© Deutsches Ärzteblatt; Deutscher Ärzte-Verlag GmbH
Dtsch Arztebl 2004; 101(49): A-3305 / B-2801 / C-2653
Gendiagnostikgesetz: Genbuden sollen nur als Horrorszenario existieren
POLITIK
zum Thema Mehr als 99 Prozent der euchromatischen Erbsubstanz des Menschen sind inzwischen entziffert. Ende Oktober gaben die am Humangenom-Projekt beteiligten Wissenschaftler aus sechs Ländern das Fertigstellen der Genomsequenz des Menschen in der internationalen Fachzeitschrift „Nature“ bekannt. Damit steigt die Wahrscheinlichkeit, künftig auch multifaktorielle Erkrankungen genetisch identifizieren zu können. Szenarien, wie die von der „Genbude“, bei der man sich einen Gentest wie ein Passfoto anfertigen lassen kann, kursieren bereits. Berufsrechtlich bindende Handlungsanleitungen für das Vornehmen von Gentests geben bisher die Richtlinien zur prädiktiven genetischen Diagnostik, die die Bundesärztekammer im Mai 2003 veröffentlichte (DÄ, Heft 19/2003). Gesetzlich geregelt sind gendiagnostische Untersuchungen indes noch nicht. Angekündigt hatte dies die Bundesregierung bereits im Frühjahr 2002. Seit einigen Wochen existiert nur ein Diskussionsentwurf für ein „Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen“, der dem Deutschen Ärzteblatt vorliegt. Der Diskussionsentwurf regele gendiagnostische Untersuchungen in pragmatischer Weise, erklärt Wolf-Michael Catenhusen, Staatssekretär im Bundesforschungsministerium. Unterschieden nach genetischen Untersuchungen zu medizinischen Zwecken, zu Zwecken der Lebensplanung, zur Klärung der Abstammung, zu Zwecken wissenschaftlicher Forschung sowie nach genetischen Untersuchungen im Versicherungsbereich und im Arbeitsleben, werden Rahmenbedingungen gesetzt, ohne Details festzuschreiben. Generell sieht der Entwurf Qualitätssicherungsmaßnahmen für genetische Analysen und ein Diskriminierungsverbot vor. Damit stellt er klar, dass niemand wegen seiner genetischen Eigenschaften oder wegen der Vornahme oder Nichtvornahme einer genetischen Untersuchung benachteiligt werden darf. Arbeitgeber dürfen keine Gentests verlangen; erlaubt sind lediglich genetische Untersuchungen auf der Ebene des Phänotyps. Medizinische Gendiagnostik sowie eine genetische Beratung und die Analyse genetischer Proben sollen künftig ausschließlich von Ärztinnen und Ärzten vorgenommen werden. Prädiktive genetische Untersuchungen bleiben Fachärztinnen und -ärzten für Humangenetik und Ärztinnen und Ärzten mit einer Zusatzbezeichnung für genetische Untersuchungen vorbehalten. Festschreiben will die Regierung das informelle Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen. Vornehmen darf der Arzt eine genetische Untersuchung nur dann, wenn die betroffene Person über Bedeutung und Tragweite des Tests aufgeklärt wurde und ihre Einwilligung gegeben hat. Diese kann jederzeit widerrufen werden. Bereits gewonnene Daten müssen dann vernichtet werden. „Das Gesetz ist ein gedanklicher Entwicklungssprung“, ist Catenhusen überzeugt. Details, die in der Logik des Gesetzes liegen, soll eine interdisziplinär zusammengesetzte, unabhängige Gendiagnostik-Kommission festlegen. Sie wird beim Robert Koch-Institut (RKI) angesiedelt sein. Zu ihren Aufgaben soll es gehören, die Richtlinien für die Beurteilung genetischer Eigenschaften zu erstellen sowie die Anforderungen an die Qualifikation der Ärztinnen und Ärzte, die Inhalte der genetischen Beratung und die Anforderungen an genetische Reihenuntersuchungen festzulegen. Prinzipiell begrüßt wird der Gesetzentwurf von der Bundesärztekammer. Es müsse endlich gesetzlich klargestellt werden, dass niemand wegen seiner genetischen Veranlagung benachteiligt werden dürfe, betont Bundesärztekammerpräsident Prof. Dr. med. Jörg-Dietrich Hoppe (Nachgefragt). Auch die Industrie lobt den Entwurf des Gendiagnostikgesetzes als richtungweisend. Er stelle sicher, dass jeder Bürger die Kontrolle über seine genetischen Daten behalte. Nur wenn Rechtssicherheit herrsche, könne mit der Akzeptanz medizinischer Gentests gerechnet werden, sagte Dr. Volker Oeding, Vorsitzender des Verbandes der Diagnostica-Industrie, dessen Mitglieder Gentests herstellen. Auf Kritik stieß der Diskussionsentwurf hingegen bei den privaten Versicherungsunternehmen. Sie wollen sich gesetzlich nicht verbieten lassen, genetische Untersuchungen vor und nach Abschluss eines Versicherungsvertrages zur Risikoprüfung zu verwenden. „Das ist überflüssig“, sagt Dr. med. Achim Regenauer vom Gesamtverband der deutschen Versicherungswirtschaft (GDV). Dabei weist er auf eine kürzlich bis zum Jahr 2011 verlängerte Selbstverpflichtungserklärung der Versicherer hin. Darin verzichten diese freiwillig auf die Nutzung prädiktiver Tests. Zusagen über den Zeitraum 2011 hinaus will der GDV nicht machen. Künftige Gentests auf Volkserkrankungen wie Diabetes mellitus oder koronare Herzkrankheit könnten relevant für den Abschluss von Versicherungspolicen werden, vermuten die Versicherer. Zündstoff für Debatten wird der Diskussionsentwurf des Gendiagnostik- gesetzes in den kommenden Wochen reichlich liefern. Eine Arbeitsgruppe unter Federführung des Bundesgesundheitsministeriums will den überarbeiteten Entwurf im Frühjahr dem Bundestag vorlegen. Ziel ist, ihn noch in dieser Legislaturperiode zu verabschieden. Dr. med. Eva A. Richter-Kuhlmann |
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