Ausland

Seltene Erkrankungen: Europäer wünschen sich mehr Zusammenarbeit

Montag, 28. Februar 2011

Brüssel – Eine engere Zusammenarbeit zwischen den Ländern und zwischen Kliniken und Forschungseinrichtungen wünschen sich die Bürger der Europäischen Union (EU). Das geht aus einer sogenannten Eurobarometer-Umfrage hervor, welche die EU-Kommission am 28. Februar, dem 4. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, publiziert hat.

Danach sind 95 Prozent der befragten Personen der Meinung, dass in diesem Bereich eine engere Kooperation nötig ist und dass Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, ein Anrecht auf angemessene Gesundheitsversorgung in einem anderen Mitgliedstaat haben sollten.
Ungefähr zwei Drittel der Befragten wissen, dass seltene Krankheiten nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betreffen, und dass diese einer besonderen Gesundheitsversorgung bedürfen. Fast ein Fünftel kennt eine Person, die an einer seltenen Krankheit leidet.

In Deutschland leiden nach Schätzungen rund vier Millionen Menschen an einer Erkrankung, die bei weniger als fünf von 10.000 Menschen auftritt, so die Definition der Europäischen Union für eine seltene Erkrankung. Sechs bis acht Prozent der Bevölkerung sind vermutlich betroffen, schätzt die EU.

Die Weltgesundheitsorganisation geht davon aus, dass von 30.000 bekannten Krankheiten etwa 6.000 bis 8.000 in diesem Sinne selten sind. Darüber hinaus werden jede Woche fünf neue Krankheiten in der medizinischen Fachliteratur beschrieben, wie das Netzwerk für seltene Krankheiten, Orphanet, herausfand.

Ein großer Anteil von seltenen Krankheiten ist genetisch bedingt und zeigt sich bereits im Kindesalter. Sie verlaufen oft chronisch und können mit schweren Beeinträchtigungen einhergehen.

Für zahlreiche Krankheiten gibt es Selbsthilfeorganisationen. Bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, (Achse), deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, die Ehefrau von Ex-Bundespräsident Horst Köhler, laufen die Fäden von zahlreichen Organisationen und Akteuren zusammen. Der Verein ist auch Anlaufstelle für Betroffene.

Doch Achse bietet auch Unterstützung für Ärzte, die Fragen zu seltenen Erkrankungen haben oder bei der Diagnose eines Patienten nicht weiter kommen. Die Ärztin Christine Mundlos vernetzt als sogenannte Lotsin Mediziner und andere Experten. „Denn nicht nur die Betroffenen kommen an ihre Grenzen, sondern auch die betreuenden Ärzte“, sagte Mundlos anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten.

„Noch immer ist der Weg zur Diagnose für die Patienten zu lang; sie werden auf ihrer Suche im Gesundheitssystem allein gelassen. Spezialisierte Zentren mit individueller Fallbetreuung werden dringend gebraucht“, beschreibt Achse-Geschäftsführerin Mirjam Mann die derzeitige Situation. © hil/aerzteblatt.de

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