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Deutliche Kritik am Gendiagnostikgesetz

Donnerstag, 11. November 2010

Berlin – Gut neun Monate nach Inkrafttreten haben die deutschen Wissenschaftsakademien das Gendiagnostikgesetz als unpraktikabel bewertet und eine rasche Novellierung gefordert. Wesentliche Teile der rechtlichen Regelungen entsprächen nicht dem aktuellen Stand der Technologie, heißt es in einem am Mittwochabend in Berlin vorgelegten Stellungnahme.

Darin betonen 17 Experten aus mehreren Akademien die Perspektiven genetischer Medizin. Sogenannte prädiktive genetische Diagnostik, die frühzeitige Aussagen über Krankheitsneigungen auf der Basis einer Genanalyse erlaubt, solle Menschen helfen, gesund zu bleiben, Gesundheit zurückzuerlangen oder Krankheitsfolgen zu mildern.

Die Autoren der 110-seitigen Stellungnahme, darunter zahlreiche Humangenetiker, gehören einer Gruppe der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopoldina, der Deutschen Akademie der Technikwissenschaften (acatech) und der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften an.

Der Leiter der Akademiengruppe, der Bonner Humangenetiker Peter Propping, sagte, „wir treten in das Zeitalter der genetischen Medizin ein“. Die sachliche Auseinandersetzung mit der Thematik sei für Öffentlichkeit und Politik wichtig. Prädiktive genetische Diagnostik werde als Vorsorge bedeutsamer. Der Respekt vor der Selbstbestimmung des Patienten sei dabei aber stets zentral, betonte Propping.

Das vom Bundestag zu Zeiten der großen Koalition beschlossene Gendiagnostikgesetz beinhaltet umfassende rechtliche Regelungen für genetische Untersuchungen am Menschen. Es soll Missbrauch sensibler genetischer Daten und Diskriminierung wegen genetischer Vorprägungen verhindern und betont die informationelle Selbstbestimmung und damit das Recht auf Wissen und Nichtwissen. Das Gesetzesvorhaben hatte auch während seiner Erarbeitung wiederholt massiven Widerspruch ausgelöst.

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Der Humangenetiker Claus Bertram von der Universität Heidelberg, der die Stelleungnahme mitverfasst hat, kritisierte, das Gesetz sei mit sehr heißer Nadel gestrickt. „Uns belasten jetzt die vielen handwerklichen Fehler.“ Ebenso wie Propping bereitet ihm zum Beispiel die künftige Qualität der genetischen Beratung Sorgen. Bislnag seien Fachärzte für Humangenetik für solche Beratungen zuständig. Den voraussichtlich stark anwachsenden Bedarf an genetischer Beratung sollen nun auch Ärzte anderer Fachrichtungen decken, die fünf bis acht Wochenendkurse absolviert haben. „Das ist viel zu kurz, damit wird eine Humangenetik light etabliert“, monierte Bartram.

Deutliche Kritik äußern die Akademien auch an der gesetzlichen Begrenzung der Speicherung von Ergebnissen genetischer Untersuchungen auf zehn Jahre sowie an der engen Begrenzung solcher Untersuchungen bei nicht einwilligungsfähigen Personen. Eine systematische Untersuchung könne im gesundheitlichen Interesse solcher Personen liegen, heißt es.

Vorbehalte äußern die Akademien auch, da das Gesetz das übliche Neugeborenenscreening als genetische Reihenuntersuchung bewerte. So müssten Eltern vor der Blutentnahme aus der Ferse ihres Kindes genetisch beraten werden. Das habe aber durch einen Arzt, nicht durch eine Säuglingsschwester oder Hebamme zu erfolgen. Deshalb gebe es vermehrt Hinweise auf ein Unterlassen dieser Vorsorgeuntersuchung etwa bei Hausgeburten.

Weiter plädieren die Akademien dafür, die Fürsorgepflicht des Arztes in bestimmten Fällen künftig höher zu gewichten als seine Schweigepflicht. So solle ein Arzt im Einzelfall abwägen können, ob er Familienangehörige bei klarem medizinischem Nutzen in angemessener Form auf das Risiko einer Erkrankung hinweisen solle, selbst wenn der Patient seine Verwandten nicht informiere. Das gelte etwa für erbliche Formen von Brust- oder Darmkrebs. © kna/aerzteblatt.de

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