POLITIK

Digitalisierung des Gesundheitswesens: Vom schwierigen Umgang mit Gesundheitsdaten

Dtsch Arztebl 2015; 112(17): A-760 / B-642 / C-622

Krüger-Brand, Heike E.

Wie wird sich die fortschreitende digitale Vernetzung der Gesellschaft auf die medizinische Versorgung auswirken? Eine Diskussion über Chancen und Risiken ist notwendig.

Zum Auftakt der Healthcare-IT-Branchenveranstaltung conhIT in Berlin appellierte der Blogger und Autor Sascha Lobo an die Vertreter der Gesundheits-IT-Branche, sich stärker als bisher in die Diskussionen um den Umgang mit digitalen medizinischen Daten einzumischen. Ihm zufolge stehen wir am Beginn einer Entwicklung, „in der Gesundheitsdaten und die Vernetzung völlig neue Möglichkeiten eröffnen, von denen niemand weiß, in welche Richtung sie gehen werden, aber jeder ahnt, dass sie eine massive Wirkung haben werden.“ Das beinhalte fantastische Möglichkeiten, aber mindestens genauso viele Risiken.

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Der Blogger rekurrierte unter anderem auf die kürzlich vorgestellte „Apple Watch“ mit ihrem „körperbezogenen Interface“, die von ihrer flächendeckenden Wirkung her ein Signal darstellt, dass künftig Massen von Gesundheitsdaten durch Nutzer in verschiedene Systeme eingespeist werden. Dabei seien Nicht-Patienten verantwortlich für den größten Teil dieser Gesundheitsdaten – Stichwort „Quantified Self“. „Menschen lieben es, Daten aller Art ins Netz zu stellen, die unglaublich viel über sie sagen“, betonte Lobo. „Es gibt keine Grenze, was die Datenbegeisterung in Richtung Gesundheit angeht.“

Vielzahl von Nutzer- und Nutzungsdaten

Mit der Vielzahl von Nutzer- und Nutzungsdaten „greifen Mechanismen der Gesundheitswirtschaft, die dort vorher nicht zu finden waren“, erläuterte Lobo. „Dann sind Daten vorhanden, die Begehrlichkeiten wecken und für die man irgendwelche Regeln braucht.“ Es sei daher sehr wichtig, sich frühzeitig darüber Gedanken zu machen, wie mit solchen Daten zu verfahren sei.

Sascha Lobo: „Es gibt keine Grenze, was die ,Datenbegeisterung‘ bei Gesundheit angeht.“

Hinzu kommt ihm zufolge der „übermächtige Wunsch“ der Öffentlichkeit nach Information, oft begleitet von einer Datengläubigkeit („das Diktum einer Maschine, eines Algorithmus wird für bare Münze gehalten“). Es sei daher die Pflicht der Healthcare-IT-Experten, über die Vielzahl der Fehlerquellen bei digital vernetzter Technologie aufzuklären und einen Gegenpol zur Hybris der Industrie zu bilden.

Lobo verwies darauf, dass die Datenwirtschaft von Plattformen beherrscht wird – auch im Gesundheitsbereich. Klar sei, dass „sehr große Firmen mit sehr viel Geld im Bereich Healthcare-IT versuchen, Plattformen zu schaffen, an denen niemand vorbeikommt“, warnte der Blogger. Der Eintritt großer Konzerne wie Apple, IBM oder Google in den Markt mit Gesundheitsdaten erfordert es seiner Meinung nach, dass Anbieter von Healthcare-IT und Fachleute über den B2B(Business to Business)-Kontakt hinausdenken und Lösungen aus der B2C(Business to Consumer)-Welt einbeziehen. Es gelte, die Richtung des Fortschritts zu bestimmen, nicht, ihn aufzuhalten. Datenschutz und Datensouveränität würden vor diesem Hintergrund noch viel wichtiger, denn „die schiere Existenz von Daten muss man als Macht begreifen“. Die Healthcare-IT müsse mehr Verantwortung für die kommende digitale Gesellschaft übernehmen, mahnte Lobo. „Sie hat keine andere Wahl, als politisch zu sein.“

Für die Politik erläuterte die Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium und Schirmherrin der conhIT, Annette Widmann-Mauz, die Bemühungen der Bundesregierung um eine Modernisierung des Gesundheitswesens. „Es nutzen zwar fast alle Arztpraxen und Krankenhäuser digitale Daten auf hohem Niveau, aber insbesondere beim Transfer dieser Daten stecken wir vielfach immer noch im analogen Zeitalter fest“, kritisierte die Politikerin. „Mit dem E-Health-Gesetz machen wir Tempo auf dem Weg ins digitale Medizin-Zeitalter.“ Die Telematikinfrastruktur (TI) so aufzubauen, dass sie im ganzen Land ständig verfügbar sei, höchsten Datenschutzansprüchen gerecht werde und den Nutzern eine hohe Servicequalität biete, sei eine komplexe Aufgabe und benötige Zeit. „Es gibt bisher kein digitales Netz im Gesundheitswesen, an das mehr als 70 Millionen Nutzer angebunden werden“, erklärte Widmann-Mauz.

Annette Widmann-Mauz: „Wir machen Tempo auf dem Weg ins digitale Medizin-Zeitalter.“

Das E-Health-Gesetz sei klar darauf ausgerichtet, die TI als die zentrale Infrastruktur im Gesundheitswesen zu etablieren, stellte die Staatsekretärin klar. Daher werden der elektronische Arztbrief und der Entlassbrief nach dem E-Health-Gesetz nur so lange finanziell auf einer schon bestehenden Technik gefördert, bis die TI zur Verfügung stehe: „Eine Doppelfinanzierung ist von uns nicht vorgesehen.“

Schritte zur Interoperabilität der IT-Systeme

Ein zentrales Ziel des geplanten E-Health-Gesetzes ist zudem die Verbesserung der Interoperabilität (Kasten). Für mehr Transparenz soll hierbei das Interoperabilitätsverzeichnis sorgen, das die für den Aufbau der TI verantwortliche Betreibergesellschaft Gematik erstellen soll. Zusätzlich sollen laut Widmann-Mauz aber auch die Ergebnisse der Planungsstudie Interoperabilität mit berücksichtigt werden, die die E-Health-Initiative mit Unterstützung des Bundesverbands Gesundheits-IT (bvitg) erarbeitet hat. „Die Industrie kann dabei ihre Expertise durch die gesetzlich verpflichtende Einbeziehung ihrer Experten bei der Bewertung einbringen“, erläuterte sie. Zwei Jahre nach Inkrafttreten des Gesetzes müsse die Gematik vor dem Deutschen Bundestag über Aufbau, Anwendung und Weiterentwicklung des Interoperabilitätsverzeichnisses berichten.

Die große Koalition will das E-Health-Gesetz noch in dieser Legislaturperiode beschließen. In diesem Punkt bestehe Einigkeit unter den Partnern, betonte Dr. Katja Leikert (MdB), Berichterstatterin der CDU-CSU-Fraktion zur Telematik im Gesundheitsausschuss. Das Gesetz könne aber nur ein Anfang sein, räumte die Politikerin ein. So müsse der papierbasierte Medikationsplan dringend in Richtung einer elektronischen Anwendung weiterentwickelt werden. Auch gelte es, den Patienten besser in die Datenwelt einzubinden: „Die Zugriffsmöglichkeit der Patienten auf eigene Daten ist noch nicht geschaffen. Der Patient darf aus meiner Sicht nicht nur mit der elektronischen Gesundheitskarte beim Arzt auf seine Daten zugreifen können. Wir brauchen auch andere Wege, etwa einen sicheren cloudbasierten Datenzugriff“, sagte Leikert.

Katja Leikert: „Die Zugriffsmöglichkeit der Patienten auf eigene Daten ist noch nicht geschaffen.“ Fotos: Messe Berlin GmbH

„Der Patient muss systematisch mitgedacht werden“, forderte auch Susanne Mauersberg vom Verbraucherzentrale Bundesverband e. V. „Der Patient ist nicht nur passiv, sondern produziert auch aktiv Daten.“ Weder das Patientenrechtegesetz noch das E-Health-Gesetz berücksichtigten dies in ausreichendem Maße. Auch Patienten benötigten einen sicheren Zugang zur Telematikinfrastruktur. „Es kann nicht sein, dass wir ein tolles, sicheres System ohne Zugangsmöglichkeiten bekommen und die Patienten sich dann mit weniger sicheren Systemen behelfen, die die Funktionen einer Patientenakte bieten“, betonte die Verbraucherschützerin.

Ähnliche Befürchtungen, dass mit der hochsicheren TI auf der einen Seite und den leicht zugänglichen Health-Apps mit maßgeschneiderten Datenplattformen auf der anderen Seite zwei Parallelwelten entstehen, äußerste auch der Berliner Rechtsanwalt Prof. Dr. med. Dr. jur. Christian Dierks: „Solange das Gesundheitswesen es nicht schafft, Lösungen für die Datenspeicherung anzubieten, die den Komfort von Online-Banking-Apps haben, werden die Bürger sich selbst solche Lösungen suchen. Ich fürchte, dass die Gematik am Ende zu spät kommt.“

Heike E. Krüger-Brand

Bausteine für Interoperabilität

Foto: picture alliance

„Von echter Interoperabilität ist das deutsche Gesundheitswesen noch weit entfernt“, meint der Medizininformatiker Prof. Dr. med. Paul Schmücker, Kongresspräsident der conhIT 2015. Immerhin gibt es neben den politischen Bemühungen inzwischen auch weitere Initiativen und Ansätze:

Ratgeber Interoperabilität

Interoperabilität spielt bei Neuanschaffungen von Krankenhaus- und Praxis-IT eine zentrale Rolle. Die AG Interoperabilität des Bundesverbands Gesundheits-IT (bvitg) e.V. und IHE-Deutschland haben Leitfäden für Interoperabilitätsanforderungsprofile im Ausschreibungsprozess entwickelt. IHE (Integrating the Healthcare Enterprise) steht für eine Initiative von Anwendern und Herstellern, die darauf abzielt, den Datenaustausch zwischen IT-Systemen im Gesundheitswesen zu standardisieren und zu harmonisieren. Zunächst sind IHE-Leistungskataloge für Dokumentenverwaltung, Master-Patient-Index, Protokollierung und Berechtigungssteuerung verfügbar. Die Leistungskataloge können kostenfrei genutzt werden (siehe www.ihe-d.de).

bvitg-Transfer

Der bvitg hat einen Empfehlungskatalog zur standardisierten Datenübertragung bei Systemwechseln in Arztpraxen zur Kommentierung veröffentlicht. Die Empfehlungen sollen eine komfortable und verlustfreie Migration von Altdaten gewährleisten (www.bvitg.de).

Zugriff auf Elektronische Fallakte

Bisher mussten Zugriffsberechtigungen auf Gesundheitsdaten in der Elektronischen Fallakte (EFA) 2.0 per Hand vergeben werden. Der Verein Elektronische Fallakte, der bvitg und IHE-Deutschland haben eine Spezifikation vorgestellt, die eine elektronische Rechtevergabe ermöglicht. Künftig wird die Patientenzustimmung direkt im Krankenhausinformations- oder Praxissystem erfasst und an das Fall-aktensystem übermittelt, das die Zugriffsberechtigungen automatisch steuert. Die Spezifikation und deren Umsetzung sind datenschutzkonform und nicht auf EFA 2.0 beschränkt. Das Verfahren basiert auf internationalen Standards (http://link.aerzteblatt.de/EK21ZU94). 

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