Demenzerkrankungen: Wirksame Konzepte gesucht

Die Demenz-Forschung darf sich nicht auf die Erkrankung selbst beschränken. Multimorbidität sowie soziale und gesellschaftliche Faktoren spielen in der Behandlung eine Rolle. Ein Ausbau der Versorgungsforschung ist notwendig.

Foto: Picture Alliance

Die Diagnostik und Behandlung von Demenzpatienten sowie ihre gesamte medizinische und pflegerische Versorgung werden künftig an Bedeutung gewinnen. Sowohl das Gesundheitswesen als auch die Gesellschaft stehen vor erheblichen Herausforderungen. Die demografische Entwicklung führt dazu, dass die Zahl älterer Personen und ihr Anteil an der Bevölkerung zunimmt (1). Gleichzeitig kann man davon ausgehen, dass die Lebenserwartung weiter steigt (2). Dies hat Auswirkungen auf viele gesellschaftliche Bereiche. Für das Gesundheitswesen sind weitreichende Veränderungen absehbar – beispielsweise durch eine vermehrte Inanspruchnahme von medizinischen Leistungen (1).

Alter ist ein Risikofaktor für eine Vielzahl chronischer Krankheiten. Eine altersassoziierte Erkrankung, bei der die Zahl von Betroffenen deutlich steigen wird, ist die Demenz. Demenzerkrankungen sind bereits seit langer Zeit beschrieben, rückten aber erst in den letzten Jahren verstärkt in den Blick der Medizin. Die Grundlagenforschung treibt die Aufklärung von Ätiologie und Diagnostik voran sowie die Suche nach Ansatzpunkten medikamentöser Therapie. Die Erforschung von nichtmedikamentösen Behandlungsmöglichkeiten und sektorübergreifenden Konzepten der Versorgung ist hingegen noch lückenhaft. Das gilt besonders für Betroffene, die zu Hause leben.

Ein Ziel der aktuellen Demenzforschung besteht darin, einen frühzeitigen Behandlungsbeginn zu ermöglichen. Der Ansatz klinischer Demenzforschung ist es dabei, durch verbesserte und verfeinerte Diagnostik, Marker (zum Beispiel im Liquor) zu identifizieren, die zu Beginn oder sogar bereits vor Ausbruch der Demenz Hinweise auf das Vorliegen der Erkrankung liefern. Die Identifizierung eines solchen Markers könnte eine Therapie vor Ausbruch der Krankheit beginnen lassen (3-5). Validierte Marker gibt es derzeit jedoch noch nicht.

Verbesserungsbedarf in Diagnostik und Therapie

Aus der Versorgungsforschung ist bekannt: Für eine bevölkerungsbasierte Umsetzung frühzeitiger Interventionen (Diagnostik, Therapie) müssen die Betroffenen auch erreicht werden. Aktuellen Studien zufolge bleiben jedoch viele Demenzerkrankungen unentdeckt beziehungsweise werden nicht zu dem Zeitpunkt diagnostiziert, für den es bereits heute wirtschaftliche, einfach einsetzbare und psychometrisch ausreichend gute Instrumente gibt. Die Diagnose Demenz wird bei Patienten mit Depressionen, Gedächtnisproblemen, Hörschwierigkeiten und eingeschränkter Mobilität zu häufig gestellt. Alleinlebende Patienten werden im Vergleich dazu seltener diagnostiziert (6, 7).

Personen, die an einer Demenz erkranken, leiden zumeist an weiteren Krankheiten. Einer schwedischen, bevölkerungsbasierten Studie zufolge wiesen nur 34 Prozent aller Demenzkranken keine Komorbidität auf (8). Die Wahrscheinlichkeit, an einer Depression erkrankt zu sein, stieg einer Studie zufolge um das 1,9-Fache, wenn eine Demenz vorlag, ebenso stieg die Wahrscheinlichkeit einer kardiovaskulären Krankheit um das 3,1-Fache und die eines Oberschenkelhalsbruches um das 2,3-Fache (8). Personen mit Alzheimer-Demenz erkranken im Vergleich zu Menschen ohne Demenz häufiger an akuten Erkrankungen, wie etwa einer Lungenentzündung. Sie haben außerdem ein höheres Risiko, zu stürzen oder hospitalisiert zu werden (9). Eine aktuelle Untersuchung von Patienten in Allgemeinarztpraxen ergab unter anderem ein Odds Ratio von 2,04 für Schlaganfälle und 1,36 für depressive Symptome bei kognitiv eingeschränkten Personen (10). Diese Ergebnisse legen nahe, dass auch die Behandlung der Komorbiditäten einen Einfluss auf den klinischen Verlauf einer Demenz hat. Deshalb dürfen Begleiterkrankungen keinesfalls als Ausschlusskriterien für die Erforschung wirksamer Behandlungen sein. Der ältere Patient mit der Einzeldiagnose Demenz ist nicht der Normalfall. Vielmehr verlangt die adäquate Demenztherapie gleichzeitig eine Behandlung des Bluthochdruckes, des Diabetes und weiterer chronischer Erkrankungen.

Die Versorgung von Demenzpatienten muss multiprofessionell und auf verschiedenen Ebenen der Versorgung erfolgen. Das sind

• die Patientenebene
• die Angehörigenebene
• die gesellschaftliche Ebene.

Komplexer Anspruch an die Versorgung: Viele Demenzkranke sind multimorbide und werden im Krankheitsverlauf pflegebedürftig.

Zunächst zur Patientenebene: Bereits zum jetzigen Zeitpunkt sind viele Akteure des Gesundheitswesens in den Versorgungsprozess mit dem Ziel integriert, eine leitliniengerechte und dem Bedarf entsprechende Versorgung zu gewährleisten. Die Hausärzte kennen die Patienten und ihr Umfeld meist lange vor der Diagnose und haben häufig eine tragfähige Beziehung, die dabei hilft, einen Behandlungsplan aufzustellen. Zur Abklärung der Diagnose, zur Differenzialdiagnostik und häufig auch zur medikamentösen Einstellung wird der Facharzt zu Rate gezogen. Im Verlauf der Erkrankung gewinnen pflegerische Maßnahmen an Bedeutung, so dass ambulante Pflegedienste, teilstationäre Angebote und stationäre Einrichtungen zur Versorgung beitragen. Bei der Behandlung geht es jedoch nicht nur um Diagnostik, Medikation und Pflege, sondern auch um die möglichst lange Aufrechterhaltung der Funktionalität im Alltag. Hier sind ergotherapeutische, logopädische und physiotherapeutische Angebote hilfreich. Darüber hinaus existieren Beratungsangebote, Angehörigen- und Selbsthilfegruppen. Diese Aufzählung ist keineswegs umfassend. Die Kategorisierung in Behandlung, Pflege, Therapie bildet die Arbeitsbeschreibung der einzelnen Gruppen nur unvollständig ab. Damit wird deutlich: Bei der Versorgung Demenzkranker geht es um viele Bereiche, in denen zahlreiche Berufsgruppen interagieren und kooperieren. Bevölkerungsbasierte Versorgungsforschung muss dieses komplexe Hilfsgefüge beachten und in Studiendesigns integrieren.

Hauptlast tragen meistens lange Zeit die Angehörigen

Wichtig in der Behandlung Demenzkranker ist die Angehörigenebene. Die Hauptlast der Erkrankung wird häufig über lange Zeiträume von Familienmitgliedern und dem sozialen Umfeld des Patienten getragen. Eine systematische Übersichtsarbeit aktueller Literatur zeigt, dass sich die Versorgung eines Demenzkranken negativ auf die Gesundheit des pflegenden Angehörigen auswirkt. Das kann wiederum zu einer vorzeitigen Heimaufnahme der demenzkranken Person führen (11). Dieser Zusammenhang wird beeinflusst durch das Geschlecht des Pflegenden, die Beziehung zum Demenzkranken, die Kultur und persönlichen Eigenschaften des Pflegenden (11). Eine aktuelle, systematische Übersichtsarbeit der Cochrane-Gruppe beschreibt, dass kaum wissenschaftliche Evidenz für die Wirksamkeit von Interventionen zur Reduktion der Angehörigenbelastung besteht (12). Die Autoren führen dies darauf zurück, dass nur sehr wenige qualitativ hochwertige Interventionsstudien zu der Thematik durchgeführt wurden. Es müssen Untersuchungen durchgeführt werden, die versorgungsepidemiologischen wissenschaftlichen Qualitätsanforderungen genügen und die relevant für die bevölkerungsbezogene Versorgung sind. Verbessert sich die Situation der Angehörigen, hat das offenbar persönliche, gesundheitliche und ökonomische Vorteile (13, 14).

Bleibt schließlich die gesellschaftliche Ebene. Die wachsende Zahl Demenzkranker führt bereits dazu, dass das Thema auch für nicht demenzspezifische Einrichtungen relevant wird. Deren Mitarbeiter brauchen daher entsprechende Schulungen. So sind Demenzpatienten aufgrund anderer Erkrankungen häufig in Notfallpraxen und Krankenhausaufnahmen anzutreffen. Im Akutkrankenhaus werden sie von „demenz-fernen“ Fachärzten behandelt. Kognitive Einschränkungen können zu Kommunikationsproblemen führen – nicht nur im Krankenhaus, sondern auch mit Behörden und Institutionen. Eine räumliche oder zeitliche Desorientierung kann zu auffälligem und auch selbstgefährdendem Verhalten führen. Dies betrifft in zunehmendem Maße Institutionen des öffentlichen Lebens, wie Polizei und Feuerwehr, aber auch die Gesellschaft allgemein.

An Demenz erkrankte Personen erleben in der Gesellschaft eine Stigmatisierung, die häufig auf Mythen und Missverständnissen beruht (15). Die Betroffenen wünschen sich jedoch mehrheitlich, dass sie möglichst lange am öffentlichen Leben teilhaben können. Die Stigmatisierung wirkt sich negativ aus. Zum Beispiel kann die Demenz-Diagnostik verweigert werden – aus Angst, von anderen medizinischen Leistungen ausgeschlossen zu werden (15). Diese Beispiele illustrieren, dass die Gesellschaftskomponente eine wichtige Dimension bei der Integration des an Demenz erkrankten Menschen darstellt.

Bevölkerungsbasierte Versorgungsforschung findet dennoch hierzulande nahezu nicht statt. Die Ergebnisse der Demenzversorgungsforschung beruhen zumeist auf internationalen Studien. In den letzten Jahren wurde allerdings Forschung zum Thema Demenz in Deutschland gezielt gefördert. Beispiele sind:

• das Kompetenznetz Demenzen (KND)/Kompetenznetz Degenerative Demenzen (KNDD)
• die Leuchtturmprojekte Demenz
• die Gründung des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE).

Die Forschung im KNDD gliedert sich in drei Verbünde: Aß-/Tau-Aggregation, nicht-steroidale Antirheumatika und Epidemiologie. Der dritte Verbund führt die versorgungsbasierte, prospektive, epidemiologische Studie AgeCoDe durch. Diese Studie liefert einen wertvollen Beitrag zur Beschreibung des natürlichen Verlaufs der kognitiven Entwicklung im Alter. So können prädiktive Faktoren für die Entwicklung einer Demenz zur Früherkennung im Versorgungssystem gefunden werden (16). Eine versorgungsbasierte Intervention für Demenzkranke ist jedoch nicht Bestandteil der Studie.

2008 starteten im Rahmen der Leuchtturmprojekte „Konzertierte Aktion Demenz-Behandlung“ 29 Initiativen, gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit. Thematisch gliederten sich die Projekte in vier Bereiche: Therapie- und Pflegemaßnahmen, Evaluation von Versorgungsstrukturen, Sicherung einer evidenzbasierten Versorgung sowie Evaluation und Ausbau zielgruppenspezifischer Qualifizierung. Im Rahmen der Leuchtturmprojekte konnte zum ersten Mal für Deutschland eine Bandbreite an Interventions- und Versorgungsansätzen wissenschaftlich analysiert werden.

2009 wurde das DZNE gegründet. Es verfolgt einen integrierten Forschungsansatz und kombiniert Grundlagenforschung und klinische Forschung mit Pflege und Versorgungsforschung. Sein interdisziplinäres Netzwerk nutzt die Expertise, die an acht verschiedenen Universitätsstandorten vorhanden ist, und hat mit den jeweiligen Universitäten und Universitätsklinika entsprechende Kooperationen geschlossen. Zwei Standorte untersuchen Fragestellungen der Versorgung: Witten und Rostock/Greifswald. In Greifswald wird die „Demenz: lebenswelt- und personenzentrierte Hilfen in Mecklenburg-Vorpommern (DelpHi-MV)“-Studie, eine prospektive, hausarztbasierte, integrative Versorgungsinterventionsstudie, durchgeführt.

Neben den genannten Projekten gibt es einzelne demenzspezifische Versorgungsprojekte. Ein Beispiel dafür ist die Initiative Demenzversorgung in der Allgemeinmedizin. Sie untersucht in einer randomisierten, kontrollierten, zweijährigen Verlaufsuntersuchung die Wirksamkeit einer strukturierten Demenzversorgung durch den Hausarzt. Darüber hinaus können Studien zur Erforschung des Alters Erkenntnisse hinsichtlich Demenzen liefern. Die Leipziger Langzeitstudie in der Altenbevölkerung (LEILA75+) ist eine 1997 begonnene repräsentative Längsschnittstudie zu Epidemiologie, Verlauf und Risikofaktoren leichter kognitiver Störungen und demenzieller Erkrankungen (17). Die Ergebnisse der Studie liefern wertvolle Informationen zur bevölkerungsbezogenen Inzidenz demenzieller Erkrankungen und zur Anwendung diagnostischer Verfahren in der Allgemeinbevölkerung (18, 19).

Für die Zukunft ist besonders die bevölkerungsbasierte Demenzversorgungsforschung von Bedeutung. Sie existiert in Deutschland bisher nur in Ansätzen, wird aber dringend benötigt. Nur so können wirksame Konzepte Eingang in die Regelversorgung finden.

• Zitierweise dieses Beitrags:
  Dtsch Arztebl 2011; 108(38): A 1954–6

Anschrift für die Verfasser
Priv.-Doz. Dr. rer. med. Dipl.-Psych.
Jochen René Thyrian
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Teilstandort Greifswald
des Standortes Rostock/Greifswald

Institut für Community Medicine, Abteilung Versorgungsepidemiologie und Community Health
Ernst-Moritz-Arndt Universität Greifswald
Ellernholzstraße 1–2, 17487 Greifswald

@Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/lit3811

Literatur

1. Siewert U, Fendrich K, Doblhammer-Reiter G, Scholz RD, Schuff-Werner P, Hoffmann W. Health care consequences of demographic changes in Mecklenburg-West Pomerania: projected case numbers for age-related diseases up to the year 2020, based on the Study of Health in Pomerania (SHIP). Dtsch Arztebl Int 2010; 107(18): 328–34.

2. Doblhammer G, Muth E, Kruse A. Lebenserwartung in Deutschland: Trends, Prognose, Risikofaktoren und der Einfluss ausgewählter Medizininnovationen. Rostock: Rostocker Zentrum zur Erforschung des Demografischen Wandels; 2008.

3. Schneider P, Hampel H, Buerger K. Biological marker candidates of Alzheimer’s disease in blood, plasma, and serum. CNS Neurosci Ther 2009; 15(4): 358–74.

4. Cedazo-Minguez A, Winblad B. Biomarkers for Alzheimer’s disease and other forms of dementia: clinical needs, limitations and future aspects. Exp Gerontol 2010; 45(1): 5–14.

5. Ho L, Fivecoat H, Wang J, Pasinetti GM. Alzheimer’s disease biomarker discovery in symptomatic and asymptomatic patients: experimental approaches and future clinical applications. Exp Gerontol 2010; 45(1): 15–22.

6. Pentzek M, Wollny A, Wiese B, Jessen F, Haller F, Maier W et al. Apart from nihilism and stigma: what influences general practitioners’ accuracy in identifying incident dementia? Am J Geriatr Psychiatry 2009; 17(11): 965–75.

7. Pentzek M, Fuchs A, Wiese B, Cvetanovska-Pllashniku G, Haller F, Maier W et al. General practitioners’ judgment of their elderly patients’ cognitive status. J Gen Intern Med 2009; 24(12): 1314–7.

8. Marengoni A, Rizzuto D, Wang HX, Winblad B, Fratiglioni L. Patterns of chronic multimorbidity in the elderly population. J Am Geriatr Soc 2009; 57(2): 225–30.

9. Malone DC, McLaughlin TP, Wahl PM, Leibman C, Arrighi HM, Cziraky MJ et al. Burden of Alzheimer’s disease and association with negative health outcomes. Am J Manag Care 2009; 15(8): 481–8.

10. Luck T, Riedel-Heller SG, Kaduszkiewicz H, Bickel H, Jessen F, Pentzek M et al. Mild cognitive impairment in general practice: age-specific prevalence and correlate results from the German study on ageing, cognition and dementia in primary care patients (AgeCoDe). Dement Geriatr Cogn Disord 2007; 24(4): 307–16.

11. Etters L, Goodall D, Harrison BE. Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. J Am Acad Nurse Pract 2008; 20(8): 423–8.

12. Thompson CA, Spilsbury K, Hall J, Birks Y, Barnes C, Adamson J. Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatr 2007; 7: 18.

13. Dietl M, Kornhuber J, Schoffski O, Grassel E. [Cost-effectiveness model of a community-based service for dementia caregivers]. Gesundheitswesen 2010; 72(2): 99–105.

14. Donath C, Luttenberger K, Grassel E. [Dementia caregiver skill training--predictors for utilisation and expected quality from the family caregiver’s point of view]. Gesundheitswesen 2009; 71(5): 291–2.

15. Garand L, Lingler JH, Conner KO, Dew MA. Diagnostic labels, stigma, and participation in research related to dementia and mild cognitive impairment. Res Gerontol Nurs 2009; 2(2): 112–21.

16. Jessen F, Wiese B, Bachmann C, Eifflaender-Gorfer S, Haller F, Kolsch H et al. Prediction of dementia by subjective memory impairment: effects of severity and temporal association with cognitive impairment. Arch Gen Psychiatry 2010; 67(4): 414–22.

17. Riedel-Heller SG, Busse A, Aurich C, Matschinger H, Angermeyer MC. Prevalence of dementia according to DSM-III-R and ICD-10: results of the Leipzig Longitudinal Study of the Aged (LEILA75+) Part 1. Br J Psychiatry 2001; 179: 250–4.

18. Hensel A, Angermeyer MC, Zaudig M, Riedel-Heller SG. Measuring cognitive change in older adults: reliable change indices for the SIDAM. J Neurol 2007; 254(1): 91–8.

19. Busse A, Aurich C, Zaudig M, Riedel-Heller S, Matschinger H, Angermeyer MC. [Age- and education-specific reference values for the cognitive test of the SIDAM (Structured interview for the diagnosis of dementia of the Alzheimer type, multi-infarct dementia and dementias of other etiology according to ICD-10 and DSM-IV)]. Z Gerontol Geriatr 2002; 35( 6): 565–74.