POLITIK

Zulassung der Präimplantationsdiagnostik: Paradigmenwechsel

Dtsch Arztebl 2011; 108(28-29): A-1560 / B-1322 / C-1318

Richter-Kuhlmann, Eva A.

Der Bundestag hat entschieden: Gentests an Embryonen werden künftig erlaubt sein. Freude und Bedauern darüber liegen auch bei Betroffenen eng beieinander.

Die Präimplantationsdiagnostik (PID) soll künftig auch in Deutschland nach dem positiven Votum einer Ethikkommission an zugelassenen Zentren für Paare erlaubt sein, die die Veranlagung für eine schwerwiegende Erbkrankheit in sich tragen oder bei denen mit einer Tot- oder Fehlgeburt zu rechnen ist, entschied der Deutsche Bundestag am 7. Juli.

Anzeige

Als Gesa Borek an diesem Tag davon hört, steckt sie gerade mitten in den Vorbereitungen zum 80. Geburtstag ihrer Mutter. „Wir feiern bei uns zu Hause“, erklärt sie. Mehrere Stunden in einem Restaurant zu verweilen, das sei mit ihren vier Söhnen, von denen zwei ein Fragiles-X-Syndrom haben, nicht möglich. „Das Leben mit behinderten Kindern ist einfach anders“, sagt sie. „Mein Mann und ich lieben unsere Kinder, und das Leben mit ihnen ist unsere Normalität. Aber man muss sich bewusst darauf einlassen können.“

Deshalb begrüßen die Boreks die Zulassung der PID. Nach der Geburt von Christian (17) und Lars (14), der ein Fragiles-X-Syndrom aufweist, wünschten sie sich ein weiteres Kind. Trotz Polkörperchendiagnostik wurde auch Jonas (7) mit einem Fragilen X geboren. „Während der Schwangerschaft mit Jonas bin ich oft angefeindet worden, weil ich mich keinem weiteren Test unterzogen habe“, erzählt Borek. Teilweise sei ihr auch in der Annahme, dass eine Behinderung ausgeschlossen sei, zu einem gesunden Kind gratuliert worden.

„Ein behindertes Kind ist Schicksal, aber zwei behinderte Kinder sind eine Dummheit. Wieso rennt ihr blind ins Unglück?“, hätte es auch geheißen. Moritz (3) sei dann ein „Geschenk des Himmels“ gewesen: ungeplant und gesund, wie Tests letztendlich in der 21. Schwangerschaftswoche nachweisen konnten.

Gesa Borek engagiert sich in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. – ebenso wie Doris Michel, die von Achondroplasie (Kleinwuchs) betroffen ist. Michel hatte sich im Gegensatz zu Borek eine andere Entscheidung des Bundestages erhofft. Durch die gesetzliche Zulassung der PID und deren gesellschaftliche Akzeptanz befürchtet sie nun, dass der Diskriminierung von Behinderten weiterer Vorschub geleistet und deren Integration geschwächt wird.

„Die Gruppe der ACHSE-Mitglieder, für die aus eigener Erfahrung entweder das Für oder Wider zur PID im Vordergrund steht, ist sehr heterogen“, erklärt Rania von der Ropp, Sprecherin der ACHSE. Deshalb habe die ACHSE als Verband keine eigene Stellungnahme zur PID abgegeben. Bei einer Befragung der Mitglieder hätte jedoch eine Mehrheit für die eingeschränkte Zulassung der PID plädiert.

Im Kleinen ist die ACHSE damit ein Spiegelbild der Zerrissenheit der Gesellschaft und des Parlaments: 326 Abgeordnete von 594 teilnehmenden Parlamentariern votierten bei der Schlussabstimmung im Bundestag für die Zulassung der PID, 260 stimmten dagegen, acht enthielten sich. Der dritte Vorschlag, ein Kompromissentwurf, war mit 58 Stimmen bereits in zweiter Lesung gescheitert. Ihn hatte eine Abgeordnetengruppe um Bundestagspräsident Norbert Lammert (CDU), René Röspel (SPD) und Priska Hinz (Grüne) eingebracht. Sie wollten die PID zwar „grundsätzlich“ verbieten, in Ausnahmefällen aber „für nicht rechtswidrig“ erklären. Möglich sollte eine PID nur dann sein, wenn die erbliche Vorbelastung der Eltern „mit hoher Wahrscheinlichkeit“ eine Schädigung des Embryos verursachen würde, die zur Tot- oder Fehlgeburt führt.

Offen blieb der Ausgang der Abstimmung bis zum Schluss. Denn bis zum 7. Juli hatten sich 178 Abgeordnete noch nicht per Unterschrift einer der drei Vorlagen angeschlossen. Einen Fraktionszwang gab es nicht, und auch der federführende Gesundheitsausschuss hatte keine Empfehlung ausgesprochen. Entsprechend emotional rangen in einer fast vierstündigen Debatte die Parlamentarier um ihre Position und warben bei den Unentschlossenen für den von ihnen unterstützten Antrag.

„Eltern mit einer schweren Erbkrankheit wünschen sich sehnlichst ein gesundes Kind“, mahnte Ulrike Flach (FDP). „Sie verstehen nicht, warum sie in Deutschland keine Hilfe bekommen.“ Die Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium warnte zudem, ein Verbot der PID würde vor dem Bundesverfassungsgericht scheitern. Sie hatte gemeinsam mit Peter Hintze (CDU) den Gesetzentwurf eingebracht, der die PID eingeschränkt erlaubt und für den schließlich die meisten Abgeordneten stimmten. Bereits zuvor hatten ihn 215 Parlamentarier unterzeichnet. Flach wies erneut die Befürchtung zurück, dass mit der begrenzten Zulassung ein Dammbruch absehbar sei. Es gehe nur um wenige hundert Fälle, und über jeden einzelnen werde eine Ethikkommission entscheiden, bekräftigte sie.

Kurz vor der entscheidenden Abstimmung war im Entwurf noch ergänzt worden, dass die Bundesregierung „durch Rechtsverordnung mit Zustimmung des Bundesrates“ Anzahl und Zulassungsvoraussetzungen der PID-Zentren regeln soll. In der Rechtsverordnung sollen ferner die Details zur Einrichtung, Zusammensetzung, Verfahrensweise und Finanzierung der Ethikkommissionen für PID bestimmt werden.

Unterstützt wurden Flach und Hintze unter anderen vom SPD-Abgeordneten Karl Lauterbach, der CDU-Politikerin Katherina Reiche und dem Grünen-Abgeordneten Jerzy Montag sowie von Sozialministerin Ursula von der Leyen (CDU). Diese berichtete von ihren Erfahrungen als junge Ärztin auf der Geburtsstation. Damals habe sie geglaubt, alles zu wissen. „Aber die Wucht des Schicksals rund um Schwangerschaft und Geburt haben mich still werden lassen“, sagte die Mutter von sieben Kindern. Allein auf den Eltern laste die Verantwortung vor Gott, vor dem ungeborenen Leben und vor den eigenen Kindern. „Die deutsche Ärzteschaft und die Eltern werden verantwortungsvoll mit den Möglichkeiten der PID umgehen“, sagte sie und appellierte an die Abgeordneten, eine „Lösung mit Augenmaß“ zu finden: „Trauen wir den Menschen, den Eltern, etwas zu.“

Ebenfalls sehr emotional verwies Rudolf Henke (CDU) auf das Schicksal seines Bruders, der keine fünf Stunden gelebt habe. „Ich erinnere mich an Besuche jahrzehntelang am Grab“, berichtete er und plädierte für ein striktes Verbot der PID und damit für den Antrag der Parlamentarier um Katrin Göring-Eckardt und Birgitt Bender von der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen sowie dem Unions-Fraktionsvize Johannes Singhammer (CSU). „Die Entscheidung über die Zulassung der PID betrifft nicht nur wenige, sondern die Gesellschaft als Ganzes“, mahnte Göring-Eckardt. Mehr als ein Dammbruch sei bereits in dem Antrag von Ulrike Flach, der die PID in Deutschland genehmigen wolle, angelegt.

„Die PID wäre ein fundamentaler Paradigmenwechsel, denn wir würden eine Qualitätsüberprüfung menschlichen Lebens ermöglichen“, appellierte auch der SPD-Politiker Wolfgang Thierse an die Abgeordneten. „Wir sollten das nicht tun.“ Angeschlossen hatten sich diesem Antrag, der schließlich mit 260 zu 326 Stimmen scheiterte, im Vorfeld 193 Abgeordnete, unter anderem auch Bundeskanzlerin Angela Merkel (CDU), der Unions-Fraktionschef Volker Kauder (CDU), der Patientenbeauftragte Wolfgang Zöller (CSU) sowie der im Rollstuhl sitzende Abgeordnete der Linken Ilja Seifert.

Gesa Borek kann es noch kaum glauben, dass nun die PID gesetzlich auch in Deutschland erlaubt sein wird. Es sei gut, wenn sich jede Familie frei entscheiden könne, meint sie. Denn das alltägliche Leben sei oftmals eine Gratwanderung: „Manchmal frage ich mich, ob ich meinen nichtbehinderten Kindern nicht zu viel zumute.“

Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann

Betroffene Pro PID

Als Mutter von vier Kindern, von denen zwei ein Fragiles-X-Syndrom haben, begrüße ich die Entscheidung des Bundestages, die PID in engen Grenzen zuzulassen. Durch die PID erhalten Familien kein Recht auf ein gesundes Kind. Sie erhalten eine Chance auf ein Kind ohne die eine, spezielle Behinderung, für die sie ein hohes genetisch bedingtes Risiko tragen. In meinem Fall heißt hoch 50 Prozent. Die PID ist ein physisch und psychisch hochbelastendes Verfahren, dem sich Familien in großer Not stellen – trotz der Ängste, Schmerzen und Enttäuschungen, die es mit sich bringt. Oft versorgen sie schon ein Kind oder einen Verwandten mit Behinderung oder sind selbst betroffen. Diese Familien haben nicht die Sorge, ein Kind mit Behinderung nicht lieben zu können, sondern die Sorge, einem Kind mit Behinderung nicht gerecht werden zu können. Die neue Rechtslage traut denen, die die Konsequenzen in Gestalt der Herausforderungen des Alltags mit einem Kind mit Behinderung tragen würden, endlich die Kompetenz der Entscheidung zu. Sie erhalten ein Stück Selbstbestimmung in einem Schicksal zurück, das sie sich nicht aussuchen konnten. Die Zulassung der PID entbindet die Gesellschaft nicht davon, die Belange von Menschen mit Behinderung in allen Bereichen von Anfang an zu berücksichtigen. Die soziale Konstruktion von Behinderung findet nicht im Reagenzglas, sondern im Leben statt.

Gesa Borek, Hamburg

Betroffene Contra PID

Die Entscheidung ist gefallen, leider nicht in meinem Sinne!

Ich habe große Angst, dass durch die Zulassung der PID das Leben behinderter Menschen infrage gestellt wird. Die PID verspricht der Mutter, ein gesundes Kind zu gebären. Aber was ist, wenn es bei der Geburt zu Komplikationen kommt?

Es wird gesagt, dass durch die PID die Schwangerschaftsabbrüche abnehmen werden. Doch dies entspricht nicht den Erfahrungen. Auch über Fehldiagnosen wird nicht gesprochen!

Sicher, die PID stellt nicht die Menschen mit Behinderungen infrage. Aber das Leben ohne Behinderung wird durch die Zulassung der PID höher bewertet, als lebenswerter! Die Erfahrungen in Forschung und Entwicklung zeigen, dass Grenzen und Abgrenzungen immer wieder durchbrochen werden. So wird es auch mit der PID geschehen: Es werden Ausnahmefälle konstruiert werden. Irgendwann wird man sich fragen, warum überhaupt noch behinderte Menschen geboren werden müssen.

Ich hoffe und wünsche, dass viele Ärzte und Ärztinnen die Mütter dahingehend beraten und unterstützen, dass diese den behinderten Embryo annehmen. Ich bin kleinwüchsig (Achondroplasie) und lebe sehr gut mit meiner Behinderung, so wie viele andere kleinwüchsige Menschen, die ich kenne. Doris Michel, Horneburg

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

Fachgebiet

Zum Artikel

Alle Leserbriefe zum Thema

Login

Loggen Sie sich auf Mein DÄ ein

E-Mail

Passwort

Anzeige