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THEMEN DER ZEIT

Gesundheitsbezogene Lebensqualität: Ein Leben in autonomer Verantwortung

Dtsch Arztebl 2008; 105(10): A-514 / B-463 / C-451

Welpe, Ingelore

Angesichts der Handlungsmöglichkeiten der modernen Medizin wird ihr allgemein eine Schlüsselrolle zugewiesen, wenn es um die Optimierung der Lebenserwartung und um die Steigerung der Lebensqualität geht. Ärzte setzen sich daher bei ihrer ärztlichen Tätigkeit zu Recht mit den Ansprüchen der Gesellschaft auf höchste Lebensqualität und der Realität der Lebensqualität im Einzelfall auseinander. Standpunkte dazu, was man als Lebensqualität oder als ein gutes Leben bezeichnen kann, sind unterschiedlich – je nachdem, welcher Ausgangspunkt für solche Überlegungen gewählt wird.

Der primäre Zweck medizinischen Handelns besteht darin, positiv auf die Gesundheit der Patienten zu wirken und zudem hinsichtlich des Nutzens und der Kosten effizient zu sein. Als positive Wirkungen bewertet die Medizin die Anzahl der Lebensjahre, die Patienten durch medizinische Maßnahmen gewinnen, und die Verbesserungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Bei der Definition von gesundheitsbezogener Lebensqualität richtet sich die Medizin nach der allgemeinen, nun schon alten Gesundheitsdefinition der Weltgesundheitsorganisation, wonach Gesundheit eine physische, psychische und soziale Komponente hat. Gesundheitsbezogene Lebensqualität kann danach anhand der Zufriedenheit, die Menschen hinsichtlich dieser drei Komponenten zeigen, festgestellt werden. Patientenzufriedenheit, Kosten-Nutzen-Kalkulationen und Effizienzforderungen sind heute mehr denn je zu vereinbaren, da knappe Ressourcen eine rationale Allokation erfordern. Ökonomisch begrenzte Ressourcen, neue medizinische Interventionsmöglichkeiten und der gesellschaftliche Wunsch, „gesundheitsbezogene Lebensqualität für alle“ vorzusehen, zwingen bei Entscheidungen für Gesundheitsleistungen zu Urteilen darüber, was denn jeweils unter Verbesserung der Lebensqualität verstanden werden soll.

Bei Urteilen über Lebensqualität muss die Medizin sicheren Boden verlassen und sucht ihn gleichwohl mit Kosten-Nutzen-Analysen wiederzugewinnen. So bewertet eine Richtung in der Gesundheitsökonomie Gesundheitszustände in Geldeinheiten. Der Wert einer bestimmten Gesundheitsleistung wird abgeschätzt und die Leistungsinvestition dann empfohlen, wenn der Gesundheitsleistung ein Nettonutzen zugesprochen wird.

Die Größe des rein monetären Nettonutzens wird entweder über den klassisch ökonomischen Denkansatz mit Bestimmung der Zahlungsbereitschaft in der Bevölkerung für definierte Verbesserungen des Gesundheitszustands erfragt (Was ist es Ihnen wert, frei von dieser Erkrankung zu sein?). Oder es wird zur Entscheidungsfindung der Humankapitalansatz gewählt und anhand des Produktivitätsgewinns, den die Intervention durch Verringerung der Arbeitsunfähigkeit erbringt, entschieden. In die Bestimmung des Nutzwertes fließt neben der Lebensqualität auch die (Rest-)Lebenszeit ein. Beide Größen werden zu einer Maßzahl aggregiert. Der Nutzwert einer Maßnahme wird umso höher eingeschätzt, je mehr sie zu einer Lebensverlängerung und zu einer Verbesserung der Lebensqualität führt. Dem Tod wird ein Nutzwert von null zugesprochen. Ein Zustand, der schlimmer als der Tod ist, kann per definitionem aber nicht mit einem negativen Nutzwert bewertet werden. Ein Jahr in optimaler Lebensqualität entspricht einem sogenannten QALY (quality adjusted life year). Die Anzahl der QALYs mit und ohne medizinische Maßnahme und damit der QALY-Gewinn oder QALY-Verlust kann bestimmt werden, und das Ergebnis lässt sich mathematisch als Funktion von Lebensqualität und Restlebenszeit ausdrücken.

Messtheoretische Probleme
Die gesundheitsökonomisch vertretenen Ansätze und ihre Instrumente zur Lebensqualitätsbeurteilung sind hinsichtlich ungelöster messtheoretischer Probleme und der verwendeten Konstruktlogik der Lebensqualität umstritten. Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist weniger ein medizinisch bestimmbarer Zustand oder Befund, sondern vielmehr ein subjektives Erleben und Empfinden. Nicht jeder, der vom medizinischen Standpunkt aus gesund ist, fühlt sich gut – und natürlich gilt das auch umgekehrt.

Die Messprobleme, die die Gesundheitsökonomie bei der Feststellung von gesundheitsbezogener Lebensqualität hat, spiegeln sich wider in den Hunderten von Gesundheitsindizes, die seit den letzten 30 Jahren als Beurteilungshilfen gebildet wurden. Dabei wird die alte Erkenntnis ignoriert, dass Qualität nicht quantifizierbar ist. Wird es dennoch versucht, endet man auch bei der Suche nach dem medizinischen „Goldstandard“ der Lebensqualität nur beim impressionistischen Messen.

Gemessene Lebensqualität ist etwas anderes als die Vorstellungen darüber, was ein gutes persönliches Leben nach einer schweren Erkrankung und schließlich noch gewonnener Restlebenszeit tatsächlich ist.
Individuelle Lebensqualität
Lebensqualitätsaussagen unterliegen menschlichen Urteilen. Urteilsbildung wird jedoch von subjektiven Wahrnehmungen und persönlichen Werten bestimmt und ist dazu noch situationsabhängig. Wenn es um die Bewertung von gesundheitsbezogener Lebensqualität geht, sind diese Umstände sehr erheblich. Wir wissen seit jeher, dass die menschlichen Lebenslagen und die menschlichen Bedürfnisse sehr viel facettenreicher sind als die uns zur Verfügung stehenden medizinischen Eingriffs- und Leistungsmöglichkeiten. Weder medizinisch noch ökonomisch noch psychologisch kann einer Person ihre individuell definierte Lebensqualität in vollem Umfang ermöglicht werden.

Es ist auch nicht möglich, Lebensqualität in der Gesellschaft gerecht zu verteilen, da es um die diversen Lebensqualitäten von Individuen geht. Eine Medizin, die über den Anspruch und die Realität von Lebensqualität der Patienten auf der Grundlage des selbst in der Ökonomie infrage stehenden Denkmodells „homo oeconomicus“ diskutiert, weil sie annimmt, dass alle Patienten und Ärzte gleichermaßen versuchen, all das zu maximieren, was gut für sie ist, und all das minimieren, was schlecht für sie ist, ist von der Realität des Denkens und Handelns der meisten Menschen weit entfernt.
Auch Mediziner und Patienten denken im Alltag „zweischichtig“; sie müssem in allem, was sie tun und tun wollen, zwingend Realisten sein und daher bei unterschiedlichen Problemen auch widersprüchliche Überlegungen zur deren Lösung anwenden. So steht gesundheitsökonomisch begründete Lebensqualität in einem ordentlichen Widerspruch zur ärztlich begründeten. Psychometrisch definierte und gemessene Lebensqualität ist häufig genug etwas anderes als die Vorstellungen darüber, was ein gutes persönliches Leben nach einer schweren Erkrankung und schließlich noch gewonnener Restlebenszeit tatsächlich ist.

Überlegungen darüber, was Lebensqualität im Kontext der neuesten medizinisch-naturwissenschaftlichen Entwicklungen sein kann, sind kein anspruchsloses Unterfangen, denn sie sind im Kern philosophischer und im Detail oft genug moralphilosophischer Natur.

Die Philosophie bietet uns drei unterschiedliche Konzepte eines guten Lebens an:
- Die hedonistische Theorie, die das gute Leben an den Zuständen subjektiven Wohlbefindens festmacht.
- Die Wunschtheorie, der zufolge etwas dann zum Wohl einer Person beiträgt, wenn es deren aktuelle oder informierte Wünsche befriedigt.
- Die objektive Theorie, für die das, was gut ist für eine Person, nicht mit der Erfüllung aktueller oder informierter Wünsche gleichzusetzen ist.
Subjektive, also hedonistische Theorien gehen auf die aristotelische Auffassung zurück, dass Glück, eudaimonia, das zentrale Gut für den Menschen ist. Wenn eine Person eudaimon ist, heißt das, dass es ihr im Leben in jeder Hinsicht gut geht. Ein gutes Leben wäre demnach auch ein glückliches Leben. Da sich die menschliche Existenz in unauflösbaren Spannungen vollzieht, stellt sich die Frage nach dem guten Leben aber nicht in einem trivialen, sondern in einem existenziellen Sinn. Auf die Fragen „Wie zu leben ist gut für mich?“, „Was ist das Beste unter bestimmten Umständen für mich?“, die Patienten an Ärzte stellen, antwortet die Philosophie nicht mit konkreten Vorschlägen. Im Unterschied zur Naturwissenschaft und Medizin befasst man sich philosophisch nicht damit, was konkret Lebensqualität ist, sondern wie Lebensqualität denn überhaupt entstehen kann.

Das Leben selbst gestalten
Im philosophischen Sinn leben wir dann gut, wenn wir uns wohlfühlen. Die klassischen Utilitaristen sind exakt der Überzeugung, dass es das ist, wonach alle Menschen streben. Lebensqualität bemisst sich demnach nach dem Ausmaß des eigenen Wohlfühlens. In diesem Sinn wird subjektives Wohlbefinden durch aktuelle Wunscherfüllung möglich. Diese Annahme reicht für die Begründung, was ein gutes Leben ist, nicht aus, denn subjektives Wohlbefinden ist nicht der einzige gewollte Zustand und nicht das einzige Ziel, das Menschen haben. Menschen suchen nicht allein nach Wohlfühlerfahrungen, sondern auch Erfahrungen, die sie mit gut assoziieren. So streben Menschen nach Autonomie, also danach, das Leben weitgehend selbst zu gestalten und Entscheidungen selbst zu bestimmen – nicht, weil Autonomie unbedingt wohlige Gefühle verheißt, sondern weil auch negative Empfindungen, die mit den Anstrengungen, autonom zu werden, einhergehen, sich schließlich lohnen. Es geht hier um das Ganze, nicht nur um das Zeitweilige des Lebens. Und weil Lebensqualität eine prinzipielle Frage ist, sollten Antworten der Medizin nicht auf Optimierung gerichtet sein, sondern darauf, wie wir als Menschen mit fragiler Gesundheit und begrenzter Lebenserwartung so gut wie möglich oder sinnvoll leben können.

Die Wunschtheorie des Guten ist insofern problematisch, als die Erfüllung von Wünschen nicht in jedem Fall nutzbringend ist. Das ist in der Regel der Fall, wenn Wünsche aktuell entstehen und ungeprüft bleibt, was daran nützlich ist.

Für Lebensqualität sind nicht einfach die aktuellen Wünsche, sondern die informierten Wünsche maßgebend. Ein Wunsch ist dann informiert, wenn er nicht auf falschen Überzeugungen beruht.

Kann man sich nun damit zufriedengeben, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität einer Person dann gut zu nennen ist, wenn die Medizin ihre informierten Wünsche befriedigt? Das lässt sich nicht so einfach gleichsetzen. Informationen sind offensichtlich wesentlich für Entscheidungen für einen möglichen Zuwachs an Lebensqualität, jedoch noch keine Garantie für mehr Lebensqualität. Denn nur dann ist die Erfüllung informierter Wünsche gut, wenn sich damit auch etwas an dem subjektiven Zustand der Person ändert.

Dreierlei ist an der Wunschtheorie des guten Lebens grundsätzlich zu kritisieren:
1. Auch gesundheitsbezogene Wünsche, die Menschen haben, stehen in Konflikt miteinander, und gesundheitsbezogene Wunschkonflikte lassen sich häufig genug überhaupt nicht zufriedenstellend lösen.
2. Wünsche können sich verändern. Deshalb ist das, was gut ist für Patienten, nicht einfach das, was sie wünschen.
3. Wenn Wünsche in erster Linie mit positiven Zuständen und Einstellungen verknüpft sind, dann können sie auch aus der Orientierung an
Werten resultieren.

Die ärztliche Kunst hat im Sog der Möglichkeiten ihre philosophischen Wurzeln mehr und mehr vergessen – und dass sie mehr als Medizin ist. Foto: Mauritius
Autonomie: das wertvollste Gut
Die dritte Annahme geht über aktuelle oder informierte Wünsche hinaus und ist Kernstück dessen, was die objektive Theorie des guten Lebens beschreibt. Diese Theorie des guten Lebens aus dem angloamerikanischen Essenzialismus ist der Auffassung, dass das menschliche Leben bestimmte zentrale und universale Eigenschaften besitzt, die kennzeichnend sind und die die elementaren menschlichen Bedürfnisse und damit eine Liste zur Lebensqualität begründen.

Mit einer solchen Liste der elementaren Bedürfnisse wäre es möglich festzustellen, wie sich ein Gesundheitssystem auf die Lebensqualität tatsächlich auswirkt. Gibt es den Patienten das, was sie benötigen, um an den elementaren menschlichen Funktionsfähigkeiten teilhaben zu können? Zu der essenzialistischen Liste der elementaren menschlichen Funktionsfähigkeiten gehören unter anderem
- das eigene Leben so lange zu leben, bis es nicht mehr gut ist
- es im sozialen Kontext zu leben
- und es autonom und aufgeklärt zu leben.
Die essenzialistische Liste ergibt sich aus der großen Vielfalt des Selbstverständnisses bei Menschen beiderlei Geschlechts. Die Liste ist transkulturell, sie gilt in vielen Zeiten und an vielen Orten und ergibt sich aus den Geschichten, die Menschen erzählen, wenn man sie nach einem guten Leben fragt.

Wünsche und Präferenzen von Patienten, das Auftauchen medizinischer „add-on technologies“ oder die Möglichkeiten der „Nach-Genom-Welt“ werden die Kluft zwischen Nutzen und Schaden, zwischen Verheißung und Erfüllung von Lebensqualität nicht verkleinern und die Rationierung knapper Gesundheitsgüter verschärfen. Dass die Medizin eines Tages sagen können wird, wir können Lebensqualität optimieren, das bleibt Verheißung. Realistischer ist es dagegen, dass die Ärzte sich der Verdinglichung des Menschen in der Medizin widersetzen. Das lässt sich nicht nur auf Patienten, sondern durchaus auf die eigene ärztliche berufliche Situation beziehen. Eine essenzialistische Position in der Medizin spricht sich gegen Verdinglichung von Menschen und von medizinischem Handeln aus und betrachtet als das anspruchsvollste und wertvollste Gut die Autonomie. Wo Autonomie fehlt oder verweigert wird, fehlt Lebensqualität. Sein Leben und Sterben nach eigenen Einsichten einrichten zu können, wäre auch als eine Minimalbestimmung eines guten Lebens zu verstehen.

Lebensqualität entsteht schließlich auch durch ein selbst aufgeklärtes Leben, da Aufklärung darauf abzielt zu erkennen, was man wirklich braucht. So wird gesundheitsbezogene Lebensqualität maßgeblich auch durch das ärztliche ergebnisoffene Gespräch erreicht, das die kritische Selbstreflexion der Patienten herausfordert. Lebensqualität wird nicht erreicht durch Hedonisierung und aktuelle eigene und fremde Wunscherfüllung. Ärztliche Vernunft heißt, Patienten im Wesentlichen medizinisch beizustehen für ein einsichtsvolles gutes Leben im Ganzen. Die ärztliche Kunst hat im Sog der Möglichkeiten ihre philosophischen Wurzeln mehr und mehr vergessen – und dass sie mehr als Medizin ist. Daher verlangt ärztliche Identität nach Reflexion und Kritik, aber auch nach Selbstachtung und Selbstaufklärung. Erst damit werden Ärzte zu Wegbereitern zu einem guten Leben. Dieser Standpunkt macht die Medizin zur ärztlichen Heilkunst und damit Entscheidungen über gesundheitsbezogene Lebensqualität besonders herausfordernd, aber kaum bequemer.

Zitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2008; 105(10): A 514–7

Anschrift der Verfasserin
Prof. Dr. rer. nat. Ingelore Welpe
Geschäftsführende Direktorin, Institut für
Frauenforschung und Genderstudien (IFF-G)
Fachhochschule Kiel, Sokratesplatz 2
24149 Kiel, E-Mail: Ingelore.Welpe@fh-kiel.de
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