Therapie- und Patientenberatung im Internet: Die Zukunft gehört personalisierten Diensten

Nach einer Studie von Cyber Dialogue suchten 1999 über 24 Millionen US-Amerikaner im Internet nach Gesundheits- und Medizininformationen (1). Insgesamt gibt es - so wird geschätzt - weltweit mittlerweile über 100 000 Web-Seiten mit medizinischem Inhalt (2). Für die meisten Patienten ist es allerdings schwer, sich in der Fülle an Informationen zurechtzufinden, zumal Qualität und Verlässlichkeit der Online-Angebote stark schwanken.
Eine andere Erhebung von Cyber Dialogue aus dem Jahr 1998 in den USA ergab, dass von den Patienten, die im Internet nach medizinischen Informationen suchen, mehr als ein Drittel speziell auf der Suche nach Informationen zu Krebs ist (3). Weit verbreitet und sehr gefragt sind neben den gesundheitsbezogenen Informations-Diensten auch Angebote von Online-Selbsthilfegruppen. Diese bieten die Möglichkeit des OnlineAustauschs. Darüber hinaus kann der Nutzer über E-Mail an moderierten Diskussionen, beispielsweise über bestimmte Therapien, teilnehmen. Spezielle Mailing-Services für Betroffene und deren Angehörige ergänzen das Leistungsspektrum solcher Internet-Angebote. Auf diese Weise wird emotionale Unterstützung geboten und Einsicht in Verhaltensweisen und Erfahrungen anderer Patienten und Ärzte ermöglicht.
Mit dem Unternehmen Cancerfacts.com (Internet-Adresse: www. cancerfacts.com) wurde Ende letzten Jahres ein amerikanischer Internet-Dienst speziell für Krebspatienten gestartet. Im Gegensatz zu herkömmlichen Angeboten wird hier erstmals ein personalisierter Service - vorerst nur für Prostatakrebs-Patienten - geboten: Mit Hilfe des so genannten "Health Profilers", einer neu entwickelten, patentierten Software, gibt der Patient seine Krankheitsdaten wie Biopsieergebnisse, Laborwerte und Daten von Staging-Untersuchungen ein. Online werden die Daten dann innerhalb von Sekunden einer virtuellen Studie zugeordnet. Die Software evaluiert automatisch in Abhängigkeit von den eingegebenen Daten, welche Therapiemöglichkeiten im individuellen Fall zur Auswahl stehen und welche Vor- und Nachteile diese Therapien für den Patienten haben könnten. So genannte What-if-Szenarien ermöglichen darüber hinaus ein breites Spektrum von zusätzlichen Informationen für den Patienten - beispielsweise kann ein Therapievorschlag danach ausgerichtet werden, welche Nebenwirkungen der Patient nach Möglichkeit vermeiden möchte. Qualitätsgeprüfte Daten
Grundlage für die Online-Antworten des Gesundheitsdienstes ist ein Expertensystem. Letzteres beruht auf einer Datenbank, gefüttert mit den Daten von rund 100 Studien, die sämtlich im New England Journal of Medicine, dem Journal of Urology und anderen internationalen Fachmagazinen publiziert wurden. Im Monatsrhythmus wird diese Datenbasis von einem international renommierten Editorial Board ergänzt. Die Nutzung des Online-Dienstes ist nach Anmeldung und Eingabe eines Passwortes möglich. Der personalisierte Dienst wird über eine HTTPS-Verbindung (ein Internet-Sicherheitsprotokoll, eingesetzt zum Beispiel im Internet-Banking) angeboten. Der Nutzer wird mit Hilfe eines "Wizards", eines elektronischen Assistenten, durch den Profiler geführt: Als Erstes erhält er eine genaue Anleitung darüber, wie seine eingegebenen klinischen Daten abrufbar sind. So kann er zum Beispiel auch einen vorgefertigten Brief an seinen Arzt ausdrucken. Nach Eingabe einer Vielzahl an Daten wie TNM-Stadium, PSA und Gleason-Wert erhält der Patient einen "tumor staging report": Hier werden Wahrscheinlichkeiten beispielsweise für eine bereits erfolgte Lymphknotenmetastasierung grafisch aufgezeigt. Im "life expectancy report" wird ein konkreter Wert für das 10-Jahre-Überleben genannt. (In einem Testszenario mit einem T2a-Karzinom wurde hier ein Wert von 81 Prozent berechnet, während bei einem fernmetastasierten T4-Karzinom keine passenden Studien gefunden und damit auch kein Wert angezeigt wurde.)
In den reports "treatment summary", "outcome summary" und "outcome survival" werden die konkreten Therapiemöglichkeiten aufgezeigt (radikale Prostatektomie, Bestrahlung, hormonelle Therapie, watchful waiting und andere) und für den Einzelfall hinsichtlich ihrer Vor- und Nachteile bewertet. Es folgen einige Seiten für "fortgeschrittene" Patienten beziehungsweise für Mediziner: Hier sind die Abstracts der Studien nachzulesen oder Informationen über zusätzliche Diagnostik abzurufen. Stehen solche Diagnostikdaten zur Verfügung, kann sich der Patient als Teilnehmer am Online-Dienst für weitere virtuelle Studien qualifizieren und erhält noch detaillierte Aussagen über seinen Gesundheitsstatus und Therapiemöglichkeiten.
Zurzeit befasst sich das Internet-Angebot nur mit Prostatakrebs. Schon bald sollen jedoch weitere Krebserkrankungen abgedeckt werden. Zusätzliche spezialisierte Informationsdienste zu Herzerkrankungen, Alzheimer, Unfruchtbarkeit und anderen häufigen Krankheiten sind in Vorbereitung.
Die Strategie des Unternehmens ist eindeutig auf "One-Stop-Information-Shopping" ausgerichtet: Der Erkrankte beziehungsweise Informationssuchende soll durch ein Portal sämtliche Dienste, Informationen und Produkte zu seinem Krankheitsbild finden. Neben der direkten Eingliederung des Patienten in künftige Studien soll es deshalb auch bald möglich sein, Kontakt mit Krankenversicherungen aufzunehmen und in einem OnlineEinkaufszentrum Waren und Dienstleistungen im Bereich der spezifischen Krankheitsbilder zu kaufen. Die Finanzierung des Angebotes wird unter anderem durch Servicegebühren und Sponsoring der Pharmaindustrie, HMOs und Krankenversicherungen sichergestellt. Eine weitere Einnahmequelle soll aus dem Verkauf von den durch die Patienten eingegebenen anonymisierten Daten erzielt werden. Cancerfacts.com beschreibt sich selbst als zurzeit einzige Internet-Informationsseite, die dem Patienten aus der Fülle an Informationen personalisierte Therapiealternativen bietet. Im Hinblick auf Umfang, Detailfülle und Genauigkeit vergleichbare Informationen seien selbst durch ein Ärzteteam nicht zu beschaffen. Ein Statement des medizinischen Dienstleisters lautet: "Damit konfrontiert, über Leben und Tod zu entscheiden, braucht der Prostatakrebs-Kranke zuverlässige, objektive Informationsquellen, um selbst die für seine individuelle Situation beste Therapie auszusuchen." Dieses Statement entspricht dem Trend der stetigen Zunahme der Patienteneigenverantwortung. Eine von Yankelovich Monitor 1998 durchgeführte Studie bestätigt, dass 76 Prozent der US-Amerikaner der Aussage "Patienten sollten die Hauptverantwortung für ihre Gesundheit übernehmen und sich nicht so sehr auf Ärzte verlassen" (5) zustimmen.
Die Rolle des behandelnden Arztes erweitert sich dadurch. Er liefert nicht nur das Staging und die Diagnostik, er muss dem Patienten auch konstruktiv zum Gespräch und zur Therapiediskussion auf Basis der CancerfactsUnterlagen zur Verfügung stehen.
Der Patient soll in die Lage versetzt werden, entweder selbst (unter Anleitung des Gesundheitsdienstes) die Entscheidung über die beste Therapie zu treffen oder diese mit seinem Arzt anhand der über den Dienst gewonnenen Ergebnisse konstruktiv zu diskutieren. Interaktion, Dialog und Vertrauen zwischen behandelndem Arzt und Patient erhalten dadurch eine neue Dimension. Überforderung der Patienten
Trotz dieser hier verwirklichten Informationstransparenz scheint der durchschnittliche Patient mit den zur Verfügung gestellten Informationen letztlich überfordert. Der medizinische Online-Dienst erläutert zwar Fachbegriffe und -inhalte sehr verständlich und deutlich; dennoch dürfte im Allgemeinen das notwendige Hintergrundwissen bei vielen Patienten nur unzureichend vorhanden sein. Äußerst problematisch ist auch die Angabe konkreter Zahlen, beispielsweise die Errechnung von Überlebenswahrscheinlichkeiten für die Patienten, insbesondere wenn zum Zeitpunkt der Online-Anfrage kein geeigneter Ansprechpartner vor Ort für weitere Fragen zur Verfügung steht. Für Ärzte bietet ein Angebot wie Cancerfacts. com eine hochinteressante und aktuelle Informationsquelle mit völlig neuen Möglichkeiten. Für die Zukunft ist zu erwarten, dass sich die Nutzung evidenzbasierter therapeutischer Leitlinien mit neuesten Studienergebnissen aus dem Internet im medizinischen Alltag etablieren wird. Dabei wird die permanente Aktualisierung der Therapiemöglichkeiten durch professionelle Anbieter wie Cancerfacts.com eine bedeutende Rolle spielen und in puncto Schnelligkeit der Informationsbereitstellung die medizinischen Fachgesellschaften übertreffen. Die Ärzteschaft wird sich diesen neuen Herausforderungen stellen müssen. Denn der aufgeklärte Patient, heute in den USA, morgen in Deutschland, informiert sich im Internet nicht nur über seine Krankheit und mögliche Therapien, sondern auch über die Qualität des behandelnden Arztes und der Klinik/des Krankenhauses. Es ist nur eine Frage der Zeit, wann der Patient auch in Deutschland über das Internet anhand von Checklisten ableiten kann, ob sein Arzt oder seine Klinik gut sind und den gesetzten Standards entsprechen. Der nächste Internet-Trend, die Verbindung von Informationsangeboten und aktivem Patientenmanagement mit Fern- und Eigenmonitoring, wird derzeit bereits erfolgreich in Pilotprojekten, zum Beispiel bei Diabetes, MS und anderen Krankheiten, praktiziert. Auf die ersten kommerziellen Angebote von Gesundheits-Dienstleistern im Netz darf man gespannt warten.

Abbildung 1: Radikale Prostatektomie: Wahrscheinlichkeit, tumorfrei zu sein

Abbildung 2: Daten zur Überlebenswahrscheinlichkeit

Abbildung 3: Eingabe der eigenen Daten

Zitierweise dieses Beitrags:
Dt Ärztebl 2000; 97: A-598-600
[Heft 10]

Das Literaturverzeichnis ist über die Verfasser und über die Internetseiten (www.aerzteblatt.de) erhältlich.

Anschrift der Verfasser
Dr. med. Christian Lenz Hals-Nasen-Ohren-Klinik Ruprecht-Karls-Universität (Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. med. H. Weidauer) Im Neuenheimer Feld 400 69120 Heidelberg christian_lenz@, yahoo.com

Dr. rer. nat. Michael Brucksch Global Health Care Group Arthur. D. Little International, Inc.
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