Politik

Nur Forschung hilft gegen seltene Erkrankungen

Montag, 29. Februar 2016

Berlin/Leipzig – Die Bedeutung der Forschung gegen seltene Erkrankungen hat Bundesforschungsministerin Johanna Wanka (CDU) betont. Neben nationalen Verbünden sei dabei die internationale Zusammenarbeit entscheidend. „Gemeinsames Ziel ist, aus den Ergebnisse der Forschung möglichst schnell wirksame Therapien zum Wohle der Patienten zu machen“, sagte die Ministerin zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar.

Als „selten“ gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen darunter leiden. Zusammengenommen sind alle seltenen Erkrankungen aber ein häufiges Phänomen: Es gibt über 8.000 seltene Erkrankungen, allein in Deutschland sind mehrere Millionen Patienten betroffen.

Anzeige

Definition seltener Erkrankungen klarer fassen
Der Präsident der Bundesärztekammer (BÄK), Frank Ulrich Montgomery, kritisierte, die Pharmaindustrie deklariere immer mehr Medikamente als „orphan drugs“ – also als Wirkstoffe gegen seltene Erkrankungen – weil die Zulassung für diese Arzneimittel einfacher sei. „Wir müssen die Definition der seltenen Erkrankungen und der Arzneimittel dagegen klarer fassen“, forderte der BÄK-Präsident.

„Einige Erkrankungen – die sogenannten Kolibris – sind so selten, dass sogar ein Spezialist kaum je einen Fall in seinem Leben zu sehen bekommt“, erläutert Hubert Wirtz, Tagungspräsident der Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP). Die Folge sei, dass viele Patienten jahrelang viele Ärzte und Krankenhäuser aufsuchten, bis ein Arzt die richtige Diagnose stelle – „für eine frühzeitige oder rechtzeitige Behandlung ist es dann meistens zu spät“, so Wirtz.

Er betonte, die Forschung an den seltenen Erkrankungen liefere nicht nur wirksame Therapien für die Betroffenen „Aus den neuen Erkenntnissen lernen wir auch mehr über die großen Volkskrankheiten und können dieses Wissen in die Behandlung tausender Menschen einfließen lassen“, erklärte Wirtz, der die Abteilung Pneumologie am Universitätsklinikum Leipzig leitet. So könnten seltene Erkrankungen auch als Modell dienen, um häufige Erkrankungen besser zu verstehen.  © hil/aerzteblatt.de

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

5.000 News Politik

Nachrichten zum Thema

25.05.16
Tübingen – Eine im Osten Kanadas entdeckte Bewegungsstörung galt bislang als nicht sonderlich schwerwiegend, äußerst selten und auf diesen Landstrich beschränkt. Dies stellt sich nun jedoch als......
02.05.16
Göttingen – Ärzte und Wissenschaftler aus Göttingen, München, Münster, Würzburg und Aachen haben ein Netzwerk zur Erforschung der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit (CMT) gegründet. CMT gehört mit weniger......
16.03.16
Jena – Das Universitätsklinikum Jena (UKJ) richtet ein neues Zentrum für seltene Erkrankungen ein. „Oft haben die betroffenen Patienten eine richtige Arzt-Odyssee hinter sich“, erklärte Ulrich Brandl,......
09.03.16
Rostock – Die Universitätsmedizin Rostock baut ein Zentrum für seltene Erkrankungen auf. Vorreiter ist die Kinderklinik mit einem Team aus Kinderärzten und Neonatologen, einer Humangenetikerin, einer......
11.02.16
Orphan Drugs: Streit um Nachweis des Zusatznutzens
Berlin – Annette Grüters-Kieslich vom Centrum für seltene Erkrankungen an der Berliner Charité hat eine bessere Zusammenarbeit zwischen der Wissenschaft und den Pharmafirmen gefordert. Dann könnten......
22.01.16
Berlin – Nur sehr wenige Arzneimittel gegen seltene Krankheiten (Orphan Drugs) werden dem vom Gesetzgeber fiktiv unterstellten Zusatznutzen tatsächlich gerecht. Zu diesem Ergebnis kommt der......
26.11.15
Berlin – Mehr als eine halbe Million Menschen befanden sich in Deutschland wegen einer seltenen Erkrankung zwischen 2008 und 2011 pro Jahr in ärztlicher Behandlung. Diese Erkrankungen sind offenbar......

Fachgebiet

Anzeige

Themen suchen

A
Ä
B
C
D
E
F
G
H
I
K
L
M
N
O
Ö
P
Q
R
S
T
U
Ü
V
W
Y
Z
Suchen

Weitere...

Login

Loggen Sie sich auf Mein DÄ ein

E-Mail

Passwort

newsletter.aerzteblatt.de

Newsletter

Informieren Sie sich täglich (montags bis freitags) per E-Mail über das aktuelle Geschehen aus der Gesundheitspolitik und der Medizin. Bestellen Sie den kostenfreien Newsletter des Deutschen Ärzteblattes

Immer auf dem Laufenden sein, ohne Informationen hinterher zu rennen: Der tagesaktuelle Newsletter

Aktuelle Kommentare

Archiv

RSS

RSS

Die aktuellsten Meldungen als RSS-Feed. Mit einer geeigneten Software können Sie den Feed abonnieren.

Anzeige