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6.534 News Medizin

Medizin

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Viren stiften Verwirrung

Dienstag, 24. August 2010

Bethesda/Maryland – Forscher der US-amerikanischen Arzneibehörde FDA haben im Blut von Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom (CFS) Virusgene entdeckt. Der Bericht in den Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS 2010; doi: 10.1073/pnas.1006901107) bildet den vorläufigen Endpunkt in einer Reihe von verwirrenden Publikationen.

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Das CFS ist gekennzeichnet durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung oder Erschöpfbarkeit, zu der sich häufig andere unspezifische zentralnervöse Symptome gesellen. Ein wichtiges Merkmal ist der plötzliche Erkrankungsbeginn, der Forscher auch in der Vergangenheit eine infektiöse Ätiologie vermuten ließ.

Die üblichen Verdächtigen wie Herpesvirus-6, Epstein–Barr Virus, Enteroviren, Parvovirus B19 und die bakteriellen Erreger von Lyme-Erkrankung und Q-Fieber wurden hin und wieder nachgewiesen, aber niemals in einer Häufigkeit, die eine bedeutende Rolle nahelegt.

Dies änderte sich im Oktober letzten Jahres, als Judy Mikovits vom Whittemore Peterson Institute in Reno im US-Bundesstaat Nevada bei 67 Prozent der Erkrankten Spuren eines Xenotropic murine leukaemia virus (XMRV) im Blut fand. Das Virus löst bei Mäusen Leukämien und Lymphome aus. Es war zwischenzeitig auch in Prostatakarzinomzellen gefunden worden, was aber später widerlegt werden konnte.

Die Publikation in Science (2009 326: 585) sorgte in der Fachwelt für Aufsehen, da es immerhin möglich war, dass ein bisher unerkanntes Virus über Blutprodukte übertragen wird und bei einer unbekannten Zahl von Menschen eine Krankheit auslöst, die diagnostisch schwer zu fassen und dessen Häufigkeit deshalb unbekannt ist. Dass es sich ausgerechnet um ein Retrovirus handelt, sorgte für zusätzliche Brisanz. Auch Reinhard Kurth, der frühere Leiter des Robert Koch Instituts in Berlin zeigte sich alarmiert.

In mehreren Laboren, auch in Berlin, wurde der Versuch unternommen, die Ergebnisse zu reproduzieren, doch ohne Erfolg. Mindestens vier Forschergruppen kamen zu einem negativen Ergebnis und die virologische Gemeinschaft ging langsam davon aus, dass der der Befund der angesehenen US-Forscherin wohl doch ein wissenschaftliches Phantom war.

Bis die Gruppe um den FDA-Virologen Shyh-Ching Lo erneut fündig wurde. Ihre Ergebnisse, die PNAS mehrere Monate zurückhielt, um die Verwirrung nicht unnötig zu erhöhen, zeigen, dass 87 Prozent der CFS-Patienten Genspuren eines Retrovirus im Blut haben gegenüber nur 7 Prozent der gesunden Kontrolle.

Allerdings handelt es sich nicht um ein XMRV, sondern um ein anderes (aber verwandtes) murines Leukämie Virus (MLV). Die Blutproben stammten aus den 1990er-Jahren. Nach Informationen von Science haben die Forscher die Patienten inzwischen nachuntersucht. Sie sollen immer noch infiziert sein.

Zweifel sind jedoch berechtigt. Der Virologe Robin Weiss vom Imperial College London, der selbst einmal Retroviren als Auslöser der rheumatoiden Arthritis entdeckt zu haben glaubte, spricht von “Gerüchteviren” (human rumor viruses).

In einer Übersicht in Microbiology and Molecular Biology Reviews (2008; 72: 157-196) zählte er etliche Exemplare auf, die in der Vergangenheit als Ursache von Krebs, neurologischen Erkrankungen und gerne auch von Autoimmunerkrankungen präsentiert wurden, die dann aber der Überprüfung nicht standhalten. Die Wahrscheinlichkeit, dass auch die jetzt von der FDA präsentierten Krankheitserreger dazu gehören, ist gegeben. © rme/aerzteblatt.de

Leserkommentare

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geimist
am Dienstag, 14. September 2010, 13:22

@ S.M.N.

Vielen Dank an Sie (stellvertretend für alle anderen Mediziner), die Sie das Wohl der Patienten im Sinn haben, [aktiv] mitfühlend sind und wirklich helfen möchten!

Ich weiß nur all zugut, dass dies nicht selbstverständlich ist.

(für mehr Worte reicht die Konzentration jetzt leider nicht . . . :-(
cfs´ler
am Freitag, 3. September 2010, 00:31

Kräfte sparen

An alle CFS Betroffene: Spart Euere Kräfte!!

Arrogante Besserwisser (wie Adonis) kann man selbst mit Tatsachen nicht überzeugen......

Im übrigen glaube ich inzwischen nicht mehr, daß es sich bei adonis um eine Person aus dem medizinischen Bereich handelt.
Mit seinen Äußerungen hat er sich selbst bloßgestellt, um was für einen Menschen es sich hier nur handeln kann.
Es würden mir hier viele Namen für so eine Gattung einfallen. Ich werde mich aber nicht verleiten lassen, im Forum unter die Gürtellinie zu gehen....

In diesem Sinne...



S.M.N.
am Sonntag, 29. August 2010, 14:17

@adonis

Die CDC, die Sie zitieren, hat bereits zugegeben, dass es verschiedene Gründe für die differierenden Ergebnisse geben kann.

Der wahrscheinlichste liegt in den bereits häufig kritisierten Diagnosekriterien der CDC, welche die Fallzahlen künstlich in die Höhe treiben und per definitionem körperliche Befunde ausschließen. Genau die Befunde, die von den meisten Forschern auf dem Gebiet für typisch angesehen werden.

Wenn man aber recherchiert, wie Sie, lieber "Adonis" auch zu anderen Themen hier kommentieren, wundert mich nicht mehr viel.

Um noch Ihre Quelle weiter zu zitieren:

More recently, investigators from the Food and Drug Administration (FDA), the National Institutes of Health (NIH), and Harvard Medical School published a report that presents evidence of MLVs in blood samples from CFS patients and healthy blood donors. The authors state that although they found a broader group of MLVs, rather than XMRV, their results support the 2009 report in Science. The FDA /NIH paper was published online August 23, 2010, in the Proceedings of the National Academy of Sciences.

Sinnenstellend Zitate zu kürzen, bringt die Diskussion nicht voran. Sie haben unterschlagen, dass die CDC selbst zugibt, dass konfliktierende Studien durchaus häufig vorkommen. Das war auch bei der Entdeckung von HIV nicht anders. Leider gehört zur Bewertung der Sachlage mehr, als die Anzahl der negativen Studien gegen die positiven Studien aufzuwiegen.

Etwas nicht zu finden ist einfach, das können sogar Sie und ich... die richtigen Methoden und Stichprobenkriterien anzuwenden scheint deutlich schwerer zu sein.

Ausserdem, was wollen Sie damit sagen? Dass eine negative Studie beweist, dass die Patienten psychisch krank sind? Das wäre abseits jeglichen wissenschaftlichen Denkens.

Wo sind Ihre Argumente? Wo sind Ihre Gegenpositionen zu den hier vorgebrachten Fakten? Haben Sie sich eingelesen?

Ich bezweifle es.


Gast_
am Sonntag, 29. August 2010, 14:03

Erbärmlich

@adonis - oh Gott. wie krank ist das eigentlich -

Wie erbärmlich sind Mediziner, wenn ihnen einmal die Wahrheit um die Ohren gehauen wird, dass sie sich hinter einer englischsprachigen Lektüre aus dem Internet verkriechen müssen, die auch äußerst Zweifelhaft ist, weil das CDC in der Vergangenheit gänzlich versagt hat.....

Sie haben doch nur die Traute, wenn Sie mit Ihrem weißen Kittel
mit der Ärztekammer im Rücken an ihrem Schreibtisch sitzen.

Sie versagen ja schon auf der ganzen Linie, wenn Ihnen in diesem Forum schon ein harter Wind um die Ohren weht.

Sie sind eine Schande für ihren Berufszweig.



adonis
am Sonntag, 29. August 2010, 13:49

ohne weiteren Kommentar:

http://www.cdc.gov/xmrv/updates.html

On July 1, 2010, CDC researchers and colleagues from two institutions reported results of a study in which they found no evidence of infection with xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) among patients with chronic fatigue syndrome (CFS), a serious disorder that affects 1 to 4 million U.S. adults. The CDC-led team used a combination of different molecular and serologic assays to test archived blood specimens from CFS patients and healthy controls. Results of blinded testing performed at CDC and two other laboratories were negative for XMRV. These findings are consistent with three recent studies done in Europe that found no link between XMRV and CFS, but they are in sharp contrast to reports by Lombardi et al (Science 2009;326:585) and Lo et al (Proceedings of the National Academy of Sciences 2010) that found evidence of XMRV and MLVs, respectively, in large percentages of CFS patients and smaller percentages of healthy people. The CDC report, published in the open-access journal Retrovirology, is available at Absence of evidence of Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus infection in persons with Chronic Fatigue Syndrome and healthy controls in the United StatesExternal Web Site Icon.
Gast_
am Sonntag, 29. August 2010, 13:09

noch einmal - Ein Schelm der hier was böses denkt

@doc.nemo

Kann es nicht eher sein, dass gerade Psychologen, eine seit langem funktionierende Geldeinnahmequelle versiegen sehen. Ist es nicht eher so, wenn ein Kollege von Ihnen, einmal knallhart die Wahrheit schreibt, dass man dann versucht mit geradezu einem Feuerwerk von pseudo-akademisch-eloquentes Psycho Gelaber, von der der Wahrheit abzulenken. Mir ist bisher noch kein Fall bekannt wo Antidepressiva und/oder kognitivem Verhaltenstrainig, einem CFS Patienten geholfen wurden. Nur in Ihren AWMF Leitlinien, die auch noch völlig veralteter sind. Mir sind nur Fälle bekannt, wo Patienten nach diesen Behandlungsmethoden sich einem gebrachten Rollstuhl umsehen mussten, den auch noch aus eigener Tasche bezahlen müssen weil Krankenkassen keinen Zusammenhang zwischen der Behandlung und des Zustandes - Krankheit ist es ja keine - des Patienten sehen können.

In diesen Krankenkassen Gremien wieder Psychologen sitzen, die das auch noch bestätigen. Klar!!

Wie perfide ist denn dieses Vorgehen???

Hausärzte, die sich Hilfe rufend an keine vorhandenen Spezialisten, außer den selbsternannten, wie oben erwähnt, wenden müssen. Weil sie nicht wissen wie sie ihren Patienten helfen können.

Ihr größter Vorteil, ist der, das hier überhaupt kein Qualitätsmanagement stattfindet, sie können doch schalten und walten wie es ihnen in den Kram passt.

Das geschieht doch nicht nur bei CFS Patienten.. Ihr größtes Problem ist doch mittlerweile das Medium Internet. Das ist doch alles nur die Spitze des Eisberges. Warum meinen Sie, das ein Kollege hier ein vernichtendes Statement über seinen eigenen Berufsstand abgibt?

Das Schlimmste an der Sache ist doch, das hier eine geringe Prozentzahl von Medizinern mittlerweile einen kompletten Berufsstand verunglimpft.

Ich denke, dass ist es doch, warum der Kollege diesen schon fast offenen Brief veröffentlicht.

In der Gerichtsbarkeit heißt es normalerweise im Zweifelsfalle für den Angeklagten. Bei Ihnen heißt es im Zweifelsfalle gegen den Angeklagten. Egal was danach für gesellschaftliche Folgen auftreten. Ist es Ihnen schon einmal aufgefallen, das sie gegen Menschenrechte verstoßen. Ist Ihnen schon einmal aufgefallen, das Sie schwere Körperverletzungen verursachen. Sie werden erbost sagen: Nein, das könnten wir der Gesellschaft niemals verheimlichen. Doch, können Sie. Sie kontrollieren sich ja selbst. Die DRV lässt grüßen. Haben Sie schon einmal eine Autowerkstatt gesehen, die nach einem Vorwurf, das Fahrzeug selbst begutachtet? Sie haben nur das Glück, dass die betroffenen kein Geld mehr für eine anständige Klage gegen die Verursacher aufbringen können, weil das Geld für selbst bezahlte Rollstühle und essen auf Rädern ausgeben. Das Sie auch noch zum größten Teil verursacht haben.

Sie treten doch nur so geballt gegen die Betroffene auf, weil Sie genau wissen, das die Krankenkassen, Versicherungsträger usw. mit Ihrem Klientel in den Gremien vertreten sind.

Neutralen Gremien, würden Sie doch niemals standhalten.

Das ist doch ein katastrophales versagen der Politik.

Wie kann es denn angehen, das ich meinen eigenen Fehler begutachten kann.

Wie jämmerlich kann ein Berufszweig sein, um sich am Elend anderer Menschen so zu bereichern.

In dem Sinne. Ein hoch auf das Deutsche Gesundheitswesen. Herr Rösler, mit der richtigen Partei, wird Ihnen schon in den nächsten Jahre die Kassen füllen. Als Mediziner hat der keine Probleme eine gravierende Änderung dieses KRANKEN Gesundheitssystems herbeizuführen.















Optimismus
am Sonntag, 29. August 2010, 12:46

Es war wohl ein Volltreffer ins Wespennest mancher Kollegen

@doc nemo&Co

Ich schäme mich für meine Medizinerkollegen !

Wer hier von Wissenschaft spricht, sollte doch den Lebenslauf und das bewundernswerte Lebenswerk von einem der "Super"-wissenschaftler unserer heutigen Zeit, nämlich Mr. Harvey Alter nachlesen und seine öffentlichen Ausführungen zum Retrovirus XMRV sorgfältig studieren.

Harvey Alter, ist nicht irgendwer-das lesen Sie doch bitteschön in Wikipedia nach. Ein pragmatisch, mit äußerster Disziplin und wissenschaftlicher Genauigkeit seit Jahrzehnten arbeitender, weltweit angesehener seriöser Wissenschaftler!.

Wenn Sie von religiös eifernder Aggressivität sprechen, dann trifft dies auf das sektengleiche Glaubensdogma für somatoforme Krankheitsbilder zu. Sie wollen doch nicht mit gesundem Menschenverstand behaupten, daß dies Wissenschaft ist!.
Jedem Patienten, der Ihnen gerade zur Praxistüre hereinschneit können Sie diesen "Vogel" anhängen. Da sind sich viele vernünftig denkende Mediziner, Gott sei Dank, schon lange einig. Glücklicherweise gibt es ja noch eine ganze Anzahl davon!.

Ihre emotionalen Ergüsse zeugen von gänzlicher fachlicher Unkenntnis und ignoranter Arroganz. Das muß jetzt einfach einmal gesagt sein.

Ich wünsche einen gesegneten Sonntag.
Anne2
am Sonntag, 29. August 2010, 12:29

@doc.nemo

Sie schreiben, eine organische Genese wäre nicht nachgewiesen.

Eine psychische Genese ist es ebenfalls nicht! Dafür gibt es bei weitem weniger Belege.

Was wollen Sie jetzt tun? Die Patienten einfach aus der Praxis schicken, bis dieser Punkt endgültig, niet- und nagelfest und für jeden eindeutig geklärt ist?

Oder wollen Sie nicht lieber der Realität, dem Empfinden der Patienten und vor allem dem sich formenden wissenschaftlichen Konsens, der eindeutig in Richtung neuroimmunologische Erkrankung geht, Rechnung tragen?
S.M.N.
am Sonntag, 29. August 2010, 10:50

@doc.nemo

"Der Stand der Wissenschaft" im Bezug auf ME/CFS ist, dass die internationale Forschung seit vielen Jahren von einer infektiösen Genese ausgeht und dafür unzählige Belege zusammengetragen hat. Ganz offensichtlich fehlt dabei noch immer ein entscheidendes Puzzleteil (ein Retrovirus?). Das darf jedoch nicht dazu führen, dass der Patient als "schuldig bis zum Beweis seiner Unschuld" gilt.

Schon gar nicht, weil längst klar ist, dass die psychatrischen Behandlungsansätze mit Antidepressiva und Bewegungstherapie immensen Schaden bei den Betroffenen anrichten können.

Wer weiterhin aggressiv die Theorie von ME/CFS als Somatisierungsstörung mit "falschen Krankheitsüberzeugungen" propagiert, ignoriert diesen Stand der Wissenschaft und schadet Patienten, das steht völlig ausser Frage.

Ein anderer Schulmediziner, Prof. Malcolm Hooper aus England, hat ein mehrere hundert Seiten starkes Dokument zusammengetragen, in dem die Machenschaften der britischen Psychiaterlobby aufgedeckt werden.

Wenn Sie wirklich von sich sagen wollen, offen an das Thema heranzugehen, empfehle ich diese Lektüre:

http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.pdf

Eindrucksvolles Beispiel:

Simon Wessely, der führende Psychiater, der seit Jahrzehnten die organische Genese von ME/CFS verleugnet und an dessen Publikationen sich auch deutsche Leitlinien orientieren, erklärt den als "Camelford Drinking Water Incident" bekannt gewordenen Vorfall zur "Massenhysterie".

Hunderte Menschen klagen plötzlich über Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Ausschläge uvm.

Selbst als sich bei den Betroffenen Haare, Haut und Nägel blau verfärben, hält Wessely an seiner Hysterie-Theorie fest und macht als Ursache schnell die Berichterstattung der Medien aus.

Später stellt sich heraus, dass 20 Tonnen hochgiftiges Aluminiumphosphat in das Trinkwasser gepumpt worden waren!

Hatten die vergifteten Menschen erst ein Recht darauf, als "krank" behandelt zu werden, als diese Ursache gefunden wurde?

Man braucht sich über verzweifelte Appelle seitens Patienten, ihrer Familien und Fürsprecher sowie der Ärzte, die sie betreuen, nicht wundern, wenn der Leidensdruck so enorm und die Ignoranz so groß ist.

Ich würde mir in dieser Diskussion wirklich mehr Menschlichkeit wünschen. Es geht nicht darum, recht zu haben, es geht um sehr kranke Menschen, die bisher weitgehend im Stich gelassen werden.
S.M.N.
am Sonntag, 29. August 2010, 10:15

@doc.nemo

Ich sehe die religiös anmutende Komponente hier eher bei den "Leugnern" dieses Krankheitsbildes wie Adonis.

Denn dass es sich um ein psychiatrisches Krankheitsbild handelt, ist noch viel weniger nachgewiesen! Diese Theorien halten keiner wissenschaftlichen Betrachtung stand, sind weder beleg- noch falsifizierbar.

Noch immer hält sich in weiten Teilen der Medizin der Glaube, dass jedes Krankheitsbild, dass noch nicht eindeutig mit Labormarkern nachgewiesen werden kann, automatisch ein psychisches ist.

Wo ist dafür die wissenschaftliche Grundlage?

Im Übrigen bin ich nicht mit Ihnen einer Meinung, dass die "Schulmedizin" in der Lage ist, von heute auf morgen neue Realitäten anzuerkennen. Bis sich wissenschaftliche Forschung auf Hausarztebene durchsetzt, vergehen meist Jahre und Jahrzehnte.

Ansonsten hätte sich längst eine andere Meinung über ME/CFS durchgesetzt, die Beweislast für ein organisches Krankheitsbild ist auch jetzt schon erdrückend und international von unzähligen Medizinern und Forschern anerkannt. Doch wer sich nicht um Information bemüht, der kann leicht weiterhin die Augen davor verschließen und den Patienten bequem als "selbst schuld" an seiner Krankheit bezichtigen.

Wieviele von Ihnen haben den Patienten im von mir verlinkten Video gesehen? Und wieviele von Ihnen wollen dann immernoch behaupten, dass es sich bei ME/CFS um eine harmlose Somatisierungsstörung handelt?

doc.nemo
am Sonntag, 29. August 2010, 09:47

Religiös eifernde Aggressivität

Es ist unglaublich, mit welcher fast schon religiös eifernden Aggressivität gegen "Andersdenkende" vorgegangen wird, die sich lediglich auf den Stand der Wissenschaft berufen. Adonis ist kein schlechter Arzt und schon gar keine Gefahr für seine Patienten, nur weil er nicht an die somatische Genese des CFS glaubt - und dies zu Recht, denn sie wurde bislang noch nicht nachgewiesen. Sobald der eindeutige wissenschaftliche Beweis erbracht ist, dass Retro- oder sonstige Viren ursächlich am CFS beteiligt sind, werden Adonis, ich und alle Schulmediziner diese Genese akzeptieren, denn es ist das Kennzeichen der Schulmedizin, wissenschaftliche Realitäten anzuerkennen. Die Schulmedizin ist in der Lage, über Nacht liebgewonnene Paradigmen über den Haufen zu werfen - siehe die infektiöse Genese des Magengeschwürs - und sie hat damit überhaupt keine Probleme.
Optimismus
am Samstag, 28. August 2010, 22:35

Sie haben völlig recht-gleiches Recht auch für CFS/ME Betroffene

Ich bin Ihren sachlich-juristischen Ausführungen mit großem Interesse gefogt.

Ohne nun in lange Aufsätze zu verfallen, möchte ich Ihnen das berechtigte Anliegen und den Schutz der Persönlichkeitsrechte dieser verkannten Patientengruppe in einem Fallbeispiel näher bringen.

Ich habe die letzten Minuten mit großem Respekt Ihren beruflichen und auch politisch aktiven Background mir einmal näher betrachtet, mit welchem persönlichen Engagement Sie sich so positiv für Menschenrechte einsetzen. In dieser Weise habe ich wirklich Achtung vor Ihnen.

Genau die gleiche Achtung für Persönlichkeitsrechte sollten wir, als Therapeuten mit abgelegtem hypokratischem Eid , der Patientengruppe der CFS/ME und auch Fibromyalgiepatienten entgegenbringen. Das ist hier das eingeforderte Anliegen für schwerstkranke Individuen.

Anschaulich wird unser Respekt erst dann, wenn wir uns auch einmal die Mühe machen, Einzelschicksale stellvertretend für die Gruppe, näher zu betrachten.

Hier möchte ich alle Leser dieses Forums auffordern, den Fall der jungen und lebensfrohen Mrs. Mirza aus England, auf den englischen und auch deutschen websites des www.fatigatio.de nachzulesen.
Exemplarisch für die gestohlenen Persönlichkeits-und Menschenrechte in einem "zivilisierten" europäischen Nachbarstaat. Mrs. Mirza verstarb an ME nach Zwangseinweisung in die Psychiatrie.

Sie wurde obduziert. Die sogenannten psychiatrischen Befunde wurden durch den veröffentlichten Obduktionsbericht eindeutig widerlegt und es wurden zum 1. Mal die histologischen Veränderungen des Nervensystems klar befundet.
Auf welche Weise die junge ME-Patientein aber gestorben ist , verfolgen Sie doch bitte auf den angegebenen websites. Dies war und ist kein anonymes Einzelschicksal.

Schwerstkranken Patienten ihre Achtung und Persönlichkeitsrechte zu berauben ist einfach, insbesondere wenn eine mächtige und kapitalkräftige Versicherungsindustrie sich ihrer Gutachter bedient, um den größtmöglichen wirtschaftlichen Vorteil für sich in Anspruch zu nehmen. Es gibt genügend Ärzte, die Handlanger in diesem üblen Spiel sind. Das wissen wir alle.

Die WHO hat schon 1969 ME klar und deutlich klassifiziert. Diese Rechte der Anerkennung einer schweren Erkrankung und der damit nötigen Behandlung wurde dieser Patientengruppe unter Mißachtung der Menschenrechte genommen. ( Trotz all der Paragrafen).

Wir könnten nun stundenlang weiter debattieren.

Letztendlich geht es doch, wie übrigens schon im Schlußteil meines ersten Schreibens angemahnt, um Demut. Es mag heute etwas altmodisch klingen, aber letztendlich ist es die Grundlage für einen Neubeginn des zukünftig partnerschaftlichen Verhaltens zwischen dem Arzt zu seinem (ME-)Patienten.
Eine dringend notwendige und verläßliche neue Grundlage für Moral und Anstand , nach jahrzehntelanger Verletzung der Persönllichkeitsrechte dieser schwerst leidgeprüften Klientel. Manchmal mit Todesfolge. Siehe der Fall Mirza.

Nicht ach so lange Paragrafen mögen und können dies wieder einfordern!.

Das Gewissen ist eine natürliche Gabe, die uns Menschen im Erbgut eingepflanzt wurde. Als ein inneres Empfinden für Recht oder Unrecht entschuldigt es oder klagt an.
Es ist unser persönlicher und innerer kompaß für unser Handeln.

Vielleicht mag folgendes Lied eines zeitgenösischen Chansonniers (Udo Jürgens ) unseren heutigen Zeitgeist beschreiben.

"Wir lenken unsere Bahnen zum Himmel weit hinauf,
wir ziehen unsere Fahnen auf anderen Sternen auf,
wir pflanzen fremde Herzen ein, wir heilen Schmerz und Tod.

Und lassen hilflos und allein den Nächsten in der Not.
Ja, das Sternenmeer und das Weltall lernst Du kennen,
während kalt und leer Dich vom Nächsten Welten trennen,
und sein Mund bleibt stumm, doch er schaut Dir ins Gesicht,

Bruder, Bruder, warum hilfst Du mir nicht?

Eine Welt voll Leid, voller Angst und voller Sorgen.
so viel Dunkelheit ist so nah und doch verborgen,
denn die Not macht stumm. Nur ein Blick klagt an und spricht:

Bruder, Bruder, warum hilfst Du mir nicht?

Warum gibst Du mir nicht Deine Hand, die mich stüzt,
die mit mir die Bürde trägt, wenn die Willkür ( Gutachter ) nach mir schlägt?
Statt im Dunkel ringsum - gib mireinen Platz im Licht.

Bruder-warum hilfst Du mir nicht,
Bruder, Bruder, warum hilfst Du mir nicht?"

(Bruder=Arzt?)


Ich wünsche allen Lesern einen ( nachdenklichen ) Schlaf.

Mit freundlichen kollegialen Grüßen

Ihr Optimismus
Anne2
am Samstag, 28. August 2010, 21:56

CFS/ME-Fachtagung 25./26. Sept. Dortmund

Für alle Ärzte, die sich genauer über CFS/ME informieren wollen, besteht am 25./26. September die Möglichkeit an einer CFS/ME-Fachtagung in Dortmund teilzunehmen. Die Tagung ist als Fortbildung für Ärzte zertifiziert.

Genauere Informationen unter www.fatigatio.de

Flyer: http://www.fatigatio.de/fileadmin/docs/Fachtagung/flyer_ft_2010.pdf

Gast_
am Samstag, 28. August 2010, 00:42

Unglaublich - aber hoffentlich wahr

So etwas habe ich ja noch gelesen.

Das Sie Ihren Namen nicht nennen können ist mir absolut klar.

Sie wissen, dass hier den meisten CFS Kranken die Tränen kommen werden.

Wenn Sie wirklich ein Mediziner sind, dann sind Sie erste Mediziner, vor dem ich mich Verneige!
Optimismus
am Samstag, 28. August 2010, 00:00

Ab heute können Sie HIV vergessen!

Ab heute können sie HIV vergessen!.

Nicht nur die Amerikaner, sondern auch die wissenschaftlich gewohnt präzis arbeitenden Japaner haben nachgewiesen, daß die Durchseuchungsrate der Bevölkerung mit dem hochinfektiösen Retrovirus XMRV, beim zigfachen von HIV liegt.
Wir Mediziner sprechen hier normalerweise von einer Epidemie.

Schlimm an der ganzen Sache ist nicht nur die ignorante Arroganz von manchem Mediziner hier zu Lande, sondern, daß hier ein Retrovirus seit Jahrzehnten sein Unwesen treibt mit wesentlich vielseitigeren Folgen für unsere Gesundheit. Nicht nur, daß agressive Krebsformen, sondern auch schwerste neurologische Erkrankungen mit Siechtum zum jahrzehntelangen Sterben führen. Autismus, Lyme-Borreliose und auch Fibromyalgie werden nachweislich in wissenschaftlicher Manier hier mit diesem Retrovirus zusammengeführt.

Judy Mikovits vom Whittemore-Peterson Institute, Reno Nevada-USA hatte wahrscheinlich Recht, als sie vor einem Jahr schon auf den "alten Unbekannten" vieler bekannter krankheiten hinwies.

Heute zeigt sich klar und deutlich, man muß hier wirklich kein Visionär mehr sein, daß hier für einen Teilbereich der Medizin ein Paradigmenwechsel eingeläutet worden ist. Vielleicht ist es noch etwas zu früh, aber ich habe die feste Meinung schon heute, daß Judy Mikovits gute Chancen hat, in wenigen Jahren mit ihrem erfolgreichen Team den Nobelpreis für Medizin erhalten zu können.
Die Tragweite dieser Entdeckung kann nicht hoch genug eingeschätzt werden. Wir werden schon die nächsten Monate weitere unglaubliche Fortschritte machen im Verständnis dieses 'hidden devils' in Form von XMRV.

Der Fachbereich Neurologie und Psychiatrie wird sich nicht nur für den anstehenden Winter warm anziehen müssen, sondern Rechenschaft darüber ablegen (müssen), was sie jahrzehntelang mit ihrem sektengleichen Glaubensdogma an somatoforme krankheitsbilder verursacht und verbreitet haben. Häufig grenzte das nicht nur an Mißbrauch, nein es war sogar im strengen juristischen Sinne Mißbrauch. Mehr oder weniger direkte "Zwangseinweisungen" in die Psychiatrie, nur um eventuell seine BU-Bescheinigung zu erhalten ist nur ein übles Beispiel.

In naher Zukunft, ist davon auszugehen, daß einige ehemalige mißbrauchte Patienten bei der Staatsanwaltschaft Anzeige erstatten dürften, um ihre ehemaligen Ärztepeiniger zur Rechenschaft zu ziehen. Denn sie tragen die Verantwortung, insbesondere der Fachbereich Neurologie und Psychiatrie, wider besseren Wissens gehandelt zu haben und ohne Moral und menschlichen Anstandes Falschdiagnosen,Falsch-und Verharmlosungsgutachten (nicht selten bestens bezahlt), für die Versicherungsindustrie in selbstherrlicher Weise ausgestellt zu haben. Damit sind sie wesentlich beteiligt, Existenzen vernichtet zu haben und ihren hypokratischen Eid gröblichst verletzt zu haben.

Ich habe meinen Patienten über mehr als 2 Jahrzehnte immer und immer wieder gesagt,insbesondere den CFS/ME und vor allem auch den Fibromyalgikern, daß sie an keiner psychosomatischen Erkrankung leiden und, daß sie bitteschön den Neurologen und Psychiatern nicht glauben schenken sollen und, daß Psychopharmaka definitiv für ihr Krankheitsbild keine Lösung sind.
Schon ein Medizinstudent lernt in den ersten Semestern, wie eine Differntialdiagnostik auszusehen hat. Beim Herrn Professor in der Klinik scheint genau das alles wieder vergessen worden zu sein, nein noch schlimmer: Sie haben eindeutig neuroimmunologische Symtomatik nicht wahrnehmen wollen.
Man hätte hierfür nicht einmal die kanadischen Konsenskriterien für CFS/ME auswendig wissen müssen. Die einfachsten neurolgischen Tests wurden negiert, gefälscht, wie häufig in gutbezahlten Gutachten. Mancher Klinikordinarius arbeitet ja inzwischen in skandalöser Form die Hälfte! seiner Arbeitszeit für die Versicherungsindustrie(...leider kann ich aus Datenschutzgründen hier nicht manche Namen aufführen ). Demzufolge ist leicht an fünf Fingern abzuzählen, welches Giutachten diese schwerst kranken CFS/ME Patienten erhalten. Das ist Manipulation und übelster Mißbrauch an schwerst leidenden Menschen. Das ist juristisch gesehen schlichtweg Betrug!.
Übrigens hat vor ca. drei Wochen ein Arzt und gleichzeitiger Fachanwalt für Medizinrecht, als juristischer Vertreter für die Versicherungsindustrie vor einem deutschen Gericht die Aussage getätigt, ich zitiere hier wörtlich:" Wir gehen bei CFS/ME und auch bei Fibromyalgie von einem Retrovirus aus!".

Alle seine Vorgutachten, die die Versicherungsgesellschaft über mehrere Jahre in Auftrag gegeben hatte, waren als psychiatrische Diagnose manipuliert!. Er hat somit vor dem Richter zugegeben, daß es sich nachweislich, um einen Retrovirus handelt und nicht um ein psychiatrisches Krankheitsbild. Das heißt im Klartext:" Er hat seine von ihnen beauftragten Gutachter zum Abschuß freigegeben und der Manipulation überführt. Sie, die Auftraggeber, haben den ersten Dolchstoß durchgeführt!.

Interessanterweise ist hier zu bemerken, daß die Versicherungswirtschaft oder zumindest ein Teil von ihr, die führende Ärztschaft links außen überholt hat und sie der Lächerlichkeit Preis gegeben hat.

Sehr geehrte Patienten, Sie haben die Möglichkeit gegen diese charakterschwachen Mediziner vorzugehen. Haben Sie Mut!. Viele von Ihnen werden für ihre lange Ausdauer doch noch Genugtuung erhalten.
Es geht nicht um Rache. Denken Sie zurück, warum die Nürnberger Prozesse durchgeführt wurden. Es war nicht die Rache der Sieger, nein es war ein menschliches Zeichen:" So etwas sollte nicht wieder passieren".

Ein Baustatiker muß für seine Rechenfehler haften. Ein Medizingutachter (noch ) nicht!.

Die Zeit wird kommen und Sie können dazu beitragen manches Leid, das sie so tapfer über all die langen Jahre Ihrer nicht anerkannten krankheit durchgestanden haben, für andere Menschen in Zukunft menschlicher zu gestalten. Auch das ist eine Gabe der Barmherzigkeit.
Unser so hyrarchisch geprägtes Medizinersystem wird damit ein wenig Demut erfahren. Die Zeit ist reif für einen Umbruch- helfen Sie mit.
Wir brauchen Sie als Zeugen!.
In diesem Sinne:" Change-Yes, you can! ".
S.M.N.
am Freitag, 27. August 2010, 20:50

Zur Veranschaulichung:

Ein Ausschnitt aus einer preisgekrönten Dokumentation aus den USA, hier sehen Sie einen Patienten, der durchaus stellvertretend für einen Anteil der Betroffenen ist:

http://www.youtube.com/watch?v=M2Yumdr23VI

Es gibt alle Schweregrade, von teilzeit arbeitsfähig bis zum kompletten Verlust der Selbständigkeit mit Unfähigkeit zu essen, schlucken, sprechen.

Dass dieser Anteil der Patienten nur einen kleineren Teil ausmacht, darf nicht dazu führen, dass er einfach ignoriert wird. Das Leid, dass diese Menschen durchleben, ist unermesslich, gerade weil ihnen jegliche Hilfe oft verweigert wird.
S.M.N.
am Freitag, 27. August 2010, 20:44

@Patroklos

CFS-Patienten geht es zum Teil sogar erheblich schlechter als MS-Patienten! Das ist eben das große Missverständnis, den der Name CFS auslöst. Niemand, der es nicht selbst mehrfach gesehen hat, kann sich vorstellen, wie stark behindernd diese Krankheit sein kann.

Wie viele MS-Patienten kennen Sie, die über Jahre oder gar Jahrzehnte hinweg ans Bett gefesselt sind?

Viele CFS-Patienten sind auf einen Rollstuhl angewiesen. Andere wären froh, sie könnten diesen überhaupt benutzen, weil sie selbst dazu viel zu schwach sind.

Patroklos
am Freitag, 27. August 2010, 16:32

@Anne2

Nun ja, deshalb wird geforscht. Auch in ihren Ursachen noch nicht bekannte Krankheiten können ja eventuell in der Zukunft erkannt werden.
Multiple Sklerose sollte man m. E. allerdings nicht in einen qualitativen Bedeutungszusammenhang zur CFS stellen. Die Konsequenzen aus diesen Erkrankungen unterscheiden sich üblicherweise doch erheblich.
Anne2
am Freitag, 27. August 2010, 15:57

@Patroklos

Man könnte Ihren Satz auch umformulieren in: In der Medizingeschichte hat es immer wieder vergleichbare Krankheiten gegeben; erinnert sei nur an die Multiple Sklerose. (Das war ebenfalls mal ein Krankheitsbild, das sich am "Rand der organischen Nachweisbarkeit befand", aber Forschung hat sich gelohnt.)
Sehen Sie auch den Kommentar von "polmu".

Sorry für das Doppelposting, da gab es einen Serverfehler
Anne2
am Freitag, 27. August 2010, 15:43

@Adonis

@Adonis

Weder im Artikel noch in den Kommentaren wurde behauptet, dass die Studie bereits beweisen würde, dass ein Retrovirus, die Ursache für CFS wäre
.
Die Studie erhärtet den Verdacht, dass Retroviren mit CFS im Zusammenhang stehen könnten und Ursache sein KÖNNTEN.

Die Zahlen zur Prävalenz der CDC sind wahrscheinlich zu hoch gegriffen, da sie sich auf eine zu weit gefasste Definition beziehen.

Eine Ursache für eine kleine Stichprobenzahl könnte sein, dass CFS-Patienten für eine aussagekräftige Studie zu ermitteln aufwendig und teuer ist. Es müssen relativ eng gefasste Diagnosekriterien eingehalten und alle möglichen anderen Krankheiten ausgeschlossen werden.
Eine andere oder weitere mögliche Ursache könnten der hohe Aufwand und die Kosten für die virologischen Tests sein.
Außerdem wird es hier wohl weniger darum gegangen sein „ einen großen Durchbruch zu erzwingen“ sondern um wissenschaftliche Verantwortung und wissenschaftliche Neugier, um festzustellen, ob etwas an der ersten Retrovirenstudie dran ist. Da das Ergebnis völlig offen war, kann man gut nachvollziehen, dass nicht gleich eine riesige, teure Studie geplant wurde.

Studien zu angeblich psychogenen Ursachen des CFS, die alle Patienten aufnehmen, die einfach ein wenig erschöpft sind, zeigen dass die bloße Masse an Stichproben allein, nicht für Qualität bürgt. Es kommt auf das gesamte Studiendesign an!

Diese Studie war eine Meldung im Ärzteblatt wert! Aber natürlich brauchen wir weitere Replikationsstudien und größere Stichproben wären wünschenswert.

Und wie schon vorher erwähnt, sollten natürlich in der biomedizinischen Forschung zur Aufklärung des CFS auch andere Erklärungsansätze gesucht bzw. weiter verfolgt werden.


Anne2
am Freitag, 27. August 2010, 15:42

@Adonis

@Adonis

Weder im Artikel noch in den Kommentaren wurde behauptet, dass die Studie bereits beweisen würde, dass ein Retrovirus, die Ursache für CFS wäre
.
Die Studie erhärtet den Verdacht, dass Retroviren mit CFS im Zusammenhang stehen könnten und Ursache sein KÖNNTEN.

Die Zahlen zur Prävalenz der CDC sind wahrscheinlich zu hoch gegriffen, da sie sich auf eine zu weit gefasste Definition beziehen.

Eine Ursache für eine kleine Stichprobenzahl könnte sein, dass CFS-Patienten für eine aussagekräftige Studie zu ermitteln aufwendig und teuer ist. Es müssen relativ eng gefasste Diagnosekriterien eingehalten und alle möglichen anderen Krankheiten ausgeschlossen werden.
Eine andere oder weitere mögliche Ursache könnten der hohe Aufwand und die Kosten für die virologischen Tests sein.
Außerdem wird es hier wohl weniger darum gegangen sein „ einen großen Durchbruch zu erzwingen“ sondern um wissenschaftliche Verantwortung und wissenschaftliche Neugier, um festzustellen, ob etwas an der ersten Retrovirenstudie dran ist. Da das Ergebnis völlig offen war, kann man gut nachvollziehen, dass nicht gleich eine riesige, teure Studie geplant wurde.

Studien zu angeblich psychogenen Ursachen des CFS, die alle Patienten aufnehmen, die einfach ein wenig erschöpft sind, zeigen dass die bloße Masse an Stichproben allein, nicht für Qualität bürgt. Es kommt auf das gesamte Studiendesign an!

Diese Studie war eine Meldung im Ärzteblatt wert! Aber natürlich brauchen wir weitere Replikationsstudien und größere Stichproben wären wünschenswert.

Und wie schon vorher erwähnt, sollten natürlich in der biomedizinischen Forschung zur Aufklärung des CFS auch andere Erklärungsansätze gesucht bzw. weiter verfolgt werden.
Gast_
am Freitag, 27. August 2010, 15:36

Seltsamer Vergleich

Wie kommen Sie gerade auf Neurasthenie in diesem Falle....
Patroklos
am Freitag, 27. August 2010, 15:21

Appell an die Vernunft!

Krankheitsbilder, die sich am Rand der organischen Nachweisbarkeit befinden, wie es beim CFS der Fall ist, geben häufig Anlass zu Glaubensauseinandersetzungen. Der hier in einigen Beiträgen spürbare hohe persönliche Leidensdruck sollte dennoch nicht zu einem Mass für die Bedeutung der Krankheit werden. In der Medizingeschichte hat es immer wieder vergleichbare Krankheiten gegeben; erinnert sei nur an die Neurasthenie am Anfang des 20-ten Jahrhunderts. Es wird pragmatisch damit umgegangen, aber die Kirche auch im Dorf gelassen.
Persönliche Diffamierungen und Herabsetzungen sollten in diesem Forum keinen Platz haben.
Gast_
am Freitag, 27. August 2010, 14:22

Ein Schelm der hier was böses denkt

Da sich Herr Adonis ein wenig menschenfreundlicher und beruhigter gibt, zwar immer noch ziemlich unqualifiziert, kann ich mir für das Gesundheitswesen nur wünschen, dass Sie wirklich kein Mediziner schlechter wäre noch Psychologe sind. Mit diesem Menschenschlag, hatten einige Foren hier im Internet schon ziemlich negative Erfahrungen.

Ich wäre Ihnen im Namen aller Betroffener außerordentlich dankbar, wenn Sie sich wirklich einmal in diese hoch Komplexe Materie einlesen würden, bevor Sie in solchen Foren unqualifizierten Nebelbomben werfen.

Sie sollten sich mal in einer ruhigen Minute überlegen, dass die meisten Betroffenen nicht nur am Existenzminimum leben, ihr komplettes soziale Umfeld verlieren, den Arbeitsplatz unfreiwillig räumen, sich mit unqualifizierten Medizinern herumschlagen müssen, ihnen momentan keine adäquate Behandlungsmethoden zur Verfügung stehen müssen sie sich auch noch mit menschenverachtenden Äußerungen herumschlagen.

Vielleicht werden Sie dann wach......












S.M.N.
am Freitag, 27. August 2010, 13:48

@Adonis

Der einzige, der sich nicht ins Thema eingelesen hat, sind offensichtlich Sie. Ausserdem scheinen Sie mir mit dieser Diskussion hoffnungslos überfordert.

Wissen Sie überhaupt, wem Sie hier "schlampige Untersuchung" vorwerfen?

Dr. Alter, Virologe mit Weltrennommé, maßgeblich beteiligt an der Entdeckung von Hepatitis C. Dr. Lo, verdient um Studien zum Mycoplasma Fermetans. Institutionen wie Harvard, das National Cancer Institute und die NIH.

Mir scheint, dass Sie nichtmal ansatzweise die Qualifikation besitzen, um diese Studie zu beurteilen. Dass es sich hierbei bereits um eine Bestätigungsstudie handelt, relativiert die verhältnismäßig kleinen Stichproben. Da Sie dem Feld offensichtlich fremd sind, lassen Sie sich von mir aufklären: Keine solche Studie würde auf Anhieb 100.000 Blutproben testen, haben Sie eine Vorstellung von den Kosten?

Seien Sie versichert, weiterführende Untersuchungen sind bereits unterwegs, Gott sei Dank von Menschen, die sich auf Fakten stützen anstatt auf religiöse Überzeugungen von "Ärzten, die Patienten krank machen indem Sie sie ernst nehmen".

adonis
am Freitag, 27. August 2010, 12:03

Und hat sich irgend jemand die Arbeit gemacht die Links zu lesen?

Schwäche der Studie: Kleine Zahlen!!! Schon 5 oder 10 Blutuntersuchungen verändern sehr viel in der Statisik und auch das CDC schreibt: "...Although the statistical association with CFS is strong, this study does NOT prove that these retroviruses are the cause of CFS. ..."
Wenn man nun die angebliche Häufigkeit der Diagnose in der Bevölkerung zu dieser kleinen Zahl an Untersuchungen sieht, muss man erhebliche methodische und statistische Fehler feststellen. Hätte man die Untersuchung an 100.000 Blutuntersuchungen oder mehr !!! gemacht, dann käme man mit grosser Sicherheit zu anderen Erkenntnissen. Blutkonserven, die analysiert wurden, sind nun nicht so selten. Mein Urteil: Schlampige Untersuchung.
Aber so ist es doch: Wenn man den grossen Durchbruch vor den Augen haben will, dann wird man blind.
polmu
am Donnerstag, 26. August 2010, 22:13

Neben all der Ursachenforschung

geht die Therapie und ihre Erfolge, ungeachtet der noch ungeklärten Genese, im Streitgespräch völlig unter. Oder gibt es etwa gar keine? Wie dem auch sei, um die Gedanken eines Vorkommentators aufzugreifen: Allein die Tatsache, daß ein/e Krankheitsursache resp. -erreger noch nicht bekannt ist/sind, rechtfertigt nicht deren/dessen Verneinung, ein kleiner Blick in die Medizinhistorik beweist dies. Und noch was: Der Mensch besteht weder nur aus Psyche, noch nur aus Soma! Und wer die Trennung zwischen beiden definiert, dem ist ... (unermesslicher Ruhm und Reichtum sicher - allein, wir werden dies nicht mehr erleben!)
Elisabeth 2
am Donnerstag, 26. August 2010, 14:43

ME/CFS-Patienten sind nur die Spitze eines Eisbergs, den man nicht ignorieren sollte

@ Adonis und alle seine Sympathisanten

Das Schlimme ist, dass eben nicht nur selbstverliebte, uninformierte Adonisse die Situation der Menschen mit ME/CFS und die Gefahr, in der sich inzwischen die gesamte Bevölkerung befindet, völlig verkennen, sondern auch immer noch die Mehrheit der Ärzte in Deutschland – trotz 25 Jahren biomedizinischer Erforschung der Krankheit und 5000 peer-reviewten Artikeln dazu.

Auch sie sind wahlweise der Meinung, dass ME/CFS gar nicht existiere, weil es doch in keinem ihrer schlauen Bücher steht und deshalb eine „amerikanische Erfindung“ sein müsse, oder sie glauben – fehlgeleitet von völlig veralteten und ebenso fehlgeleiteten Leitlinien der AWMF und der Rentenversicherung Bund sowie Standardwerken eines gewissen Wolfgang Hausotter oder Artikeln von Martin Sack oder Wolfgang Henningsen zur Begutachtung „somatoformer Störungen“ –, dass ME/CFS eine primär psychiatrische Erkrankung sei, hervorgerufen durch „dysfunktionale Krankheitsüberzeugungen“ (wohlgemerkt, auf Seiten der Patienten), durch "Anlesen der Symptome im Internet“ und entsprechend angeheizter Katastrophisierungsneigungen, durch „übermäßige Schonhaltungen“, die dann zur Dekonditionierung und folglich zur „Müdigkeit“ führen.

Leider hat nicht nur ein Herr Doktor Adonis „dysfunktionale Krankheitsüberzeugungen“ bezüglich des ME/CFS, sondern leider die Mehrheit der Ärzte, mit denen die Patienten in ihrem Alltag und ihrer verzweifelten Suche nach Hilfe konfrontiert werden – diese Patienten leiden in so unvorstellbarer Weise, dass sie alles tun, um wieder gesund werden und sie wollen sich gerade nicht, wie ihnen immer wieder unterstellt wird, im „sekundären Krankheitsgewinn" und der ach so komfortablen sozialen Hängematte suhlen.

Wann begreift man hierzulande in Ärztekreisen, bei Rentenversicherungen und Arbeitsämtern endlich, dass sie Menschen mit einer extrem behindernden Krankheit vor sich haben, die laut soliden Studien so krank sind wie Menschen mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung, Herzinsuffizienz oder AIDS im Endstadium?

Wann begreift man endlich, dass es sich um eine schwere neuro-immunologische Krankheit handelt – ICD-10 G93.3? Wann endlich hören die falschen Krankheitsüberzeugungen auf Seiten der Ärzte auf? Wollen sie weiter die Augen verschließen und der Epidemie mit dem dritten humanen Retrovirus, die bereits voll im Gange ist, weiter freien Lauf lassen? Wollen Sie weiter ignorieren, dass man dieses Gamma-Retrovirus auch bei Prostatakrebs, bei Lymphomen, bei Fibromyalgie und anderen Krankheiten findet?

Wollen sie weiter ignorieren, was die alarmierenden Befunde von Lombardi/Mikovits und Lo/Alter und Nicole Fischer vom UKE Eppendorf über die immense Verbreitung eines mit Mäuseleukämie-Viren verwandten Gamma-Retrovirus in der (noch) gesunden Bevölkerung von zwischen 3,2 und 6,8% bedeuten könnten – ein infektiöses Retrovirus, das ein Leben lang in der DNA seines Wirts eingebaut bleibt und dessen pathogenes Potential zwar noch nicht bekannt ist, aber fürchterlich sein kann? Und von dem man noch gar nicht weiß, wie es übertragen wird? Wollen sie weiter eine sich anbahnende Epidemie ignorieren?

Wohlgemerkt, hier geht es nicht um das, was Sie gerne als Katastrophisieren irregeleiteter, psychisch gestörter Patienten abtun wollen, sondern einfach nur um die Wahrnehmung solider wissenschaftlicher Erkenntnisse, die jetzt von den amerikanischen Gesundheitsbehörden FDA und NIH und Harvey Alter, dem Entdecker des Hepatitis-C-Virus, bestätigt wurden: das dritte humane Retrovirus, ein mit Mäuseleukämieviren verwandtes Virus, hat sich in der Bevölkerung verbreitet, mit unbekannten Folgen.

Machen Sie nur weiter so, Herr Doktor Adonis und alle, die mit seinen Ansichten sympathisieren. Wir ME/CFS-Patienten sind nur die Spitze eines Eisbergs, die weiter zu ignorieren und zu psychiatrisieren schneller als Ihnen lieb ist, den Tanz auf Ihrer größenwahnsinnigen Titanic beenden kann – und Sie finden sich im eiskalten und tödlichen Wasser einer nicht mehr einzudämmenden Massenepidemie mit einem Retrovirus wieder, die alles in den Schatten stellt, was wir gerade mit HIV/AIDS in Afrika und Asien erleben.

Oder fangen Sie endlich an, sich zu informieren und der Realität ins Auge zu sehen! Und seien Sie froh, dass ME/CFS-Patienten, die oft besser informiert sind, als selbstverliebte Adonisse, Ihnen dabei helfen können, schnell die richtigen und soliden Informationen zu bekommen. Ich empfehle Ihnen beispielsweise die Website cfs-aktuell.de. Da müssen Sie nicht einmal Englisch sprechen können, um zu verstehen, was da zu finden ist.

Es grüßt Sie herzlich eine seit fast 24 Jahren erkrankte Patientin, die die Unwissenheit und Arroganz so vieler Mediziner gründlich satt hat, die lieber Seminare besuchen, in denen sie lernen, wie sie "schwierige Patienten" wie Menschen mit ME/CFS, Fibromyalgie und MCS "abwimmeln", als ihre Energie in Fortbildung und menschlichen Umgang mit schwerkranken Patienten zu stecken.
Thursday Next
am Mittwoch, 25. August 2010, 23:29

Wann beginnt endlich ein Umdenken?

Ohne Frage gibt es auch Erschöpfungserkrankungen, die primär psychische Ursachen haben und auf dieser Ebene behandelbar sind.

CFS/ME ist davon jedoch klar abzugrenzen und ein Arzt, der sich wirklich mit der CFS-Symptomatik und aktuellen Forschungen zum Thema auskennt, ist dazu auch in der Lage.

Die Äusserungen von Adonis (der Name wirkt auf mich übrigens genauso selbstverliebt wie seine Kommentare) zeigen, dass er nicht in der Lage ist, zwischen verschiedenen Erschöpfungserkrankungen zu unterscheiden und keinen Einblick in die Pathogenese des CFS hat.
Und wenn man von etwas keine Ahnung hat, sollte man darüber keine Behauptungen verbreiten...

Egal ob nun ein Virus oder etwas anderes diese schwere Erkrankung verursacht - sie stellt das Leben vieler junger, gebildeter, fleißiger, lebensbejahender Patienten völlig auf den Kopf und es wird Zeit, dass in Deutschland ein Umdenken stattfindet und diese Patienten die dringend benötigte Unterstützung erhalten!

Über weitere Berichterstattung zum Thema würde ich mich freuen.
Anne2
am Mittwoch, 25. August 2010, 21:19

@Adonis

Ich bin eine CFS-Patientin im angstfreien Besitz von Amalganfüllungen und eines Handys.

Da ich Kontakt zu Selbsthilfegruppen habe, weiß ich, dass Ihre „Ökochonder“-Vorstellungen ein Klischee sind. (Natürlich gibt es – vermutlich bei Patienten aller existierenden Krankheiten - immer Leute, die an einen obskuren oder zumindest sehr unwahrscheinlichen Grund für ihre Erkrankung glauben.)

Ich wünsche mir als CFS-Patientin umfangreiche biomedizinische Forschung (in alle möglichen Richtungen, wie das bei anderen Krankheiten, die nicht unter einem ungerechtfertigten schlechten Image leiden, auch der Fall ist.)!

Patienten sind auch nicht dumm, wie sie glauben. Die bisherigen Ergebnisse bezüglich der Retroviren in Zusammenhang mit CFS sind interessant und machen Hoffnung. Die Retrovirenforschung könnte aber natürlich irgendwann in einer Sackgasse enden – wie bei allen Forschungsgegenständen in allen wissenschaftlichen Bereichen.

Wenn sich die Sache mit den Retroviren als Irrtum erweisen sollte, heißt das auch nicht, dass CFS-Kranke ja doch nur hypochondrische Wesen sind, die an falschen Krankheitsüberzeugungen leiden, sondern dass man die Ursache der Erkrankung immer noch nicht kennt und man deshalb weiter suchen MUSS.

Psychologische Krankheitsmodelle (wie im Falle von CFS) ähneln übrigens sehr häufig denen von Esoterikern. Sie werden vorzugsweise dann bemüht, wenn es (noch) keine handfesten physiologischen Erklärungen gibt. Sie sind meist so schwammig formuliert, dass sie sich nur schlecht widerlegen lassen, zum Beispiel die von Ihnen genannten Life-Events. Wenn man möchte, kann man einen Kindergeburtstag zum Life-Event erklären
Gast_
am Mittwoch, 25. August 2010, 18:47

Manchmal reicht einfache Intelligenz zum Foren nicht aus..

Ich hoffe nur, das der Forenbenutzer ADONIS kein Mediziner ist. Was Sie hier an Kommentaren von sich geben, hat nichts mehr mit dem oben aufgeführten Artikel zu tun. Das wirkt alles nur provozierend und menschenunwürdig für die jeweiligen Betroffenen.

Bei Ihnen hat man das Gefühl, dass Sie nicht genug anerkannt fühlen. Hat man Sie schon mal in einer Selbsthilfegruppe bloß gestellt. Hat Ihnen irgendeinmal einmal Einer die Wahrheit gesagt welch Sozial inkompetentes Individuum Sie sind? Suchen sie hier Schuldige?

Wenn Sie Probleme mit sich und der Welt und haben, ist das kein Problem. Da kann man sich helfen lassen. Auch PC Junkies kann geholfen werden.

Sie sollten mal überlegen, was sie Menschen mit ihren Äußerungen antun.

Ich kann ihnen prophezeien, wenn Sie, von dieser Krankheit befallen werden, wird Ihnen
das Lachen vergehen.

Sie wären wahrscheinlich einer der Ersten, die das Jammer nicht mehr sein lassen könnten.

Wenn man sich über komplexe Themen dieser Art hier äußern möchte, sollte schon eine gewisse Intelligenz vorhanden sein.












cfs´ler
am Mittwoch, 25. August 2010, 18:46

@adonis

Ich hoffe für die Menschheit, daß adonis weder Arzt noch Therapeut ist.
Mit dieser Einstellung könnte er höchstens im letzten Jahrtausend praktizieren.
Weiterer Kommentar ist hier überflüssig!
S.M.N.
am Mittwoch, 25. August 2010, 17:27

Genau lesen macht klug

Die auf Wikipedia zitierten 10-25% beziehen sich auf "allgemeine Erschöpfungszustände", von denen das CFS abzugrenzen ist.

Gerade um diese Abgrenzung noch zuverlässiger zu machen, ist ein Biomarker so wichtig, für versierte Fachleute aber nicht zwingend notwendig.
S.M.N.
am Mittwoch, 25. August 2010, 17:14

Weiterer Irrtum

Das Argument "Selbsthilfegruppen machen krank" ist aus demselben Trugschluss entstanden -> Kranke Menschen sind häufiger in SHGs als Gesunde, folglich machen SHGs krank.

Man darf es sich leider nicht immer so einfach machen.

Übrigens behaupte ich, dass Sie von einer ganz anderen Patientengruppe sprechen als ich. Mit "chronischer Müdigkeit" hat diese Krankheit nichts zu tun. Diese Krankheit trifft viele junge, geistig und körperlich gesunde Menschen, auch Kinder (!) und wirft sie innerhalb kürzester Zeit völlig aus der Bahn.

Viele haben über Monate und Jahre subfebrile Temperaturen, geschwollene Lymphknoten, orthostatische Intoleranz (haben Sie jemals einen Kipptischtest durchgeführt? Sie wären erstaunt!). Es gibt also sehr wohl messbare Befunde, nur wird das immer wieder gerne unterschlagen, weil es noch nicht DEN Marker gibt.
S.M.N.
am Mittwoch, 25. August 2010, 17:03

@Adonis

Ihre Bevormundungshaltung Patienten gegenüber ist beschämend und sollte eher dem vorletzten Jahrhundert angehören.

Sie sind es, der Patienten schadet. In diesem Fall, wo sie mit einer solche teilweise schwer behindernden Erkrankung komplett im Stich gelassen werden, werden aus Patienten Opfer.

Sie haben recht: Es gibt bei den allermeisten ein "Live-Event", nämlich eine akute Infektion. Das Auftreten von psychischen Krankheiten hat keine größere Prävalenz als bei anderen chronischen Krankheiten.

Und, auch wenn Sie das nicht glauben mögen, die Patienten werden genauso schwer und chronisch krank ohne diese Diagnose oder überhaupt nur einen einzigen Arzt, der sie ernst nimmt.

Hoch dramatisch ist diese Krankheit in vielen Fällen. Es gibt Beispiele zuhauf, warum lesen sie sich nicht ein? Z.B. den einer Familie in Norwegen, in der alle 3 Kinder an ME/CFS erkrankt sind und jahrelang nur in abgedunkelten Zimmern liegen können, zu schwach, um sich selbst zu versorgen? Wie können Sie es verantworten, solche Mensch alleine zu lassen?

Ich habe mit keinem Wort Amalgam oder "Elektrosmog" erwähnt, das tun nur Sie, und zwar unangenehm polemisch. Es geht hier um kranke Menschen, nicht um Geschäftemacher. Sie scheren bereitwillig alles über einen Kamm und schicken es in die Psychiatrie, wo genauso nachweislich vielen dieser Patienten ernsthaft geschadet, auf jeden Fall aber nicht geholfen wird.

Zitat der Aids- und CFS-Forscherin Nancy Klimas:

But I hope you are not saying that C.F.S. patients are not as ill as H.I.V. patients. My H.I.V. patients for the most part are hale and hearty thanks to three decades of intense and excellent research and billions of dollars invested. Many of my C.F.S. patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families.

I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses (in 2009) I would rather have H.I.V. But C.F.S., which impacts a million people in the United States alone, has had a small fraction of the research dollars directed towards it.

adonis
am Mittwoch, 25. August 2010, 16:45

@SMN: @Myalgische Enzephalomyelitis

Eine hoch dramatische Bezeichnung für CFS. Wenn Sie als Arzt ihrer Patientin im Krankheitsbeginn, diese Krankheitsbezeichnung an den Kopf knallen und sie dann über ihre Prognose aufklären, dass Sie schwer behindert sein wird und Sondennahrung braucht, haben Sie den besten Grundstein für ihre materielle Absicherung gelegt und die Chronifizierung schon festgelegt.
Nun übernehme ich einfach Wikipedias Daten die von 10-25 % aller Patienten, dieses Syndrom haben, die ihren Hausarzt aufsuchen. Und wenn die Prävalenz in der Bevölkerung 0.5% ist, dann muss ich mich fragen, warum wir noch nicht ausgestorben sind. ûbrigens ist das Syndrom eine Ausschluss Diagnose und sie können ja gerade KEINE Veränderungen nachweisen!! Und schon gar nicht im Hirn!!! Also von wegen Enzephalomyelitis!!! Papier ist geduldig und Veröffentlichungen gibt es zu Hauf. Im Thomas fand sich in den 90ziger Jahren eine ganz klare Antikörperkonstellation für EBV, die typisch dafür zu finden sei. Heute spricht kein Mensch mehr davon. Faktum ist aber und mir scheint Sie sind auch einer dieser Therapeuten, dass den Leuten verkauft wird, man könne sie heilen in dem man ihr Amalgam behandelt, irgendwelche Würmer im Blut behandelt ( hat mir mal eine Patientin erzählt die zu einem Heilpraktiker ging) oder sonstigen Schmarrn. Witzig ist ja besonders beim Amalgam, dass den Leuten es so verkauft wird und man ihnen Infusionen gibt, die nachweislich Nieren schädigen können. Aber das vertragen die Leute angeblich ohne Probleme.
Ausserdem haben Sie vergessen zu erwähnen, dass es bei den meisten ein Live-event oder eine psychische Prädisposition gibt.
Fakt ist jedoch, dass Sie so tun als wollten Sie den Leuten helfen. Aber mit Ihrer Einstellung schaffen Sie doch gerade das nicht!!! Die Leute glauben ja schwer krank zu sein ohne dass es einen vernünftiges nachvollziehbares Kriterium gibt. Wenn Sie nun diese Haltung mit ihrer "Kompetenz" stützen, dann führt das in der Konsequenz zur Chronifizierung und sie haben ihren Patienten massiv geschädigt!!!!
Natürlich muss und soll man Empathie zeigen. Aber verstärken Sie nicht pathologische Tendenzen bei den Patienten. Sie schaden den Patienten und sie schaden der Sache.
Generell ist natürlich es vollkommen richtig nach Viren in diesem Zusammenhang zu forschen, ich kritisiere nur, dass hier suggeriert wird, dass der grosse Wurf gelungen ist. Die Patienten haben nun DIE ERKLÄRUNG für ihre "Krankheit" gefunden und nach ein paar Jahren stellt sich heraus: Nix gewesen. Einen Patienten kann man aber dann von dem falschen Zug kaum mehr herunterholen. Daher halte ich so eine Publikation für Fachpublikum für sehr interessant. Hier aber die Ergebnisse in die Welt zu posaunen und zu deklarieren man hat den Stein des Weisen gefunden halte ich für sehr gewagt.

Was noch interessant an Ihrer Darstellung ist: "bekannte Opfer wie "Lynn Gilderdale", " seit wann sind Kranke "Opfer"? Sie sind Patienten, Opfer ist man in einem Verbrechen.
S.M.N.
am Mittwoch, 25. August 2010, 15:04

@Adonis

Genau, teilen Sie das doch bitte auch der WHO mit, die diese Krankheit unter ICD 93.3 listet.

Und ignorieren Sie die tausenden Veröffentlichungen, die dies dokumentieren. PubMed ist Ihr Freund.

Googeln Sie bekannte Opfer wie "Lynn Gilderdale", die 17 Jahre lang an ihr Bett gefesselt war. Falsche Krankheitsüberzeugung? Man muss schon sehr sadistisch veranlagt sein, um das zu behaupten.
adonis
am Mittwoch, 25. August 2010, 13:39

@S:M:N

Sehr witzig. Im Harrison sucht man Ihre Erkrankung vergebens und in Adams and Victor's Principles of Neurology, 9e

gibt es auch nicht den geringsten Hinweis. Naja vielleicht hat Bussinesspaar doch recht. Krankheitserfindung zum erziehlen des grösstmöglichen eigenen Gewinnes.
S.M.N.
am Mittwoch, 25. August 2010, 11:14

@Adonis:

Unwissenheit schützt vor Strafe nicht. Myalgische Enzephalomyelitis, in den 80-er Jahren in den USA in den verharmlosenden Namen "CFS" umbenannt, ist eine seit Jahrzehnten beschrieben, gut dokumentierte Krankheit mit zahlreichen Abnomalien im neurologischen, immunologischen und endokrinologischen Bereich.

Die Betroffenen sind häufig schwer behindert, bis hin zur parenteralen Ernährung. Dass die Krankheit noch immer verharmlost wird und als "modekrankheit" abgetan entspricht weder dem Stand der Forschung, noch ethischen Grundsätzen im Umgang mit schwer kranken Patienten.

Bitte informieren Sie sich, bevor Sie inkoherente Vergleiche zu Amalgam und Handystrahlung ziehen. Nur weil Sie die Augen vor etwas verschließen bedeutet das nicht, dass es diese Krankheit nicht gibt.

Zahlreiche Forscher und mittlerweile ganze Institute in den USA widmen sich dieser, mittlerweile als Neuroimmunkrankheit eingestuften Krankheit. Nur wer "echte" CFS-Patienten ebreits behandelt hat, weiß, wie schwer diese Krankheit ist und dass es sich dabei keinesfalls um ein Produkt der Einbildung handelt.

Was Sie hier vorbringen ist veraltetes psychiatrisches Dogma und jeder Arzt, der seinen Patienten Hilfe gegen diese organische Krankheit verweigert, macht sich schuldig.

Lesen Sie sich ein, wie z.B. MS oder Magengeschwüre als psychische Modekrankheiten hysterischer Frauen galten, bis man viele Jahre nach ihrem Auftreten die organische Ursache nachweisen konnte!

Wollen Sie MS-Patienten ihre Medikamente verweigern, damit sie nicht auf die Idee kommen, sie hätten eine ernsthafte Krankheit?

Kommentare wie Ihre sind eine Zumutung für Patienten, ihre Familien und Ärzteschaft gleichermaßen.

adonis
am Mittwoch, 25. August 2010, 07:45

Aufsehen erregend? Gähn

Wer die Diskussionen mit CFS oder Fibromyalgie und deren Auslöser über Jahre verfolgt hat, wird schnell feststellen, dass immer wieder Viren als Auslöser gesehen wurden, sogar bestimmte Antikörperkonstellationen. Letztlich war alles das nicht beweisbar. Es unterstützte aber die Patienten an einer "Krankheit" zu leiden, die nicht bekannt ist. Letztlich schädigt das die Patienten, da sie kaum davon abzubringen sind.
Ähnliches läuft ab, wenn Patienten gesagt bekommen, sie haben eine Allergie gegen Elektrizität, Handystrahlung oder Amalgam. Diese, ich möchte sagen dummen Erklärungsversuche, schaden den Patienten extremst!!! Sie eröffnen ein virtuelles 2. Problem, das es eigentlich nicht gibt.
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