Medizin

Glücklich trotz Locked-in-Syndrom

Donnerstag, 24. Februar 2011

Lüttich – Viele Menschen mit einem Locked-in-Syndrom können sich offensichtlich recht gut mit ihrem Schicksal arrangieren. In einer Umfrage in BMJ Open (2011; doi: 10.1136/bmjopen-2010-000039) überwogen trotz der erheblichen Behinderungen positive Angaben zur Lebensqualität.

Die französische Patientenorganisation Association du locked-in syndrome hat die Angehörigen aller 168 Mitglieder angeschrieben. In einem Fragebogen zum Lebensglück, dem Anamnestic Comparative Self-Assessment, sollten die Betroffenen, die sich oft nur noch über Bewegungen der Augen der Außenwelt mitteilen können, ihre derzeitige Situation einschätzen. In einem weiteren Fragebogen, dem Reintegration to Normal Living Index, sollten sie ihre Lebensqualität beurteilen.

Die Ergebnisse, die die Gruppe um Stephen Laureys von Coma Science Group an der Universität Lüttich mitteilt, zeigen ein überraschendes Maß an Lebenszufriedenheit: 72 Prozent der Patienten bezeichneten sich sogar als glücklich. Die anderen 28 Prozent mochten sich mit ihrer derzeitigen Situation zwar nicht abfinden. Den Wunsch nach einer Sterbehilfe, der die öffentliche Diskussion um diese Störung oft beherrscht, äußerten nur 7 Prozent.

Ein solch hoher Anteil an Selbstzufriedenheit überrascht angesichts des hohen Behinderungsgrades von Menschen mit Locked-in-Syndrom. Zu der klassischen Form gehört neben einer Quadriplegie auch eine Aphonie. Die Patienten können nur durch Augenbewegungen mit ihren Mitmenschen kommunizieren. Beim totalen Locked-in-Syndrom ist auch diese Fähigkeit nicht mehr vorhanden.

So stark waren die Behinderungen der Patienten jedoch nicht: Nur 45 Prozent waren komplett aphon. Die anderen konnten einzelne Worte, einige auch Sätze bilden. Insgesamt 70 Prozent verfügte sogar über, wenn auch sicher sehr begrenzte Möglichkeiten, ihre Extremitäten zu bewegen.

Die Patienten waren gut sozial integriert. Jeder zweite in der Stichprobe gab an, mit den sozialen Beziehungen zufrieden zu sein und der gleiche Anteil ging Hobbys nach. Zwei Drittel waren mit der Betreuung zufrieden, die überwiegend zuhause erfolgte. Mehr als 60 Prozent waren verheiratet.

Die Studie kann allerdings nicht als repräsentativ für alle Menschen mit Locked-in-Syndrom gelten. Zum einen dürfte die Bereitschaft sich einer Selbsthilfeorganisation anzuschließen, einen gewissen Grad an Überlebenswillen voraussetzen, der anderen Patienten vielleicht fehlt.

Zum anderen hatten von den 168 Angeschriebenen nur 91 geantwortet und nur 65 die Fragebögen vollständig ausgefüllt zurückgeschickt. Man muss befürchten, dass eine Unzufriedenheit mit der eigenen Situation andere davon abgehalten hat zu antworten.

Eine Variatanalyse von Laureys zeigt, wie wichtig auch begrenzte Kommunikationsfähigkeiten für die Patienten sind. So stieg mit der Möglichkeit zur Sprachproduktion die Wahrscheinlichkeit zu einer positiven Bewertung des eigenen Lebens um den Faktor 20. Auch die Dauer des Locked-in-Syndrom wirkte sich positiv aus.

Nach einer Hypothese des australischen Psychologen Robert Cummins ist das Lebensglück das Ergebnis einer “Homöostase”, bei der die Menschen lernen ihre subjektiven Bedürfnisse an die Ressourcen anzupassen, selbst wenn diese sehr begrenzt sind. Manchmal gelingt dies sogar so gut, dass schwerstgradig Behinderte eine bessere Lebensqualität angeben als Nichtbehinderte, was als “Disability Paradox” bezeichnet wird. © rme/aerzteblatt.de

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w.strecker
am Mittwoch, 2. März 2011, 12:28

Unkritische Bewertung des Locked - in- Syndromes



Die Überschrift „Glücklich trotz Locked – in – Syndrom „ ist gefährlich irreführernd.
Wer hat die Fragebögen ausgefüllt (Manipulation? Beschönigung durch Pflegende ? ) ?
Wie sicher und differenziert ist die Kommunikation über Augenbewegungen ?
Zu recht muß vermutet werden, dass das noch größere Problem bei der „schweigenden Mehrheit“ (keine Beantwortung der Fragebögen, unvollständige Fragebögen ) liegt.
Hier müssen noch schwerwiegendere Kommunikationsprobleme angenommen werden.
Ein Patient der sich nicht ausreichend mitteilen kann und an erheblichen Beschwerden (z.B. Schmerzen, Depression, Angst) leidet, die dann von den Pflegenden nicht wahrgenommen und darum auch nicht therapiert werden, befindet sich in einer Situation die einer Folter vergleichbar ist.

Nur wenn alle 168 angeschriebenen Patienten von erfahrenen, neutralen und kritischen Personen aufgesucht und befragt bzw. beurteilt würden, wäre eine wissenschaftlich brauchbare Beurteilung zu erwarten.
Eine irreführende Beschönigung der Situation hat katastrophale Folgen für die betroffenen Patienten.
Erst bei einer kritischen Bewertung aller Patienten ergibt sich eine realistische Grundlage für die berechtigte Diskussion über eine Sterbehilfe; natürlich nur für die Patienten bei denen von dem Wunsch nach einer Sterbehilfe auszugehen ist.
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