THEMEN DER ZEIT

Entscheidungen am Lebensende: Teil der ärztlichen Kunst

Dtsch Arztebl 2009; 106(13): A-600 / B-513 / C-497

Loebe, Matthias

Der behandelnde Arzt von Michael DeBakey berichtet über die schwierige Entscheidungsfindung in dem Fall und beschäftigt sich außerdem mit der Frage, wie der individuelle Wille des Patienten umgesetzt werden kann.

Vor Kurzem erschien im Deutschen Ärzteblatt (Heft 3/ 2009) ein Aufsatz, der anhand eines Fallbeispiels die „hochkomplexe und individuelle“ Entscheidungsfindung am Lebensende darstellt. Die Autoren beziehen sich in ihren Ausführungen auf die Operationsvorbereitungen für den notfallmäßigen Ersatz der aszendierenden Aorta bei Dr. Michael E. DeBakey. Übersetzungsfehler und begriffliche Missverständnisse haben zu der Feststellung geführt, die behandelnden Ärzte (also auch ich, der ich eine deutsche Approbation besitze) hätten sich nach deutschem Recht der Körperverletzung schuldig gemacht und gegen allgemein akzeptierte ethische Maßstäbe verstoßen.

Keine eigenhändige Erklärung des Patienten
Dazu einige Anmerkungen:
Dr. Michael E. DeBakey erkrankte plötzlich am 31. Dezember 2005, nachdem er trotz seines hohen Alters von 96 Jahren zuvor ein extrem aktives Leben geführt hatte. Allein im Monat Dezember 2005 hatte er mehr als viermal den Atlantik überquert, um an Sitzungen teilzunehmen und als Berater zu Fragen des Gesundheitswesens Regierungen in Europa, Asien, Afrika und den USA sein Wissen zur Verfügung zu stellen. Nach einiger Zeit der Unsicherheit wurde eine Dissektion der Aorta ascendens diagnostiziert, eine Erkrankung, die nach DeBakey klassifiziert wird und deren chirurgische Behandlung er maßgeblich entwickelt hat. Aufgrund des sehr lokalisierten Befunds vertrat er selbst die Auffassung, dass eine nicht chirurgische Behandlung möglich sei. In der Folge verschlechterte sich jedoch sein Zustand, er musste stationär aufgenommen werden und die Dissektion breitete sich aus. Zum Zeitpunkt der Krankenhausaufnahme notierte ein internistischer Konsilarius, dass der Patient nicht operiert werden möchte, und er füllte eine vorgedruckte Erklärung aus, dass der Patient im Falle eines Herzstillstands keine Reanimationsmaßnahmen wünsche. Weder der Patient noch seine Angehörigen zeichneten diese Verfügung gegen, was sie nach texanischem Recht bindend gemacht hätte. Es ist wichtig zu betonen, dass der Patient zu keiner Zeit eigenhändig eine Erklärung abgab, die Direktiven hinsichtlich seiner Behandlung enthalten hätte. Auch mündlich lehnte er zu keinem Zeitpunkt eine Operation grundsätzlich ab. Eine schriftliche Patientenverfügung lag also nicht vor. Das Do-not-resuscitate-Formular, das von dem Internisten ausgefüllt wurde, ist Standard in US-amerikanischen Krankenhäusern, und Patienten und ihre Familien sind sich dessen meist bewusst. Das Formular erlaubt, verschiedene Stufen zu wählen (zum Beispiel keine Intubation, keine Thoraxmassage) bis hin zur aktiven Beendigung lebenserhaltender Maßnahmen. In unserem Krankenhaus ist es Teil der Aufnahmepapiere, sodass jeder Patient aufgefordert ist, es auszufüllen. Der Patient wird ferner gefragt, ob er ein Patiententestament oder Ähnliches besitze. Es sei betont, dass DeBakey sowohl die Frage nach dem Patiententestament verneinte als auch eigenhändig das Formblatt nicht ausfüllen wollte.

Foto: ddp
Im Lichte der Prominenz des Patienten zirkulierten bald alle möglichen Gerüchte über seinen Zustand, seine Erkrankung und seine Direktiven im Krankenhaus und unter seinen Kollegen. Es sei aber festgehalten, dass der Patient gegenüber seiner Familie und seinen behandelnden Ärzten, die gleichzeitig seine langjährigen Mitarbeiter und Freunde waren, einen operativen Eingriff niemals grundsätzlich abgelehnt hat. Dem Drängen nach einer baldigen Operation begegnete er ausweichend. Zum Zeitpunkt seiner Krankenhausaufnahme und in den folgenden Tagen war er im Vollbesitz seiner geistigen Fähigkeiten, führte Telefonate, empfing Besucher und nahm regen Anteil am Krankheitsverlauf der anderen Patienten. Er diskutierte lebhaft seine eigenen Krankheitsbefunde mit Radiologen und Konsiliarärzten.

Als sein Zustand sich so verschlechterte, dass nur noch ein operatives Vorgehen sein Leben retten konnte, war er nicht mehr in der Lage, selbst Aussagen zu machen. Seine Ehefrau trat als nächste Angehörige an seine Stelle und hatte ganz offensichtlich keine Einwände gegen eine Operation. Der Chefarzt der Anästhesie lehnte allerdings eine Teilnahme an der Operation ab, da er die Erfolgsaussichten für zu gering hielt. Im Laufe der Diskussion mag aufgekommen sein, dass er gehört habe, jemand habe gesagt, der Patient wolle gar keine Operation. Eine schriftliche Erklärung fand man aber nicht, und alle, die mit dem Patienten geredet hatten, waren sich nicht einer derartigen Verfügung bewusst. Aufgrund der im Krankenhaus kursierenden Gerüchte und der Tatsache, dass ein auswärtiger Narkosearzt hinzugezogen werden musste, berief die Krankenhausleitung eine Sitzung der Ethikkommission ein. Zwei Fachjuristen prüften die Krankenakte und konnten keinen Hinweis darauf finden, dass der Patient sich gegen eine Operation ausgesprochen habe. Schließlich kam man überein, dass der Eingriff durchzuführen sei. Auch nachdem der Patient sich von der Operation erholt hatte, hat er niemals behauptet, man habe ihn gegen seinen Willen operiert.

Der kürzlich verstorbene DeBakey war ein Pionier der kardialen Bypasschirurgie. Er implantierte das erste Kunstherz, führte die erste Karotisendarteriektomie durch und wurde für seine grundlegenden Arbeiten zur Aortendissektion bekannt.
Spekulationen und Missverständnisse
Nach seiner Genesung hat DeBakey den Medizinkorrespondenten der „New York Times“, Dr. med. Larry Altmann, eingeladen, einen Artikel über den Verlauf der Krankheit zu schreiben. Altmanns Beitrag ist bis heute die einzige öffentliche Quelle zu dem Fall. Er beruht in weiten Strecken auf Gesprächen, die Altmann mit dem Patienten, dessen Ehefrau und den behandelnden Ärzten geführt hat. Selbstverständlich ist nur ein ganz kleiner Teil des hochkomplexen Verlaufs und der vielen diskussionswürdigen Aspekte der Behandlung in dem Artikel abgebildet. Larry Altmann hat sich auf das Problem der Entscheidungsfindung konzentriert und in exzellenter Weise die Vielschichtigkeit des Problems wiedergegeben, ohne eine abschließende Bewertung zu versuchen.

Aus Gründen des Datenschutzes hat sich das Krankenhaus geweigert, der „New York Times“ Zugang zu den Protokollen der Ethikkommissionssitzung zu gewähren. Leider hat dies zu einer Reihe von Spekulationen und Missverständnissen geführt, und der Fall ist fälschlich instrumentalisiert worden, um zu illustrieren, wie Ärzte den Willen ihrer Patienten missachten. Der Artikel in der „New York Times“ hat dann als Fallstudie Eingang ins Curriculum mehrerer Ethikkurse in den USA gefunden und mag auch in anderen Ländern für Unterrichtszwecke Verwendung gefunden haben. Der Fallbericht hat auf diese Weise schließlich ein Eigenleben entwickelt, das aus pädagogischen Gründen hilfreich sein mag. Leider ist dabei oft der wahre und tatsächlich lehrreiche Inhalt der originalen Krankengeschichte abhandengekommen. Während Altmann in der „New York Times“ die Vielschichtigkeit der problematischen Entscheidungsfindung reflektiert, ist nun der Fall auf eine Situation reduziert worden, in der Ärzte gegen den Willen des Patienten einen Eingriff durchführen. Zwar wird den Ärzten attestiert, dass sie in quasi mephistophelischer Weise das Böse getan und das Gute bewirkt hätten, als Beitrag zur aktuellen Diskussion über den Nutzen von und Umgang mit Patientenverfügungen scheint dies aber in höchster Weise kontraproduktiv.

Uneingeschränktes Selbstbestimmungsrecht
Das Wohl des Patienten ist oberstes Gebot, und die Verfügungen der Patienten verdienen Beachtung. Wenn Ärzte die Direktiven ihrer Patienten missachten, ist das falsch, und wenn eine Operation gegen den Willen des Patienten durchgeführt wird, ist das in Texas genauso strafbar wie in Halle an der Saale. Die aktive Beendigung einer aussichtslosen Behandlung ist in Texas gesetzlich geregelt und kann erfolgen, wenn zwei Ärzte übereinstimmen, dass der Patient keine reelle Chance hat, sich innerhalb der nächsten sechs Monate zu erholen.

Patientenverfügungen, Patiententestamente und ähnliche Direktiven finden mehr und mehr Eingang in die tägliche Praxis des Arztes. Eine breite öffentliche Diskussion, nicht nur in Deutschland, hat sich mit ihnen beschäftigt und wirft immer wieder die Frage auf, wie dem Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen Genüge getan werden kann, wenn er sich als Patient in Behandlung begeben muss. Bemühungen der Parteien, eine gesetzgeberische Lösung zu finden, sind gerade in Deutschland wieder aktiviert worden. Zu Recht steht dabei der Schutz des Patienten im Vordergrund, fälschlicherweise wird aber der handelnde Arzt als die zu zähmende Bedrohung gesehen. Vielmehr muss es darum gehen, wie der individuelle Wunsch des Patienten gewürdigt werden kann. Es muss sichergestellt werden, dass der Arzt einen Behandlungsweg einschlägt, der dem Patienten erlaubt, sein eigenes Lebenskonzept zu verwirklichen, nicht irgendein von außen vorgegebenes Lebenskonzept. Das setzt voraus, dass wir ein uneingeschränktes Selbstbestimmungsrecht des Patienten anerkennen, auch wenn dies bedeutet, dass der Patient einen Weg wählt, mit dem der behandelnde Arzt nicht übereinstimmt. Der Patient muss die Möglichkeit haben, eine fundierte Entscheidung zu treffen. Allerdings bedarf es für den Arzt der Kenntnis der individuellen Erwartungen des Patienten. Darin liegt ein zentrales Problem. Wie wird der Patientenwille vertreten, wenn der Patient nicht in der Lage ist, dies selbst zu tun? Kann ein Dokument, verfasst in gänzlich anderen Lebensumständen, bestimmen, wie in dieser Extremsituation zu handeln ist? Hat der Patient tatsächlich genügend Informationen erhalten, um die Konsequenzen seiner Entscheidung zu erkennen und zu gewichten? Was tun, wenn der Patient zwar die Gelegenheit hatte, Direktiven abzugeben, dies aber unterlassen hat?

Das Fallbeispiel zeigt, dass selbst der bestinformierte Patient nicht in der Lage sein mag, für sich eine klare Entscheidung zu fällen. Vermutlich gibt es keinen anderen Menschen auf der Welt, der so viel über die Erkrankung Aortendissektion wusste wie DeBakey. Einen besser informierten Patienten kann man sich nicht vorstellen. Trotzdem war es ihm ganz offensichtlich nicht möglich, für sich selbst eine Entscheidung hinsichtlich seiner Behandlungswünsche zu treffen. Was immer seine Gründe hierfür gewesen sein mögen, die Unfähigkeit, sich zu erklären, kann wohl nicht als Wunsch gelesen werden, nicht behandelt zu werden.

Weiter zeigt der Fall, wie gefährlich es ist, wenn die Entscheidung gegen eine lebensrettende Intervention auf Gerüchten, Hörensagen und Spekulationen beruht. Selbst wenn der Patient irgendwann in der Nacht sich einer Krankenschwester offenbart und seine Wünsche klar geäußert hätte, sollte dies Rechtskraft haben? Es ist verbürgt, dass DeBakey niemandem gegenüber derartige Äußerungen getan hat, gleichwohl kursierten unzählige Gerüchte, dass jemand von jemandem gehört hatte, der wusste, dass DeBakey dieses oder jenes gesagt habe. Wenn auch überhöht durch die Prominenz des Patienten, zeigt dies deutlich, dass eine Patientenverfügung, die auf die Schriftform verzichtet, Tür und Tor für Konfusion und Manipulation öffnet.

Die einzige tragfähige Lösung scheint die Bestellung eines Rechtsvertreters zu sein, der gegebenenfalls für den Patienten entscheidet. Eine offene Diskussion über Fragen des Krankseins und Sterbens innerhalb von Lebensgemeinschaften erleichtert die Entscheidungsfindung ganz erheblich. Im Fall DeBakey waren Familienmitglieder und Freunde involviert, hatte der Patient selbst als Arzt und Lehrer häufig zu derartigen Fragen Stellung bezogen. Dennoch schien es nicht gänzlich klar, wie er für sich persönlich verfahren wollte. Keine gesetzliche Regelung, keine Ethikkommission kann von dieser Problematik befreien. Als Freunde, Schüler und enge Mitarbeiter des Patienten erlebten wir, wie schwer es für Patienten und ihre Angehörigen ist, zu einer von den behandelnden Ärzten erfragten Entscheidung zu kommen. Es sollte berücksichtigt werden, dass es Zeit braucht und tiefes Einvernehmen innerhalb der Familie und mit dem Patienten, um die Situation zu würdigen und eine Entscheidung herbeizuführen. Dieser oft leidvolle Prozess kann durch kein Formblatt oder notarielles Dokument ersetzt werden. Es sind die Angehörigen, die mit den Folgen der Entscheidung werden leben müssen. Ist der Patient in der Lage, ihnen die Last der Entscheidung abzunehmen, sei es durch klare mündliche Direktiven oder in Schriftform, erleichtert dies vieles. Ist dies jedoch nicht der Fall, ist es Teil der ärztlichen Kunst, den nächsten Angehörigen bei der Entscheidungsfindung helfend zur Seite zu stehen, sodass sie auch später diese Entscheidung nicht bereuen werden.

Es werden nicht weitere Formulare, Regularien oder Gesetze benötigt, die Patienten vor behandlungswütigen Ärzten schützen. Vielmehr werden Ärzte gebraucht, die besser ausgebildet sind, ihren Patienten und deren Familien in schweren Situationen beizustehen und bei der Entscheidungsfindung zu helfen. Und es sollte grundsätzlich mehr Zeit darauf verwandt werden, mit den Angehörigen über Krankheit und Sterben zu reden.

Prof. Dr. med. Matthias Loebe
Direktor der Abteilung für Transplantationschirurgie
Methodist DeBakey Heart and Vascular Center
6560 Fannin Suite 1860, Houston TX 77030, USA
E-Mail: mloebe@bcm.tmc.edu
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