ArchivDeutsches Ärzteblatt17/2012Menschen mit geistiger Behinderung: Defizite in der Versorgung

THEMEN DER ZEIT

Menschen mit geistiger Behinderung: Defizite in der Versorgung

Steffen, Petra; Blum, Karl

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Foto: epd
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Ergebnisse einer explorativen Untersuchung in zwei Hamburger Bezirken

Deutschland hat im Jahr 2007 das Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen unterzeichnet und zwei Jahre später ratifiziert. Damit verpflichtete man sich unter anderem, Menschen mit Behinderung eine Gesundheitsversorgung in derselben Bandbreite, von derselben Qualität und auf demselben Standard wie bei anderen Menschen zu ermöglichen.

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Der Deutsche Ärztetag hat die medizinische Versorgung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung in den Jahren 2009 und 2010 thematisiert und dabei unter anderem festgehalten, dass es einen Mangel an gut vorbereiteten Krankenhäusern, Ärzten, Therapeuten sowie Angehörigen anderer Gesundheitsberufe gibt. Als zentrale Probleme der medizinischen Versorgung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung wurden die Themenfelder Symptomerkennung und Diagnosestellung, Umgang und Kommunikation sowie die Barrierefreiheit identifiziert.

Weitestgehende Einigkeit herrscht darüber, dass das Personal gezielter qualifiziert werden sollte, zum Beispiel über Integration entsprechender Ansätze in das Medizinstudium oder die ärztliche und pflegerische Fortbildung. Foto: Your Photo Today
Weitestgehende Einigkeit herrscht darüber, dass das Personal gezielter qualifiziert werden sollte, zum Beispiel über Integration entsprechender Ansätze in das Medizinstudium oder die ärztliche und pflegerische Fortbildung. Foto: Your Photo Today

Bislang fehlen wissenschaftlich fundierte Ergebnisse zur Versorgungssituation von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung. Deshalb hat die Evangelische Stiftung Alsterdorf das Deutsche Krankenhausinstitut (DKI) damit beauftragt, die medizinische Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung explorativ und exemplarisch in zwei Hamburger Bezirken zu untersuchen. Im Rahmen von Interviews und Workshops befragten das DKI und ihr Kooperationspartner, die Hochschule für Angewandte Wissenschaften, insgesamt 33 Personen. Dabei wurden drei Perspektiven berücksichtigt: Menschen mit geistiger Behinderung, Angehörige von Menschen mit geistiger Behinderung sowie Mitarbeiter von vier Eingliederungshilfeträgern.

Vertragsärztliche Versorgung

Bei der vertragsärztlichen Versorgung nannten die Befragten insgesamt mehr Schwächen als Stärken. Gleichwohl haben alle Befragten (beziehungsweise alle Klienten oder Kinder der Befragten) einen Hausarzt gefunden, der sie adäquat betreut, sich Zeit nimmt und auch bereit ist, Hausbesuche zu machen. Das Arzt-Patienten-Verhältnis wird als gut und vertrauensvoll beschrieben, die Ärzte berücksichtigten die spezifischen Bedürfnisse dieser Patientenklientel angemessen. Ähnliches gelte für die konsultierten Fachärzte.

Die Anzahl qualifizierter Haus- und Fachärzte wurde in den Hamburger Bezirken von den Befragten insgesamt als zu gering eingeschätzt und die Suche nach „neuen“ Ärzten als äußerst problematisch beschrieben. Die konsultierten Ärzte zu finden, war oft das Ergebnis einer langen Suche, weil ein Teil der Haus- und Fachärzte, nach Angaben der Befragten, unter anderem nicht immer adäquat mit den Menschen mit geistiger Behinderung umgehe. Beispielsweise wurde von einem schroffen Umgang (zum Beispiel Abhören gegen den Willen der Patienten) oder von einer Kommunikation über die Betroffenen hinweg bei Anwesenheit von Betreuern/Angehörigen berichtet. Des Weiteren wurde beschrieben, dass bei vielen Ärzten eine geringe Bereitschaft bestehe, die Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung zu übernehmen. Als Gründe wurden unter anderem ein zu hoher Zeit- und Kostenaufwand oder die Sorge der Ärzte vor negativen Imageeffekten angeführt.

Qualifizierte Ärzte fehlen aus Sicht der Befragten insbesondere in den Bereichen Psychiatrie, Neurologie, Orthopädie und Gynäkologie. Darüber hinaus wurde berichtet, dass ein Mangel an qualifizierten Psychotherapeuten und Psychologen bestehe. Dies habe zur Folge, dass bei der Behandlung von Menschen mit geistiger Behinderung bevorzugt medikamentöse Therapien und kaum Psycho- oder Verhaltenstherapien eingesetzt würden – auch wenn diese angezeigt und indiziert seien.

Als weiteres Problem der vertragsärztlichen Versorgung wurde berichtet, dass die Menschen mit geistiger Behinderung – gegebenenfalls wegen des Mangels an qualifizierten Ärzten – bei den Ärzten ihrer Wahl sehr lange auf einen Termin und in den Wartezimmern warten müssten. Letztlich wurde noch angeführt, dass auch die konsultierten Ärzte keine speziellen Kenntnisse der medizinischen Besonderheiten, wie etwa der atypischen Symptomatik, typischen Komorbiditäten, seltenen Krankheitsbilder bei Menschen mit geistiger Behinderung hätten. Diese Ärzte wären aber bereit, sich ins Themenfeld einzuarbeiten.

Die genannten Aspekte haben zum Teil einen Einfluss auf die Symptomerkennung und Diagnosestellung durch die Ärzte. Die Befragten berichteten, dass die Diagnosestellung insbesondere dann anständig funktioniere, wenn die Ärzte die Patienten mit geistiger Behinderung gut kennen würden und wenn die Menschen mit geistiger Behinderung gut in der Lage seien, den Arzt über ihre Symptomatik zu informieren. Je nach Schwere der Behinderung sei es den Patienten jedoch nicht immer möglich, die Symptome zu erkennen, ihre Beschwerden zu äußern oder die Krankheitsgeschichte zu artikulieren. In diesem Fall komme den Betreuern, Assistenten oder Angehörigen eine zentrale Rolle zu.

Die Begleiter agieren in der medizinischen Versorgung als Sprachrohr, Informant oder Dolmetscher, wobei sie diese Rolle in zweierlei Hinsicht einnehmen. Zum einen informieren sie die Menschen mit geistiger Behinderung, wenn die Informationen durch den Arzt zu schnell, nicht in leichter Sprache oder mit zu vielen Fachbegriffen erfolgten. Zum anderen klären die Begleiter, wenn nötig, die Ärzte zum Beispiel über (Vor)Erkrankungen oder Probleme auf.

Darüber hinaus kommt den Begleitern die Rolle von Initiatoren oder Intervenierern zu. Diese Rollen nehmen sie nach Aussage der Befragten beispielsweise ein, indem sie zu Arztbesuchen oder -wechseln anregen. Die Begleiter initiieren nach eigenen Angaben auch die Durchführung von Untersuchungen, wenn die Ärzte aufgrund der fehlenden Kenntnis der atypischen Symptomatik bei Menschen mit geistiger Behinderung die Situation falsch einschätzen.

Versorgung im Krankenhaus

Viele der Aspekte – Umgang, Fachkenntnisse, Symptomerkennung und Diagnosestellung – wurden ähnlich auch für die Klinikärzte berichtet. Auch im Krankenhaussektor wurden von den Befragten einige Stärken und etwas mehr Schwächen identifiziert.

Die Befragten haben zum Teil gute Erfahrungen in einigen Krankenhäusern geschildert. Übergreifend wurden die medizinisch-pflegerische Versorgung oder die Barrierefreiheit im Krankenhaus positiv erwähnt. Das Personal, und dies gelte insbesondere für die Pflegekräfte, habe für die spezifischen Bedürfnisse und den zum Teil erhöhten Betreuungsaufwand der Menschen mit geistiger Behinderung aufgrund der hohen Arbeitsbelastung aber viel zu wenig Zeit. Die Folge sei oftmals eine nicht immer optimale pflegerische Betreuung, beispielsweise bei der Grundpflege oder der Unterstützung im Alltag. Die Befragten betonten wiederholt, dass eigentlich eine kontinuierliche Begleitung erfolgen müsse, was aber aus Zeit- und Kostengründen, vor allem durch die Mitarbeiter der Eingliederungshilfe, kaum zu realisieren sei.

Die räumliche Unterbringung von Menschen mit geistiger Behinderung sei im Krankenhaus oft nicht ideal. So würden Menschen mit geistiger Behinderung zum Teil gezielt mit dementen oder schwerkranken Patienten zusammengelegt, weil sich andere Patienten gestört fühlten. Für Menschen mit geistiger Behinderung seien die Stationsabläufe oftmals inadäquat, intransparent und nicht nachvollziehbar. Eine verstärkte Informations- und Aufklärungsarbeit sei notwendig, könne aber wegen des Zeitmangels der Pflegekräfte zu selten realisiert werden.

Ein weiterer Punkt, der bei der Krankenhausversorgung eher kritisch als positiv eingeschätzt wurde, ist das Überleitungsmanagement und hier insbesondere das Entlassungsmanagement. Für manche Krankenhäuser wurde positiv berichtet, dass die Betreuer oder Angehörigen frühzeitig über den Entlassungstermin informiert würden. Weitaus häufiger wurde die Situation jedoch als verbesserungswürdig beschrieben. So kommt es immer wieder vor, dass Menschen mit geistiger Behinderung entlassen werden, ohne dass die Betreuer oder die Eingliederungshilfe rechtzeitig darüber informiert sind.

Bei der medizinischen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung in den zwei untersuchten Hamburger Bezirken konnten einige Stärken identifiziert werden. So haben alle Betroffenen letztlich gute Haus- und Fachärzte gefunden. Auch das Angebot an Krankengymnastik und Ergotherapie wurde als ausreichend eingeschätzt. Gleichwohl wurden im Rahmen der Studie auch insgesamt mehr Probleme als Stärken deutlich.

Dabei zeigten sich viele Ähnlichkeiten zwischen Patienten mit und ohne geistige Behinderung. Dies betrifft das Arzt-Patienten-Verhältnis (Informations- und Kommunikationsdefizite, Mangel an Zuwendung und Empathie), die Einbestellproblematik (Wartezeiten, wenig Zeit für den Patienten) oder das Überleitungsmanagement ins und aus dem Krankenhaus. Die genannten Probleme sind bei Menschen mit geistiger Behinderung jedoch gravierender und folgenschwerer, weil sie wegen der behinderungsspezifischen Besonderheiten zum Teil weniger gut in der Lage sind, Missstände oder Beschwerden aktiv anzusprechen.

Zudem wurden über die genannten Aspekte hinaus weitere spezielle Versorgungsprobleme von Menschen mit geistiger Behinderung identifiziert. Hier sind die Symptomerkennung und Diagnosestellung, der Mangel an ausreichend qualifizierten Ärzten mit Erfahrung im Umgang mit ihnen und medizinischem Know-how, die verstärkte Medikalisierung oder Psychiatrisierung sowie das unzureichende psychologisch-psychiatrische Angebot für Menschen mit geistiger Behinderung zu nennen.

Letztlich ist bei der Interpretation der Ergebnisse zu bedenken, dass es sich um eine explorative Studie handelt, die in nur zwei Hamburger Stadtbezirken und aufgrund des qualitativen Charakters mit einer geringeren Fallzahl durchgeführt wurde. Die identifizierten Stärken und Versorgungsprobleme sollten im Rahmen einer quantitativen, sektoren-, akteur- sowie wohn- und versorgungsformübergreifenden Studie vertiefend untersucht werden. Erst dann können gesicherte Aussagen zur medizinischen Versorgung abgeleitet werden.

Derzeit werden verschiedene Ansätze diskutiert, wie die medizinische Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung verbessert werden könnte. Im Diskurs stehen als mögliche Ansatzpunkte beispielsweise die Bildung von Medizinischen Versorgungszentren mit spezialisierten Fachärzten, die Gründung von Zentren für Erwachsene, die sich am Konzept der Sozialpädiatrischen Zentren orientieren oder die Schaffung eines Netzwerkverbundes. Weitestgehende Einigkeit herrscht darüber, dass das Personal gezielter qualifiziert werden sollte, zum Beispiel über Integration entsprechender Ansätze in das Medizinstudium oder die ärztliche und pflegerische Fortbildung.

Dr. Petra Steffen, Dr. Karl Blum
Deutsches Krankenhausinstitut, Düsseldorf

@Kurzfassung der Studie unter:
www.aerzteblatt.de/12860

Kommentar

Dr. med. Georg Poppele, Chefarzt der Inneren Abteilung,
Evangelisches Krankenhaus Alsterdorf

Die Erfahrung zeigt – und die Studie gibt hierzu Hinweise –, dass bei zwei Patientengruppen die Defizite der derzeit bestehenden medizinischen Versorgung am ausgeprägtesten sind: Das sind zum einen die schwerbehinderten Menschen, oft mit Mehrfachbehinderung, die häufig unterdiagnostiziert sind, weil sie sich kaum oder nicht verbal äußern können. Die andere Gruppe sind die Menschen mit Autismus, deren Kommunikationsbedarf sich deutlich von den Menschen ohne Behinderung unterscheidet und deshalb die notwendige Diagnostik und Therapie nicht oder nur ungenügend durchgeführt wird, mit der Konsequenz, dass zum Beispiel die Appendizitis oder der Pneumothorax zu spät erkannt wird. Oder diese Patienten werden „zur Verbesserung der Kooperation“ oft vorschnell sediert und somit der erhöhten Gefahr von Stürzen und Pneumonien ausgesetzt, die sie wiederum existenziell gefährden können. Durch entsprechende Erfahrung und Kompetenz im Umgang mit den Menschen mit Behinderung unter Einbeziehung der Angehörigen und des ihn betreuenden Personals lassen sich diese Risiken minimieren und der Behandlungserfolg steigern. Nicht zuletzt mindert ein auf den Mensch mit Behinderung zentriertes Vorgehen die Verunsicherung und Ängste des Betroffenen.

Nicht nur bei Akuterkrankungen zeigen sich diese Defizite. Je schwerer die Behinderung ist, umso seltener werden die Vorsorgeuntersuchungen bezüglich Stoffwechsel-, Herz- und Gefäß- sowie Tumorerkrankungen durchgeführt. Dies war nicht Gegenstand der Studie, sollte aber bei der weiteren Versorgungsforschung berücksichtigt werden. Denn nicht selten werden Erkrankungen erst im Spätstadium diagnostiziert, wenn keine kurative Behandlung mehr möglich ist. Ich denke hierbei etwa an Frauen, bei denen mit zum Teil abwegigen Begründungen die gynäkologischen Vorsorgeuntersuchungen nicht durchgeführt werden und die früh an einem Mamma- oder Ovarialkarzinom sterben. Und ich denke auch an die schwerbehinderten Menschen mit der bekannt hohen Inzidenz einer Refluxösophagitis beziehungsweise eines Barrett-Syndroms, bei denen aufgrund fehlender oder zu seltener Kontrolluntersuchungen eine maligne Entwicklung übersehen und frühe interventionelle Behandlungsmöglichkeiten verpasst werden.

Um der in der UN-Behindertenrechtskonvention geforderten Inklusion gerecht zu werden, bedarf es einer engen Zusammenarbeit von Haus- und Fachärzten sowie des Aufbaus von spezialisierten Zentren, wie es von verschiedenen Verbänden der Eingliederungshilfe und von ärztlichen Fachgesellschaften gefordert wird. Diese Forderung an die Politik zur Einrichtung einer gesetzlichen Grundlage für diese medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung ist auch leider im gerade verabschiedeten Versorgungsstrukturgesetz nicht berücksichtigt. Doch nur so könnten Netzwerkverbünde entstehen, die dem allgemeinen und speziellen Bedarf der Menschen mit Behinderung gerecht werden können. So käme Deutschland dem Ziel näher, die UN-Behindertenrechtskonvention zu erfüllen.

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