THEMEN DER ZEIT: Interview

Interview mit Prof. Dr. med. Peter Propping, Humangenetiker: Fachhumangenetiker wären eine Option

Dtsch Arztebl 2013; 110(25): A-1251 / B-1093 / C-1085

Richter-Kuhlmann, Eva A.

Peter Propping vertritt seit 2009 die Bundesärzte­kammer als Gast bei der Gendiagnostik­kommission. Von 2001 bis 2007 war er zudem Mitglied des Nationalen Ethikrats. Foto: David Ausserhofer, Leopoldina

Warum der Einsatz von nichtärztlichen genetischen Beratern problematisch ist, erklärt der Vorsitzende des Arbeitskreises „Gendiagnostik“ des Wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer.

Herr Professor Propping, können Sie die Empfehlung des Ethikrates nachvollziehen, prüfen zu lassen, ob das Berufsbild des genetischen Beraters etabliert werden könnte?

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Propping: Der Bedarf an genetischer Beratung kann in Deutschland schon jetzt nicht gedeckt werden. Und in Zukunft werden – nicht zuletzt wegen des weit gefassten Anwendungsbereichs des Gendiagnostikgesetzes – Umfang und Bedeutung von genetischer Diagnostik, vor allem prädiktiver Diagnostik, stark zunehmen, so dass wir eine viel größere Kapazität an genetischen Beratern brauchen. Ich kann die Anregung des Deutschen Ethikrates daher grundsätzlich verstehen. Allerdings würde ich nicht an einen „Genetic Counsellor“ denken, der auch in den Ländern, in denen er als Beruf anerkannt ist, nicht immer Fuß gefasst hat.

Sondern?

Propping: An die Fachhumangenetiker. Nach einem naturwissenschaftlichen Studium, meist Biologie, haben sie eine anspruchsvolle strukturierte Weiterbildung in der Humangenetik absolviert. Durch ihre Tätigkeit im humangenetischen Labor sind sie mit den Fragestellungen der genetischen Diagnostik vertraut und könnten unter der Aufsicht eines Arztes die Erhebung des Familienbefunds übernehmen. Hierfür müssten sie noch eine entsprechende Qualifikation erwerben. Weiterhin könnten sie die erhobenen Laborbefunde interpretieren.

Sind Naturwissenschaftler generell für die genetische Beratung von Patienten unter ärztlicher Gesamtverantwortung geeignet?

Propping: Im Gendiagnostikgesetz ist für genetische Beratungen und Untersuchungen der Arztvorbehalt formuliert. Er darf auch durch die tägliche Praxis nicht unterlaufen werden. Denn wenn ein anderer Berufsstand unter der fachlichen Verantwortung eines Arztes Aufgaben übernimmt, kann die Verantwortlichkeit „im Falle eines Falles“ nicht allein dem Arzt aufgebürdet werden.

Verfügt Deutschland über ausreichend Ärzte, die für die genetische Beratung qualifiziert sind?

Propping: Die Anzahl der Fachärzte für Humangenetik ist zu gering, um den Bedarf an prädiktiver genetischer Beratung zu decken. Dies wird sich auch in den nächsten Jahren nicht wesentlich ändern. Allerdings darf nicht aus den Augen verloren werden, dass der Gesetzgeber als Zweck des Gendiagnostikgesetzes die „staatliche Verpflichtung zur Achtung und zum Schutz der Würde des Menschen und des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung“ definiert hat. Dementsprechend sieht das Gendiagnostikgesetz einen Arztvorbehalt vor, so dass – wie in der Gesetzesbegründung ausgeführt – „sichergestellt wird, dass die genetische Untersuchung einschließlich der Aufklärung und genetischen Beratung sowie die Befundmitteilung angemessen und kompetent durchgeführt wird“. Mit dem Arztvorbehalt wird der „Schutz der ebenfalls grundrechtlich geschützten Rechtsgüter der Gesundheit und der informationellen Selbstbestimmung“ bezweckt. Daran sollte nicht gerüttelt werden.

Gibt es noch andere Möglichkeiten, die Nachfrage nach genetischer Beratung zu decken?

Propping: Das Gendiagnostikgesetz definiert genetische Analysen sehr breit, einschließlich der Untersuchung von Genprodukten. Dies betrifft viele Untersuchungen in der Labormedizin und in der Pathologie. Ob diese Untersuchungen einer gesetzlichen Spezialregelung bedürfen, erscheint angesichts ihrer Verbreitung als Standardmethode zumindest fraglich.

Der Gemeinsamen Erklärung der Bundesärztekammer und der betroffenen medizinischen Fachgesellschaften entsprechend wäre zu begrüßen, wenn eindeutig diagnostische und therapeutisch relevante Untersuchungen, wie das Neugeborenenscreening, vom Anwendungsbereich des Gendiagnostikgesetzes ausgenommen würden. Dann könnte die Zahl vorgeschriebener Beratungsangebote sinnvoll eingegrenzt werden. Personen, bei denen eine eindeutig prädiktive genetische Untersuchung in Betracht kommt, haben jedoch unzweifelhaft einen Schutzbedarf.        

Das Interview führte Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann.

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