THEMEN DER ZEIT

Medizinische Versorgung von Menschen mit schwerer geistiger Behinderung „Zeit zum Hinhören, Hinschauen und Mitfühlen“

Dtsch Arztebl 2009; 106(8): A-335 / B-288 / C-280

Klinkhammer, Gisela

Die Gesundheitsreformen der letzten Jahren waren für Menschen mit Behinderung alles andere als bedarfsgerecht. Darin sind sich Experten und Betroffene einig. Die Bundesärztekammer sucht nach Lösungen.

Der Bielefelder Orthopäde Michael Markwort betreut rund 400 bis 450 teilweise schwerstbehinderte Menschen. Er hat seit 14 Jahren eine Zweigpraxis in Bethel und absolviert rund 170 bis 200 Hausbesuche im Quartal. Markwort engagiert sich gern dort, musste seine Budgetüberschreitungen aber bereits mehrfach vor der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe und sogar dem Sozialgericht rechtfertigen. „Dabei ist der Aufwand einfach viel größer. Rund sieben Prozent der Bevölkerung leiden an einer manifesten Osteoporose, in Bethel sind es aber 21 Prozent. Das Morbiditätsrisiko von behinderten Menschen ist viel höher als bei nicht behinderten“, sagte Markwort gegenüber dem Deutschen Ärzteblatt. „Ich habe hier Fälle gesehen, die ich vorher überhaupt nicht gekannt hatte.“

Foto: EPD
Sein niedergelassener Kollege, der Allgemeinmediziner Demetrios Panteli, bestätigt diese Einschätzung. Er berichtet, dass auch er in der Regel rund 700 Hausbesuche pro Jahr in Bethel absolviere, die nicht honoriert würden, da sie in die Pauschale integriert seien. Diese Missachtung seines Engagements machten nur die Dankbarkeit der Patienten und das gute kollegiale Verhältnis zu den anderen Ärzten wieder wett. Doch nicht nur die Mediziner, sondern vor allem die behinderten Menschen leiden unter dieser Situation. Wenn sie nicht die Möglichkeit hätte, in die Praxis Markworts zu gehen, müsste sie weite Anfahrtswege zu anderen Orthopäden auf sich nehmen, was bei ihrer schweren körperlichen Behinderung kaum möglich sei, erklärte Christel Stanick, die seit 39 Jahren in Bethel (siehe Kasten „Bethel“) lebt. Aber von 93 Euro „Taschengeld“ im Monat könne sie sich Taxifahrten nicht leisten, und die Krankenbeförderungskosten würden von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) nur selten erstattet. „Ich habe inzwischen Angst, zum Arzt zu gehen, weil ich dann vielleicht etwas bezahlen muss.“ Denn auch nicht erstattungsfähige Arzneimittel, wie beispielsweise Nasentropfen, müsse sie aus der eigenen Tasche zahlen.
Die Bundesärztekammer (BÄK) machte bei einem Symposium Mitte Dezember letzten Jahres in Berlin auf diesen Missstand aufmerksam. „Wenn man bedenkt, dass Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung überdurchschnittlich häufig von zusätzlichen körperlichen und psychischen Störungen betroffen sind, stimmt die Feststellung der unzulänglichen gesundheitlichen Versorgung sehr bedenklich“, sagte BÄK-Präsident Prof. Dr. med. Jörg-Dietrich Hoppe. Seiner Ansicht nach waren die Gesundheitsreformen der letzten Jahren alles andere als bedarfsgerecht. So sei die Gruppe der Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung in Deutschland überwiegend von Sozialhilfe abhängig. Die Gesetzgebung der letzten Jahre habe aber die früheren Leistungen der Sozialhilfe, vor allem die Möglichkeit, Einmalbeihilfen für besondere Versorgungsbedürfnisse zu leisten, praktisch vollständig beseitigt.

Diese faktische Diskriminierung stehe im offenkundigen Gegensatz zum Diskriminierungsverbot des Grundgesetzes und den Forderungen des Übereinkommens der Vereinten Nationen von Menschen mit Behinderungen vom Dezember 2006. Dort heißt es, dass Menschen mit Behinderungen die gleichen Gesundheitsleistungen erhalten sollen, die andere Menschen auch bekommen. Darüber hinaus verlangt Artikel 25, dass ihnen Gesundheitsleistungen angeboten werden sollen, die „speziell wegen ihrer Behinderungen benötigt werden, soweit angebracht, einschließlich Früherkennung und Frühintervention, sowie Leistungen, durch die, auch bei Kindern und älteren Menschen, weitere Behinderungen möglichst gering gehalten oder vermieden werden sollen“. In diesen Forderungen spiegelte sich unter anderem die Erkenntnis wider, dass Menschen mit Behinderungen oft einen in Qualität und Quantität überdurchschnittlichen Bedarf an gesundheitlicher Versorgung haben. Für das Kinder- und Jugendalter gebe es – wenn auch oft unzureichend finanziert – eine Reihe von spezialisierten Angeboten, zum Beispiel sozialpädiatrische Zentren und Frühförderstellen. Im Erwachsenenalter dagegen fehlen nach Ansicht des BÄK-Präsidenten fast überall spezialisierte Angebote.

„Ich habe inzwischen Angst, zum Arzt zu gehen, weil ich dann vielleicht etwas bezahlen muss.“ Christel Stanick, Patientin Fotos: Eberhart Hahne
Dass sich vor allem das GKV-Modernisierungsgesetz nachteilig auf die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung ausgewirkt hat, davon geht eine Untersuchung des Stiftungsbereichs Behindertenhilfe und der Stiftungsbereich Integrationshilfen der von Bodelschwinghschen Anstalten Bethel aus. So lasse sich beispielsweise deutlich die Barrierewirkung der Praxisgebühr und der Leistungsausschlüsse feststellen. 39 Prozent der für eine Studie Befragten hätten auf notwendige und ärztlich empfohlene Leistungen verzichtet; die Verzichte beziehen sich vor allem auf Zahnersatz (16 Prozent), Arznei- und Verbandmittel (elf Prozent) sowie Sehhilfe (elf Prozent). Der nahezu vollständige Rückzug der gesetzlichen Krankenversicherung aus der Finanzierung von Sehhilfen führt für rund 40 Prozent der an der Untersuchung Teilnehmenden mittelfristig zu einem Versorgungsproblem mit zu erwartenden Auswirkungen auf die Alltagsbewältigung. Zwar sind nach wie vor Sehhilfen zulasten der GKV unter bestimmten restriktiven Ausnahmeregeln möglich, diese Möglichkeiten sind, so die Studie, den Klienten aber ebenso wie beispielsweise Härtefallregelungen bei Zahnersatz oft nicht bekannt. Der Verzicht auf Leistungen habe dann oft weitreichende Folgen. So könnten beispielsweise sichtbar schadhafte Zähne zu Schwierigkeiten auf dem Arbeitsmarkt führen. Ärzte und alle im Gesundheitswesen Tätige benötigten eine klare ethische und fachliche Orientierung, forderte Hoppe. So habe beispielsweise der Schweizer Ärzteverband eine Leitlinie zum Umgang mit Menschen mit geistiger Behinderung verabschiedet.

Dass gerade die Haltung wichtig ist, mit der Ärzte behinderten Menschen begegnen, diese Ansicht vertrat auch Prof. Dr. med. Jeanne Nicklas-Faust vom Bundesvorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe und selbst Mutter einer behinderten Tochter: „Behinderung ist keine Krankheit, Behinderung ist eine Lebensform.“ Dennoch werde Behinderung häufig als Krankheit angesehen und ebenso behandelt. Menschen mit Behinderung benötigten medizinische Unterstützung zur Gestaltung ihres Lebens, sie bekämen aber die Botschaft: „Werde anders!“ Nicklas-Faust betonte, dass der medizinische Anspruch, Behinderung zu vermeiden, die Gefahr der Nichtakzeptanz von Menschen mit Behinderung berge. Eltern von behinderten Kindern benötigten therapeutische Angebote, die jeweils eigenen Regeln und Kulturen von Familien sollten dabei respektiert werden. Die Eltern wünschten sich unter anderem „Zeit zum Hinhören, Hinschauen und Mitfühlen sowie eine realistische Einschätzung der Prognose unter Hervorhebung der positiven Eigenschaften des Kindes und dem Offenlassen von Entwicklungsmöglichkeiten, dabei Rücksichtnahme auf die momentane Belastbarkeit, und schließlich das Aufzeigen praktischer Hilfen“.

Aber auch die gestiegene Lebenserwartung kann zu neuen Problemen führen. So sehen Angehörige nach Ansicht von Nicklas-Faust ihre Kinder häufig noch als hilfsbedürftig und abhängig an, wenn diese längst erwachsen sind. 60 Prozent der erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung lebten bei ihren Angehörigen. Wenn ein Mensch mit geistiger Behinderung in einer Einrichtung lebt, hätten die Angehörigen häufig Schuldgefühle.

„Das Morbiditätsrisiko von behinderten Menschen ist viel höher als von nicht behinderten.“ Michael Markwort, Orthopäde
„Vor dem Schritt von einem Leben in der elterlichen Umgebung hin zu einem Leben in einer Genossenschaftswohnung mit einer dreistündigen Betreuung pro Woche, davor schrecken viele behinderte Menschen und ihre Angehörige zurück“, erläuterte auch Dr. Thomas Stührenberg, Vorsitzender der Gemeinschaft Unser Platz im Leben und Gründer der Initiative Stammhaus (dazu Kasten „Stammhaus“) , die im Kölner Westen auf einem ehemaligen Bauernhof eine Einrichtung für behinderte Menschen gegründet hat. Deshalb bietet das Stammhaus neben einem stationären Wohnbereich künftig auch ein betreutes Wohnangebot für circa zehn Personen an. „Die Bewohner sollen die Möglichkeit haben, hier alt zu werden“, erläuterte Stührenberg.

„Wir müssen besondere Wege beschreiten, und wir müssen mit besonderen Erkrankungsverläufen rechnen“, betonte Dr. med. Peter Martin von der Séguin-Klinik für Menschen mit schwerer geistiger Behinderung, Epilepsiezentrum Kork. So lag im Jahr 2000 die mittlere Lebenserwartung von Menschen mit leichter geistiger Behinderung bei 74 Jahren und von Menschen mit schwerer beziehungsweise schwerster geistiger Behinderung immerhin noch bei 58,6 Jahren. Anfang des 20. Jahrhunderts betrug das mittlere Sterbealter für Menschen mit Trisomie 21 neun Jahre. Im Jahr 2000 hatten Männer mit Trisomie 21 eine Lebenserwartung von 61,1 Jahren und Frauen eine Lebenserwartung von 57,8 Jahren. Es ist, so Martin, mit einem weiteren Anstieg um 1,7 Jahre pro Jahr zu rechnen.

Martin zufolge spielt für Ärzte bei der Diagnostik und Therapie von Krankheiten bei Menschen mit geistiger Behinderung die Kommunikation eine ganz entscheidende Rolle. „Schwierigkeiten in der Kommunikation mit geistig behinderten Patienten stellen eine der wichtigsten Hürden auf dem Weg zu einer qualitativ hochwertigen medizinischen Versorgung dar“, zitierte er drei australische Kollegen. Gerade da machten Ärzte allerdings häufig viel falsch. „Sie schreien, sie reden über die Betroffenen hinweg, so, als ob sie gar nicht da wären, sie erklären nicht, was passiert.“ Sie hörten außerdem gar nicht zu, wenn der Patient etwas sagen möchte, und sie geben den Patienten oft nicht genug Zeit, um sich auszudrücken. Häufig tun sie so, als ob sie verstehen würden, obwohl sie offenbar gar nichts von dem verstehen, was der Patient sagt. Der Epileptologe Dr. med. Thomas Meinert, der als Oberarzt in Bethel tätig ist, berichtete von einer Bewohnerin, die bei einem Anfall gestürzt sei. Die Wunde sei nicht – wie erforderlich – genäht, sondern im Krankenhaus geklebt worden. Die Patientin habe später ein furchtbares Kelloid davongetragen. „So etwas passiert leider viel zu oft.“

So sei zum Beispiel die Anamnese bei nicht kommunikationsfähigen Patienten oft nur mithilfe einer Fremdanamnese mit Betreuern und Angehörigen möglich. Martin bestätigte diesen enormen Aufwand. Von Menschen, die sich lautsprachlich nur eingeschränkt äußern können, bekämen Ärzte kaum eigenanamnestische Angaben. Und auch die fremdanamnestischen Angaben seien oft nur lückenhafte und unbrauchbare ärztliche Befundberichte („Die Vorgeschichte des Patienten dürfen wir freundlicherweise als bekannt voraussetzen.“). Schmerzerkennung und Schmerzmanagement seien stark von den Ansichten und Einstellungen des behandelnden Fachpersonals abhängig.

„Viele Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung können ambulant betreut werden.“ Michael Seidel, leitender Arzt in Bethel
Dieser Effekt scheint Martin zufolge bei Patienten mit schweren Entwicklungsstörungen besonders ausgeprägt zu sein. Sie seien sehr häufig schmerzhaften Prozeduren ausgesetzt, zum Beispiel Blutentnahmen, krankengymnastischer Behandlung oder Orthesenanpassung. Außerdem litten sie oft an schmerzhaften Erkrankungen, wie zum Beispiel Schmerzen des Bewegungsapparats. Es sei aber auch an seltenere Ursachen von Schmerzen in speziellen Situationen zu denken, zum Beispiel an Schmerzen durch Schrumpfung des Augapfels bei früh erworbenen Augenerkrankungen (Phthisis bulbi). Bei einer Befragung von medizinischem Fachpersonal hätten 70 Prozent der Befragten angegeben, dass sie Schmerzen kaum oder gar nicht richtig erfassen konnten. Eine Unsicherheit in der Einschätzung der Schmerzintensität besteht bei 35 Prozent des Personals.

Viele Ärzte, die sich mit Menschen mit Behinderungen befassen, kritisieren, dass zu zahlreichen Fragen empirische Studien fehlten. Ärzte und Angehörige anderer Berufsgruppen seien in diesem Gebiet der Medizin ungenügend ausgebildet. Die Praxen niedergelassener Ärzte seien in der Regel nicht auf die Behandlung von Patienten mit geistiger Behinderung eingestellt. Auch Panteli stellte fest, dass viele seiner Kollegen „Behinderte nicht sehen wollen“. Sie hätten offenbar häufig die Befürchtung, dass andere Patienten wegbleiben könnten. Martin fordert deshalb, die Inhalte der Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung in die ärztliche Aus-, Weiter- und Fortbildung aufzunehmen. Haus- und Fachärzte benötigten eine besondere Qualifikation sowie ständige Erfahrung. Menschen mit geistiger Behinderung sollten in Heimen auf hohem Niveau versorgt werden. Zusätzlich seien regionale und überregionale Behandlungszentren (Spezialkliniken, teilstationäre Einrichtungen, Schwerpunktambulanzen, sozialmedizinische Zentren, Konsiliardienste) mit Möglichkeiten zu intensiver interdisziplinärer Zusammenarbeit einzurichten.
Prof. Dr. med. Michael Seidel, Geschäftsführer des Stiftungsbereichs und leitender Arzt der von Bodelschwinghschen Anstalten Bethel, weist darauf hin, dass heute und erst recht künftig viele Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung ambulant betreut werden könnten und nicht erst in große stationäre Einrichtungen aufgenommen würden. Er fordert für eine angemessene ambulante medizinische Versorgung brauchbare räumliche Bedingungen, erweiterte Hausbesuchsmöglichkeiten, vermehrten Zeitaufwand für Kommunikation und Diagnostik sowie eine adäquate Vergütung und personelle Ausstattung. Bei schwer behinderten Menschen könnten qualifizierte und erfahrene Fachärzte sehr kompetent die Funktion des Hausarztes inklusive Case-Management übernehmen. Auf jeden Fall seien neben motivierten und kompetenten Mitarbeitern im medizinischen Regelversorgungssystem auch ergänzende medizinische Zentren für Erwachsene mit geistiger und mehrfacher Behinderung nötig, um speziellen Fragen gerecht zu werden.

Hoppe kündigte an, dass sich die Bundesärztekammer in den nächsten Jahren verstärkt mit der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung befassen und zur Überwindung der dort eindeutig feststellbaren Unterversorgung beitragen wolle. „Dies tun wir unter Bezug auf unsere ethischen Grundüberzeugungen und auf die menschenrechtspolitischen Forderungen.“ Auch der diesjährige Deutsche Ärztetag in Mainz wird sich intensiv mit dieser Thematik befassen.
Gisela Klinkhammer

Weitere Informationen im Internet:
www.aerzteblatt.de/09335

Bethel
Alt-Ebenezer, das Gründungshaus Bethels, dient heute als Museum,Werkstatt und Werkstattladen. Foto: Bethel
Das Wort Bethel kommt aus dem Hebräischen und heißt „Haus Gottes“. Dieser Name ist Programm für die von Bodelschwinghschen Anstalten Bethel. Die Vision Bethels heißt: „Gemeinschaft verwirklichen.“ Darunter wird das selbstverständliche Zusammenleben, das gemeinsame Lernen und Arbeiten aller Menschen in ihrer Verschiedenheit verstanden. Rund 14 000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter engagieren sich für kranke, behinderte, pflegebedürftige oder sozial benachteiligte Menschen. Bethel ist ein Teil der Diakonie und hat damit enge Verbindung zur evangelischen Kirche in Deutschland. Gegründet wurde Bethel 1867 von Bielefelder Kaufleuten zur Versorgung von epilepsiekranken Kindern und Jugendlichen. 1872 übernahm Friedrich von Bodelschwingh die Leitung der Anstalt und gab ihr später seinen Namen. Die von Bodelschwinghschen Anstalten Bethel haben rund 20 000 Betten und Plätze in Kliniken, Heimen, Schulen und Kindergärten, Wohngruppen, Werkstätten für behinderte Menschen und Ausbildungsstätten. Hinzu kommen zahlreiche ambulante Angebote. Zu Bethel gehören Einrichtungen in fünf Bundesländern. Nach eigenen Angaben sind die von Bodelschwinghschen Anstalten Bethel Europas größte diakonische Einrichtung. Weitere Informationen: www.bethel.de.

Stammhaus
Alternativen zu Werkstätten und Heimunterbringung für Menschen mit schwerer Behinderung gab es Anfang der 80er-Jahre im Kölner Raum nicht. Mehrere Eltern behinderter Kinder und einige Nichtbetroffene gründeten deshalb die Gemeinschaft Unser Platz im Leben. Nach fünf Jahren Arbeit im Verein entstand schließlich die Idee der Stammhaus gGmbH. 1986 fand die Initiative in Köln-Weiden einen Bauernhof, den sie sanierte und in dessen Wohnhaus 14 behinderte Menschen leben. 1989 wurde ein Café mit einem breiten Kulturangebot eröffnet. Ergänzt wurde das Konzept durch berufliche Schulungs- und Qualizierungsmaßnahmen. Zurzeit wird ein neues Wohn- und Dienstleistungsangebot für Senioren und Menschen mit Behinderung geplant. Weitere Informationen: www.stammhaus.de.
Anzeige

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

Fachgebiet

Zum Artikel

Alle Leserbriefe zum Thema

Login

Loggen Sie sich auf Mein DÄ ein

E-Mail

Passwort

Anzeige