Krebsregister: Aktive Datennutzung

In dem Artikel wurde die Entwicklung des Gemeinsamen Krebsregisters der neuen Bundesländer (GKR) aus dem Nationalen Krebsregister der DDR beschrieben. Dabei wurde jedoch eine wichtige Besonderheit außer Acht gelassen: Die Meldung an das GKR erfolgt in aller Regel über die Klinischen Krebsregister (KKR) in den beteiligten Bundesländern („bevorzugter Meldeweg“). Dieses in den neuen Bundesländern schon seit der Wiedervereinigung erfolgreich umgesetzte Konzept könnte jetzt bundesweit zum Vorbild werden. Der Nationale Krebsplan (NKP) empfiehlt mit hoher Priorität den flächendeckenden Ausbau von Klinischen Krebsregistern und deren verstärkte Nutzung für die Qualitätssicherung in der Onkologie. Der Nationale Krebsplan wurde im Juni 2008 vom Bundesministerium für Gesundheit, der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft initiiert. Das Bundesministerium für Gesundheit bereitet auf dieser Basis derzeit eine gesetzliche Regelung für eine flächendeckende Einführung Klinischer Krebsregister vor. Als erstes Bundesland hat Mecklenburg-Vorpommern die Empfehlungen des NKP in einer gesetzlichen Neuregelung umgesetzt. Perspektivisch sind weitere gesetzliche Neuregelungen auf Länderebene geplant.

Zwischen dem Gemeinsamen Krebsregister der neuen Bundesländer und den Klinischen Krebsregistern besteht seit jeher eine enge Verknüpfung. Die Meldungen von den niedergelassenen Ärzten und Krankenhäusern erfolgen zunächst an die Klinischen Register, wo der epidemiologische Variablensatz extrahiert und in aufbereiteter elektronischer Form an das Gemeinsame Krebsregister weitergeleitet wird. Mehr als 90 Prozent aller Meldungen erhält das GKR über die Tumorzentren, und das Meldungsaufkommen hat sich insgesamt kontinuierlich verbessert. Vergleichbar wird in Bayern vorgegangen, und ein ähnliches Verfahren wurde ebenfalls 2006 durch das Landeskrebsregistergesetz in Baden-Württemberg eingerichtet.

Mit dem Gesetz über das Zentrale Klinische Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern (Klinisches Krebsregistergesetz – KlinKrebsRG M-V vom 06. Juli 2011) wurde in Mecklenburg-Vorpommern eine Meldepflicht der behandelnden Ärzte und Pathologen an die KKR eingeführt (§ 3 [4] und [6] KlinKrebsRG). Demgegenüber ist die Meldung an die KKR in den weiteren Bundesländern des GKR weiterhin an die Einwilligung der Patienten gebunden.

Die regionalen KKR sind verpflichtet, die bei ihnen erhobenen klinischen und Melderdaten einschließlich der in der Treuhandstelle gebildeten Pseudonyme zur landesweiten Datenzusammenführung quartalsweise an das Zentrale Klinische Krebsregister (§ 3 [2] KlinKrebsRG M-V) zu übermitteln. Zu den Hauptaufgaben des Zentralen Klinischen Krebsregisters Mecklenburg-Vorpommerns gehören 1. die registerübergreifende Qualitäts- und Vollständigkeitssicherung der Daten der lokalen Tumorzentren sowie 2. die registerübergreifende Datenauswertung zu onkologisch relevanten Fragestellungen im Auftrag von Akteuren im Kontext der onkologischen Versorgung in Mecklenburg-Vorpommern. Durch die durch den Nationalen Krebsplan geforderte enge Einbindung der epidemiologischen Krebsregistrierung in den Behandlungskontext der Tumorzentren und Klinischen Krebsregister wird sich die Vollzähligkeit der Meldungen auch an das GKR in der Zukunft noch weiter verbessern. Ihr Autor schreibt, dass die Meldepflicht nicht mehr strafbewehrt ist wie noch in der DDR. Aufgrund der gesetzlichen Regelung für Mecklenburg-Vorpommern ist dies nur noch teilweise zutreffend.

In der Rechtsverordnung des Ministeriums für Arbeit, Gleichstellung und Soziales des Landes Mecklenburg-Vorpommern vom 15. Februar 2012 . . . wurde das Institut für Community Medicine in Greifswald mit der Führung des Zentralen Klinischen Krebsregisters Mecklenburg-Vorpommern und der Unabhängigen Treuhandstelle des Zentralen Klinischen Krebsregisters beauftragt.

Die aktuellen Entwicklungen . . . verdeutlichen, dass sich der Fokus der Krebsregistrierung in Deutschland derzeit von der reinen Datensammlung hin zur aktiven Nutzung der Daten verschiebt. Die von dem Ministerium für Arbeit, Gleichstellung und Soziales Mecklenburg-Vorpommern initiierte gesetzliche Neuregelung zum Zentralen Klinischen Krebsregister hat hierzu einen wichtigen Beitrag geleistet.

Literatur bei den Verfassern

Dipl.-Psych. Ulrike Siewert,
Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann, MPH,
Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald, 17487 Greifswald