THEMEN DER ZEIT

Umgang mit Demenzpatienten: Gemeinsam verantwortete Entscheidungen

Dtsch Arztebl 2015; 112(12): A-514 / B-438 / C-426

Birnbacher, Dieter; Klitzsch, Wolfgang; Langenberg, Ulrich; Barnikol, Utako Birgit

Das Gefühl, selbst zu handeln, ist für das Wohlbefinden und die Lebensqualität demenziell erkrankter Menschen von entscheidender Bedeutung.

Die Selbstbestimmungsfähigkeit beziehungsweise Einwilligungsfähigkeit wird in vielen Ländern, darunter auch Deutschland, nach wie vor meist als dichotome Eigenschaft gesehen: Entweder sie ist vorhanden oder nicht. Wenn diese in Bezug auf einen spezifischen Lebensbereich, zum Beispiel die Regelung der eigenen Finanzen oder die Gesundheitssorge nicht gegeben ist und keine Lösung über einen Bevollmächtigten oder andere Hilfen zur Verfügung steht, wird eine lebensbereichsspezifische Betreuung eingerichtet. Der Betreuer soll dann zwar den „Wünschen des Betreuten … entsprechen, soweit dies dessen Wohl nicht zuwiderläuft“ (§ 1901 Abs. 3 BGB). Letztlich trifft jedoch in vielen Fällen der Betreuer in dem betreffenden Bereich die Entscheidungen für den Nichteinwilligungsfähigen. Dieses System wird Substituted Decision Making genannt.

Demenziell erkrankte Menschen möchten ihr Selbstbestimmungsrecht nicht völlig aufgeben. Foto: iStockphoto
Anzeige

Die UN-Behindertenrechtskonvention hat diese Vorgehensweise einer grundsätzlichen, wenn auch indirekten Kritik unterzogen. Sie stellt in Art. 12, 2 fest: „Die Vertragsstaaten anerkennen, dass Menschen mit Behinderungen in allen Lebensbereichen gleichberechtigt mit anderen Rechts- und Handlungsfähigkeit genießen.“ Diese Aussage ist für den Umgang mit Demenzpatienten hochrelevant. Auch wenn ein Betreuer verpflichtet ist, stets im Sinne des in seiner Einwilligungsfähigkeit eingeschränkten Patienten zu handeln, ist doch fraglich, ob dieses Vorgehen den Möglichkeiten und den berechtigten Erwartungen und nicht zuletzt den Rechten von Menschen mit Demenz gerecht wird.

Obwohl die Diagnose „Demenz“ Selbstbestimmungsfähigkeit nicht ausschließt, werden im Laufe des Krankheitsverlaufes demenziell erkrankte Menschen in der Regel für die verschiedenen Bereiche unter Betreuung gestellt. Oft leiden sie unter diesen Betreuungsmaßnahmen, auch wenn sie auf ihr Wohl gerichtet sind. Entscheidungen zur eigenen Person durch andere werden leicht als Ausgrenzung und Gefährdung der Identität erlebt. Es gelingt den Erkrankten nicht mehr, ihr eigenes Selbst aufrechtzuerhalten (3). Die Pflegeethik hat, unter anderem mit dem Konzept „Person-Centered-Care“ (5) eindrucksvoll dargelegt, dass das Gefühl selbst zu handeln (Sense of Agency) für die Lebensqualität demenziell erkrankter Menschen von entscheidender Bedeutung ist. Studien haben diese Position bestätigt (9).

Neue Konzepte entwickeln

Aus Gründen der Benefizienz beziehungsweise der Non-Malifizienz bei demenziell erkrankten Menschen ist es insofern notwendig, neue Konzepte zu entwickeln, die im Zusammenhang mit Entscheidungsfindungen identitätserhaltend und lebensqualitätssteigernd wirken. Wie kann dies geschehen?

Entscheidungsfähigkeit und Autonomie so lange wie möglich erhalten – Die Indikationen für das Vorliegen von Einwilligungsunfähigkeit werden oft vorschnell gestellt und sind in vielen Fällen, wie eine Studien von Tyrell et al. (7) aufzeigte, nicht notwendig: Demenziell erkrankte Menschen haben wegen ihrer kognitiven Einschränkungen besondere Bedürfnisse. Sie brauchen eine eingängigere Form der Darbietung der Information, um diese zu verarbeiten, sie brauchen Unterstützung, um sich angemessen auszudrücken. Diese Erfordernisse werden oft nicht hinreichend beachtet. Die Selbstbestimmungsfähigkeit wird in Abrede gestellt, obwohl sie unter günstigeren Kommunikationsbedingungen vorhanden wäre.

Das Prinzip des Aushandelns

„Shared Decision Making“ – In der Medizin findet aufgrund der Priorisierung der Patientenautonomie und der daraus folgenden Notwendigkeit, für Therapien und andere medizinische Maßnahmen die Einwilligung des Patienten einzuholen, das Modell des „Shared Decision Making“ zunehmend Akzeptanz. Dieses Modell ersetzt den ärztlichen Paternalismus.

Das heutige Ideal stellt das Aushandeln von Therapiezielen und dazu geeigneten Maßnahmen zwischen Arzt und Patient in den Mittelpunkt. Dabei ist das medizinisch Angemessene mit den individuellen Präferenzen des Patienten in einer Verhandlung zwischen Therapeut und Patient zusammenzuführen. Das Prinzip des Aushandelns setzt einen strukturierten Kommunikationsprozess voraus. Dieses Vorgehen ist auch bei Patienten in frühen und mittleren Stadien der Demenz möglich. Wenn demenzbedingt die kommunikativen Fähigkeiten abnehmen, ist der diskursive Verweis auf früher getroffene, analoge Entscheidungen des Patienten hilfreich (6).

In der palliativen Pflege Demenzkranker stellt das „Shared Decision Making“ das zukunftsweisende Konzept für die Verbindung zwischen Konsensbildung und Evidenzbasierung dar (8). Beim gelungenen „Shared Decision Making“ resultieren gemeinsam verantwortete Entscheidungen: Der Patient sieht einerseits seine Selbstbestimmungsfähigkeit nicht infrage gestellt und erhält sich einen „Sense of Agency”. Andererseits besteht bei Entscheidungsunsicherheiten oft der Wunsch nach Entlastung und Entscheidungsdelegation. Diesem Bedürfnis wird durch die Mitverantwortung des Arztes/eines Experten Rechnung getragen.

Assistierte beziehungsweise unterstützte Entscheidungen – Die rechtlich verankerte starre Entgegensetzung von einwilligungsfähig und nicht-einwilligungsfähig, autonom und nicht-autonom, selbstbestimmungsfähig und nichtselbstbestimmungsfähig ist artifiziell. In der Realität findet man ein Kontinuum mit vielfältigen Abstufungen (1,2), das auch bei derselben Person von einer Entscheidungssituation zur anderen variieren kann. Erfahrungsgemäß können eingeschränkte kognitive Fähigkeiten in verschiedenen Situationen in einem gewissen Maß unterstützt werden, so dass trotz der Einschränkungen eine selbstständige Entscheidung möglich wird. Dieser Gedanke ist die Basis für assistierte Entscheidungssysteme.

Ein vom kognitiv beeinträchtigten Menschen benannter „Assistent“ hilft dabei einem demenziell Kranken bei der Entscheidungsfindung durch Beratung und Erläuterung sowie durch Herausarbeitung der Ziele und der Werthaltungen des Erkrankten (1,2). Einige Länder kennen eine Dreiteilung von Entscheidungskompetenz: selbstständige Entscheidungen, assistierte Entscheidungen und ersetzte Entscheidungen. Diese Differenzierung geht auf das Konzept von Wolfensberger (10) in Skandinavien zurück. Dabei werden „Assistenten“ beziehungsweise „facilitators“ für Menschen mit kognitiven Einschränkungen eingesetzt. Der kognitiv Beeinträchtigte bedient sich in einem kommunikativen Prozess der Unterstützung und bleibt der autonome Entscheidungsträger.

Auch im Alltag selbstständig handelnder Personen werden viele Entscheidungen nicht isoliert durch den Entscheider selbst getroffen, sondern im Zuge einer intersubjektiven Abstimmung. Ein „Assisting Representative“ oder „Facilitator“ kann schließlich die mit dem Erkrankten ausgehandelte und von diesem mitbestimmte Interessenlage gegenüber Dritten vertreten. Erst in fortgeschrittenen Stadien fehlender Einsichts- und Kommunikationsfähigkeit, die nicht mehr unterstützend zurückgeholt werden kann, stoßen assistierte Entscheidungssysteme an ihre Grenzen. Dann erst findet das Instrument des „Substituted Decision Making“ seinen Platz. Entscheidungen müssen sich dann nur noch nach dem mutmaßlichen Willen des Patienten ausrichten, wobei sowohl eventuelle Vorausverfügungen als auch die aktuell erkennbaren Präferenzen beachtet werden müssen.

Assistierte Entscheidungen

Im kanadischen Mental Health Act ist das Supported Decision Making in die Gesetzgebung aufgenommen worden (4). Danach sind die folgenden Prinzipien leitend:

  • Alle Personen werden dazu ermutigt, so weitgehend wie möglich ihre eigenen Entscheidungen zu treffen.
  • „Support Networks“ werden für die Zwecke der assistierten Entscheidungsfindung geschaffen, um die Selbstbestimmung kognitiv beeinträchtigter Menschen zu verbessern.
  • In jeder Entscheidungssituation soll die am wenigsten einschränkende Form der Intervention gesucht werden.
  • „Substituierte“ Entscheidungen durch einen vom Gericht bestimmten Betreuer kommen lediglich als Ultima ratio nach Ausschöpfung aller anderen Möglichkeiten infrage.

Es ist damit zu rechnen, dass im Gefolge der wachsenden Beachtung der UN-Behindertenrechtskonvention diese Prinzipien auch in anderen Teilen der Welt an Verbindlichkeit gewinnen.

  • Zitierweise dieses Beitrags:
    Dtsch Arztebl 2015; 112(12): A 514–5

Anschrift für die Verfasser

Dr. med. Utako Birgit Barnikol

Forschungsstelle Ethik, Institut für Geschichte
der Medizin und Ethik des Uniklinikums Köln,

Albertus Magnus Universität Köln,

Herderstraße 54, 50931 Köln

@Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/lit1215
oder über QR-Code

Forschungsstelle Ethik, Institut für Geschichte der Medizin und Ethik des Uniklinikums Köln, Albertus Magnus Universität Köln: Dr. med. Barnikol

Ärztekammer Nordrhein, Düsseldorf:
Ulrich Langenberg.
Dr. rer. pol. Wolfgang Klitzsch

Institut für Philosophie, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf: Prof. Dr. phil. Dr. h.c. Birnbacher

1.
Barnikol U, Klitzsch, W: Der Schutz und die Achtung der Menschenwürde bei psychischen Erkrankungen. Wissenschaftlicher Beitrag zum Herbstsymposium Schloss Lerbach, Menschenwürde an den Grenzen des Lebens 2014.
2.
Birnbacher D (2014): Stufen der Selbstbestimmung bei dementiellen Erkrankungen. Hauptsymposium DGPPN Kongress 2014, Berlin. Abstract auf CD-Rom erhältlich.
3.
Fetherstonhaugh D, Tarzia L, Nay R: Being central to decision making means I am still here!: The essence of decision making for people with dementia. Journal of Aging Studies 2013; 27:143–150. CrossRef MEDLINE
4.
Gordon RM:The Emergence of assisted (supported) decision-making in the Canadian law of adult guardianship and substitute decision-making. International Journal of Law and Psychiatry 2000; 23(1):61–77. CrossRef
5.
Kitwood T, Bredin K: Towards a theory of dementia care: Personhood and wellbeing. Ageing and Society 1992; 12:269–287. CrossRef
6.
Smebye KL, Kirkevold M, Engedal K: How do persons with dementia participate in decision making related to health and daily care? A multi-case study BMC Health Services Research 2012; 12:241. CrossRef MEDLINE PubMed Central
7.
Tyrell J, Genin N, Myslinsk M: Freedom of choice and decision-making in health and social care: Views of older patients with early-stage dementia and their carers. Dementia 2006; 5(4):479–502. CrossRef
8.
Van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CMPS, de Boer ME, Hughes JC, Larkin P, Francke AL, Jünger S, Gove D, Firth P, Koopmans RTCM, Volicer L: White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine 2014; 28(3):197–209. CrossRef MEDLINE
9.
Whitlatch CJ, Menne HL: Don´t forget about me! Decision making by people with dementia. Generations 2009; 33(1):66–73.
10.
Wolfensberger, W: The principle of Normalization in human services. Toronto: National Institute on Mental Retardation 1972. MEDLINE
1.Barnikol U, Klitzsch, W: Der Schutz und die Achtung der Menschenwürde bei psychischen Erkrankungen. Wissenschaftlicher Beitrag zum Herbstsymposium Schloss Lerbach, Menschenwürde an den Grenzen des Lebens 2014.
2.Birnbacher D (2014): Stufen der Selbstbestimmung bei dementiellen Erkrankungen. Hauptsymposium DGPPN Kongress 2014, Berlin. Abstract auf CD-Rom erhältlich.
3.Fetherstonhaugh D, Tarzia L, Nay R: Being central to decision making means I am still here!: The essence of decision making for people with dementia. Journal of Aging Studies 2013; 27:143–150. CrossRef MEDLINE
4.Gordon RM:The Emergence of assisted (supported) decision-making in the Canadian law of adult guardianship and substitute decision-making. International Journal of Law and Psychiatry 2000; 23(1):61–77. CrossRef
5.Kitwood T, Bredin K: Towards a theory of dementia care: Personhood and wellbeing. Ageing and Society 1992; 12:269–287. CrossRef
6.Smebye KL, Kirkevold M, Engedal K: How do persons with dementia participate in decision making related to health and daily care? A multi-case study BMC Health Services Research 2012; 12:241. CrossRef MEDLINE PubMed Central
7.Tyrell J, Genin N, Myslinsk M: Freedom of choice and decision-making in health and social care: Views of older patients with early-stage dementia and their carers. Dementia 2006; 5(4):479–502. CrossRef
8.Van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CMPS, de Boer ME, Hughes JC, Larkin P, Francke AL, Jünger S, Gove D, Firth P, Koopmans RTCM, Volicer L: White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine 2014; 28(3):197–209. CrossRef MEDLINE
9.Whitlatch CJ, Menne HL: Don´t forget about me! Decision making by people with dementia. Generations 2009; 33(1):66–73.
10.Wolfensberger, W: The principle of Normalization in human services. Toronto: National Institute on Mental Retardation 1972. MEDLINE

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

Fachgebiet

Zum Artikel

Alle Leserbriefe zum Thema

Login

Loggen Sie sich auf Mein DÄ ein

E-Mail

Passwort

Anzeige