POLITIK

Europäische Patientengruppen: Fragwürdiges Finanzgebaren

Dtsch Arztebl 2010; 107(46): A-2278 / B-1968 / C-1932

Spielberg, Petra

„Wir wollen keinen Lobbyismus durch die Hintertür.“ Karin Jöns, ehemalige SPD-Europaabgeordnete. Foto: dpa

Die Grenzen zwischen Interessenvertretern von Patienten und der Pharmaindustrie verwischen zusehends. Beleg hierfür ist das Sponsoring von Patientenorganisationen durch Pharmafirmen. Politiker fordern mehr Unabhängigkeit und Transparenz.

Mit einem europäischen Dachverband und diversen Büros einzelner Verbände ist die Pharmaindustrie in Brüssel eigentlich gut vertreten. Doch es scheint, als genüge dies den Arzneimittelherstellern nicht. „In Brüssel haben wir erfahren, dass es mittlerweile noch eine weitere Lobby gibt, die das Geschäft der Pharmaindustrie dort unterstützt: mächtige Patientenorganisationen auf EU-Ebene. Sie sitzen bei wichtigen Diskussionen mit am Tisch, springen der Industrie oft kritiklos bei und sind in vielen Fällen alles andere als unabhängig.“

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So beschreiben es die ARD-Journalisten Caroline Walter und Alexander Kobylinski in ihrem Buch „Patient im Visier: Die neuen Strategien der Pharmakonzerne“. Die Autoren bemängeln vor allem, dass die Grenzen zwischen den Interessenvertretern zunehmend verwischen und kaum noch erkennbar ist, wer welche Argumente vertritt. Doch handelt es sich dabei nur um Einzelfälle oder doch um eine gängige Praxis?

Caroline Walter, Alexander Kobylins - ki: „Patient im Visier: Die neuen Strategien der Pharmakonzerne“. Hoffmann und Campe 2010

Tatsächlich findet man gleich mehrere Beispiele für fragwürdige Allianzen zwischen Patientenverbänden und der Industrie. Walter und Kobylinski verweisen unter anderem auf die europäische Brustkrebsvereinigung Europa Donna, die sich in zahlreichen Ländern und bei der Europäischen Union (EU) für eine bessere Versorgung von Brustkrebspatientinnen einsetzt. 2008 kam mit der Offenlegung der Geschäftsberichte ans Licht, dass in den Vorjahren circa 90 Prozent des Etats der Dachorganisation durch die Pharmaindustrie finanziert worden waren. Die Gelder stammten von Pharmakonzernen wie Novartis, Hoffmann-La-Roche, Glaxosmithkline oder Schering.

Gegenüber dem von der ehemaligen SPD-Europaabgeordneten Karin Jöns geleiteten deutschen Mitgliedsverband hatte Europa Donna gleichwohl stets abgestritten, von der Pharmaindustrie finanziell abhängig zu sein. Die Affäre blieb nicht ohne Folgen. Jöns und einige andere Vorstandsmitglieder der deutschen Europa-Donna-Vertretung legten ihre Ämter nieder. Zugleich kündigte die fraktionsübergreifende Arbeitsgruppe zu Brustkrebs im Europäischen Parlament ihre Zusammenarbeit mit der Dachorganisation auf. „Wir wollen keinen Lobbyismus durch die Hintertür“, kommentierte Jöns die Entscheidung. Die SPD-Politikerin wies zugleich darauf hin, dass Europa Donna kein Einzelfall sei. „Wir wissen, dass die Pharmaindustrie mit immer subtileren Mitteln versucht, Patienteninitiativen für ihre eigenen Interessen zu missbrauchen.“

Einen weiteren Beleg dafür, dass Patientenvereinigungen, die bei wichtigen EU-Institutionen lobbyieren und so politische Entscheidungen beeinflussen, von der Pharmaindustrie gesponsert werden, liefert eine aktuelle Studie des internationalen Gesundheitsnetzwerks Health Action International (HAI). Demnach erhielten zwei Drittel der Patientenorganisationen, die mit der Europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) in London zusammenarbeiten, in den Jahren 2006 bis 2008 Gelder von Pharmaunternehmen. Die Zuschüsse machten zwei bis 99 Prozent des Finanzierungsvolumens der einzelnen Gruppen aus.

HAI hatte 23 Organisationen befragt und im Internet nach weiteren Informationen gesucht. Heraus kam auch, dass der Anteil der Sponsorengelder von Jahr zu Jahr gestiegen war. Lagen die Zuschüsse 2006 bei durchschnittlich 185 500 Euro, betrugen sie 2008 bereits 321 230 Euro. Weniger als die Hälfte der Vereinigungen hatten die Öffentlichkeit über die Sponsoren und die Höhe der Zuwendungen informiert. Dabei verlangen die Verfahrensregeln der EMA, dass Patientenvertretungen, die mit der Behörde zusammenarbeiten, ihre Finanzierung offenlegen. Das betrifft sowohl die Nennung der Finanzierungsquellen als auch Angaben über die Höhe des Sponsorings und dessen Anteil am Finanzierungsvolumen.

Patient im Dienst der Industrie

Zu ähnlichen Ergebnissen wie HAI kam auch das europäische Analyseinstitut Corporate Europe Observatory (CEO). Einer CEO-Studie zufolge werden mehr als die Hälfte der mit der EMA kooperierenden Patientenorganisationen von der Industrie finanziell unterstützt. Dies gilt beispielsweise für die International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO). Die Vereinigung erhielt zum Untersuchungszeitpunkt 97 Prozent ihrer Mittel von Unternehmen aus der Gesundheitswirtschaft, darunter Pfizer, Glaxosmithkline und andere große Pharmakonzerne.

Das European Patients’ Forum (EPF), dem 44 Patientenorganisationen angehören und das nach eigenen Angaben die Interessen von etwa 150 Millionen Patienten in Europa vertritt, bestritt im selben Zeitraum 88 Prozent seiner Einnahmen über die Industrie. Das EPF ist seit circa vier Jahren erster Ansprechpartner der EU-Kommission bei Fragen rund um den europäischen Patienten.

Walter und Kobylinski halten diese Entwicklung für bedenklich. „Das Fatale daran ist, dass Patientenorganisationen bei der europäischen Gesetzgebung eine immer wichtigere Rolle spielen.“ Denn, so die Journalisten: „Politiker hören auf sie, weil sie denken, man müsste die Perspektive der Patienten berücksichtigen. Dass diese Patientenorganisationen weitestgehend ein Sprachrohr der Pharmaindustrie sind, wird nicht wahrgenommen.“

Eine Sprecherin der EU-Kommission bestätigt, dass die Patientenorganisationen, allen voran das EPF, in Brüssel eine wichtige Rolle spielten. Eine aktive Beteiligung in Form von Stellungnahmen oder einer Teilnahme an Veranstaltungen sei ausdrücklich gewünscht. Die Brüsseler Behörde hat für ihren Beratungsbedarf eigens ein Gremium geschaffen, das beispielsweise an der Ausarbeitung und Umsetzung der EU-Gesundheitsstrategie beteiligt ist. 50 Interessenvertretungen aus dem Gesundheitsbereich gehören dem EU Health Policy Forum an, darunter auch zahlreiche Patientenvertreter. Wie weit der Einfluss einzelner Organisationen innerhalb des Forums tatsächlich reicht, lässt sich allerdings nur schwer feststellen.

Auch scheinen nicht alle Politiker dem Irrglauben zu erliegen, Patientenorganisationen seien grundsätzlich unabhängig. „Wir müssen in Europa noch stärker als in Deutschland darauf achten, dass Patientenselbsthilfegruppen wirklich für die Betroffenen sprechen“, machte beispielsweise der gesundheitspolitische Sprecher der christdemokratisch-konservativen Fraktion im Europäischen Parlament, Peter Liese, auf dem diesjährigen Deutschen Ärztetag in Dresden deutlich. Schließlich gelte auch hier der Grundsatz: „Wes Brot ich ess’, des Lied ich sing’.“

Nötig sind öffentliche Mittel

Liese fordert strenge Regeln für die Finanzierung von Patientenorganisationen und eine stärkere Unterstützung durch öffentliche Stellen. Die EU zeigt sich in dieser Hinsicht bislang allerdings recht knauserig. In den Jahren 2008 und 2009 haben nur drei europaweit tätige Organisationen Mittel aus dem europäischen Haushalt erhalten, und zwar die Europäische Multiple-Sklerose-Plattform, Alzheimer Europe und Eurodis, eine europäische Selbsthilfeorganisation für Patienten mit seltenen Erkrankungen. Jöns meint indessen, dass sich die subtile Einflussnahme der Pharmakonzerne auf Selbsthilfeorganisationen für die Industrie durchaus lohne. So sei ihr aufgefallen, schreiben Walter und Kobylinski, dass die großen EU-Patientenorganisationen keine Aktionen gegen die hohen Medikamentenpreise der Hersteller veranstalteten oder diese kritisierten. Auch würden sie sich nie für sinnvolle Behandlungsalternativen engagieren, sondern immer nur den schnellen Zugang zu neuen Arzneimitteln fordern – ganz im Interesse der Industrie.

Dabei haben sich 16 auf EU-Ebene tätige Selbsthilfegruppen Ende 2009 einen Kodex eigens für den Umgang mit der Gesundheitsindustrie auferlegt. Darin verpflichten sich die Organisationen, ihre Geldquellen offenzulegen und der Öffentlichkeit jederzeit Zugang zu Dokumenten, wie Geschäftsberichten oder Online-Informationen zu gewähren. Auch sollen die jeweiligen Anteile der Sponsoren am Finanzierungsaufkommen transparent gemacht werden. Um einseitige Abhängigkeiten zu vermeiden, sollen die Selbsthilfegruppen möglichst mehrere Finanzierungsquellen haben.

Patientenvertretungen müssten bei ihren Kontakten mit der Gesundheitsindustrie unabhängig und transparent auftreten, um glaubwürdig zu bleiben, erklärte François Houyez, Direktor Gesundheitspolitik bei Eurodis, bei der Veröffentlichung des Kodex. Eine Antwort auf die Frage, warum dies in der Praxis offensichtlich nicht funktioniert, wie die Untersuchungen von HAI und CEO nahelegen, hat Eurodis dem Deutschen Ärzteblatt gleichwohl bis heute nicht geliefert. Auch die EMA scheint ihre eigenen, bereits im Jahr 2005 eingeführten Verfahrensregeln nicht wirklich ernst zu nehmen. Jedenfalls dürfen die Selbsthilfegruppen, die ihre Finanzierungsquellen nur unzureichend offengelegt haben, weiter ohne Einschränkung an Sitzungen der EMA teilnehmen.

Petra Spielberg

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