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Ärzte und Patienten kooperieren bei der Behandlung seltener Erkrankungen

Freitag, 23. März 2012

Berlin – Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Ärzte bestimmen Therapie­planung und -entscheidungen zumeist gemeinsam. Wie aus Ergebnissen des Projekts Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen (EiVE) hervorgeht, war die Behandlung der Patienten in 54 Prozent der untersuchten Fälle kooperativ, zu 36 Prozent patientengesteuert, zu sechs Prozent arztgesteuert und in vier Prozent der Fälle konfrontativ. „In der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sehen wir nicht das klassische Bild einer arztgesteuerten Versorgung“, erklärte einer der Herausgeber der Projektergebnisse, Carsten Schultz von der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel.

„Sowohl Ärzte als auch Vertreter von Selbsthilfegruppen empfinden die Begegnung und die Möglichkeit, voneinander zu lernen, als sehr wertvoll“, sagte der Vorstands­vorsitzende der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, Andreas Köhler. Kein Arzt scheue sich heute, von Selbsthilfegruppen zu lernen.

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Häufig werde unterstellt, die wahren Spezialisten für die Behandlung seltener Erkrankungen gebe es nur in Krankenhäusern, meinte Köhler. Niedergelassene Ärzte seien aber die erste Anlaufstelle für betroffene Patienten. Sie seien auch diejenigen, die die Patienten während der Behandlung begleiteten und ihnen Kontinuität gäben. „Patienten sind auf den Arzt ihres Vertrauens als ersten Ansprechpartner angewiesen“, so Köhler.

Jonas Schreyögg von der Universität Hamburg, Mit-Herausgeber der EiVE-Projekt­ergebnisse, wies darauf hin, dass die Wahrscheinlichkeit einer frühzeitigen Diagnose des selten auftretenden Marfan-Syndroms mit zunehmender Facharztdichte signifikant abnehme – insgesamt dauerte es im Durchschnitt 607 Tage, bis Betroffene die Diagnose erhielten.

Es könne also bei der Suche nach einer Diagnose sinnvoller sein, bei einem Arzt zu bleiben, statt die Ärzte häufig zu wechseln, sagte Schreyögg.

Dafür sei aber die Vernetzung der behandelnden Ärzte mit Spezialisten, zum Beispiel an Universitätskliniken, wichtig. Die Beteiligung vieler Ärzte könne die Diagnosefindung hingegen verzögern, da kein standardisierter Wissensaustausch innerhalb des ambulanten Bereichs oder zwischen ambulantem und stationärem Sektor stattfinde.

Um dieses Problem zu lösen, schlug Reinhard Busse von der Technischen Universität Berlin vor, Datenbanken mit aktuellen Informationen über seltene Krankheiten einzurichten. Kompetenzzentren müssten zudem mit den behandelnden Ärzten zusammen arbeiten. Seltene Erkrankungen in das Medizinstudium aufzunehmen, hält Busse hingegen nicht für sinnvoll, da das Studium bereits heute überfrachtet sei. © fos/aerzteblatt.de

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