THEMEN DER ZEIT

Persistent vegetative state: Verdursten lassen oder sterben dürfen?

Dtsch Arztebl 2005; 102(30): A-2079 / B-1753 / C-1657

Synofzik, Matthis

Der Fall Schiavo gerät zum Medienereignis: Demonstranten fordern vor einem Hospiz in Pinellas Park in Florida, dass die 41-Jährige weiterleben darf. Foto: dpa
Der Beitrag geht der Frage nach, ob es gerechtfertigt ist,
bei Wachkoma die Sondenernährung einzustellen.
Matthis Synofzik, Georg Marckmann

Das Schicksal von Terri Schiavo hat wochenlang die Welt bewegt. Worin liegt das Besondere dieses Falles? Warum bleibt das Schicksal der vielen Wachkomapatienten in Deutschland von der Öffentlichkeit weitgehend unbeachtet, während dieser eine Fall weltweite Aufmerksamkeit erregt? Waren nicht viele der zugrunde liegenden ethischen Fragen in den letzten Jahrzehnten bereits ausgiebig erörtert worden? Das Besondere bei Terri Schiavo lag weniger in dem Fall an sich – sie befand sich seit 1990 in einem persistent vegetative state (PVS) – als vielmehr in dem Umgang mit ihm: Seit ihr Ehemann 1994 erstmals versucht hatte, eine antibiotische Therapie bei seiner Frau zu verweigern, begann eine Serie von Auseinandersetzungen, die zunächst vor Gerichten, dann aber immer mehr in der Öffentlichkeit stattfanden. Religiös motivierte Interessengruppen, ein Medienrummel, der vor manipulativem Einsatz von Videoaufnahmen und unsachlicher Rhetorik nicht Halt machte, und nicht zuletzt grotesk anmutende politische Interventionen ließen Terri Schiavo zu einem Symbol für fundamentalistische Grundüberzeugungen werden. Dass es sich dabei um einen einzigartigen, individuellen Menschen handelte, der eine eigene Lebensgeschichte und einen eigenen Willen hatte, geriet immer mehr in den Hintergrund (1). Nach der dreimaligen (!) Entfernung der Sonde fand dieser unwürdige Umgang mit Terri Schiavo schließlich durch ihren Tod ein Ende.
Im Zuge des politisch-medialen Spektakels wurden nicht nur viele bereits geklärte juristische Aspekte ignoriert (Präsident Bush gab am 20. März sogar einen Erlass heraus, demzufolge bei einer erneuten Gerichtsentscheidung alle bisherigen Urteile zu diesem Fall explizit nicht berücksichtigt werden sollten [2]). Auch die argumentative Auseinandersetzung mit der ethischen Grundfrage trat in den Hintergrund: Ist es gerechtfertigt, bei Terri Schiavo die Sondenernährung zu beenden?
Medizinische Hintergründe
1990 erlitt Schiavo einen Herzstillstand, aller Wahrscheinlichkeit nach ausgelöst durch eine extreme Hypokaliämie, die sich im Rahmen einer Bulimie entwickelt hatte. Die globale ischämische Hypoxie des Gehirns führte zu irreversiblen Schäden in den kortikalen Integrationszentren. In den folgenden Monaten zeigte sie keinen Hinweis auf höhere, kortikale Gehirnfunktionen, die neurologischen Untersuchungen ließen auf einen persistent vegetative state schließen (3). Die Diagnose PVS ist dadurch definiert, dass Patienten ihre bewusste Wahrnehmungs- und Empfindungsfähigkeit irreversibel verloren haben, während der Schlaf-Wach-Rhythmus erhalten bleibt, ebenso wie viele hormonelle beziehungsweise autonome Funktionen des Hypothalamus und Gehirnstamms. Die Patienten sind „awake but unaware“, wach, aber ohne Bewusstsein (4, 5). Im Deutschen spricht man deshalb auch von einem Wachkoma, ein Begriff, der terminologisch aber oft unscharf gebraucht wird.
Haben PVS-Patienten tatsächlich jegliche Fähigkeit zur bewussten Wahrnehmung verloren? Neuere funktionell-bildgebende Studien zeigen, dass bei PVS-Patienten – im Gegensatz zu Patienten im minimal conscious state (6) – zwar noch einzelne, isolierte kortikale Areale durch kognitive Stimuli erregt werden können, die jedoch völlig diskonnektiert voneinander arbeiten, sodass ein bewusstes Erleben selbst von basalen sensorischen Ereignissen als sehr unwahrscheinlich gilt (5). Das Verhalten von PVS-Patienten, einschließlich Mimik und emotional anmutenden Äußerungen wie Schreien, Lächeln oder Weinen, die auch in den Filmaufnahmen von Terri Schiavo zu beobachten waren, ist demnach wohl kaum Ausdruck eines korrespondierenden subjektiven Erlebens, sondern vielmehr eine subkortikale, instinktive Reflexantwort auf eine externe Stimulation (7). Legt man diese Befunde zugrunde, hatte Terri Schiavo die Fähigkeit zu einer bewussten Wahrnehmung verloren.
Zwei Einwände sind allerdings denkbar: Erstens könnte die Diagnose PVS falsch gestellt worden sein und es sich um eine Patientin mit einem erhaltenen minimalen Bewusstsein gehandelt haben. Insofern es ein Kontinuum unterschiedlich stark ausgeprägter, über die Zeit variabler Bewusstseinseinschränkungen gibt, das von einer leichten Amnesie im Rahmen einer Gehirnerschütterung bis zum völligen Bewusstseinsverlust im Hirntod reicht, kann die Diagnosestellung im Einzelfall schwierig sein. Insbesondere gegenüber dem minimal conscious state lässt sich der PVS zuweilen nicht leicht abgrenzen. Aus diesem Grund wird nach dem Urteil vieler Neurologen die Diagnose PVS oft falsch gestellt (810). Auch bei Terri Schiavo kann ein diagnostischer Irrtum nicht mit letzter Sicherheit ausgeschlossen werden. Bis auf die zwei von den Eltern bestellten Gutachter bestätigten jedoch alle mit dem Fall befassten Neurologen die Diagnose PVS, auch die angerufenen Gerichte hatten hieran offenbar keine Zweifel (3). Insofern kann man wohl mit relativ großer Sicherheit davon ausgehen, dass sich die Patientin tatsächlich in einem PVS befand.
Zweitens könnte man skeptisch darauf verweisen, dass man aus prinzipiellen erkenntnistheoretischen Gründen nie mit letzter Sicherheit wissen kann, ob ein PVS-Patient noch zu einem bewussten Erleben fähig ist (11). Trotz erheblicher Fortschritte in der neuronalen Bildgebung wird der direkte Zugang zu den subjektiv wahrgenommenen Bewusstseinsinhalten wohl immer verschlossen bleiben (12). Die verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse geben keinen Anhalt dafür, dass Patienten im PVS noch über eine bewusste Wahrnehmungsfähigkeit verfügen. Dabei ist in ethischer Hinsicht nicht die diagnostische Kategorie per se (zum Beispiel PVS) relevant, sondern vielmehr die konkreten Hinweise auf eine noch erhaltene bewusste oder wieder erreichbare Wahrnehmung. Den Befunden zufolge verfügte Schiavo nicht einmal über die Bedingung der Möglichkeit bewussten Erlebens: Neben der ausgeprägten Atrophie beider Gehirnhälften im CT wies vor allem das „flache“ EEG auf eine fehlende funktionale Aktivität der Großhirnrinde hin (3). Insofern bewusstes Erleben notwendig eine intakte kortikale Verarbeitung voraussetzt, muss davon ausgegangen werden, dass Terri Schiavo nicht mehr zu einer bewussten Wahrnehmung fähig war.
Eine weitere Frage ist für die ethische Bewertung relevant: War der Zustand von Schiavo irreversibel? Experimentelle Therapien mit hyperbarem Sauerstoff oder Vasodilatoren, wie sie von Schiavos Eltern gefordert wurden, blieben bislang einen wissenschaftlich überzeugenden Nachweis schuldig, dass sie den Zustand von PVS-Patienten verbessern können (3). Trotz einzelner Berichte in der Literatur und in den Medien ist selbst eine geringgradige Erholung von kognitiven und motorischen Funktionen nach einem Zeitraum von mehr als drei Monaten im hypoxisch-ischämischen PVS extrem selten (7). Aufgrund der ausgeprägten kortikalen Schädigung und dem seit 15 Jahren praktisch unveränderten Zustand erschienen bei Schiavo selbst Hoffnungen auf eine minimale Besserung unrealistisch.
Als normativer Ausgangspunkt für die ethische Bewertung des Abbruchs der Sondenernährung bei Terri Schiavo sollen die weithin akzeptierten Grundprinzipien ärztlichen Handelns dienen (13): Ärzte sollen den Patienten nutzen, ihnen keinen Schaden zufügen und ihren Willen respektieren. Demnach entfällt die ethische Verpflichtung zur Durchführung einer medizinischen Maßnahme, wenn diese dem Patienten keinen Nutzen oder mehr Schaden als Nutzen bietet und/oder wenn der Patient seine Einwilligung verweigert. Inzwischen setzt sich immer mehr die Auffassung durch, dass es sich bei der künstlichen Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr auch um eine medizinische Maßnahme handelt, die grundsätzlich legitimationsbedürftig ist. Wie die Grundsätze der Bundesärztekammer zur Sterbebegleitung betonen, gehört zwar das Stillen von Hunger und Durst zur jederzeit gebotenen Basisbetreuung, aber „nicht immer“ die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr (14). Es besteht folglich keine absolute Verpflichtung, das Leben eines Patienten mittels Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr unter allen Umständen aufrechtzuerhalten.
Hätte Terri Schiavo einen Nutzen von der Fortsetzung der Ernährung gehabt?
Eine Maßnahme ist dann wirksam, wenn sie einen physiologischen Effekt erzielt. Einen Nutzen hat sie jedoch nur dann, wenn dadurch ein für den Patienten erstrebenswertes Ziel erreicht wird. Die Wirksamkeit ist also – vom Placebo abgesehen – eine notwendige, aber nicht hinreichende Bedingung für die Durchführung einer medizinischen Maßnahme. Bei Terri Schiavo steht die Wirksamkeit der Sondenernährung außer Frage, da sie über 15 Jahre hinweg einen ausreichenden Ernährungszustand und damit das Überleben der Patientin sicherstellte. Im Unterschied zu anderen neurologischen Erkrankungen, wie einer fortgeschrittenen Demenz (1517), kann beim PVS durch dauerhafte Sondenernährung das Leben über längere Zeit erhalten werden, sofern keine Komplikationen wie Pneumonien oder Embolien eintreten (18).
Aber hätte die fortgesetzte Ernährung über die Wirksamkeit hinaus Terri Schiavo auch genützt? Diese Frage besitzt eine besondere ethische Brisanz und ist auch in Deutschland umstritten. Bei Patienten im PVS könnte man sehr grundlegend fragen, ob ein irreversibel bewusstloser Mensch überhaupt einen Nutzen von der Lebensverlängerung haben kann. Denn mit dem Bewusstsein verlieren die Betroffenen die Möglichkeit, sich in irgendeiner Weise zu ihrem Leben zu verhalten, sei es in positiver oder negativer Weise. Damit entfiele die Bedingung der Möglichkeit, überhaupt einen Nutzen aus der lebensverlängernden Behandlung ziehen zu können, und damit auch die Verpflichtung, diese Maßnahmen durchzuführen. Dabei ist aber die empirische Annahme vorausgesetzt, dass die PVS-Patienten tatsächlich zu keiner bewussten Wahrnehmung mehr fähig sind und dass an der Irreversibilität ihres Zustandes kein Zweifel besteht. Die Infragestellung des individuellen Nutzens widerspricht nicht der Tatsache, dass viele Angehörige und Betreuende die Pflege von Wachkoma-Patienten als gewinnbringend und sinnvoll erleben und häufig eine intensive Beziehung zu den Betroffenen aufbauen.
Solange es aber keinen gesellschaftlichen Konsens darüber gibt, ob Patienten im PVS einen Nutzen aus ihrem Leben ziehen, sollten sich Entscheidungen über lebensverlängernde Maßnahmen nach Möglichkeit an den Präferenzen der Betroffenen orientieren. Damit verweist die Frage nach dem Nutzen einer Sondenernährung im PVS auf die Frage nach dem erklärten oder mutmaßlichen Patientenwillen. Auch die Grundsätze der Bundesärztekammer zur Sterbebegleitung fordern bei der Durchführung lebensverlängernder Maßnahmen bei Patienten im Wachkoma die „Beachtung ihres geäußerten Willens oder mutmaßlichen Willens“ (14). Der Bundesgerichtshof entschied in einem Urteil vom 13. September 1994 (1 StR 357/94, LG Kempten), dass der Abbruch der Sondenernährung bei einer Patientin im Wachkoma auf der Basis ihres mutmaßlichen Willens zulässig sei.
Käme man zu dem Schluss, Terri Schiavo hätte von der Lebensverlängerung mittels Sondenernährung keinen Nutzen gehabt, bliebe dennoch zu prüfen, ob der Ernährungsabbruch selbst, das heißt das Sterben durch den Entzug von Nahrung und vor allem Flüssigkeit, der Patientin geschadet hätte. Dies wäre dann der Fall gewesen, „wenn Hunger und Durst als subjektive Empfindungen“ nicht „gestillt“ worden wären (14), also wenn Schiavo strictu sensu verhungert oder verdurstet wäre, wie viele US-Politiker und Medien verkündeten. Die entscheidende Frage lautet deshalb: Leiden PVS-Patienten bei einer unzureichenden Nahrungszufuhr an Hunger- und Durstgefühlen? Dies erscheint sehr unwahrscheinlich, wenn man davon ausgeht, dass die Fähigkeit zu einer bewussten Wahrnehmung, die eine notwendige Voraussetzung für das Erleiden von Hunger und Durst darstellt, irreversibel erloschen ist. Damit würde Terri Schiavo durch die Beendigung der Sondenernährung keinen Schaden erleiden. Sofern man dennoch eine vielleicht eher intuitiv motivierte Befürchtung hegt, den bildgebenden Verfahren könne der – indirekte – Nachweis einer noch erhaltenen minimalen Wahrnehmungsleistung entgangen sein, könnte man zum Beispiel durch die Gabe von Morphinen sicherstellen, dass die Patientin unter dem Nahrungs- und Flüssigkeitsentzug nicht leiden muss. Diese zugeführten Morphine würden die endogenen Morphine, die mit zunehmender Dehydratation freigesetzt werden (17), in der Linderung des postulierten Leidens ergänzen. Entgegen verbreiteter Intuitionen kann auch ein Sterben, das sich durch eine Dehydratation vollzieht, ein humaner Prozess sein (19, 20). Unabhängig davon bleibt jedoch zu prüfen, ob die Beendigung der Ernährung dem Willen von Terri Schiavo entsprach.
Widerspricht die Beendigung der Ernährung dem Willen von Terri Schiavo?
Wenn, wie bei Schiavo, keine vorab erklärte Willensbekundung vorliegt, muss auf den mutmaßlichen Willen zurückgegriffen werden (14, 21). Dabei kommt den Angehörigen und engen Bezugspersonen eine wesentliche Rolle zu, weil sie Auskunft über frühere Äußerungen des Patienten und seine persönlichen Wertvorstellungen geben können. Der Fall Schiavo unterscheidet sich von den zwei spektakulären, juristisch und ethisch in extenso diskutierten PVS-Fällen Karen Quinlan (1976) und Nancy Cruzan (1990) darin, dass sich die Angehörigen über das weitere Vorgehen uneinig waren. Nachdem man drei Jahre lang mit etablierten und experimentellen Therapien vergeblich versucht hatte, Schiavos Zustand zu verbessern, akzeptierte ihr Ehemann schließlich die Diagnose PVS. Überzeugt davon, dass seine Frau nicht in einem solchen Zustand hätte leben wollen, setzte er sich in den folgenden Jahren – als ihr gesetzlicher Vertreter – für eine Beendigung der Sondenernährung ein. Terri Schiavos Eltern hingegen konnten dies offenbar nicht akzeptieren und gingen gerichtlich gegen die Entfernung der Ernährungssonde vor. Sie argumentierten dabei jedoch nicht mit einem anders lautenden mutmaßlichen Willen, sondern bezweifelten die Richtigkeit der Diagnose PVS und behaupteten, es gäbe neue rehabilitative Therapieansätze, um Terris Zustand zu verbessern (2, 3). Ihr Bemühen war offenbar primär motiviert durch die Hoffnung, die Tochter nicht aufgeben zu müssen, und den dadurch begründeten Wunsch, alles Erdenkliche für sie zu tun. Angesichts der neurologischen Befunde und des 15-jährigen Verlaufs ohne Besserung muss man wohl annehmen, dass sich Terri Schiavo tatsächlich in einem irreversiblen PVS befand. Vor diesem Hintergrund erscheint die Hoffnung der Eltern auf Besserung eher unrealistisch, sodass sie kein hinreichender Grund sein kann, den mutmaßlichen Willen der Patientin nicht zu respektieren.
Die Rekonstruktion eines mutmaßlichen Willens bleibt allerdings immer spekulativ, vor allem bei Patienten, die in einem sehr jungen Alter ohne Vorankündigung in den Zustand einer irreversiblen Bewusstlosigkeit fallen. Alle Gerichte, die sich seit 1998, als der Ehemann erstmals die Beendigung der Sondenernährung beantragte, mit dem Fall Schiavo beschäftigten, kamen jedoch nach sorgfältiger Prüfung zu dem Schluss, dass der mutmaßliche Wille Terri Schiavos hinreichend sicher sei, um einen Abbruch der Sondenernährung zu rechtfertigen (2, 3). Im Vordergrund stand dabei nicht die Frage, ob das Leben für Terri Schiavo unter den Bedingungen eines PVS lebenswert ist oder nicht, sondern allein die Verpflichtung, den (mutmaßlichen) Willen der Patientin zu respektieren.
Der Fall Schiavo zeigt, wie wichtig es für ein würdevolles Sterben ist, die persönlichen Entscheidungen über die Fortsetzung lebenserhaltender Maßnahmen vor dem Zugriff durch eine breitere Öffentlichkeit und einer Instrumentalisierung durch gesellschaftliche Gruppen zu schützen. Geht man von der wissenschaftlich sehr wahrscheinlichen Annahme aus, dass Patienten im PVS zu keiner bewussten Wahrnehmung mehr fähig sind, stellt sich die Frage, ob eine Lebensverlängerung mittels Ernährungssonde für die Betroffenen noch einen Nutzen bietet. Eine hundertprozentige Sicherheit ist aus erkenntnistheoretischen Gründen jedoch nicht zu erreichen. Angesichts dieser Restunsicherheit und dem fehlenden gesellschaftlichen Konsens über die Bewertung eines Lebens im PVS sollten sich Entscheidungen über die Fortsetzung lebensverlängernder Maßnahmen nach Möglichkeit an den Präferenzen der Patienten orientieren. Der vorab erklärte Wille, zum Beispiel im Rahmen einer Patientenverfügung, ist daher sehr wichtig. Möglicherweise hätte eine Patientenverfügung die Serie von Gerichtsprozessen im Fall Schiavo verkürzen können. Ob man damit auch die politischen und medialen Interventionen hätte verhindert können, bleibt unklar, da sich in ihnen ein fundamentaler gesellschaftlicher Dissens über die Frage der Lebensverlängerung bei PVS-Patienten manifestiert.
Aber auch im Einzelfall stoßen Vorausverfügungen an ihre Grenzen: Nur wenige Menschen werden bereits in frühen Lebensjahren eine entsprechende Verfügung verfassen. Selbst wenn eine Vorausverfügung vorliegt, kann ihre Anwendung bei Entscheidungen zur Therapiebegrenzung dennoch problematisch sein. Denn es ist kaum möglich, die subjektiven Präferenzen für einen unbestimmten künftigen Zeitpunkt mit nur schwer einschätzbaren gesundheitlichen Einschränkungen und medizinischen Therapiemodalitäten so klar zu bestimmen und in einer Patientenverfügung schriftlich zu fixieren, dass Interpretationsprobleme bei der Anwendung durch stellvertretende Entscheidungsträger verlässlich vermieden werden (22). Offenheiten – und damit ethische Kontroversen – werden also bleiben. Hierfür sollten diesseits gerichtlicher Entscheide Institutionen wie zum Beispiel ein klinisches Ethik-Komitee vorhanden sein, um eine fallnahe Konfliktlösung zu erarbeiten, die das Wohlergehen und den (erklärten oder mutmaßlichen) Willen der betroffenen Patienten in angemessener Weise respektiert.

zZitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2005; 102: A 2079–2082 [Heft 30]
Die Zahlen in Klammern beziehen sich auf das Literaturverzeichnis, das beim Verfasser erhältlich oder im Internet unter www.aerzteblatt.de/lit3005 abrufbar ist.

Anschrift für die Verfasser:
Matthis Synofzik
Institut für Ethik und Geschichte in der Medizin
Schleichstraße 8, 72076 Tübingen
E-Mail: M.Synofzik@gmx.de
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