ArchivDeutsches Ärzteblatt13/2012Patientenpartizipation: Informiert entscheiden können

POLITIK

Patientenpartizipation: Informiert entscheiden können

Dtsch Arztebl 2012; 109(13): A-632 / B-547 / C-543

Krüger-Brand, Heike E.

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Patienteninformationen sind oft unvollständig oder irreführend und eignen sich daher nicht als Entscheidungsgrundlage für Betroffene.

Die Chancen für eine erfolgreiche Behandlung steigen, wenn Patienten in medizinische Entscheidungen einbezogen werden. Letzteres wünscht sich Studien zufolge auch die Mehrzahl der Patienten. „Um als Patient mitentscheiden zu können, braucht man aber evidenzbasierte Informationen. Diese stehen derzeit nur vereinzelt zur Verfügung“, erklärte Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser, Universität Hamburg, beim 13. Jahreskongress des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin e.V. (DNEbM), der sich unter anderem mit dem Thema Patientenorientierung und -beteiligung befasste. Patientenleitlinien seien zwar schon ein großer Fortschritt, aber für die individuelle informierte Entscheidung nicht ausreichend, befand Mühlhauser. Es gelte daher, Strukturen dafür zu schaffen, dass Patienteninformationen systematisch und unabhängig erstellt und verbreitet werden können, sagte die Gesundheitswissenschaftlerin.

An der Unabhängigkeit hapert es häufig, denn in vielen Ländern werden Patientenorganisationen von der Pharmaindustrie gefördert. Auf die Problematik von finanziellen Interessenkonflikten machte Gudrun Kemper von der deutschen Sektion der Breast Cancer Action aufmerksam. Die Europäische Union habe sich zu einem „Tummelplatz für industriegeförderte Patientenvertretung entwickelt“, kritisierte Kemper. Das intransparente Sponsoring habe zu einem Vertrauensverlust in die Patientenvertretung geführt. „Neue Strukturen für eine nachhaltige unabhängige Patientenbeteiligung sind notwendig – in Europa und bei uns“, sagte die Patientenvertreterin.

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Patientenrechtegesetz als Chance nutzen

Sie verwies zudem darauf, das die gesetzlichen Krankenkassen zwar die Selbsthilfe fördern, nicht jedoch die seit 2004 gesetzlich verankerte Patientenbeteiligung. Finanzierungsfragen seien nicht geklärt, eine Infrastruktur und Ressourcen, etwa für die Erstellung evidenzbasierter Patienteninformationen und Weiterbildungsmöglichkeiten für Patientenvertreter, fehlten. „Das Patientenrechtegesetz böte die Chance, diese Situation zu verbessern“, meinte Kemper.

„Selbstständige Interessenvertretung und Industriesponsoring stellen einen unauflösbaren Widerspruch dar“, betonte auch Udo Ehrmann von der Selbsthilfe Prostatakrebs. Als Beispiel führte er das indirekte Sponsoring etwa in Form von Infobroschüren an, das nicht immer sofort zu erkennen ist. Themen wie der patientenrelevante Nutzen und die Nichtbehandlung würden darin in vielen Fällen ausgespart, im Vordergrund stünden die Therapien, oftmals ohne Angaben zu Nebenwirkungen. All dies führe zu verzerrten Informationen. Dass es auch anders geht, hat Ehrmann dabei selbst vorgemacht (Kasten).

Das DNEbM setzt sich gemeinsam mit Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen dafür ein, dass – so die Vision – alle Patienten eine gesundheitliche Versorgung erhalten, die auf bester Evidenz und informierten Entscheidungen beruht. Die bisherige ärztliche Aufklärung ist aus Sicht des Netzwerks davon allerdings noch weit entfernt, dient sie doch „eher der juristischen Absicherung des Arztes“ als dem Patienten. Der Patient müsse über Nutzen und Schaden einer medizinischen Maßnahme sowie über mögliche Therapiealternativen schriftlich und mündlich informiert werden, lautet eine Forderung. „Der Gesetzgeber muss diesen Anspruch auf informierte Entscheidung im Patientenrechtegesetz verbindlich regeln“, verlangte Mühlhauser.

Einen Baustein dazu hat das DNEbM Anfang 2010 mit dem Papier „Gute Praxis Gesundheitsinformation“ geliefert, in dem die Anforderungen für wissenschaftlich valide Informationen definiert werden (www.ebm-netzwerk). Darüber hinaus sollten die Ressourcen der unterschiedlichen Akteure, die Patienteninformationen erstellen, gebündelt und miteinander vernetzt werden, um dem Bedarf an evidenzbasierten Patienteninformationen künftig entsprechen zu können, empfahl Dr. med. Monika Lelgemann, DNEbM-Vorsitzende und Bereichsleiterin beim Medizinischen Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen.

Hilfreich wäre nach Meinung der Experten eine zentrale Plattform, in der sowohl Patienten als auch das medizinische Fachpersonal Inhalte abrufen können. Das Ziel: Ärzte und in Kompetenztrainings speziell geschulte Patienten erstellen hierfür künftig gemeinsam evidenzbasierte Gesundheitsinformationen.

Heike E. Krüger-Brand

webbasierte Entscheidungshilfe

Ein Selbsthilfeverband ist häufig nicht nur von der Industrie, sondern auch von Ärzteverbänden abhängig. Dies kann aus Sicht von Udo Ehrmann, Selbsthilfe Prostatakrebs, ebenfalls problematisch sein, wie er anhand des PSA-Screenings verdeutlichte. „Bei jedem sechsten Mann über 50 wird ein erhöhter PSA-Wert festgestellt, aber nur drei Prozent davon sterben an Prostatakrebs“, betonte Ehrmann. Dennoch befürworte die Mehrheit der niedergelassenen Urologen den PSA-Test.

Auf seine Initiative hin entstand in Kooperation mit dem Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums, dem AOK-Bundesverband und der Universität Bremen eine internetgestützte Entscheidungshilfe zur Früherkennung von Prostatakrebs, die seit 2009 online ist (www.psa-entscheidungshilfe.de). Sie stellt evidenzbasierte Daten zu Nutzen und Risiken des PSA-Tests bereit und unterstützt die Nutzer dabei, sich für oder gegen die Teilnahme am Test zu entscheiden.

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