ArchivDeutsches Ärzteblatt13/2012DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei: Grenzenlos helfen

THEMEN DER ZEIT

DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei: Grenzenlos helfen

Dtsch Arztebl 2012; 109(13): A-624 / B-544 / C-540

Klinkhammer, Gisela; Protschka, Johanna

Als E-Mail versenden...
Auf facebook teilen...
Twittern...
Drucken...
LNSLNS

75 Prozent aller Transplantate gehen bereits von der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei ins Ausland. Die Organisation will aber noch weiter expandieren. Über ihre Pläne berichtete Geschäftsführer Stefan F. Winter.

„Die genetische Vielfalt der weltweit verfügbaren Stammzellspenden muss gesteigert werden.“ Stefan F. Winter, Geschäftsführer der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Foto: Eberhard Hahne
„Die genetische Vielfalt der weltweit verfügbaren Stammzellspenden muss gesteigert werden.“ Stefan F. Winter, Geschäftsführer der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Foto: Eberhard Hahne

Mit Wattestäbchen gegen Leukämie“, ist wahrscheinlich der bekannteste Slogan im Zusammenhang mit der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Sie ruft damit seit 2009 mit Unterstützung einiger prominenter Zeitgenossen, wie Lukas Podolski oder Nazan Eckes, dazu auf, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Die Kampagne kann als großer Erfolg gewertet werden, denn mittlerweile kennen knapp 70 Prozent der Bundesbürger die DKMS. Und: Der Zuspruch für eine Registrierung als potenzieller Stammzellspender ist hierzulande über die Jahre stetig gestiegen.

Anzeige

Mit Anerkennung berichtet DKMS-Geschäftsführer Prof. Dr. med. Stefan F. Winter im Gespräch mit dem Deutschen Ärzteblatt, wie sich aus einer kleinen Privatinitiative heraus die inzwischen weltweit größte Knochenmarkspenderdatei entwickelt hat: „Den Anstoß zur Gründung gab Dr. Peter Harf, dessen Frau an Leukämie erkrankt war. Da es damals keine bundesdeutsche Spenderdatei gab und die Suche über ausländische Dateien zu zeitintensiv und wenig erfolgversprechend war, versuchte Peter Harf gemeinsam mit dem Arzt seiner Frau, Prof. Dr. med. Gerhard Ehninger, über verschiedene Aktionen einen passenden Spender zu finden.“ Im Jahr 1991 hätten Harf und Ehninger in Tübingen die DKMS gegründet, und bereits im Gründungsjahr sei es ihnen und Geschäftsführerin Claudia Rutt gelungen, 68 000 Spender zu rekrutieren, „was schon ein toller Erfolg war“.

Heute sind weltweit mehr als drei Millionen potenzielle Spender bei der DKMS registriert, davon allein aus Deutschland 2,6 Millionen. Die DKMS konnte überdies Anfang März einen neuen Rekord verzeichnen: 30 000 Menschen haben seit der Gründung an den Standorten Deutschland, Polen und den USA Stammzellen gespendet.

Seit nunmehr 20 Jahren ist es das erklärte Ziel der Organisation, für jeden suchenden Patienten einen passenden Stammzellspender zu finden. „Bei der Bekämpfung von Leukämie ist länderübergreifende Zusammenarbeit unabdingbar“, betont DKMS-Geschäftsführer Winter. Denn die Krankheit mache vor keiner Landesgrenze halt. Besonders anerkennenswert sei dabei der uneigennützige Einsatz der Spender und Unterstützer der DKMS, ohne die diese Arbeit nicht möglich wäre.

Die Arbeit im Ausland verläuft jedoch nicht immer ganz komplikationslos, was Winter am Beispiel Spanien beschreibt: Vor einiger Zeit wandte sich der an Leukämie erkrankte 35-jährige Spanier Hugo Perez Santoz aus Avilés an Professor Ehninger in Dresden und die DKMS mit der Bitte um Unterstützung. Zusammen mit seiner Familie wurde im Oktober vergangenen Jahres die erste Registrierungsaktion der Deutschen Knochenmarkspenderdatei in Spanien durchgeführt. 1 230 Menschen hätten sich, so Winter, an diesem Tag als potenzielle Stammzellspender aufnehmen lassen. „Daraufhin meldeten sich weitere spanische Patienten bei uns, die nun ebenfalls auf Registrierungsaktionen hoffen“. Am 15. Dezember sei in Barcelona die Fundación DKMS España gegründet worden.

Doch diese Aktionen führten zu Spannungen mit spanischen Behörden, unter anderem mit der spanischen staatlichen Transplantationsorganisation (ONT). „Das ging schließlich so weit, dass uns vorgeworfen wurde, wir arbeiteten illegal. Es wurde sogar Leuten von der Spende abgeraten.“ Das spanische Ge­sund­heits­mi­nis­terium und die ONT vertraten die Ansicht, die Sammlung solcher Spenden liege in der Zuständigkeit des Ministeriums und der regionalen Behörden. Winter betont, dass die Aktivitäten der DKMS in jeder Weise mit dem EU-Recht vereinbar seien. Man wolle mit den spanischen Behörden kooperieren: „Es erfordert allerdings viel Diplomatie, um deutlich zu machen, dass wir unsere Aufgabe darin sehen, den Patienten zu helfen und die Möglichkeiten der Behandlung zu verbessern.“

Doch trotz aller Anlaufschwierigkeiten hält Winter das Engagement der DKMS in Spanien für unentbehrlich und weist dezidiert auf die Zahlen hin, die für sich sprächen: In Deutschland kämen, wenn man alle Dateien zur Registrierung zusammennimmt, auf etwa 80 Millionen Einwohner circa 4,5 Millionen potenzielle Spender. In Spanien seien es, bevor die DKMS tätig wurde, lediglich 86 000 registrierte Spender bei 46 Millionen Einwohnern gewesen. „Hilfsangebote dürfen nicht an Systemunterschieden scheitern“, gibt er zu bedenken.

Hugo Perez Santoz hat übrigens seinen „genetischen Zwilling“ noch nicht gefunden. Vor kurzem bekam er zur Stabilisierung seines Zustandes Stammzellen seines Bruders, die allerdings nur zu 50 Prozent passen. Die DKMS zeigt sich jedoch zuversichtlich, dass ihm zeitnah noch mehr geholfen werden kann.

In Polen und in den USA verläuft die Tätigkeit der DKMS bisher erfreulich unproblematisch. Die DKMS Americas wurde im Jahr 2004 in New York gegründet. Seit 2006 finden regelmäßig Registrierungsaktionen in den USA statt. Bereits mehr als 245 000 US-Amerikaner haben sich als potenzielle Spender registrieren lassen, mehr als 610 haben schon Knochenmark oder Stammzellen gespendet. Eine weitere Ausdehnung der Aktivitäten ist geplant.

„Gemeinsam gegen Leukämie“ heißt es seit 2009 auch in Polen. Um eine entscheidende Verbesserung bei der Spendersuche zu erreichen, wurde die „Fundacja DKMS Polska“ nach dem Vorbild der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gegründet. Inzwischen sind mehr als 200 000 Menschen registriert, und 140 wurden zu Spendern. Winter sieht schon weiter in die Zukunft: „Wir denken darüber nach, in den nächsten Jahren auch in England aktiv zu werden.“ Insgesamt gehen inzwischen 75 Prozent aller Transplantate von der DKMS ins Ausland, aus Polen und den USA sind es ungefähr 40 bis 50 Prozent. Damit liege die DKMS bereits jetzt an der Spitze aller Stammzellspenderdateien.

Und womit erklärt Winter das internationale Engagement der Organisation? „Die genetische Vielfalt der weltweit verfügbaren Stammzellspenden muss gesteigert werden. Die DKMS strebt deshalb den Aufbau von leistungsfähigen Dateien vor allem in Ländern an, deren Gewebemerkmalskombinationen sich deutlich von den bisher schon vorhandenen unterscheiden.“ Der Aufbau der erprobten Strukturen spare Zeit und Ressourcen, die anschließend im Sinne der Patienten eingesetzt werden könnten. Daher unterstütze die Knochenmarkspenderdatei nicht zuletzt auch Länder wie Indien, Rumänien und Weißrussland, „die auf diesem Gebiet noch keine so hohe Infrastruktur haben“.

Gisela Klinkhammer, Johanna Protschka

So wird man Spender

  • Am Anfang steht die Registrierung. Diese kann im Rahmen eines öffentlichen Aufrufs, bei einer Aktion in einem Unternehmen oder per Post stattfinden. Es genügen zunächst eine Abnahme von 5 ml Blut oder ein Wangenabstrich mit Wattestäbchen zur Bestimmung der Gewebemerkmale und das Ausfüllen einer Einverständniserklärung. Die Registrierung in der DKMS beinhaltet vorerst keine keine Verpflichtung zu einer tatsächlichen Stammzellspende.
  • Die Gewebemerkmale des potenziellen Spenders werden nach erfolgreicher Registrierung in der DKMS gespeichert und zusammen mit den anonymisierten Daten (Spendernummer und Gewebetypisierung) nationalen und internationalen Knochenmarkspenderegistern übermittelt. Die Registrierung jedes potenziellen Spenders kostet die DKMS 50 Euro, weshalb die DKMS auf Geldspenden angewiesen ist.
  • Stellt sich heraus, dass aufgrund der Gewebemerkmale eines potenziellen Spenders dieser als Stammzellspender für einen Patienten in die engere Wahl kommt, erhält er einen Gesundheitsfragebogen. Zu diesem Zeitpunkt muss sich der potenzielle Spender entscheiden, ob er einer weiteren Blutuntersuchung und einer tatsächlichen Spende zustimmt.
  • Wenn keine persönlichen und medizinischen Einwände vorliegen, kann die periphere Stammzellentnahme, bei der Stammzellen direkt aus dem fließenden Blut gewonnen werden, oder eine Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm durchgeführt werden. In 80 Prozent der Fälle erfolgt eine periphere Stammzellentnahme. Das Verfahren richtet sich nach den Belangen des Patienten und den Wünschen des Spenders.
  • Spender und Patient haben die Möglichkeit, sich nach zwei Jahren kennenzulernen. Voraussetzung ist, dass beide dies wünschen und ein schriftliches Einverständnis vorliegt. Zu beachten ist, dass in einigen Ländern der Kontakt zwischen Spender und Patient nur anonymisiert oder gar nicht erlaubt ist.

@Informationen zum Thema unter:
www.dkms.de

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

Fachgebiet

Zum Artikel

Anzeige

Alle Leserbriefe zum Thema