THEMEN DER ZEIT

Präimplantationsdiagnostik: Möglichkeit zur Erfüllung des Kinderwunsches

Dtsch Arztebl 2004; 101(6): A-327 / B-280 / C-273

Richter, Gerd

Die Einstellung von Betroffenen – eine empirische Studie
zur gegenwärtigen Debatte

Seit der Veröffentlichung des „Diskussionsentwurfs zu einer Richtlinie zur Präimplantationsdiagnostik“ der Bundesärztekammer (1) im März 2000 ist eine intensive gesellschaftliche Diskussion um die Frage der juristischen und ethischen Zulässigkeit dieser reproduktionsmedizinischen Möglichkeit geführt worden, die auch zu Stellungnahmen der Enquete-Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“ des Deutschen Bundestages (3) und des Nationalen Ethikrats (6) geführt hat. Dabei ist festzustellen, dass eine gesellschaftliche Einigung in dieser Frage nicht festzustellen ist.
Befragung von genetischen Hochrisikopaaren
Viele sind in der Debatte um die Präimplantationsdiagnostik (PID) zu Wort gekommen, am wenigsten aber diejenigen, die unmittelbar von den Konsequenzen einer Zulassung oder eines Verbotes der PID betroffen sind: die so genannten genetischen Hochrisikopaare. Gerade aber, wenn über ein gesetzlich verankertes, strafrechtliches Verbot oder eine gesetzliche Zulassung dieser reproduktionsmedizinischen Diagnostik nachgedacht wird, müssen die Bedürfnisse und Sichtweisen dieser unmittelbar Betroffenen einen zentralen Platz in der öffentlichen Debatte einnehmen.
In einer empirischen Untersuchung hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe der Universitäten Marburg, Gießen und Heidelberg deshalb erstmals in Deutschland 162 genetische Hochrisikopaare (Zielgruppe) und 149 Paare einer Kontrollgruppe hinsichtlich ihrer Einstellung zu den verschiedenen reproduktionsmedizinischen Möglichkeiten unter besonderer Berücksichtigung der Präimplantationsdiagnostik befragt. Das Ziel der vom Bundesforschungsministerium geförderten Studie war die Feststellung der Auffassungen von Paaren aus der Ziel- und Kontrollgruppe im Hinblick auf ethische Aspekte der PID sowie deren Umgang mit dem bisherigen und zukünftigen Kinderwunsch. Während die Erhebung dieses Meinungsbildes für die Zielgruppe repräsentativ ist, wurde die Kontrollgruppe nicht nach Zufallskriterien gezogen und kann daher nicht als repräsentativ eingestuft werden. Diese wird zurzeit in einem Nachfolgeprojekt ermittelt.
In der Gesamtstichprobe sprach sich eine große Mehrheit von 81 Prozent (89 Prozent der Hochrisikogruppe, 73 Prozent der Kontrollgruppe) für eine Legalisierung der PID aus, wohingegen lediglich 19 Prozent für ein weiter bestehendes Verbot votierten (elf Prozent der Hochrisikogruppe, 27 Prozent der Kontrollgruppe). Dabei war allen Befragten durch eine Informationsbroschüre bekannt, welche medizinischen und ethischen Vor- und Nachteile mit der Präimplantationsdiagnostik verbunden sein können und dass die PID in Deutschland verboten ist. 37 Prozent der Zielgruppe und 20 Prozent der Kontrollgruppe waren der Auffassung, dass die Präimplantationsdiagnostik für alle genetischen Erkrankungen zulässig und die Entscheidung über die Legitimität den betroffenen Familien überlassen werden sollte.
Bei aktuell bestehendem Kinderwunsch gaben 16,8 Prozent der Zielgruppe an, dass die Präimplantationsdiagnostik im Ausland für sie die wahrscheinlichste Möglichkeit zur Erfüllung des Kinderwunsches sei. Diese Paare waren bereits vor der Befragung gut über alle Optionen informiert. Sie unterscheiden sich gegenüber anderen Befragten der Hochrisikogruppe mit Kinderwunsch im Wesentlichen dadurch, dass sie die wenigsten gesunden Kinder haben und das erstgeborene Kind häufiger und subjektiv schwerer betroffen ist. Der so genannte Reproduktionstourismus kann demnach nicht nur als Möglichkeit oder Ausnahme angesehen werden, sondern ist beispielsweise in Brüssel bereits Realität (5).
Den präimplantativen Embryo kategorisierte die überwältigende Mehrheit als „mein Kind“ oder „eher mein Kind“ (78,7 Prozent), lediglich 21,3 Prozent meinten, der Embryo sei für sie „eher ein Zellhaufen“ oder „ein Zellhaufen“. Die hohe Zustimmung zur PID geht demnach nicht mit einer moralischen Geringschätzung des präimplantativen Embryos einher. Aufgrund dieser Befunde lässt sich der Konflikt, der zum Wunsch nach einer Präimplantationsdiagnostik oder aber zum Abbruch einer Schwangerschaft nach positiver pränataler Diagnostik (PND) führt, bei den Hochrisikopaaren als äquivalent beschreiben. Gemäß den Ergebnissen sind PID und PND für die Paare, die sich vor allem subjektiv durch eine erbliche Erkrankung schwer belastet fühlen und die dennoch einen starken Kinderwunsch haben, die einzigen Alternativen. Diese Paare werden entweder wissentlich eine Schwangerschaft mit Vorbehalt einer PND eingehen oder die PID in Anspruch nehmen.
Einstellung gegenüber Behinderten
In der Studie wurde erstmals auch der Zusammenhang zwischen der Nutzung und Einstellung gegenüber reproduktiven Optionen und der Einstellung gegenüber behinderten Menschen standardisiert gemessen (8). Befragte der Zielgruppe, die aufgrund ihrer eigenen Betroffenheit die Reproduktionsmedizin nutzen, weisen eine eher positive Einstellung gegenüber behinderten Menschen auf. Diejenigen in der Kontrollgruppe, die sich bei altersentsprechendem Durchschnittsrisiko für eine pränatale Diagnostik aussprachen, sind behinderten Menschen gegenüber negativer eingestellt. Die Analyse der Meinung zur Legalisierung der PID und zur Einstellung gegenüber behinderten Menschen wirft Fragen hinsichtlich einer weiten beziehungsweise sehr liberalen Zulassung der reproduktionsmedizinischen Möglichkeiten auf. Die Studie zeigt, dass der Anteil derjenigen, die die Präimplantationsdiagnostik uneingeschränkt (das heißt jenseits medizinischer Indikationen) erlauben würden, genauso hoch ist wie der Anteil derjenigen, die sich für ein Verbot der PID aussprachen. Diejenigen, die sich für eine sehr liberale Gesetzgebung der Präimplantationsdiagnostik aussprachen, hatten eine deutlich weniger positive Einstellung gegenüber behinderten Menschen.
Diese Ergebnisse bedürfen einer eingehenden Diskussion der gesellschaftlichen Folgen vorgeburtlicher Diagnostik auf die Lage behinderter Menschen (2, 4). Die erstmals in Deutschland erhobenen Einschätzungen von Betroffenen und der Bevölkerung zur PID sollten in die Debatte und in die Entscheidung um eine gesetzliche Regelung der Präimplantationsdiagnostik aufgenommen werden. Sie können als wichtige Hilfsmittel im bioethischen Diskurs um die Zulässigkeit der PID angesehen werden (7).


Die Zahlen in Klammern beziehen sich auf das Literaturverzeichnis, das im Internet unter www.aerzteblatt/lit0604 abrufbar ist. Die Langfassung des Beitrags ist unter www.aerzteblatt/plus0604 abrufbar.

Anschrift für die Verfasser:
Prof. Dr. med. Gerd Richter
Zentrum für Innere Medizin und Ethikkommission
Klinikum der Phillips-Universität Marburg
Baldingerstraße 1, 35033 Marburg

Autoren dieses Beitrags: Gerd Richter: Zentrum für Konfliktforschung (Direktor: Prof. Dr. phil. Ralf Zoll) der Philipps-Universität Marburg, AG Bioethik – Klinische Ethik am Fachbereich Humanmedizin (Leiter: Prof. Dr. med. Gerd Richter) der Philipps-Universität Marburg; Tanja Krones: Zentrum für Konfliktforschung Marburg, AG Bioethik Marburg; Manuela C. Koch: Institut für allgemeine Humangenetik (Direktor: Prof. Dr. rer. nat. Karl-Heinz Grzeschik) der Philipps-Universität Marburg; Martin Lindner: Kinderheilkunde I – Allgemeine Pädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie (Direktor: Prof. Dr. med. Georg F. Hoffmann) der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg; Georg F. Hoffmann: Kinderheilkunde I der Universität Heidelberg; Ertan Mayatepek: Kinderheilkunde I der Universität Heidelberg, Klinik für Allgemeine Pädiatrie (Direktor: Prof. Dr. med. Ertan Mayatepek) der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf; Gerd Hüls: Allgemeinpädiatrie und Neonatologie (Direktor: Prof. Dr. med. Ludwig Gortner) der Justus-Liebig-Universität Gießen; Ralf Zoll: Zentrum für Konfliktforschung Marburg
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1.
Bundesärztekammer: Diskussionsentwurf zu einer Richtlinie zur Präimplantationsdi-agnostik. Dtsch Ärztebl 2000; 97: A 461-464 [Heft 9]. VOLLTEXT
2.
Daele van den W: Empirische Befunde zu den gesellschaftlichen Folgen der Pränatal-diagnostik: Vorgeburtliche Selektion und Auswirkungen auf die Lage behinderter Men schen. Unveröffentlichtes Manuskript 2003
3.
Deutscher Bundestag Referat Öffentlichkeitsarbeit: Enquetekommission Recht und Ethik der modernen Medizin: Schlussbericht. Berlin 2002
4.
Ekwo EE, Kim JO, Gosselink CA: Parentel perceptions of the burden of genetic dis-ease. Am J Med Genet 1987; 28: 955-963. MEDLINE
5.
Fahrenberg J, Myrtek M, Schumacher J, Brähler R: Fragebogen zur Lebenszufrieden-heit. Göttingen, Bern, Toronto, Seattle: Hogrefe 2000.
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Kraak B, Nord-Rüdiger D: Fragebogen zu Lebenszielen und zur Lebenszufriedenheit. Göttingen: Verlag für Psychologie, Hogrefe 1989.
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Libaers I: Preimplantation and prenatal diagnosis. Statement on the 13th Annual Meet-ing of the German society of Human Genetics, 29.09.-02-10.2002, Leipzig.
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Marteau T, Drake H: Attributions for disability: the influence of genetic screening. Soc Sci Med 1995; 40: 1127-1132. MEDLINE
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Nationaler Ethikrat: Stellungnahme: Genetische Diagnostik vor und während der Schwangerschaft. Januar 2003. www.ethikrat.org/stellungnahme/diagnostik/stellungnahme_Genetische_Diagnostik.pdf
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Krones T, Richter G: Preimplantation genetic diagnosis (PGD): European perspectives and the German situation. J Med Phil 2003; im Druck
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Seifert KH, Bergmann C: Entwicklung eines Fragebogens zur Messung der Einstel-lung gegenüber Körperbehinderten. Heilpädagogische Forschung 1983; 10: 290-320.
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Wertz DC, Nippert I, Wolff G, Aymé S: Ethik und Genetik aus der Patientenperspek-tive: Ergebnisse einer internationalen Studie. Genomexpress 2001; 2/01:15-16.
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12. Wertz DC, Nippert I, Wolff G, Aymé S: Ethik und Genetik aus der Patientenperspek-tive: Ergebnisse einer internationalen Studie. Genomexpress 2001; 2/01:15-16.

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