Seltene Erkrankungen: Online Erfahrungen austauschen

Eine seltene Erkrankung betrifft per Definition weniger als fünf von 10 000 Menschen – meist ist die Anzahl der Patienten noch deutlich geringer. Das Wissen zu den einzelnen Erkrankungen ist rar, und die wenigen Experten sind oft weit verstreut. Meist eignen sich die Betroffenen im Lauf der Jahre einen umfangreichen Erfahrungsschatz im täglichen Leben mit ihrer Krankheit an. Während die einzelne Erkrankung nur wenige Menschen betrifft, leben insgesamt etwa vier Millionen Betroffene in Deutschland – ein Potenzial an Ideen und Wissen.

Daran möchte die neu gegründete Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ der Universität Erlangen-Nürnberg anknüpfen. Auf einer Internetplattform können Patienten, deren Angehörige, behandelnde Ärzte und Interessierte ihre persönlichen Lösungen und Ideen zu den täglichen Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Erkrankung vorstellen. Dabei werden sämtliche Bereiche des täglichen Lebens, wie Ernährung, Berufstätigkeit, Mobilität oder Freizeit, thematisiert. Ziel ist es, durch eine über die einzelne Krankheit hinausgehende Zusammenarbeit neue Lösungsansätze und Konzepte zu entwickeln, die das Leben mit einer seltenen Erkrankung verbessern können. Dazu zählen auch technische Hilfsmittel und Produkte sowie medizinische und pflegerische oder haushaltsnahe Dienstleistungen.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) steht in einer Kooperation der Initiative mit medizinischem Rat zur Seite – sowohl bei der Internetplattform als auch bei der Umsetzung erster Lösungsansätze in die Praxis. Gleichzeitig können sich Teilnehmer bei drängenden persönlichen Fragen direkt an das Zentrum wenden.

Die Initiative ist unter der Internetseite www.gemeinsamselten.de erreichbar. Informationen zum ZSEB gibt es unter der Adresse http://ukb.uni-bonn.de/zseb. EB