THEMEN DER ZEIT

Ambulanter Kinderhospizverein: Eine unentbehrliche Hilfe

Dtsch Arztebl 2010; 107(40): A-1900 / B-1670 / C-1642

Klinkhammer, Gisela

Der Deutsche Kinderhospizverein feiert in diesem Jahr sein 20-jähriges Bestehen. Er unterstützt schwerstkranke Kinder und ihre Familien.

Die 18-jährige Larissa hat einen der wenigen schönen Tage im August genutzt, um sich zu sonnen. Währenddessen unterhalten sich ihre Eltern mit der ehrenamtlichen Mitarbeiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes Düsseldorf, Anneli Kotzott. Bei deren Besuchen werde zunächst immer erst mal eine Tasse Kaffee getrunken und „gesabbelt“, meint die Norddeutsche Martina Weymar, die vor kurzem nach Jüchen in der Nähe von Mönchengladbach gezogen ist. Ihre Tochter Larissa ist an Mitochondriopathie erkrankt. Die Krankheit wurde vor sechs Jahren diagnostiziert. „In unserem Fall ging die Diagnosestellung relativ schnell. Larissa war zunächst mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingewiesen worden. Doch drei Wochen später ging man schon davon aus, dass es auch eine Stoffwechselkrankheit sein könnte. Ein Jahr später hatten wir dann die exakte Diagnose“, berichtet Weymar.

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Eine möglichst wohnortnahe Begleitung

Sie selbst ist den ganzen Tag über mit dem Haushalt, der Betreuung des Pflegekindes und vor allem der Pflege und Rund-um-die-Uhr-Betreuung von Larissa beschäftigt. Da ist ihr Anneli Kotzott eine unentbehrliche Hilfe geworden. „Während ich mich mit Larissa beschäftige, kann Frau Weymar beispielsweise Termine wahrnehmen oder notwendige Arbeiten im Haus verrichten; so hat sie vor kurzem ein Zimmer gestrichen“, erzählt die ehrenamtliche Mitarbeiterin.

Den ambulanten Kinderhospizdienst hatte Weymar bereits über den schleswig-holsteinischen Dienst „Die Muschel“ kennengelernt. „In Mönchengladbach haben wir dann vom Elisabeth-Krankenhaus die Anschrift des Kinderhospizdienstes in Düsseldorf erhalten, wobei wir aber bereits vorher mit dem dortigen stationären Kinderhospiz Regenbogenland zusammengearbeitet hatten.“ Der Deutsche Kinderhospizverein (siehe Kasten) feiert in diesem Jahr sein 20-jähriges Bestehen. Der ambulante Kinderhospizdienst in Düsseldorf wurde vor drei Jahren gegründet. „Wir begleiten etwa 40 Familien mit Kindern unterschiedlichen Alters sowie Jugendliche und junge Erwachsene, von denen die älteste jetzt 23 Jahre alt ist. Wichtig sind diese Dienste, weil es vielen so geht wie Familie Weymar. „Der Lebensalltag muss umgestellt werden, der Pflegeaufwand steigt. Die Eltern befinden sich oft über Jahre hinweg in einer extremen seelischen und körperlichen Belastungssituation bis hin zur völligen Erschöpfung“, schreibt Edith Droste in „Außerschulische Bildung“, Heft 4/2007.

Vor diesem Hintergrund widmet sich der Deutsche Kinderhospizverein seit dem Jahr 2004 verstärkt dem Aufbau und der Vernetzung ambulanter Kinderhospizdienste in Deutschland, um dem Wunsch der betroffenen Familien nachzukommen, eine möglichst wohnortnahe Begleitung zu erhalten. Momentan bestehen 73 ambulante Kinderhospize in Deutschland, davon 16 unter der Trägerschaft des Deutschen Kinderhospizvereins. Der Verein plant, in den nächsten Jahren weitere Dienste zu eröffnen. „Ambulante Kinderhospizarbeit beginnt im Idealfall mit der Diagnose und ist somit vor allen Dingen eine Begleitung auf dem Lebensweg der lebensverkürzt erkrankten Kinder und ihrer Familien“, erläutert Marcel Globisch, Leiter der ambulanten Kinderhospizarbeit.

Larissas Eltern sind fast rund um die Uhr mit der Betreuung ihrer Tochter beschäftigt. Da ist ihnen unter anderem der Austausch mit Anneli Kotzott (Foto links, Mitte) eine große Entlastung. Fotos: Jardai/modusphoto.com

Der ambulante Kinderhospizdienst wird jeweils von einer hauptamtlichen Fachkraft koordiniert. „Diese steht für die Familien als kompetente Ansprechpartnerin zur Verfügung und ist für die Gewinnung, Befähigung und Praxisbegleitung der ehrenamtlichen Kinderhospizmitarbeiterinnen verantwortlich“, sagt Globisch. Die Ehrenamtlichen würden in einem 80-stündigen Befähigungskurs, der auf die besonderen Inhalte und Herausforderungen der Kinderhospizarbeit ausgerichtet sei, vorbereitet und „leisten unschätzbare Arbeit in der Begleitung der Familien, im Büro des Dienstes und im Bereich Öffentlichkeitsarbeit“.

„Geweint wird dann eben nachts“

Die Finanzierung der Kinderhospizarbeit wird seit Januar 2002 durch § 39 a Abs. 2 Sozialgesetzbuch V geregelt. Ambulante Dienste sind Bestandteil dieser gesetzlichen Regelung. Zu einem wesentlichen Teil müssen sie sich über Fördervereine, gemeinnützige Träger und Spenden finanzieren. „In Düsseldorf veranstaltet beispielsweise der Kabarettist Manes Meckenstock regelmäßig Versteigerungen. Der Erlös kommt dann dem Kinderhospizverein zugute. Vor kurzem kam ein Mann in den ambulanten Kinderhospizdienst Düsseldorf und legte uns 1 200 Euro in bar auf den Tisch“, berichtet Kotzott. Das war aber eine besondere Ausnahme. Grundsätzlich sei der Verein dringend auf finanzielle Zuwendung angewiesen. Weymar jedenfalls meint: „Mit Geld kann man das gar nicht bezahlen, was der Kinderhospizdienst alles für uns tut. Es sind Menschen da, die kümmern sich nicht nur um Larissa, sondern auch um mich.“ Denn manchmal mache die Psyche eben nicht mehr mit. Dabei versucht sie, es sich so wenig wie möglich anmerken zu lassen, wenn es ihr schlecht geht. „Geweint wird dann eben nachts.“

Vor kurzem, ausgerechnet in der Hitzeperiode, habe Larissa wochenlang unter schwerem Erbrechen gelitten. „Sie hatte in acht Wochen zehn Kilogramm abgenommen. Die ganze Zeit sagte sie zu mir: ,Mama, ich kann nicht mehr.‘ Und ich konnte das sogar nachvollziehen. Wenn man alle 20 Minuten spucken muss, dann will man eben nicht mehr.“ Kotzott berichtet, dass sie in der Supervision häufig erzählt habe, dass sie in „ihrer“ Familie keine Traurigkeit kenne. Im Gegensatz zu manchen anderen, sei die Stimmung bei Familie Weymar immer gut, und es werde viel gemeinsam mit Larissa gelacht. „Doch dann hatte sich das Blatt komplett gewendet. Auf einmal war da ganz viel Traurigkeit“, sagt Kotzott. Larissas Eltern können mit der ehrenamtlichen Mitarbeiterin darüber reden, denn diese hat inzwischen sogar eine Ausbildung zur Trauer- und Sterbebegleiterin absolviert.

„Die Tätigkeit ist mehr als nur ein Ausgleich. Ich habe meine Aufgabe in diesem Leben gefunden, sie ist zu meiner Berufung geworden.“ Anneli Kotzott, ehrenamtliche Mitarbeiterin

Aus einer weiteren Studie des Dattelner Kinderpalliativmediziners Prof. Dr. med. Boris Zernikow et al. aus dem Jahr 2004 geht hervor, dass aus Sicht der Eltern die Behandlungsmaßnahmen zur Symptomkontrolle nicht in allen Bereichen als zufriedenstellend beurteilt wurden. Glücklicherweise haben sich inzwischen die Rahmenbedingungen in der pädiatrischen Palliativmedizin deutlich verbessert. „Es besteht ein gesetzlicher Anspruch jedes Versicherten auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung, die Bedürfnisse von Kindern müssen besonders berücksichtigt werden“, teilte Ende August die Deutsche Kinderkrebsstiftung mit. Um in den Verhandlungen mit Kostenträgern und Entscheidungsträgern aus der Politik stärker für die Bedürfnisse der lebenslimitierend erkrankten Kinder und ihrer Familien eintreten zu können, soll eine weitere Studie jetzt Eltern aus Nordrhein-Westfalen befragen und die Ergebnisse mit denen der Untersuchung aus dem Jahr 2004 vergleichen.

Regelmäßiger Aufenthalt im stationären Hospiz

Familie Weymar hatte Kontakt zum Kinderpalliativnetzwerk Nordrhein aufgenommen. „In der Zeit, in der sie sich ständig übergeben hat, ist Larissa zweimal im Krankenhaus gewesen. Doch wir wollten auf jeden Fall einen Weg finden, dass sie möglichst bald wieder nach Hause konnte, um dort adäquat pflegerisch und medizinisch versorgt zu werden“, betont Weymar. Glücklicherweise sei es Larissa dann aber wieder besser gegangen.

Eine große Hilfe ist für die Familie auch der regelmäßige Aufenthalt im stationären Kinderhospiz. Mittlerweile gibt es sieben stationäre Kinderhospize in Deutschland. „Sie eröffnen“, sagt Droste, „für mehrere Wochen im Jahr Frei- und Erholungsräume für die ganze Familie. In Krisensituationen, insbesondere in der finalen Lebensphase, bieten sie Sterbe- und Trauerbegleitung sowie palliativmedizinische Versorgung. Im Zentrum der Arbeit stehen die erkrankten Kinder. In geborgener kindgerechter Atmosphäre, in der Obhut pädagogisch und medizinisch geschulter Mitarbeiter, können sie sich entspannen und wohlfühlen“. Unheilbar kranke Jugendliche und junge Erwachsene können seit einem Jahr ihren alterstypischen Bedürfnissen entsprechend im ersten Jugendhospiz Deutschlands in Olpe betreut werden. Auch Larissa befinde sich inzwischen in der Pubertätsphase, sagt ihre Mutter. „Manchmal will sie sich nicht mal von mir küssen lassen, und wir müssen sie alle in Ruhe lassen.“

Inzwischen hat Larissa ihr Sonnenbad beendet. Sie versucht, sich verständlich zu machen, was ihr in letzter Zeit zunehmend schwerer fällt. Ihre Mutter versteht dann schließlich doch, dass sie „müde“ ist. Gemeinsam mit der ehrenamtliche Mitarbeiterin denken die Eltern darüber nach, häufig benutzte Gegenstände im Haushalt zu fotografieren, damit Larissa auf diese zeigen kann, falls sie noch größere Probleme mit dem Sprechen bekommen sollte.

Und warum engagiert sich Kotzott für den ambulanten Kinderhospizdienst? Die Diplom-Pädagogin arbeitet schon seit langem im kaufmännischen Bereich. Mit Mitte 40 habe sie eine Sinnkrise gehabt, erzählt sie. „In dieser Zeit ist mir das Thema Hospiz dreimal begegnet, beim dritten Mal war es konkret die Kinderhospizarbeit. Das war für mich ein Zeichen.“ Seit 2005 engagiert sie sich auf diesem Gebiet. „Die Tätigkeit ist mehr als nur ein Ausgleich. Ich habe meine Aufgabe in diesem Leben gefunden, sie ist zu meiner Berufung geworden.“

Gisela Klinkhammer

Deutscher Kinderhospizverein

Inspiriert und ermutigt durch Besuche im weltweit ersten Kinderhospiz Helen House in Oxford, Großbritannien, kristallisierte sich das Ziel heraus, in Deutschland ein Kinderhospiz nach englischem Vorbild zu errichten. Dieses Kinderhospiz sollte nicht nur ein Ort für die letzte Lebensphase sein, sondern den erkrankten Kindern und ihren Familien Begleitung auf ihrem extrem anstrengenden Lebensweg ab der Diagnose anbieten. Zur Umsetzung dieses Ziels wurde von sechs Familien im Jahr 1990 der Deutsche Kinderhospizverein gegründet. Es folgte im Jahr 1998 die Eröffnung des deutschlandweit ersten Kinderhospizes Balthasar in Olpe in Kooperation mit der gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe. Inzwischen gibt es sieben Kinderhospize in Deutschland. Seit 2004 widmet sich der Deutsche Kinderhospizverein auch dem bundesweiten Aufbau ambulanter Kinderhospizvereine. Im Jahr 2005 wurde die Deutsche Kinderhospizakademie gegründet mit einem Angebot von inzwischen jährlich etwa 40 Veranstaltungen. Weitere Informationen: www.deutscher-kinderhospizverein.de

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