Nachsorgesymposium: Von den Folgen einer frühen Geburt

Fortschritte der Intensivtherapie lassen immer kleinere
Frühgeborene überleben – bei einem Drittel
treten medizinische und psychosoziale Probleme auf.

Ein Prozent aller Neugeborenen in Deutschland, das sind jährlich etwa
7 500 Kinder, kommen vor der 32. Schwangerschaftswoche und mit einem deutlich erhöhten Entwicklungsrisiko zur Welt. Bis zu 30 Prozent dieser Frühgeborenen seien von bleibenden schweren motorischen oder kognitiven Störungen betroffen, berichtete Dr. med. Friedrich Porz (Klinikum Augsburg) beim 2. Augsburger Nachsorgesymposium. Die Folge: Jedes vierte dieser Kinder besucht später eine Sonderschule.
Durch die Fortschritte in der Geburtshilfe und in der Intensivtherapie überlebten immer kleinere Frühgeborene und schwer kranke Neugeborene, erläuterte Porz bei der Fachtagung, die vom „Bunten Kreis“ und dem beta-Institut für sozialmedizinische Forschung veranstaltet wurde. Erkauft werde dies durch eine Zunahme medizinischer Probleme und – bedingt durch den langen Krankenhausaufenthalt – besonders einer massiven psychosozialen Deprivation. Die mittlere Verweildauer für extrem Frühgeborene, die vor der 26. Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen sind, betrage 120 Tage, für Frühgeborene zwischen der 26. und 27. Schwangerschaftswoche 90 Tage.
„Wir geben Milliarden für die medizinische Versorgung Frühgeborener aus, haben aber nicht die notwendigen Millionen für eine sozialpädiatrische Nachsorge dieser Kinder“, kritisierte Horst Erhardt, Geschäftsführer des Bunten Kreises und des beta-Instituts. Bestätigt wird Erhardt durch eine Untersuchung der Lübecker Sozialmedizinerin Dr. Ute Thyen, die 273 betroffene Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern befragt hatte. Die Eltern von Kindern mit einer frühkindlichen Hirnschädigung, mit Fehlbildungen oder mit Stoffwechselstörungen fühlten sich oft nicht richtig medizinisch beraten. Die gravierendsten Versorgungslücken seien im Bereich der psychosozialen Beratung und Unterstützung aufgedeckt worden. Beklagt wurde von den Eltern auch die fehlende Koordination der Versorgung.
Der 1994 in Augsburg gegründete Verein „Der Bunte Kreis“ gilt als vorbildliche Nachsorgeeinrichtung für schwerst- und chronisch kranke Kinder und deren Familien. Kinderkrankenschwestern begleiten die Familien während des stationären Aufenthalts, in der Übergangsphase von der Klinik in die häusliche Versorgung und besonders nach der Entlassung durch Hausbesuche. Sie sind somit Hauptansprechpartner für die Familien, vermitteln den Eltern Kenntnisse in der häuslichen Pflege und koordinieren alle weiteren Maßnahmen zur optimalen Betreuung der Kinder und zur Entlastung der Familie.
Allerdings ist die Nachsorgearbeit des Bunten Kreises derzeit krankenversicherungsrechtlich nicht abgesichert. Lediglich mit den Regionalkassen in Bayern gibt es einen Versorgungsvertrag, der es ermöglicht, Leistungen, die an der Schnittstelle zwischen ambulanter und stationärer Versorgung erbracht werden, abzurechnen.
Die Nachsorge bei Frühgeborenen müsse „prompt“ und kontinuierlich erfolgen, betonte die Psychologin und Bindungsforscherin Dr. Karin Grossmann, Universität Regensburg. Nachsorge, die zu spät einsetze, könne Fehlentwicklungen oft nur noch korrigieren. „Prompt“ beziehe sich dabei nicht unbedingt auf den Geburtstermin, sondern auf den Zeitpunkt, ab dem Hilfe benötigt wird.
Das bestätigte auch der britische Psychologe Prof. Dieter Wolke. Erste Ergebnisse einer Langzeitstudie zeigen, dass sehr früh geborene Kinder reizbarer sind und mehr und länger schreien. Die Mutter-Kind-Interaktion werde dadurch enorm belastet. Selbst eine liebevolle und feinfühlige Mutter könne dann überfordert sein. „Wir müssen einfach anerkennen, dass diese Kinder schwieriger sind.“ Studien in mehreren Ländern mit
verschiedenen Schulsystemen hätten außerdem gezeigt, dass die Probleme von sehr früh geborenen Kindern im sozialen und kognitiven Bereich sowie bei der Aufmerksamkeit überall mit einer etwa gleichen Häufigkeit auftreten. Ursache hierfür seien möglicherweise hirnorganische Entwicklungsstörungen. Die deshalb etwas intensivere Betreuung sollte nicht nur den Kindern gelten,
sondern auch deren Familien zugute
kommen. Jürgen Stoschek