Berlin – Nach jahrelangen Debatten hat der Bundestag am Freitag erstmals rechtliche Rahmenbedingungen für genetische Untersuchungen am Menschen festgelegt. Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) sagte, das Gendiagnostikgesetz solle Missbrauch von sensiblen genetischen Daten und eine Diskriminierung aufgrund genetischer Dispositionen verhindern. Das Gesetz solle die informationelle Selbstbestimmung stärken und damit das Recht auf Wissen und Nichtwissen. Die Große Koalition stimmte für die Regelung, die Grünen dagegen. FDP und Linkspartei enthielten sich der Stimme. Die Opposition kritisierte vor allem, dass das Gesetz zu viele Ausnahmeregelungen vorsehe.
Nach dem Gesetz dürfen nur Ärzte genetische Untersuchungen durchführen. Genetische Tests vor der Geburt sind auf rein medizinische Zwecke beschränkt. Die Diagnose von Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter ausbrechen können, ist verboten. Untersuchungen etwa zu Geschlecht oder Haarfarbe sind untersagt. Grundsätzlich ist ein Gentest bei Erwachsenen nur dann erlaubt, wenn der Betroffene nach eingehender Beratung ausdrücklich eingewilligt hat.
Sogenannte Vaterschaftstests sind künftig nur noch mit Zustimmung der zu untersuchenden Person erlaubt. Heimliche Tests können mit einem Bußgeld von bis zu 5.000 Euro geahndet werden. Versicherungen dürfen keine genetischen Untersuchungen verlangen. Allerdings können sie ab einer Versicherungssumme von über 300.000 Euro Informationen über bereits vorgenommene Untersuchungen fordern. Arbeitgeber dürfen ebenfalls nicht auf Gentest von Mitarbeiter zurückgreifen. Beim Arbeitsschutz sind aber eingeschränkte Untersuchungen möglich.
Die gesundheitspolitische Sprecherin der Unions-Bundestagsfraktion, Annette Widmann-Mauz, sagte, die Würde und Unantastbarkeit des Menschen verlange ein besonders hohes Schutzniveau. Der Mensch müsse in seiner Einzigartigkeit wahrgenommen und gesellschaftliche akzeptiert werden. Es dürfe nicht zum genetisch normierten Menschen kommen.
Der Bioethik-Experte der Unionsfraktion, Hubert Hüppe, mahnte mit Blick auf vorgeburtliche Test, es dürfe bei Schwangeren nicht der Eindruck entstehen, sie müssten ihr Kind unbedingt auf bestimmte Krankheiten oder Behinderungen untersuchen lassen. In diesem Bereich würden die meisten Tests gemacht. Durch jährlich über 100.000 invasive Untersuchungen, die das Abortrisiko erhöhten, würden allein etwa 1.000 Kinder nicht geboren. Deshalb solle es künftig eine umfangreiche Beratung geben.
Die Bioethik-Expertin der Bündnisgrünen, Priska Hinz, nannte das Gesetz hingegen ein „Torso“. Es fehlten Regelungen zur Forschung, zudem sei der Arbeitnehmerschutz lückenhaft. Sie warf der Bundesregierung zudem vor, sie sei vor der Versicherungswirtschaft eingeknickt. Im medizinischen Bereich beklagte sie, dass Hebammen das sogenannte Neugeborenen-Screening nicht mehr durchführen dürften.
Frank Spieth (Die Linke) warnte vor dem „gläsernen Menschen“. Auch er kritisierte Ausnahmenregelungen etwa für Arbeiter, die mit problematischen chemischen Stoffen umgehen. Hier werde der Arbeitsschutz auf den Kopf gestellt. Ferner sprach er sich gegen die Möglichkeit von Verwandtschaftstest beim Familiennachzug im Asylrecht aus.
Genetische Untersuchungen dürfen nur durchgeführt werden, wenn die betroffene Person in die Untersuchung rechtswirksam eingewilligt hat. Genetische Untersuchungen bei nicht einwilligungsfähigen Personen müssen einen gesundheitlichen Nutzen für die untersuchte Person haben. Sie können ausnahmsweise unter strengen Voraussetzungen auch unter dem Gesichtspunkt des Nutzens für einen Familienangehörigen zugelassen werden.
Genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken dürfen nur von einer Ärztin oder einem Arzt durchgeführt werden. Die genetische Beratung gehört zu den zentralen Elementen des Gesetzes. Bei einer genetischen Untersuchung, die der Abklärung bereits bestehender Erkrankungen dient, soll der untersuchten Person eine Beratung angeboten werden. Einen besonderen Stellenwert hat die Beratung bei denjenigen Untersuchungen, die eine Vorhersage erlauben – entweder für die Gesundheit der betroffenen Person selber oder in Bezug auf die Gesundheit eines ungeborenen Kindes. Deswegen ist hier in beiden Fällen die genetische Beratung vor und nach der Untersuchung verpflichtend.
Die vorgeburtliche genetische Untersuchung wird auf medizinische Zwecke beschränkt, also auf die Feststellung genetischer Eigenschaften, die die Gesundheit des Fötus oder Embryos vor oder nach der Geburt beeinträchtigen können. Verboten werden allerdings solche vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen auf Krankheiten, die erst im Erwachenenalter ausbrechen können (spätmanifestierende Krankheiten).
Genetische Untersuchungen zur Feststellung der Abstammung sind nur dann zulässig, wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden soll, in die Untersuchung eingewilligt haben. Eine „heimliche“ Abstammungsuntersuchung wird als Ordnungswidrigkeit geahndet.
Im Arbeitsrecht sind genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers grundsätzlich verboten. Auch darf der Arbeitgeber die Ergebnisse einer im anderen Zusammenhang vorgenommenen genetischen Untersuchung nicht erfragen, entgegennehmen oder verwenden. Beim Arbeitsschutz sollen genetische Untersuchungen im Rahmen arbeits-medizinischer Vorsorgeuntersuchungen nicht bzw. nur unter eng gefassten Voraussetzungen zugelassen werden.
Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungs-vertrages grundsätzlich weder die Durchführung einer genetischen Untersuchung noch Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen. Zur Vermeidung von Missbrauch müssen die Ergebnisse bereits vorgenommener genetischer Untersuchungen vorgelegt werden, wenn eine Versicherung mit einer sehr hohen Versicherungssumme (300.000 Euro) abgeschlossen werden soll.
Eine interdisziplinär zusammengesetzte, unabhängige Gendiagnostik-Kommission soll Richtlinien zum allgemein anerkannten Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik, insbesondere zur Beurteilung genetischer Eigenschaften, zur Qualifikation von Personen zur genetischen Beratung, zu den Inhalten der Aufklärung und der genetischen Beratung, zur Durchführung von genetischen Analysen sowie an genetische Reihenuntersuchungen erstellen. Der Kommission werden neben fachlichen Sachverständigen auch Vertreter von Patienten-, Verbraucher- und Behindertenverbänden angehören.
Leserkommentare
Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.
Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.