinhalte umfasst, zu deren Vorbereitung „Teile“ der Fortbildung genutzt werden können. Alle diese unterschiedlichen Voraussetzungen befähigen laut GEKO zur „fachgebundenen genetischen Beratung“.

Einsprüche wurden ignoriert

Bereits im Gesetzgebungsverfahren hatten humangenetische Experten darauf hingewiesen, dass die Begriffsgleichheit es dem Laien unmöglich macht, die „kleine“ genetische Beratung gemäß GenDG von der fachärztlich qualifizierten genetischen Beratung zu unterscheiden. In Stellungnahmen zum Entwurf der GEKO-Richtlinie war auf die Unvereinbarkeit des umfangreichen Fortbildungskataloges, der dem humangenetischen Facharztstandard entlehnt ist, mit den vorgesehenen 0-/8-/72-stündigen Fortbildungsmaßnahmen hingewiesen worden. Eine Beratungsqualität, die der der Fachärzte für Humangenetik vergleichbar wäre, ist so nicht zu erzielen (2). Auf die Haftungsfalle für unzureichend qualifizierte Ärzte wurde ausdrücklich hingewiesen. Schließlich wurden verfassungsrechtliche Bedenken gegen den vorgesehenen Regelungsweg benannt, die im Juli 2011 durch ein Rechtsgutachten bestätigt wurden (3). Alle diese Einsprüche blieben letztlich unberücksichtigt.

Der Eingriff des Bundesministeriums für Gesundheit in die ärztliche Fortbildungsstruktur, unter maßgeblicher Mitwirkung von Nichtärzten in der GEKO, ist ohne Beispiel. Die Behauptung im Gesetzentwurf („den Ländern und Kommunen entstehen keine Mehrkosten“ [4]) verschweigt, dass erhebliche Fortbildungskosten auf Ärztekammern und Ärzte abgewälzt werden. Die komplexen Regelungen des GenDG sind für Normalbürger zudem fast unverständlich. Das GenDG zeigt sich somit bei der „genetischen Beratung“ gleichgültig gegen grundlegende Bedürfnisse der Patienten und Ärzte sowohl nach der Umsetzbarkeit der gesetzlichen Regelungen wie auch nach der Verständlichkeit der gesetzlichen Ansprüche oder nach der Qualität der Beratung. Die GEKO hat diesen Zustand durch inadäquat erscheinende Ausführungsbestimmungen eher noch verschärft.

Zur Umsetzung des Gendiagnostikgesetzes trat die zuständige Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG) erstmals am 19. Oktober 2011 zusammen. Erst nach einer weiteren Sitzung am 17. November 2011 beauftragte sie die Landesärztekammern, die erforderlichen Maßnahmen rechtzeitig zum 1. Februar 2012 zu ergreifen. Diese sahen sich nun vor allem in der Pflicht, in kürzester Zeit ausreichende Beratungskapazitäten in der Mutterschaftsvorsorge zu schaffen: Alle Schwangeren haben gesetzlichen Anspruch auf fachgebundene „genetische Beratungen“ beim Ersttrimesterscreening und anderen Untersuchungen. Die theoretisch mögliche Gesamtzahl beläuft sich allein in der Frauenheilkunde auf circa 1,5 Millionen „genetische Beratungen“ pro Jahr. Bundes- und Landesärztekammern sprangen kurzfristig ein und organisierten gemeinsam mit den beteiligten Fachärzten die erforderlichen Qualifikationsmaßnahmen.

Unnötige Bürokratie im Alltag

Schon bei Verabschiedung des GenDG forderten die Ärzte schnellstmögliche Korrekturen von Regelungen, die den Alltag von Patienten und Ärzten unnötig kompliziert oder bürokratisch gestalten (zum Beispiel die fehlende Vertretungsregelung zur Befundmitteilung beim Neugeborenenscreening oder die Einbeziehung alltäglicher Laborparameter in die „genetische“ Diagnostik). Die Fachärzte für Humangenetik mahnten eine andere Bezeichnung für die „genetische Beratung“ und eine Neustrukturierung ihrer Inhalte an.

Die „genetische Beratung“ gemäß GenDG stellt einen Höhepunkt unter den gesetzlichen Irrtümern dar: Sie ist eine inflationär angelegte ärztliche Leistung, von der Politik ohne Rücksicht auf Patienten und Ärzte konzipiert, und soll von den Fachärzten vieltausendfach neben der eigentlichen fachärztlichen Arbeit erbracht werden. Die Ärztekammern fassen ihre Bedenken gegen diesen Irrweg denn auch mit dem Hinweis zusammen, dass alle Fachärzte die Grenzen ihres Fachgebiets beachten und Patienten mit komplexen genetischen Sachverhalten nach wie vor an die zuständigen Fachärzte für Humangenetik zur fachärztlichen humangenetischen Beratung überweisen sollten.

Dr. med. Bernt Schulze

1.
(Muster-)Weiterbildungsordnung 2003 in der Fassung vom 25. 6. 2010.
2.
Zweite Stellungnahme des BVDH vom 24. 3. 2011 zur GEKO-RL.
3.
Rechtsgutachten zur Frage der Verfassungsmäßigkeit der Richtlinien der Gendiagnostikkommission zu den Anforderungen an die Qualifikation sowie an die Inhalte der Aufklärung und der genetischen Beratung, erstellt von Prof. Dr. Winfried Kluth, Universität Halle-Wittenberg, Juni 2011.
4.
Drucksache 16/10532, Deutscher Bundestag, 2009.
1.(Muster-)Weiterbildungsordnung 2003 in der Fassung vom 25. 6. 2010.
2.Zweite Stellungnahme des BVDH vom 24. 3. 2011 zur GEKO-RL.
3.Rechtsgutachten zur Frage der Verfassungsmäßigkeit der Richtlinien der Gendiagnostikkommission zu den Anforderungen an die Qualifikation sowie an die Inhalte der Aufklärung und der genetischen Beratung, erstellt von Prof. Dr. Winfried Kluth, Universität Halle-Wittenberg, Juni 2011.
4.Drucksache 16/10532, Deutscher Bundestag, 2009.

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

Fachgebiet

Zum Artikel

Alle Leserbriefe zum Thema

Login

Loggen Sie sich auf Mein DÄ ein

E-Mail

Passwort

Anzeige