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Internisten fordern nationales Konzept gegen seltene Erkrankungen

Dienstag, 11. März 2008

Wiesbaden – Patienten mit seltenen Erkrankungen, den sogenannten Orphan Diseases, sind unzureichend versorgt. Das kritisiert die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) im Vorfeld ihres 114. Kongresses vom 29. März bis 2. April 2008 in Wiesbaden.

Zu diesen Erkrankungen gehören verschiedene Muskel- und Stoffwechselkrankheiten, bestimmte Formen der Netzhautdegeneration, Kleinwuchs, Leberzellkrebs und andere. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden laut DGIM an Orphan Diseases. 

Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind angeboren. Deshalb machen vor allem Kinder und Jugendliche einen großen Teil der Patienten aus. „Die Probleme sind zum einen fachlicher Art: Die Medizin weiß zu wenig über diese Krankheiten“, sagte Alfred Georg Hildebrandt, Bonn, der auf dem Kongress das Thema in einem Plenarvortrag erörtert. Häufig fehle schon das Grundverständnis einer Krankheit. 

Darüber hinaus mangele es an Ressourcen und das wenige existierende Wissen sei schlecht vernetzt. Außerdem müsse sich die Pharmaindustrie stärker dafür einsetzen, neue Medikamente für seltene Erkrankungen zu entwickeln.

„Vor allem das Fehlen eines nationalen Konzeptes verhindert, dass sich die Lebensqualität der von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen verbessert“, so Hildebrandt. Dazu könne ein Nationalplan für seltene Erkrankungen beitragen. Die Verantwortung hierfür liege in erster Linie bei der Politik. © hil/aerzteblatt.de

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