Politik

Ethikrat will sich mit Datenschutz bei Biobanken befassen

Donnerstag, 27. November 2008

Berlin – Gravierende Probleme mit dem Datenschutz bei Biobanken hat die Hamburger Biotechnologie-Expertin Regine Kollek beklagt. Eine tatsächliche Anonymisierung der von Forschungsbiobanken erhobenen Datensätze sei mittlerweile nicht mehr möglich, sagte sie am Donnerstag vor dem Deutschen Ethikrat in Berlin. Das sei besonders deshalb prekär, da die Biobanken nicht nur Körpersubstanzen wie Blut, Sperma und Gewebeteile sammelten, sondern auch die dazugehörigen genetischen, demographischen, klinischen und persönlichen Daten.

Der Ethikrat sprach sich dafür aus, sich erneut mit dem Thema zu befassen und eine neue Stellungnahme dazu abzugeben. Angesichts massiver mengenmäßiger und qualitativer Ausweitungen von Biobanken und den dort gespeicherten Daten sei eine Überarbeitung der Stellungnahme des Ethikrates aus dem Jahr 2004 dringend erforderlich.

Ein weiteres ethisches Problem sieht Kollek in der mangelnden Aufklärung der Spender und deren Einwilligungserklärungen. Aufgrund der zunehmenden Vernetzung und Internationalisierung von Biobanken ließe sich immer weniger voraussagen, zu welchen Forschungszwecken die Proben verwendet würden. Der Spender habe darüber keine Kontrolle mehr und könne vorab die Tragweite seiner Einwilligung nur schwer einschätzen. Hinzu komme, dass ein Rückzug von Daten aufgrund immer komplexerer IT-Speichersysteme nur noch begrenzt möglich sei.

Kollek wies darauf hin, dass immer mehr Biobanken ihr Material in Internet-Datenbanken zur Verfügung stellten. Mit vergleichsweise geringem Aufwand und einem Minimum an Zusatzinformationen sei hier Daten-Missbrauch möglich. Zudem zeichne sich allgemein eine Aufweichung der Zweckbindung ab. So erhebe etwa der Staat aus Gründen der Strafrechtsverfolgung Anspruch auf Zugang zu Daten, die ursprünglich nur für Forschungszwecke vorgesehen waren.

In der Aussprache sagte der Jurist Spiros Simitis, der Gesetzgeber täte gut daran, die Einwilligungserklärung der Spender nicht zu hoch zu bewerten. Mit zwei Illusionen könne nun endlich aufgeräumt werden, nämlich einer verlässlichen Anonymisierung der Daten und der Vorstellung einer aufgeklärten Einwilligung und der damit verbundenen Kontrolle über die eigenen Proben und Daten.

Simitis, unter dessen Vorsitz der Nationale Ethikrat 2004 die Biobanken-Stellungnahme veröffentlicht hatte, sprach sich am Ende der Debatte für eine Bearbeitung des Dokumentes aus. Vor der Sitzung des Gremiums hatte er noch geäußert, die Stellungnahme damals sei „eine der besten gewesen, die wir je gemacht haben“ und war skeptisch, ob eine erneute Beschäftigung mit dem Thema wirklich notwendig sei.

Die Juristin Kristiane Weber-Hassemer sagte, sie sei pessimistisch, ob sich das sogenannte Forschungsgeheimnis durchsetzen ließe. Dazu wären vermutlich die staatlichen Interessen an einem Datenzugriff zu groß. In diesem Zusammenhang kritisierte Simitis scharf, dass die Bundesregierung in ihren Beratungen zur gesetzlichen Regelung von Gendatenspeicherungen die wissenschaftliche Forschung ausgeklammert habe.  © kna/aerzteblatt.de

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