„Contergan­geschädigte wollen keine Bittsteller mehr sein“

Dienstag, 19. Februar 2013

Berlin – Zum ersten Mal seit dem Contergan-Skandal vor über vierzig Jahren liegt eine wissenschaftliche Bestandsaufnahme der Lebenssituation contergangeschädigter Menschen in Deutschland vor. Ergebnis des von der Bundesregierung in Auftrag gegebenen Forschungsprojektes: Den Betroffenen geht es schlecht. Viele leiden unter starken Schmerzen und müssen mir wenig Geld auskommen. Der 1. Vorsitzende des Hilfswerks für Contergangeschädigte Hamburg, Gernot Stracke (51), berichtet, welche medizinische Versorgung die Betroffenen brauchen und was er jetzt von der Politik erwartet.  

Gernot Stracke

Fünf Fragen an… Gernot Stracke, 1. Vorsitzende des Hilfswerks für Contergangeschädigte Hamburg

DÄ: Herr Stracke, als Contergan­geschädigtem fehlen Ihnen beide Arme fast ganz sowie an jeder Hand drei Finger. Gleichzeitig sind Sie berufstätig und Vater zweier Söhne. Ist es mit Ihrer körperlichen Beeinträchtigung schwierig, Ihren privaten und beruflichen Alltag zu gestalten?
Stracke: Man braucht immer Hilfe, das ist klar. Zuhause bekomme ich diese Hilfe von meiner Frau und meinen Kindern. Wir sind ein eingespieltes Team, deshalb funktioniert der Alltag meist reibungslos. Etwas anderes ist es, wenn meine Frau selbst krank ist oder eine Kur benötigt und ich Unterstützung im Rahmen einer Verhinderungspflege brauche. Dann muss ich die Pflegekraft jedes Mal sozusagen anlernen. Beruflich bin ich manchmal auf Dienstreisen unterwegs, auch über Nacht. Dann muss ich mir jedes Mal eine Begleitperson organisieren. Das ist jedes Mal mit einem immensen organisatorischen Aufwand verboten. Manche Dinge werden einem aber auch zusätzlich schwer gemacht.

DÄ: Was zum Beispiel?
Stracke: Manche contergangeschädigten Menschen benötigen eine besondere Toilette. Die muss zunächst bei der Krankenkasse beantragen werden. Oft wird dann nicht das bewilligt, was gut, sondern was billig ist. Wenn die Toilette schließlich bewilligt ist und geliefert wird, wird sie im Flur abgestellt. Das heißt, wir müssen auch noch den Handwer­ker organisieren, damit sie angeschlossen wird.  

DÄ: Was müsste aus Ihrer Sicht in Deutschland besser werden?
Stracke: Wir sind es leid, ständig Anträge stellen und dann in Widerspruchsverfahren gehen zu müssen, um unsere berechtigten Interessen durchzusetzen. Wenn wir Anträge bei den Krankenkassen stellen, tun wir das nicht, weil wir so große Lust dazu haben, sondern weil es einen akuten Bedarf gibt. Und wenn ein solcher Antrag abgelehnt wird, dann haben wir ein akutes Problem. Wir erwarten also mehr Sensibilität für unsere Bedürfnisse, sowohl von den Krankenkassen als auch von Ärzten und Pflegenden. Das wäre Teil einer gelebten Inklusion.

Ein großes Problem für uns ist es auch, dass es in Deutschland nur ganz wenige Ärzte gibt, die sich auf die Behandlung Contergangeschädigter spezialisiert haben. Und das ist einer Situation, in der der Bedarf an medizinischer Versorgung in dem Maße wächst, in dem die contergangeschädigten Menschen älter werden. Deshalb brauchen wir aus meiner Sicht bundesweit mindestens vier interdisziplinäre Zentren, die sich mit der Behandlung von Patienten mit Dysmelien, also von Patienten mit Fehlbildungen ihrer Gliedmaßen, auskennen. Ebenso wichtig ist, dass sich die behandelnden Ärzte untereinander vernetzen.

DÄ: Wie könnte das funktionieren?
Stracke: Es gibt bereits eine internationale Internetplattform, www.dysnet.org, auf der sich Betroffene, Lieferanten von Hilfsmittel, aber eben auch Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen als Experten zur Verfügung stellen können. Ich habe mir einmal den Arm gebrochen. Beim Röntgen hat mein Arzt in Hamburg auch eine Luxation festgestellt, wegen der er mich operieren wollte. Ich habe dann die Meinung eines Spezialisten aus Nürnberg eingeholt, der strikt von einer Operation abgeraten hat. Für solche Fälle könnte ein Austausch auf kurzem Wege über das Portal sehr sinnvoll sein.

DÄ: Erstmals liegt nun eine wissenschaftliche Studie über die Lebenssituation von contergangeschädigten Menschen vor. Wie bewerten Sie diese Studie und die Geldmittel in Höhe von 120 Millionen Euro, die der Koalitionsausschuss für Contergangeschädigte zur Verfügung stellen will?
Stracke: Manche sagen, die Studie greife zu kurz, weil sie zwar die körperliche Verfassung Contergangeschädigter erfasst, nicht aber deren wirtschaftliche Situation. Denn es wurde nicht untersucht, was den Betroffenen im Vergleich zu nichtgeschädigten Menschen mit der gleichen Ausbildung finanziell entgangen ist. Ich bin mit der Studie dennoch zufrieden, weil sie sehr deutlich die körperlichen und seelischen Beeinträchtigungen aufzeigt, unter denen viele Contergangeschädigte leiden.

Das in Aussicht gestellte Geld ist gut und wichtig. Doch damit können wir unsere Schmerzen nicht wegkaufen und auch nicht den richtigen Arzt finden. Deshalb erwarte ich, dass der Staat jetzt seiner Verantwortung gerecht wird und die wissenschaftliche Basis nutzt, um die richtigen Entscheidungen zu treffen. Wir wollen keine Bittsteller mehr sein und wir wollen nicht in Armut leben müssen. Es gibt so viele Contergangeschädigte, die von Hartz IV leben müssen, weil sie aufgrund ihrer Behinderung keine Arbeit finden.

Das ist doch nicht gerecht. Und wir wollen eine medizinische und pflegerische Behandlung, die unseren Bedürfnissen entspricht. In vielen anderen Ländern, in Schweden oder Großbritannien zum Beispiel, ist man schon viel weiter. Doch ausgerechnet in Deutschland, in dem Land, in dem die meisten Betroffenen leben, ist noch viel zu wenig passiert. Das muss sich jetzt ändern.

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