THEMEN DER ZEIT

Erstes „PID-Baby“: Es geht nicht um das perfekte Kind

Dtsch Arztebl 2012; 109(17): A-850 / B-737 / C-733

Klinkhammer, Gisela

Bei der Anwendung der PID muss eine klare Grenze gezogen werden. Diese Ansicht vertreten die Eltern des ersten nach Präimplantationsdiagnostik geborenen Kindes. Foto: Fotolia/FirmaV

In Lübeck kam im Januar das erste Kind nach Präimplantationsdiagnostik zur Welt. Die Mutter berichtet, warum sie und ihr Mann sich für die umstrittene Methode entschieden haben.

Die kleine Mia* ist ein ganz normales Baby. Sie war bei ihrer Geburt 3 070 Gramm schwer, 50 Zentimeter groß, „putzmunter und kerngesund“, berichtete der damalige Direktor der Unifrauenklinik Lübeck, Prof. Dr. med. Klaus Diedrich. Und dennoch ist sie auch etwas Besonderes – sie ist nämlich das erste in Deutschland nach Präimplantationsdiagnostik (PID) geborene Kind. Mia wurde am 27. Januar im Kinderwunschzentrum Lübeck geboren.

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Bei der PID werden im Zuge einer künstlichen Befruchtung Embryonen auf schwere Erbkrankheiten hin untersucht. Diese Methode wurde zunächst vom Bundesgerichtshof (BGH) im Jahr 2010 und dann 2011 vom Bundestag erlaubt. Derzeit erarbeitet das Bundesgesundheitsministerium eine Rechtsverordnung (dazu Interview und Beitrag in diesem Heft).

Mias Eltern haben sich nach einer langen Leidensgeschichte entschieden, eine PID vornehmen zu lassen. Alles begann im Jahr 2008. „Während meiner damaligen Schwangerschaft stellten die Ärzte fest, dass unser Kind schwerstbehindert sein würde. Das Kind hatte so starke Wasseransammlungen, dass es nicht lebensfähig gewesen wäre.“ Deshalb habe sie sich gemeinsam mit ihrem Mann zu einem Schwangerschaftsabbruch durchgerungen, berichtet Annette Z.*. Der Grund für die Behinderung blieb ungeklärt.

Die zweite Schwangerschaft endete 2010 mit einer Fehlgeburt in der zehnten Woche. „Man hatte uns dann angeraten, es noch einmal zu versuchen.“ Als Annette Z. wieder schwanger wurde, bestätigten sich zu einem relativ späten Zeitpunkt der Schwangerschaft ihre schlimmsten Befürchtungen. Auch dieser Embryo war schwerstbehindert. Annette Z. wollte trotz dieser niederschmetternden Diagnose einen Abbruch vermeiden. „Ein behindertes Kind, bei dem beispielsweise ein Downsyndrom festgestellt worden wäre, hätten wir auf keinen Fall abgetrieben“, sagt sie. „Ich bin ganz ehrlich. Wir haben den Abbruch bis zur 18. Woche hinausgezögert, in der Hoffnung, dass bei dem Kind das Herz von selbst aufhört zu schlagen.“

Dieses Mal wurde der Fötus untersucht, und es wurde die Diagnose Desbuquois-Syndrom gestellt. Diedrich erläutert diese Krankheit: „Das Desbuquois-Syndrom ist eine seltene Skeletterkrankung, die autosomal-rezessiv vererbt wird. Klinische Symptome sind ein pränatal beginnender Kleinwuchs mit rhizomel und mesomel verkürzten Gliedmaßen, ausgeprägter Überstreckbarkeit der Gelenke, Kyphoskoliose und charakteristischen fazialen Dysmorphien.“ Schwere Formen seien mit einer hohen Letalität verbunden. „Eine kausale Therapie steht nicht zur Verfügung.“

An Diedrich hatte sich das Ehepaar gewandt, nachdem es von der Methode der Präimplantationsdiagnostik erfahren hatte. Am Lübecker Universitätsklinikum beschäftigten sich Humangenetiker (Prof. Dr. med. Gabriele Gillessen-Kaesbach) und Reproduktionsmediziner seit Jahren intensiv mit künstlicher Befruchtung und der bereits zugelassenen Polkörperdiagnostik. Die bis dahin unzulässige PID war noch nicht durchgeführt worden. Doch inzwischen hatte der BGH sie erlaubt, so dass sich Diedrich und seine Kollegen entschieden, die Methode anzuwenden. Mia gilt damit als erstes PID-Baby.

Zwar hatte bereits im Jahr 2005 der Berliner Arzt Dr. med. Matthias Bloechle einer Frau nach vier Fehlgeburten mit Hilfe von PID zu einem gesunden Kind verholfen. Damals war es allerdings darum gegangen, eine Chromosomenstörung auszuschließen. Bloechle hatte sich selbst angezeigt, weil die Untersuchungsmethode nach dem Embryonenschutzgesetz verboten war.

Die künstliche Befruchtung kann zur Erfüllung des Kinderwunsches verhelfen. Die PID kann zur Vermeidung schwerwiegender Erbkrankheiten dienen. Foto: Fotolia/Liddy Hansdottir

Aufgrund des Urteils des Bundesgerichtshofs beantragten Died- rich und seine Kollegen bei der universitären Ethikkommission die Erlaubnis, beim Ehepaar Z. eine PID vorzunehmen. Diese erhob keine Einwände. Zunächst wurde Frau Z. dann hormonell stimuliert. Ihre Erfahrungen damit waren alles andere als positiv. „Es kam zu Wasseransammlungen, die zu einem starken Druck im Bauch führten.“ Schließlich konnten zehn Eizellen entnommen werden, von denen sechs fertilisiert wurden. Von diesen sechs Embryonen zeigten zwei keinen Hinweis auf die genetische Mutation, die das Desbuquois-Syndrom auslöst. Drei waren Träger der Erkrankung. Der sechste Embryo war nicht sicher zu beurteilen. Die beiden Embryonen ohne Anlage für das Desbuquois-Syndrom wurden im Blastozystenstadium in die Gebärmutter übertragen. Ein Embryo nistete sich nach Transfer ein. „Und dann dieses Hoffen und Bangen. Hat es geklappt? Hat es nicht geklappt?“, erinnert sich Annette Z. Es hätte ja auch passieren können, dass alle Embryonen mit der Krankheit belastet gewesen wären oder dass nicht genügend Eizellen vorhanden gewesen wären oder dass sich die transferierten Embryonen nicht entwickelt hätten.

Und wie ist es mit ethischen Bedenken? Mias Mutter lehnt es kategorisch ab, eine PID zur Züchtung eines perfekten Kindes anzuwenden. „Ich glaube nicht, dass sich jemand einer solchen Prozedur unterzieht, weil er ein Kind mit blauen Augen haben will“, sagt sie.

Für sinnvoll hält Annette Z. die PID nur, um schwerwiegende Krankheiten auszuschließen. Dann sei sie auf jeden Fall besser als ein belastender Spätabbruch. „Vom Gesetzgeber muss aber ganz klar eine Grenze gesetzt werden.“ Und wo sollte diese Grenze verlaufen? Nach kurzem Nachdenken meint Annette Z.: „Bei schwerwiegenden Krankheiten, die zum Tode führen.“ Sie sieht die PID allerdings durchaus nicht als einzigen Ausweg: „Wir hätten uns auch eine Adoption vorstellen können.“

Doch das Ehepaar Z. musste sich auch der Kritik im Bekanntenkreis stellen. „Eine Kollegin sagte mir, sie hätte so einen Schritt nicht mit ihrem Gewissen vereinbaren können.“ Mias Mutter kann das akzeptieren, aber: „Das Leid, das wir jahrelang erfahren haben, kann man sich kaum vorstellen. Wer das nicht ertragen musste, kann sich auch nicht in uns hineinversetzen.“ Letztendlich bereue sie es nicht, dass sie diesen Weg gegangen sei.

Gisela Klinkhammer

*Name geändert

PID im Internet

Was denkt die Redaktion über PID? Ist sie tatsächlich in engen Grenzen zu rechtfertigen? Oder ist ein Dammbruch zu befürchten? Ein Pro und Kontra zu dieser Thematik unter www.aerzteblatt.de/nachrichten/49904.

Seit der Veröffentlichung des „Diskussionsentwurfs zu einer Richtlinie zur Präimplantationsdiagnostik (PID)“ im Jahr 2000 hat sich das Deutsche Ärzteblatt intensiv an der Debatte über PID beteiligt. Die Beiträge unter www.aerzteblatt.de/dossiers/embryonenforschung

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Rowik
am Donnerstag, 3. Mai 2012, 13:22

Von der Reproduktionsmedizin zur Selektionsmedizin?

Bisher hat sich das Ärzteblatt sehr verdient gemacht um eine ausgewogene Darstellung von ethische Problemfällen und sogar oft erstaunlich deutlich Stellung zum generellen Schutz von Leben bezogen.

In dem Titelthema zum "Ersten PID- Baby" habe ich Ihre sonst so vorbildliche Differenziertheit vermisst.
Schon das Titelbild eines ("gesunden"? Eugenisch selektionieren?) Kindes ist fast zynisch. Im Artikel sind ist nachzulesen, daß es 6 Embryonen waren- davon 2 "gesunde". Was ist mit den anderen 4 "kranken" geschehen?
Und genau da liegt schon das erste schwerwiegende ethische Problem. 4 kranke Embryonen werden ausselektioniert. Ist das unser ärztliches Verständnis von Medizin, krankes Leben am Anfang und am Ende des Lebens (Euthansie) auszuselektionieren? Wo setzen wir die Grenzen eines Lebensabschnittes, wo ein Mensch für andere Menschen oder die Gesellschaft irgendeinen höheren Nutzen bringt als Last durch eine Erkrankung oder Behinderung?
Die dargestellte Krankengeschichte macht nachdenklich und wohl mit Bedacht ausgewählt. Dieses Ehepaar hat jedoch auch eine ethische Einstellung, die nicht jeder haben dürfte: Bei einem Down- erkrankten Kind hätten sie sich FÜR das Leben des Kindes entscheiden (90% aller Kinder, bei denen eine Trisomie 21 pränatal diagnostiziert wird, werden dagegen abgetrieben) und sie wären für eine Adoption bereit gewesen (nur ist es angesichts unsere hohen Abtreibungsquote so, daß auf ein zu adoptierendes Kind 11 Elternpaare kommen, die gerne dieses Kind adoptieren würden). Sicher gibt es schwierige ethische Entscheidung und großes Leid von betroffenen Eltern, dem wir helfend und unterstützend begegnen müssen. Aber kann die Lösung in der Ausselektion eines behinderten Kindes liegen- welches sein eigenes Leben viel wertvoller erachtet, als andere um dieses Kind herum? Das betroffene Kind hat nur dieses eine Leben- welches andere ihm nach einer "Güter- und Interessenabwägung" nehmen möchten.
Das Elternpaar und Herr Diedrich argumentieren, daß man dieses Leid selber erfahren müsse, um sich in die Lage und die Entscheidung zu einer PID hineinversetzen zu können. Das vermag ich nicht in Abrede zu stellen, aber wer versetzt sich in die Lage des betroffenen Kindes?
Wer kann oder will sich anmaßen zu entscheiden, welches Leben eines Kindes in wessen Augen wie lebenswert ist? Wird eine solche Problematik auch aus den Augen des betroffenen Kindes gesehen?

Vielleicht habe ich ein angesichts solcher Entwicklungen mittlerweile überholtes Verständnis von der Medizin: War nicht "Diagnostik" in der Medizin immer mit einer therapeutischen Konsequenz für denjenigen (das Objekt), bei dem diagnostiziert wird, verbunden, um ihm zu helfen? Sollte nicht das "Objekt" einer medizinischen Diagnostik von dieser profitieren? Bei der Präimplantations“diagnostik“ wie auch teilweise der Pränataldiagnostik ist es entgegen aller anderen medizinischen Gepflogenheiten anders: Das "Objekt" der Diagnostik hat keinen Benefit, sondern womöglich nur seine Existenzvernichtung vor sich...
Und noch viel mehr: Ist nicht der Arztberuf damit verbunden, anderen Menschen zum Leben und zu Gesundheit zu verhelfen? Wie kann ich damit verbinden, das Leben eines Erwachsenen über das Leben eines erkrankten Kindes zu stellen?
Es war der ehemalige Chefredakteur des deutschen Ärzteblattes, der vor einigen Jahren zur PID folgendermaßen Stellung nahm: „Wenn mit PID die Grenze zur Selektion ungeborenen Lebens überschritten wird- und das wird sie, man mag noch so verhüllende Bezeichnungen wählen- dann wird die Entwicklung von den wohlwollenden, wohlmeinenden Wissenschaftlern und Ärzten nicht mehr zu steuern sein“.
Dem ist nichts mehr hinzuzufügen…

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