POLITIK

Arbeitskreis medizinischer Ethik-Kommissionen: Eine klare Vereinbarung treffen

Dtsch Arztebl 2012; 109(33-34): A-1688 / B-1370 / C-1346

Klinkhammer, Gisela

Foto: Fotolia/vege

Häufig kommt es in der Humangenetik zu Zufallsbefunden. Doch wie geht man damit – vor allem in der Forschung – um? Mit dieser Frage beschäftigten sich Ärzte, Juristen und Ethiker.

Alle Menschen streben von Natur aus nach Wissen“, schrieb schon Aristoteles. Doch ist wirklich jede Information ein Gewinn? Gibt es nicht auch ein Recht auf Nichtwissen? Und wie muss richtig aufgeklärt werden? Mit diesen Fragen beschäftigte sich vor kurzem in Berlin die diesjährige Sommertagung des Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland.

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Prof. Dr. med. Peter Propping, Bonn, gibt zunächst zu bedenken, dass nur die wenigsten Abweichungen im Genom zu Erkrankungen führen würden. „Etwa jeder tausendste der etwas mehr als sechs Milliarden Bausteine unseres Erbguts unterscheidet sich von Mensch zu Mensch“, sagt Propping. „Das sind insgesamt rund sechs Millionen Varianten.“ Neben den vielen harmlosen Mutationen und denen, die für eine monogene Krankheit verantwortlich seien, gebe es noch eine Vielzahl an Varianten, die an multifaktoriellen Erkrankungen beteiligt seien.

Der Humangenetiker verweist auch auf das internationale 1 000-Genom-Projekt, dessen Ziel es im Wesentlichen sei, einen frei zugänglichen Katalog der menschlichen genetischen Vielfalt zu erstellen. Inzwischen seien bereits die persönlichen Genome einiger Personen publiziert worden. Propping geht davon aus, dass die Sequenzierkosten für das persönliche Genom demnächst bei einigen Hundert Euro liegen werden. Dann sei von einer breiten Anwendung in der Forschung auszugehen.

Und wenn schließlich aufgrund der geringen Kosten auf alles getestet würde, gebe es auch keine Zufallsbefunde mehr, vermutet Prof. Dr. iur. Jochen Taupitz, Mannheim. Taupitz definiert Zufallsbefunde, oder Überschussinformationen, wie sie im Gendiagnostikgesetz genannt werden, als Befunde, „die durch Untersuchungen bei Patienten oder Probanden innerhalb einer medizinischen Studie entstehen und potenziell die Gesundheit oder die reproduktiven Fähigkeiten der Forschungsteilnehmer betreffen und deren Erhebung im Rahmen der Zielsetzung der Studie nicht beabsichtigt war“. Und inwieweit Information als Voraussetzung für die Einwilligung in medizinische Forschung erforderlich sei, sei juristisch seit langem umstritten. Taupitz schildert die unterschiedlichen Auffassungen: Eine Auffassung geht davon aus, dass eine informierte Einwilligung exakte Informationen voraussetzt. Nach einer anderen Auffassung ist eine Pauschaleinwilligung möglich. „Der minimale Kompromiss besteht darin, dass die Probanden darüber informiert werden, dass die genetischen Untersuchungen durchgeführt werden.“

Für den Forscher stellt sich außerdem die Frage: Soll ein Proband nur dann in eine Studie eingeschlossen werden, wenn er damit einverstanden ist, dass man ihm Befunde mitteilt? Oder sollte man umgekehrt diejenigen aus der Studie ausschließen, die alles über sich wissen möchten? Taupitz empfiehlt in jedem Fall, eine klare Vereinbarung mit dem Probanden zu treffen, in welchen Fällen eine Information gegeben werden sollte.

Die Konsequenzen des Nichtwissens

Dr. Dirk Lanzerath vom Deutschen Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften, Bonn, plädiert für einen umsichtigen Umgang mit der Aufklärungspflicht, auch über mögliche Zufallsbefunde: „Mit dem Recht auf Selbstbestimmung ist nicht nur ein Recht auf Wissen verbunden, sondern auch ein Recht auf Nichtwissen.“ Gemeint sei damit ein „aufgeklärtes Nichtwissen“, das heißt, dass im Vorfeld über die Konsequenzen des Nichtwissens aufgeklärt werden müsse. Bei der Information stellten sich auch die Fragen nach dem Schweregrad der prognostizierten Erkrankung und danach, ob Angehörige oder Nachkommen betroffen seien. Man müsse bei der Beratung die Informationen also nach dem möglichen Nutzen für den Probanden kategorisieren. Lanzerath hält es für die Aufgabe der Fachgesellschaften, diese Kategorisierungen festzulegen.

Gisela Klinkhammer

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