Supplement: Praxis Computer

Patienteninformation im Web: Patienten stärken durch vertrauenswürdige Information

Dtsch Arztebl 2003; 100(40): [15]

Sänger, Sylvia; Noelle, Guido; Huth, Anette; Christ, Ramona; Nickel, Jens; Ollenschläger, Günter

Aufgaben und Hintergründe
des vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin entwickelten internetbasierten Patienteninformationsdienstes patienten-information.de
Können Sie mir erklären, was ein Myocardszintigramm ist und wie die Untersuchung durchgeführt wird? Man hat mir nur gesagt, dass dies eine Isotopendiagnostik ist . . .“ oder: „Ich suche Informationen zum Thema ,Hepatitis B‘. Bei einer Blutuntersuchung wurde bei mir eine positive Hepatitis-B-Infektion festgestellt, jedoch mit normalen Leberwerten. Könnten Sie mich über den Krankheitsverlauf aufklären?“ – Anfragen wie diese erreichen den Patienteninformationsdienst des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Köln, beinahe täglich. Patienten stehen vor Entscheidungssituationen oder benötigen zusätzliche Informationen über ihre Erkrankung und suchen daher Rat und Hilfe im Internet. Dabei ist es nicht besonders schwierig, zum Beispiel über Suchmaschinen entsprechende Informationen zu finden. Das Problem für Verbraucher besteht vielmehr darin, die Qualität und Relevanz der gefundenen Informationen zur Lösung ihres spezifischen Problems einzuschätzen (1, 2, 3).
Besondere Eigenschaften
Die Suche nach dem Begriff „patienten portal“ liefert in der Suchmaschine Google (4) circa 49 900 Einträge. Dieser Vielzahl vorhandener Portale mit www.patienten-information.de ein weiteres hinzuzufügen, wäre nur gerechtfertigt, wenn sich dieses Portal von anderen unterscheidet. Genau das ist der Anspruch der Plattform patienten-information.de: Patienten und Verbraucher sollen nicht nur Informationen finden, sondern auch die Gewissheit haben, sich auf diese Informationen verlassen zu können.
Die Grundlage dieser Verlässlichkeit bildet eine Qualitätsbeschreibung. Es gibt verschiedene Ansätze (5), die Qualität medizinischer Informationen zu beschreiben. Das ÄZQ hat im Rahmen des seit 1999 etablierten Clearingverfahrens für Patienteninformationen (6) das DISCERN-Instrument (7) zur Beschreibung der methodischen Qualität von Informationen zu Behandlungsalternativen ausgewählt. Dieses Instrument wurde von Wissenschaftlern der Universität Oxford entwickelt und vom ÄZQ in Zusammenarbeit mit der Abteilung Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover in deutscher Sprache veröffentlicht (7) (siehe auch www.discern.de). Das DISCERN-Instrument ist eines der wenigen validierten Instrumente in diesem Bereich (8).
Bewertungskriterien
Begutachtet werden medizinische Laieninformationen zu Behandlungsalternativen nach folgenden Fragen:

Zuverlässigkeit der Informationen
1. Sind die Ziele der Publikation klar?
2. Erreicht sie die selbst gesteckten Ziele?
3. Ist die Publikation für den Nutzer bedeutsam?
4. Existieren klare Angaben zu den Informationsquellen, die zur Erstellung herangezogen wurden?
5. Ist klar ersichtlich, wann die Informationen der Publikation erstellt wurden?
 6. Ist die Publikation ausgewogen und unbeeinflusst?
 7. Enthält sie detaillierte Angaben über ergänzende Hilfen und Informationen?
 8. Äußert sich die Publikation zu Bereichen, für die keine sicheren Informationen vorliegen?
Qualität der Information zu Behandlungsalternativen
 9. Beschreibt die Publikation die Wirkungsweise jedes Behandlungsverfahrens?
10. Beschreibt sie den Nutzen jedes Behandlungsverfahrens?
11. Beschreibt sie die Risiken jedes Behandlungsverfahrens?
12. Beschreibt sie mögliche Folgen einer Nichtbehandlung?
13. Geht aus der Publikation hervor, wie die Behandlungsverfahren die Lebensqualität beeinflussen?
14. Ist klar dargestellt, dass es mehr als ein mögliches Behandlungsverfahren geben kann?
15. Ist die Publikation eine Hilfe für eine „partnerschaftliche Entscheidungsfindung“?
16. Gesamtbewertung der Information

Die Ergebnisse dieser Qualitätsbewertungen sind in Form von Bewertungsprotokollen im Internet uneingeschränkt für jedermann zugänglich (Abbildung 1). Die Informationen zu einer Seite sind dabei dynamisch verlinkt, sodass von einem Ausgangspunkt eine schnelle Übersicht zu verwandten Themenschwerpunkten möglich ist (Abbildung 2).
Die „Browser-im-Browser“-Technologie ermöglicht die Suche und Anzeige gesundheitsrelevanter Informationen auf patienten-information.de mit gleichzeitigen Hinweisen auf deren Qualität (Abbildung 3).
Einbeziehung der Patientensicht
Im Rahmen eines gemeinsamen Projekts von ÄZQ und dem Patientenforum zur Qualitätsförderung medizinischer Laieninformationen ist es durch die Unterstützung des Patientenforums gelungen, derzeit 28 Patientinnen und Patienten an der Bewertung von Informationen zu Behandlungsalternativen für verschiedene Erkrankungen zu beteiligen. Damit ist ein großer Fortschritt erzielt worden. Einerseits können nunmehr aus Patientensicht qualitätsgeprüfte Informationen angeboten werden, andererseits stellt die Bewertung der Informationen durch die Patienten eine wichtige Rückmeldung für die Informationsanbieter dar.
Mithilfe der Einschätzung durch die Patienten können medizinische Laieninformationen auf diese Weise künftig besser an deren Bedürfnisse angepasst werden.
Technische Umsetzung
Nichts ist so dynamisch wie das Internet – daher arbeitet das ÄZQ ständig an der Verbesserung des Internet-Auftritts von patienten-information.de. Im Blickpunkt liegt hier insbesondere der Bereich der medizinischen Laieninformationen. In Zusammenarbeit mit dem Fachbereich Angewandte Informatik der Fachhochschule Bonn-Rhein-Sieg wurde eine spezielle Datenbankanwendung entwickelt, die einerseits den Zugriff auf die Informationen und deren Bewertungen komfortabler gestaltet und andererseits die Durchführung der Bewertungen erleichtert.
Die Innovation liegt darin, dass im Online-Betrieb rund um die Uhr durch verschiedene Bewerter unterschiedliche Bewertungssysteme (DISCERN, CHECK-IN, MedCircle) unter Umgehung von redundanten Eingaben bedient werden können (Abbildung 4). Diese Vorgehensweise ist in Deutschland bislang einmalig. Mit einem Knopfdruck ist es dabei möglich, sowohl die bewertete Information als auch das Bewertungsinstrument parallel am Bildschirm sichtbar zu machen (Abbildung 5).
Zurzeit sind in der Datenbank von www.patienten-information.de Informationen über rund 800 Internet-Seiten enthalten. Von diesen befassen sich circa 380 mit der Darstellung von Behandlungsalternativen. Letztere können mit bis zu drei verschiedenen Instrumenten und teilweise unterschiedlichen Bewertern überprüft werden. Die Patientensicht auf diese Daten wird unmittelbar aus den gespeicherten Informationen generiert und dynamisch aktualisiert. An einer weitgehend automatisierten Überprüfung der Inhalte auf Aktualität in regelmäßigen Zyklen wird intensiv gearbeitet, denn nichts ist so schnelllebig wie Informationen aus dem Internet. Über eine SQL-Schnittstelle können Daten exportiert und so verschiedene wissenschaftliche Fragestellungen kontinuierlich bearbeitet werden. Die Beurteilungsinstrumente sind dabei beliebig ohne Anpassungen der Datenbank oder der Anwendung zukünftig erweiter- und anpassbar.
Ausblick
Neben der bereits praktizierten Informationsbewertung mit dem DISCERN-Instrument werden künftig verschiedene Bewertungsinstrumente (zum Beispiel DISCERN, CHECK-IN, MedCircle) auf ihre externe Validität hin getestet. Langfristige Ziele der Bemühungen des ÄZQ auf dem Gebiet der Patienteninformationen sind die Entwicklung eines derzeit noch nicht allgemein akzeptierten einheitlichen Standards für die Beurteilung von Online-Patienten- und Verbraucherinformationen, die stärkere Einbeziehung der Patientensicht in die Entwicklung von Patienteninformationen und die Stärkung der Kompetenz und Eigenverantwortung der Patienten im Entscheidungsprozess für oder gegen eine medizinische Maßnahme.
Sylvia Sänger, Guido Noelle,
Anette Huth, Ramona Christ,
Jens Nickel, Günter Ollenschläger
Anschrift für die Verfasser: Dipl.-Ing. Sylvia Sänger, MPH, Ärztliches
Zentrum für Qualität in der Medizin, Bereich Patienteninformation,
Aachener Straße 233–237, 50931 Köln, Telefon: 02 21/40 04-5 00, Fax: 02 21/40 04-5 90, E-Mail: saenger@azq.de

Die Ziffern in Klammern beziehen sich auf das Literaturverzeichnis, das beim Verfasser erhältlich oder im Internet unter www.aerzteblatt.de abrufbar ist.
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1.
Coulter A, Entwistle V, Gilbert D: Informing Patients: An Assessment of the Quality of Patient Information Materials. London, King's Fund 1999
2.
Eysenbach G: Consumer health informatics. BMJ 2000; 320: 1713–1716
3.
Shepperd S, Charnock D, Gann B: Helping patients access high quality health information. BMJ 1999; 319: 764–766
4.
www.google.de (03. 09. 2003)
5.
Gagliardi A, Jadad AR: Examination of instruments used to rate quality of health information on the internet: chronicle of a voyage with an unclear destination, BMJ 2002; 324: 569–573
6.
Sänger S, Nickel J, Huth A, Ollenschläger G: Gut informiert über Gesundheitsfragen, aber wie? Das Deutsche Clearingverfahren für Patienteninformationen – Zielsetzung, Hintergrund und Arbeitsweise, Gesundheitswesen 2002; 64: 391–397
7.
Abteilung Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover und Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin: Das DISCERN-Handbuch, Nutzerleitfaden und Schulungsmittel, 2000, Schriftenreihe des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin, Band 3 (www.discern.org.uk; www.discern.de)
8.
Charnock D, Shepperd S, Needham G, Gann R: DISCERN: an instrument for judging the quality of written consumer health information on treatment choices, Epidemiol Community Health 1999; 53: 105–111
9.
Gerst, T: Patientenforum: Plattform für gemeinsames Handeln, Dtsch Arztebl 98, Ausgabe 23 vom 08. 06. 2001, Seite A-1515
10.
www.medcircle.org (05. 09. 2003)
1. Coulter A, Entwistle V, Gilbert D: Informing Patients: An Assessment of the Quality of Patient Information Materials. London, King's Fund 1999
2. Eysenbach G: Consumer health informatics. BMJ 2000; 320: 1713–1716
3. Shepperd S, Charnock D, Gann B: Helping patients access high quality health information. BMJ 1999; 319: 764–766
4. www.google.de (03. 09. 2003)
5. Gagliardi A, Jadad AR: Examination of instruments used to rate quality of health information on the internet: chronicle of a voyage with an unclear destination, BMJ 2002; 324: 569–573
6. Sänger S, Nickel J, Huth A, Ollenschläger G: Gut informiert über Gesundheitsfragen, aber wie? Das Deutsche Clearingverfahren für Patienteninformationen – Zielsetzung, Hintergrund und Arbeitsweise, Gesundheitswesen 2002; 64: 391–397
7. Abteilung Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover und Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin: Das DISCERN-Handbuch, Nutzerleitfaden und Schulungsmittel, 2000, Schriftenreihe des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin, Band 3 (www.discern.org.uk; www.discern.de)
8. Charnock D, Shepperd S, Needham G, Gann R: DISCERN: an instrument for judging the quality of written consumer health information on treatment choices, Epidemiol Community Health 1999; 53: 105–111
9. Gerst, T: Patientenforum: Plattform für gemeinsames Handeln, Dtsch Arztebl 98, Ausgabe 23 vom 08. 06. 2001, Seite A-1515
10. www.medcircle.org (05. 09. 2003)

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