POLITIK

Palliativversorgung in Deutschland: Forschen, um am Ende besser zu behandeln

Dtsch Arztebl 2015; 112(8): A-310 / B-268 / C-264

Rieser, Sabine

Die Zahl der Kranken, die palliativ versorgt werden sollten, steigt. Das Angebot gehört weiter ausgebaut, der Forschungsbedarf ist enorm.

Am Ende das Richtige tun – wie dies gelingen kann, wird seit Ausgabe 4 Woche für Woche in einer Kasuistik im Deutschen Ärzteblatt erläutert. Foto: Nikolai Wolff/fotoetage, Bremen

Im internationalen Vergleich rangiert Deutschland auf dem Gebiet der Palliativmedizin im Mittelfeld. Um bundesweit flächendeckend eine qualitativ hochwertige und evidenzbasierte Palliativversorgung anbieten zu können, bedarf es noch erheblicher Anstrengungen. Das haben Anfang Februar Vertreter der Leopoldina (Nationale Akademie der Wissenschaften) und der Union der Deutschen Akademien der Wissenschaften in Berlin betont.

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Vor allem müsse die interdisziplinäre Forschung ausgebaut werden. Dabei solle man Patienten und ihre Angehörigen einbinden, so einer der Vorschläge in der Stellungnahme „Palliativversorgung in Deutschland: Perspektiven für Praxis und Forschung“. „Palliativmedizinische Forschung ist notwendig, um neue Ansätze zu finden (zum Beispiel in der Behandlung von Müdigkeit oder Schwäche), bestehende Behandlungsoptionen zu vergleichen (zum Beispiel in der Opiodtherapie) oder Probleme besser zu verstehen“, heißt es darin. Nur so könnten neue Ansätze entwickelt werden, zum Beispiel im Umgang mit dem Sterbewunsch von Patienten.

Rationale Fragen der Forscher erscheinen oft zweitrangig

Dass in der Palliativmedizin im Vergleich zu anderen Bereichen kaum klinisch geforscht wird, hat nach Ansicht der Verfasser der Stellungnahme mehrere Gründe. „Das vorherrschende Leitbild in der Palliativversorgung ist von Fürsorge und Mitgefühl geprägt. Diese Betonung der empathischen Seite lässt oft rationale Fragen nach dem ,Warum?‘ oder ,Was ist besser?‘ als nachrangig oder negativ erscheinen“, so eine Erklärung.

Folglich seien publizierte Wirksamkeitsnachweise zur medikamentösen wie nichtmedikamentösen Kontrolle vieler Symptome nach den Regeln der guten klinischen Praxis überall die Ausnahme. Neben methodischen Herausforderungen werden forschungsethische Probleme genannt: Vorbehalte gegenüber Forschung an Sterbenskranken, Hürden bei der informierten Einwilligung. Deshalb seien gerade in diesem Bereich „innovative Ansätze zur Forschungsmethodik“ erforderlich.

„Wir wissen viel zu wenig darüber, wie eine optimale Palliativversorgung in Deutschland durchzuführen ist“, bedauerte Prof. Dr. med. Hans-Peter Zenner, Direktor der Hals-Nasen-Ohren-Klinik der Universität Tübingen und einer der beiden Sprecher der Leopoldina-Arbeitsgruppe Palliativmedizin. Was sich Patienten wünschen, ist seinen Worten nach ebenso schlecht erforscht wie beispielsweise die Grundlagen guter Abstimmungsprozesse in Palliativteams.

Vielen Gesundheitsberufen fehlt eine akademische Basis

Das liegt auch daran, dass viele Gesundheitsberufe in Deutschland keine akademische Basis haben und deshalb keine Forschungstradition. In der Palliativversorgung seien zu wenig wissenschaftlich ausgebildete Kräfte tätig, bedauerte Zenner. Deshalb könne man Erkenntnisse aus dem Ausland kaum übertragen, sagte er und verdeutlichte dies an einem Beispiel: Eine Krankenschwester in den USA, die eine Hochschulausbildung absolviert habe, dürfe unter bestimmten Umständen Schmerzmittel verabreichen. Das möge zu einer guten Versorgung für Patienten in den Vereinigten Staaten beitragen, könne aber in Deutschland nicht übernommen werden.

Martina Kern, Pflegeleiterin im Zentrum für Palliativmedizin des Malteser-Krankenhauses Bonn/Rhein-Sieg, verwies darauf, dass Patienten und ihre Angehörigen oft zu spät von palliativmedizinischen Versorgungsangeboten erfahren. „Es ist mehr kontinuierliche Information nötig“, betonte sie. Außerdem gebe es „extrem wenig Untersuchungen über versorgende Angehörige“, obwohl diese die Hauptlast der Betreuung tragen. Sehr wenig beachtet werde auch, dass bereits Kinder und Jugendliche in die Pflege schwerstkranker Angehöriger eingebunden sind.

In der Stellungnahme werden weitere Lücken benannt. So wären neue Erkenntnisse aus der biomedizinische Grundlagenforschung für Palliativpatienten nützlich, denn: „Die häufigen Symptome Angst, Atemnot, Übelkeit und Schmerz sind mit hohem Leidensdruck verbunden. Die genauen pathophysiologischen Grundlagen für diese Symptome sind jedoch nicht ausreichend erforscht.“ Auch an „quantitativen und qualitativen Daten zur ärztlichen Handlungspraxis in der letzten Lebensphase“ mangele es.

„In Deutschland existiert bislang keine umfassende empirische Forschung zur sozialen Organisation, zur kulturellen Rahmung von Sterbensverläufen sowie zu psychosozialen und spirituellen Bedürfnissen der darin involvierten Akteure“, so eine weitere Feststellung. Wissenschaftler sollten auch die Belastungs- und Risikofaktoren von Berufsgruppen wie Ärzten oder Krankenpflegern in den Blick nehmen, die Palliativpatienten versorgen.

All dies wäre auch wünschenswert, weil nach Ansicht der Arbeitsgruppe längst mehr Patienten als ursprünglich angenommen zum Lebensende hin von einer Palliativversorgung profitieren könnten: „Der durchschnittliche Pflegebedarf im letzten Lebensabschnitt ist bei Tumorpatienten und Patienten mit anderen Erkrankungen ähnlich groß.“ Mit einer größeren Zahl altersgebrechlicher Menschen werde der Bedarf an allgemeiner wie spezialisierter Palliativversorgung steigen.

Zwar gibt es rund 250 Palliativstationen in Krankenhäusern, fast 200 Hospize und etwa 270 sogenannte SAPV-Teams: Kooperationen von niedergelassenen Ärzten und ambulanten Pflegediensten sowie weiteren Gesundheitsberufen, die die Versorgung von schwerstkranken Menschen im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung übernehmen (siehe auch DÄ, Heft 4/2015). Doch das Angebot reicht nach Ansicht der Leopoldina nicht aus, ist auf dem Land schlechter als in der Stadt und wird nicht angemessen bezahlt.

Politischer Wille sei, alle Palliativstationen über Fallpauschalen abzurechnen, was eine bedürfnisorientierte Behandlung erschweren werde. In der ambulanten Versorgung durch Hausärzte würden psychosoziale Unterstützungsleistungen nicht honoriert, ebenso wenig wie Trauerbegleitung, obwohl dies eine „wichtige Präventivmaßnahme für mögliche spätere Erkrankungen von Hinterbliebenen“ sei. Prof. Dr. med. Friedemann Nauck, Direktor der Klinik für Palliativmedizin am Universitätsklinikum Göttingen, ergänzte, dass auch SAPV-Teams nicht überall in Deutschland ausreichend gut bezahlt würden: „Die Teams brauchen aber Sicherheit, um sich weiter zu qualifizieren.“

Auf einen weiteren Aspekt wies Prof. Dr. med. Nils Schneider hin, Direktor des Instituts für Allgemeinmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover: „Wenn es uns nicht gelingt, die hausärztliche Versorgung überall sicherzustellen, wird uns ein ganz wichtiger Baustein der Palliativversorgung fehlen.“ Die Hausärzte spielten im Bereich der allgemeinen Palliativversorgung schließlich eine Schlüsselrolle.

Vernetzung könnte als Vorbild für andere Bereiche dienen

Die Leopoldina wie die Union der Akademien fordern, eine einheitlich gute und engmaschige palliativmedizinische Versorgung zu etablieren, sie lückenlos zu finanzieren und die Forschung auf diesem Feld zu intensivieren. Dies alles könnte sich positiv auf viele Versorgungsbereiche auswirken, legt ihre Stellungnahme nahe: Die Palliativversorgung sei schließlich „in vielfacher Hinsicht Vorreiter eines vernetzten, multiprofessionellen und multiperspektivischen Denkens und Handelns in der Sorge um den Patienten geworden“.

Sabine Rieser

Die Leopoldina hat 1 500 Mitglieder. Sie nimmt regelmäßig zu politischen und gesellschaftlichen Fragen Stellung, 2014 zu Individualisierter Medizin.

Die Union der deutschen Akademien der Wissenschaften vereinigt acht Akademien und rund 2 000 Wissenschaftler.

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