Berlin – Menschen mit seltenen Erkrankungen können auf eine bessere Behandlung und Betreuung hoffen. Mit einem am Montag gestarteten Aktionsbündnis solle die Situation der etwa vier Millionen in Deutschland Betroffenen entscheidend verbessert werden, sagte Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler (FDP) in Berlin.

Etwa 7.000 bis 8.000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Laut EU-Kommission sind dies Erkrankungen, an denen weniger als fünf von 10.000 Einwohnern leiden.

Ärzte von Patienten mit diesen Krankheitsbildern fühlten sich oft überfordert, weil es dazu nur selten Forschungen gebe, sagte der Minister. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) wolle bestehende Initiativen bündeln, Forscher und Ärzte besser vernetzen, Informationen für Ärzte und Patienten zusammenführen und eine bessere Patientenversorgung auf den Weg bringen.

Eva Luise Köhler, Schirmherrin von Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), betonte die Bedeutung der Selbsthilfe. „Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden“, sagte die Ehefrau von Bundespräsident Horst Köhler, die sich seit Jahren auf diesem Gebiet engagiert.

Die Erkrankungen verlaufen oft chronisch und gehen mit Invalidität oder eingeschränkter Lebenserwartung einher. Sie sind Medizinern zufolge zu über 80 Prozent genetisch bedingt. © ddp/aerzteblatt.de