THEMEN DER ZEIT

Pädiatrische Palliativversorgung: Eine gefährdete Erfolgsgeschichte

Dtsch Arztebl 2014; 111(17): A-736 / B-636 / C-610

Führer, Monika

Plädoyer für ein rund um die Uhr erreichbares spezialisiertes Kinderpalliativteam, das die Situation des Kindes und der Eltern kennt.

Können Sie denn gar nichts mehr für unser Kind tun?“ Die Kinderpalliativmedizin versucht eine Antwort auf diese verzweifelte Frage von Eltern schwerstkranker Kinder zu geben. Jedes Jahr sterben circa 3 500 Kinder und Jugendliche an schweren Erkrankungen. Die meisten erkranken früh, etwa 60 Prozent leiden an unheilbaren angeborenen Krankheiten oder an den Folgen schwerer perinataler Schäden. Anders als häufig in der Öffentlichkeit wahrgenommen, beträgt dank der Erfolge der pädiatrischen Onkologie der Anteil onkologisch erkrankter Kinder nur 13 Prozent.

Ziel der SAPPV ist eine hochqualifizierte pädiatrische Palliativversorgung zu Hause, in der es primär um Lebensqualität geht. Foto: laif
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Die Pädiatrie hat in den vergangenen Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht. Selbst Kinder mit schweren Stoffwechselstörungen oder therapierefraktären Leukämien können heute viele Jahre mit ihrer Krankheit leben, intensiv pflegebedürftige Kinder werden zu Hause versorgt. Ihre Eltern haben gelernt, Beatmungsgeräte zu bedienen, abzusaugen oder Sonden zu legen. Allerdings prägen nicht selten Erschöpfung durch jahrelange chronische Überlastung und Angst das Leben in diesen Familien. Rezidivierende Krisen führen immer wieder zu Krankenhausaufenthalten, oft ohne dass die gesundheitliche Situation des Kindes sich verbessern lässt. Erst mit der Einführung der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) ist für diese hochbelasteten Familien eine Versorgungsstruktur entstanden, die die Sicherheit gibt, dass ein schwer krankes Kind auch in Krisen und am Lebensende zu Hause versorgt und belastende Symptome ausreichend behandelt werden können.

Ausreichend personelle Ressourcen

Was kann die SAPPV tatsächlich für diese Familien leisten? Nachdem 2009 die ersten Versorgungsverträge abgeschlossen wurden, liegen nun Daten zur Effektivität der SAPPV aus einer prospektiven Untersuchung an 40 durch das Münchner Kinderpalliativteam betreuten Familien vor (1). In der Studie wurde zwischen April 2011 und Juni 2012 der hauptsächlich pflegende Elternteil (95 Prozent weiblich) befragt, von den erkrankten Kindern konnten aufgrund geringen Alters oder schwerer intellektueller Einschränkungen nur drei selbst teilnehmen. Das Alter der Kinder lag im Median bei sechs Jahren (Range: ein Monat bis 18 Jahre), 75 Prozent litten an nichtonkologischen Erkrankungen.

Das wichtigste Ergebnis ist, dass sich die Lebensqualität der befragten Eltern (Selbsteinschätzung) und der erkrankten Kinder (Fremdeinschätzung durch die Eltern) trotz Fortschreitens der Erkrankung unter SAPPV hochsignifikant verbessern ließ. Die pflegenden Eltern waren dadurch sowohl bezüglich der Pflege als auch psychisch deutlich weniger belastet. Neben der verbesserten medizinischen und pflegerischen Versorgung und der besseren Symptomkontrolle spielte offenbar die Klärung wichtiger Fragen zur Erkrankung eine entscheidende Rolle. Die Äußerungen der befragten Eltern im Interviewteil der Untersuchung unterstreichen, wie wichtig für die Eltern das „Sicherheitsversprechen“ durch ein rund um die Uhr erreichbares spezialisiertes Kinderpalliativteam ist, das die Situation des Kindes und der Familie kennt. Wiederholte Gespräche über den zu erwartenden Krankheitsverlauf und Unterstützung bei der gesundheitlichen Vorausplanung („Advance Care Planning“) (2) wurden ebenfalls als sehr entlastend erlebt.

Hochqualifizierte pädiatrische Palliativversorgung zu Hause, eine sprechende und vor allem hörende Medizin, in der es primär um Lebensqualität und um den eigenen Weg eines jeden Kindes geht – das ist das Ziel der SAPPV. Die Daten zeigen, dass ein spezialisiertes multiprofessionelles Kinderpalliativteam die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und Leiden, körperliches wie seelisches, effektiv lindern kann. Voraussetzung dafür ist allerdings, dass die Mitarbeiter sowohl pädiatrisch als auch palliativmedizinisch hervorragend ausgebildet sind und dass die Teams über ausreichend personelle Ressourcen verfügen, um vor allem die von den Kassen zu Recht geforderte aufsuchende Rufbereitschaft rund um die Uhr sicherstellen zu können.

Flächendeckende Einführung der SAPPV

Lösungsansätze, die vorsehen, dass schwerstkranke Kinder quasi im Nebenamt von Erwachsenen-Palliativteams versorgt werden, greifen angesichts der Komplexität der zu versorgenden Erkrankungen, des völlig unterschiedlichen Krankheitsspektrums und des hohen Anteils von Säuglingen und Kleinkindern zu kurz (3). Dem gesetzlich verankerten Anspruch der Berücksichtigung der „besonderen Belange von Kindern“ in der ambulanten Palliativversorgung (§ 37 b, SGB V) kann nur durch die Sicherstellung einer flächendeckenden SAPPV adäquat begegnet werden. Dabei stellen die großen Einzugsgebiete mit bis zu 150 km Radius die Teams vor große Herausforderungen. Wer in der Debatte um aktive Sterbehilfe bei Kindern auf die Kinderpalliativmedizin verweisen will, wird dafür sorgen müssen, dass die SAPPV tatsächlich auf diesem hohen Niveau flächendeckend umgesetzt und entsprechend finanziert wird.

Das bayerische Konzept zur Kinderpalliativversorgung, das gemeinsam mit der Staatsregierung und den Krankenkassen erstellt wurde, kann hierfür als Beispiel dienen (4).

Prof. Dr. med. Monika Führer
Klinikum der Universität München
Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin

1.
Groh G, Borasio GD, Nickolay C, Bender HU, von Lüttichau I, Führer M: Specialized Pediatric Palliative Home Care—A Prospective Evaluation. J Palliat Med 2013; 16: 1588–94. MEDLINE PubMed Central
2.
Lotz JD, Jox RJ, Borasio GD, Führer M: Pediatric Advance Care Planning:
A Systematic Review. Pediatrics 2013; 131: e873–80. MEDLINE
3.
Groh G, Feddersen B, Führer M, Borasio GD: Specialized Home Palliative Care for Adults and Children – Differences and Similarities. J Palliat Med 2014, in press.
4.
Bayerisches Konzept zur Kinderpalliativversorgung. Online unter:
www.stmgp.bayern.de/palliativmedizin/doc/kinderpalliativkonzept.pdf
1.Groh G, Borasio GD, Nickolay C, Bender HU, von Lüttichau I, Führer M: Specialized Pediatric Palliative Home Care—A Prospective Evaluation. J Palliat Med 2013; 16: 1588–94. MEDLINE PubMed Central
2.Lotz JD, Jox RJ, Borasio GD, Führer M: Pediatric Advance Care Planning:
A Systematic Review. Pediatrics 2013; 131: e873–80. MEDLINE
3.Groh G, Feddersen B, Führer M, Borasio GD: Specialized Home Palliative Care for Adults and Children – Differences and Similarities. J Palliat Med 2014, in press.
4.Bayerisches Konzept zur Kinderpalliativversorgung. Online unter:
www.stmgp.bayern.de/palliativmedizin/doc/kinderpalliativkonzept.pdf

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