THEMEN DER ZEIT

Umfrage zu Patientenverfügungen: Grundvertrauen in die Entscheidung des Hausarztes

Dtsch Arztebl 2011; 108(10): A-520 / B-414 / C-414

Geitner, Regina

Eine Ermutigung zum Gespräch über Krisensituationen, Wünsche und Vorstellungen ist dringend erforderlich.

Der Gesetzgeber hat im September 2009 die Patientenrechte durch die gesetzliche Verankerung der Patientenverfügung (PV) gestärkt. Er erhoffte sich davon, dass Patienten die Möglichkeit der Selbstbestimmung in schwierigen gesundheitlichen Fragen nutzen. Wie aber sieht die Realität aus?

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In Anlehnung an Debi Roy et al. (1) geht es in der Untersuchung um die Frage, wie sich Patienten in einer Allgemeinpraxis mit dem Thema PV auskennen, ob sie selbst eine Patientenverfügung haben und welche Gründe dazu führen, eine solche zu erstellen. Die Befragung wurde in einer Gemeinschaftspraxis (Allgemein/Innere) in ländlicher Stadtrandlage mit gutem sozialem Umfeld, mittlerem Bildungsniveau und geringem Ausländeranteil durchgeführt.

Unterschiedliche Lebensperspektiven

Im Oktober 2010 wurden 500 anonymisierte Fragebogen (Kasten) an alle Patienten über 18 Jahre ausgegeben. Der Zeitpunkt war absichtlich so gewählt worden, weil zu Beginn eines Quartals die größtmögliche Vielfalt von alten und jungen, kranken und gesunden, männlichen und weiblichen Patienten zu erwarten ist, da unter anderem Überweisungen und Impfungen fällig sind. Die Praxis hat einen Patientenstamm von circa 1 500 Personen. Der Fragebogen konnte direkt in der Praxis ausgefüllt werden, man konnte ihn aber auch mit nach Hause nehmen, um ihn dort in Ruhe zu bearbeiten. Als fehlerhaft aussortiert wurden all jene Fragebogen, die grob unvollständig waren, sei es, dass Angaben zu Alter, Geschlecht und Beruf fehlten oder mehr als die Hälfte der Fragen nicht beantwortet waren; in manchen Fällen war auch nicht klar, was eine Patientenverfügung ist. Die Anzahl der aussortierten Fragebogen betrug 14 (3,74 Prozent aller ausgefüllten Fragebogen).

Sodann wurde eine Altersstaffelung vorgenommen und die Patienten im Alter von 18 bis 30 Jahren, 31 bis 55 Jahren und älter als 55 Jahre zu Gruppen zusammengefasst. Die Alterskohorten wurden so eingeteilt, weil davon auszugehen ist, dass in den entsprechenden Zeitintervallen unterschiedliche Lebensperspektiven bestehen. So stehen im Alter von 18 bis 30 Jahren berufliche Entwicklung, Familienplanung und das Gefühl der ewig währenden Gesundheit im Vordergrund. Im Alter von 31 bis 55 Jahren ist die persönliche Entwicklung weitgehend abgeschlossen, sind bereits Erfahrungen mit Krankheit im Kreis der Eltern, Großeltern oder Freunde gesammelt worden und nimmt das Bewusstsein der eigenen Gesundheit oder Krankheit zu. Manche Menschen haben in diesem Lebensabschnitt auch schon Erfahrungen mit Sterben und Tod gemacht oder müssen hilfsbedürftige Angehörige betreuen. Im Alter von 55 oder mehr Jahren kann mit hoher Wahrscheinlichkeit angenommen werden, dass Fragen der eigenen Vergänglichkeit präsenter sind und ein Nachdenken über die Gestaltung des eigenen Sterbens häufiger ist als zuvor.

Von 360 vollständig beantworteten Fragebogen entfallen auf die erste Altersgruppe 44 (26 weiblich, 18 männlich), auf die zweite Altersgruppe 204 (139 weiblich, 65 männlich) und auf die dritte Altersgruppe 112 (66 weiblich, 46 männlich). 251 der Befragten sind berufstätig, 62 sind Rentner, und 47 haben keinen Beruf. Von den befragten Patienten haben nur 50 (13,9 Prozent) eine Patientenverfügung, in der Altersklasse 1 keiner, in der Altersklasse 2 von 204 Patienten 21 (7 männlich = 3,4 Prozent, 13 weiblich = 4 Prozent) und in der Altersgruppe 3 von 112 Patienten 28 (25 Prozent, davon 8 männlich = 7,1 Prozent, 20 weiblich = 17,9 Prozent). Immerhin hatten 227 Patienten schon einmal darüber nachgedacht, eine Patientenverfügung zu erstellen, 86 noch gar nicht und 13 waren unentschieden, 34 Patienten ließen diese Frage unbeantwortet. In der Altersgruppe 1 hatte sich keiner mit dem Gedanken an eine Verfügung beschäftigt.

Aufklärung ist dringend erforderlich

Trotz intensiver Aufklärung über Patientenrechte, Patientenautonomie und die Möglichkeiten individueller Lebens- und Sterbensgestaltung fällt das Ergebnis der Bemühungen eher dürftig aus. Während sich die Altersgruppe zwischen 18 und 30 Jahren mit dem Thema Patientenverfügung gar nicht auseinandersetzt, schneiden die Altersgruppen 2 und 3 mit knappen 19 und 25 Prozent nicht viel besser ab. Der Anteil der Frauen überwiegt. Das ist möglicherweise eine Folge von Erfahrungen mit zu pflegenden Angehörigen, Begleitung der Eltern/Großeltern, Erleben von Demenz und Pflegebedürftigkeit, nicht selbstbestimmtem Aufenthalt in Krankenhäusern oder Pflegeheimen. Frauen erleben diese Phasen hautnaher und sind daher stärker sensibilisiert.

Fragt man nach den Gründen, weshalb eine Patientenverfügung erstellt werden könnte, so stehen das Selbstbestimmungsrecht und die Vermeidung unerwünschter Leiden an erster Stelle, ebenso der Wunsch nach individueller Gestaltung des letzten Lebensabschnitts. Schlechte Erfahrungen werden ungefähr gleich häufig mit Ja und Nein beantwortet, und eine Empfehlung durch Angehörige/Freunde ist eher nachgeordnet. Was meinen Patienten, wenn sie über Selbstbestimmung nachdenken? An erster Stelle geht es dabei um ein möglichst langes Verbleiben in ihrem Zuhause, ihrer vertrauten Umgebung, und dabei nehmen sie zu ihrer Versorgung Angebote mobiler Pflege an oder bezahlen Pflegekräfte, die im Ausland angeworben werden. Dass es sich dabei aber um einen vorgeordneten Zeitraum handelt, der in einer Vorsorgevollmacht verfügt werden soll, und nicht um einen Zeitraum, der in einer Patientenverfügung angesprochen wird, ist den meisten Patienten nicht bewusst. Aufklärung ist dringend erforderlich.

In der Beantwortung der Fragen vier und fünf manifestiert sich zwar ein Grundvertrauen in die „gute“ Entscheidung des Hausarztes (Grafik), die Unsicherheit steigt aber, wenn es um „schwierige“ Entscheidungen geht. Anders formuliert: Es gibt eine Gefühlsebene (Frage 4) mit dem Hausarzt, meist gewachsen über viele Jahre, die aber bei konkret angesprochenen Situationen (Frage 5) 18 Prozent der Patienten ins Nachdenken und Wanken bringt. Aus der 20-jährigen Erfahrung im ambulanten Tätigkeitsfeld sind dies auch diejenigen Patienten, die mit ihrem Arzt bisher nicht über End-of-life-Situationen gesprochen haben.

Befürchtungen hinsichtlich unsinniger Maßnahmen

Erstaunlich ist das Ergebnis der Antworten auf die Fragen 6 und 7. Obwohl die überwiegende Anzahl der Patienten sicher ist, dass ihre Angehörigen und Freunde für sie richtig entscheiden würden, gibt es gleichzeitig offensichtlich keine gute Kommunikation über Wünsche und Vorstellungen. Warum gibt es diesen großen Vertrauensvorschuss? Und warum wird darüber nicht gesprochen? Ein Grund kann die Lage der Praxis in ländlichem Gebiet sein, wo familiäre Strukturen noch gut funktionieren, eine pflegerische Versorgung zu Hause bis zum Tod schon selbst erlebt wurde und für die eigene Person als sichergestellt angenommen wird. Dann müsse darüber nicht gesprochen werden, lautet die Annahme. Ebenso kann man aber auch eine Unbekümmertheit oder auch Bequemlichkeit annehmen oder keine klare Vorstellung davon, welche einschneidenden Entscheidungen im Ernstfall gefällt werden müssten. Auch wäre eine gewisse Scheu, mit nahen Angehörigen über die letzten Dinge zu sprechen, denkbar. Woher sollen die Angehörigen ihr Wissen um die Wünsche und Vorstellungen ihres zu Versorgenden beziehen? Wie verlässlich sind vor diesem Hintergrund Aussagen von Angehörigen bei Entscheidungen bei Nichteinwilligungsfähigkeit?

In den „Grundsätzen der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung“ (2) ist klar formuliert, dass das Stillen von Hunger und Durst als subjektiv empfundenes Bedürfnis Pflicht ist, jedoch Nahrung und Flüssigkeit auch als Belastung in einer bestimmten Lebensphase empfunden werden können. Während bei Frage 8 noch 68 Prozent aller Befragten Befürchtungen hinsichtlich unsinniger Maßnahmen haben und 14 Prozent (52) unsicher sind, steigt diese Zahl bei Konkretisierung auf 20 Prozent (72).

Wie spiegeln sich diese Antworten in den einzelnen Altersgruppen wider? In der Altersgruppe von 18 bis 30 Jahren wollen von 44 Patienten 20 weiter mit Essen und Trinken versorgt werden oder sind sich darüber unsicher. Das sind immerhin 45,5 Prozent. In der Altersgruppe von 31 bis 55 Jahren sind es 73 (35,8 Prozent der Gesamtzahl der Altersgruppe, aber 3 = 1 Prozent derjenigen mit PV und 70 = 34 Prozent derjenigen ohne PV), in der Altersgruppe > 55 Jahre beträgt die Zahl 14 (12,5 Prozent der Gesamtzahl der Altersgruppe, aber 50 Prozent derjenigen, die eine PV haben).

„Autonomie“ statt „Menschenwürde“

Welche Gründe führen zu diesem Ergebnis? Zum einen scheint noch immer die Vorstellung in den Köpfen der Menschen zu bestehen, dass das Unterlassen von Nahrungszufuhr gleichbedeutend sei mit verhungern und verdursten lassen. Dies rührt an eine Urangst. Das gilt sicher für die Altersgruppe 1, es wäre aber auch eine mögliche Erklärung der hohen Zahl in der Altersgruppe über 55 Jahre, in der sich Menschen an vergangene Hungerjahre erinnern können (> 65 Jahre). Möglicherweise fürchtet diese Altersgruppe auch den Verlust an Zuwendung. In der Altersgruppe 2 herrscht eine Gläubigkeit an die Möglichkeiten der technisierten Medizin vor, die vielleicht doch noch eine Option bereithält: „. . .  wenn ich noch ein bisschen durchhalte, auch wenn alles sinnlos scheint“ (Originalkommentar). Man befindet sich auf der Höhe seiner beruflichen Karriere, sieht seine Kinder heranwachsen und hat „noch so viel“ vor, da ist die Vorstellung, ein sinnloses Weiterleben selbstbestimmt zu begrenzen, irreal.

Die Möglichkeiten einer hochspezialisierten Medizin lassen die Frage aufkommen, ob das, was technisch machbar ist, auch wirklich dem Wohl eines Patienten entspricht. Einhergehend mit der zunehmenden Pluralisierung und den individuellen Wertvorstellungen der Menschen gibt es keine allgemein geteilten Vorstellungen mehr davon, was den Sinn und das Gelingen menschlichen Lebens betrifft. Der Begriff „Autonomie“ tritt an die Stelle des Begriffs „Menschenwürde“ und wird als solcher inhaltlich gefüllt und zum Maßstab medizinischen Handelns. Die rechtliche Stärkung des Selbstbestimmungsrechts setzt aber voraus, dass der Mensch auch in der Lage ist, dieses Recht geltend zu machen. Der Paternalismus als Akt der Fürsorge wird der Autonomie untergeordnet.

Während man bei Menschen mit geistiger Behinderung oder demenziell Erkrankten auf Probleme der Handlungsautonomie stößt, ist es umso überraschender, dass in der Befragung der geringste Anteil das Selbstbestimmungsrecht wirklich nutzen möchte. Eine wesentliche Ursache liegt in der Tatsache, dass ein Gesunder sich nicht in einen Sterbenden hineinfühlen kann. Er soll über eine Situation nachdenken, die sich von allen Erfahrungen im Leben unterscheidet. Ebenso wenig wie er sich an den Eintritt ins Leben erinnern kann, kann er sich sein Lebensende vorstellen, es handelt sich eher um eine Art „Trockenübung“. Dennoch wird von ihm ein technisch und juristisch möglichst perfektes Machwerk verlangt. Als praktische Konsequenz ist es notwendig, die Beratung stärker an den Fragen der conditio humana, der Angst vor dem Tod, leidvollem Sterben und der Angst vor Zurücksetzung zu orientieren, um eine nützliche Unterstützung zu bewirken.

Abwägen der Risiken und des Schadens

Der überwiegende Teil der Befragten glaubt sich bei seinem Arzt und seinen Angehörigen in schwierigsten Lebensendsituationen gut aufgehoben. Es hat also den Anschein, dass Menschen eher aus einem Gefühl des zwischenmenschlichen Vertrauensverhältnisses heraus entscheiden. Es ist also eine Sache, dem Menschen sein Recht auf Selbstbestimmung zuzusprechen, und eine andere, wie er dieses Recht überhaupt wahrnimmt. Quasi durch die Hintertür steht man wieder vor der Frage der paternalistischen Bevormundung. Was wäre also notwendig, um dem Menschen die Fähigkeit zu geben, seine Rechte vernünftig wahrzunehmen? Zuallererst muss ein Rahmen geschaffen werden, innerhalb dessen eine angemessene Aufklärung des Patienten nicht nur über das Für und Wider einer Maßnahme, sondern auch über deren Konsequenzen möglich ist, der Patient seine eigenen Vorstellungen einbringen kann und diese auch Berücksichtigung finden.

Entsprechend den Prinzipien von Beauchamp und Childress (3) müssen Fragen der Schadensvermeidung im ganz traditionellen Sinn „primum nil nocere“ sowie das Prinzip der Fürsorge berücksichtigt werden. Die Berücksichtigung des „Wohls“ eines Menschen erschöpft sich nicht im Angebot von Therapieoptionen, sondern muss auch eine Abwägung der Risiken und des Schadens im Blick behalten. Das ist sicher sehr zeitaufwendig und erfordert viel Disziplin, den paternalistischen Trieb zwecks Zeitersparnis zu unterdrücken. Nur dann kann man sicher sein, dass ein Patient sein Selbstbestimmungsrecht auch vernünftig ausübt, andernfalls muss man sich fragen, ob es nicht unethisch ist, einem Menschen eine Entscheidung in schwierigen Lebenssituationen abzuverlangen, die ihn mental, emotional und von der Tragweite her überfordert. Da nach wie vor das Vertrauen in Angehörige/Freunde, zu „guten“ Entscheidungen zu gelangen, das Denken der Menschen bestimmt, ist eine Ermutigung zum Gespräch über Krisensituationen, Wünsche und Vorstellungen dringend vonnöten, dienen eine bessere Kommunikation und das Abfassen einer Patientenverfügung doch auch der Entlastung und Vermeidung von Gewissenskonflikten der Entscheidungsträger.

Dr. med. Regina Geitner
Dornbergerstraße 517, 33619 Bielefeld
E-Mail: reginageitner@gmx.de

Fragebogen Patientenverfügung

1. Haben Sie eine Patientenverfügung?

2. Haben Sie schon einmal darüber nachgedacht, eine Patientenverfügung zu erstellen?

3. Was wären für Sie Gründe, eine Patientenverfügung zu erstellen?

  • Ihr Selbstbestimmungsrecht wahrnehmen
  • Den letzten Lebensabschnitt selbst
    gestalten
  • In Ihrem Sinne unerwünschte Leiden
    durch Behandlungsmaßnahmen
  • Schlechte Erfahrungen im Krankenhaus
  • Empfehlung von Angehörigen/Freunden zum Erstellen einer Patientenverfügung

4. Glauben Sie, dass Ihr behandelnder Arzt
im Falle einer sehr schweren Situation
die richtige Entscheidung für Sie treffen
wird?

5. Nehmen Sie das auch an für den Fall, dass es um eine Beatmung, Wiederbelebung oder Blutwäsche geht, wo der Erfolg fraglich ist?

6. Glauben Sie, dass nahe Angehörige oder Freunde in solch einer Situation die richtige Entscheidung für Sie treffen werden?

7. Haben Sie mit Angehörigen/Freunden über Ihre Auffassung gesprochen, wie Sie im Falle einer Entscheidungsunfähigkeit medizinisch behandelt oder gepflegt werden wollen?

8. Haben Sie Befürchtungen, dass eventuell zu viele, eventuell sinnlose intensivmedizinische Maßnahmen an Ihnen vorgenommen werden könnten?

9. Möchten Sie auch bei schwerstem körperlichem Leiden, wo keine erkennbare Aussicht auf Besserung besteht, weiterhin Flüssigkeit und Kalorien erhalten?

Leiden Sie an einer chronischen Krankheit? Anzahl

1.
Debi Roy, Ulrich Eibach, Bernhard Röhrich Jeanne Nicklas-Faust, Klaus Schaefer: Wie denken eigentlich Patienten über Patientenverfügungen? Zeitschrift für Medizinische Ethik; 48(2002): S. 71–83.
2.
Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, Dtsch Arztebl 1998; 95(39): A 2366–7 und Dtsch Arztebl 2004; 101(19): A 1298–9. VOLLTEXT
3.
Beauchamp TL, Childress JF: Principles of Biomedical Ethics. New York, Oxford; Oxford University Press, 1994.
1.Debi Roy, Ulrich Eibach, Bernhard Röhrich Jeanne Nicklas-Faust, Klaus Schaefer: Wie denken eigentlich Patienten über Patientenverfügungen? Zeitschrift für Medizinische Ethik; 48(2002): S. 71–83.
2. Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, Dtsch Arztebl 1998; 95(39): A 2366–7 und Dtsch Arztebl 2004; 101(19): A 1298–9. VOLLTEXT
3.Beauchamp TL, Childress JF: Principles of Biomedical Ethics. New York, Oxford; Oxford University Press, 1994.

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