THEMEN DER ZEIT
Patienteninformation: Navigieren durchs Gesundheits-Web
Angebote zum Thema Gesundheit gibt es zuhauf im Netz. Die Recherche vertrauenswürdiger Informationen wird für die Patienten dadurch aber nicht einfacher. Eine Bestandsaufnahme
Weltweit zählt Gesundheit zu den Topthemen im Internet. Sichtbares Zeichen dafür ist das schier unüberschaubare Angebot an Websites und Portalen zu diesem Thema. Dem entspricht eine große Nachfrage auf Nutzerseite: Nahezu 28 Millionen Bundesbürger, das sind 60 Prozent aller Internetnutzer in Deutschland, recherchieren inzwischen im Web nach Krankheiten, Verletzungen oder Ernährungsfragen. Fünf Jahre zuvor waren es erst 50 Prozent. Das ergaben Berechnungen des Hightechverbandes Bitkom auf Basis von Zahlen der europäischen Statistikbehörde Eurostat im Jahr 2011. Im Schnitt nutzt etwa jeder zweite Internetsurfer in der Europäischen Union das Web für die Suche nach Gesundheitsinformationen.
Als es das Internet noch nicht gab, war der Zugang zu medizinischen Informationen zweifellos erheblich schwieriger als heute. Dennoch vereinfacht die scheinbar unbegrenzte Informationsmöglichkeit nicht unbedingt die Situation für Patienten. Denn die Flut von online zugänglichen Gesundheitsinformationen umfasst eine Vielzahl von unvollständigen, unzuverlässigen, interessegeleiteten bis hin zu manipulativen Inhalten. Eine zentrale Qualitätskontrolle fehlt bislang. Der Nutzer ist somit bei der Auswahl und Bewertung weitgehend auf sich allein gestellt.
Qualitativ hochwertige, evidenzbasierte Patienteninformationen sind gleichzeitig eine wesentliche Voraussetzung dafür, dass die Patientenautonomie gestärkt und eine partizipative Entscheidungsfindung ermöglicht wird – Ziele, die unter dem Stichwort „mündiger Patient“ politisch propagiert werden. Die Umsetzung ist jedoch alles andere als einfach: So sieht der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen ein erhebliches Verbesserungspotenzial bei der Versorgung der Bevölkerung mit entsprechend geprüften und unabhängigen Gesundheitsinformationen (Kasten). „Das Informationsmaterial, das Patienten brauchten, um gute Entscheidungen zu treffen, ist bisher nicht verfügbar“, kritisiert auch Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser, Universität Hamburg (1). „Die Umsetzung des Rechts und der Ansprüche der Bürger und Patienten auf evidenzbasierte Informationen und Teilhabe an medizinischen Entscheidungen erfordert neue Strukturen zur Entwicklung und Bereitstellung der nötigen Informationen und der Kommunikation zwischen Ärzten, Gesundheitsfachberufen und Patienten.“
Hinzu kommt: Der mündige Patient, der vernünftig über individuelle Gesundheitsfragen entscheiden will, muss über die Kompetenz verfügen, eigenständig nach Gesundheitsinformationen zu recherchieren und diese kritisch auf Evidenz (Wahrheitsgehalt, Aussagekraft und Glaubwürdigkeit) und Relevanz hin zu bewerten. Hierfür muss er formale und inhaltliche Qualitätskriterien kennen – und im besten Fall auch der englischen Sprache mächtig sein.
Denn relevantes medizinisches Wissen in Form vergleichender Studien wird nahezu ausschließlich in Englisch produziert. Für nichtenglischsprachige Länder sei diese Sprachbarriere „eine ernsthafte Bedrohung für die Versorgung“, meint Prof. Dr. Gerd Antes, Direktor des Deutschen Cochrane-Zentrums in Freiburg, weil dadurch viele neue Erkenntnisse erst mit großer zeitlicher Verspätung die medizinische Praxis erreichten. Bei circa 20 000 vergleichenden Studien, die jährlich auf Englisch publiziert werden, vergrößert sich die Wissenskluft immer weiter, weil der Wissenszuwachs schlicht nicht verarbeitet werden kann.
Problem: Vorrang der englischen Sprache
Antes zufolge wollen 80 Prozent der deutschen Ärzte keine englischen Artikel lesen. Erscheint die Beschaffung verlässlicher Informationen vor diesem Hintergrund für die Gesundheitsberufe schon schwierig, ist sie für Patienten und deren Angehörige „oft aussichtslos“, sagt Antes. „Qualität zu erkennen, stellt Patienten vor unlösbare Probleme.“ Auf der einen Seite werden sie im Internet überschüttet mit häufig zweifelhaften medizinischen Empfehlungen. Auf der anderen Seite gibt es Versuche, die Informationsflut aus englischsprachigen Fachzeitschriften in deutscher laienverständlicher Sprache online zu präsentieren. Dies sind laut Antes aber allenfalls Ansätze, die bei weitem nicht ausreichen und im Unterschied zu anderen Ländern finanziell nicht genügend gefördert werden. „Deutschland hat den Anschluss bei medizinischer Wissensgenerierung und bei der Organisation der Wissensnutzung verloren“, lautet sein Fazit (2).
Für Prof. Dr. rer. biol. hum. Marie-Luise Dierks, Leiterin der Patientenuniversität an der Medizinischen Hochschule Hannover, sind hingegen Fortschritte hierzulande erkennbar. „Es gibt ja inzwischen einige Gesundheitsseiten, die eine sehr gute Qualität haben, allen voran die des IQWiG – Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, des wichtigsten Organs für evidenzbasierte Patienteninformationen“, betont Dierks. Weitere Beispiele sind ihrer Ansicht nach das Portal des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) und die Internetseiten des Krebsinformationsdienstes sowie einige Angebote der gesetzlichen Krankenkassen (eKasten). Allerdings kämpfen alle mit dem Problem der Aktualisierung, mangelnden Ressourcen und der „Unsichtbarkeit“ im Web: „Die meisten Besucher der Patientenuniversität beispielsweise kennen die Seiten des IQWiG nicht. Man kommt nicht ohne weiteres darauf. Die Menschen suchen nicht nach dem ärztlichen Fachbegriff, sondern geben bei Google ein Symptom ein, das sie haben. Statt auf der IQWiG-Seite landen sie dann bei ganz unterschiedlichen Angeboten, zum Beispiel bei Netdoktor oder Onmeda, aber manchmal auch auf dubiosen Seiten“, erläutert Dierks.
Stärkere Vernetzung der Anbieter wäre hilfreich
Was die Entwicklung von Kriterien für evidenzbasierte Patienteninformationen und Entscheidungshilfen betreffe, sei man in Deutschland relativ weit; die theoretische Begleitung sei gut, meint Corinna Schaefer, Leiterin des Bereichs „Patientenbeteiligung/Patienteninformation“ im ÄZQ. „Eine größere finanzielle Ausstattung wäre allerdings wunderbar für die Umsetzung. Wir haben bei weitem nicht die Mittel, um unsere Informationen so aufzubereiten und zu bewerben wie kommerzielle Anbieter, um beispielsweise dadurch besser im Web gefunden zu werden“, erklärt sie. Eine stärkere Vernetzung der Anbieter, die gute Patienteninformationen erstellen, wäre daher hilfreich: „Wir müssen unsere Unterschiede im Vergleich zu kommerziellen Angeboten stärker hervorheben.“ Im Unterschied zu anderen Anbietern ist es zudem ein Anliegen des ÄZQ, den Arzt ausdrücklich mit ins Boot zu holen. „Basis unserer Informationen sind konsentierte Handlungsempfehlungen in Leitlinien. Wir konzipieren unsere Informationen so, dass sie am besten in Konsultationen übermittelt werden können“, betont sie.
„Die Zahl der Anbieter von Gesundheitsinformationen, die sich der Qualität verpflichtet fühlen, steigt“, meint Dr. Sylvia Sänger, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. „Die Kompetenz in der Bevölkerung hält damit jedoch nicht Schritt.“ Sänger, die zuvor die Gesundheits-Uni am Klinikum der Universität Jena geleitet hat und derzeit an der Entwicklung evidenzbasierter Entscheidungshilfen arbeitet, hat aus der langjährigen praktischen Arbeit mit Patienten gelernt, dass viele nicht wissen, was Qualität oder Evidenz bedeutet und wie Informationen zu bewerten beziehungsweise in einen persönlichen Entscheidungskontext einzuordnen sind. „Wir wären schon glücklich, wenn sie evidenzbasierte Patienten-Leitlinien kennen würden“, sagt sie. „Der Weg zum Endverbraucher ist schwierig.“
Ihre Forderung: Letztlich müssten die Fragen der Gesundheitskompetenz schon in der Schule vermittelt werden. „Internetportale, Online-Apotheken, Studienveröffentlichungen et cetera – wir haben eine Flut von Möglichkeiten, mit der wir gar nicht umgehen können. Wenn die Menschen wüssten, wie neues valides medizinisches Wissen entsteht, würde das die Vermittlung von Gesundheitsinformationen erheblich erleichtern“, ist die Expertin überzeugt.
Nützlich: Orientierungshilfen und Checklisten
Mit komplexen Informationen erreicht man dabei oftmals nur einen geringen Teil der Bevölkerung, so die Erfahrungen von Sänger und Schaefer. Orientierungshilfen und Checklisten sind vor diesem Hintergrund wichtig, damit der Patient oder Verbraucher in dem Informationsdickicht die Spreu vom Weizen trennen kann. Als ein Meilenstein gilt die „Gute Praxis Gesundheitsinformation“, die das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin (DNEbM) im Jahr 2010 veröffentlicht hat. Das Grundsatzpapier definiert die Anforderungen für wissenschaftlich valide Informationen (www.ebm-netzwerk.de). Dazu gehören neben formalen Aspekten, wie etwa Angaben zu Verantwortlichkeit, Finanzierung, Interessenkonflikten, auch inhaltliche Aspekte eines Webangebots.
Eine Kernforderung lautet beispielsweise, dass Autoren einer guten Gesundheitsinformation sicherstellen, dass die Aussagen auf dem aktuellen Stand des Wissens beruhen und dass sie auch auf Unsicherheiten und Wissenslücken in der Evidenz hinweisen. Außerdem dürfen Gesundheitsinformationen nicht dazu benutzt werden, um Menschen zu bestimmten Entscheidungen zu drängen, etwa durch das Erzeugen von Angst. Vielmehr sollen die Informationen zielgruppengerecht so aufbereitet sein, dass sie Gesunden und Kranken dabei helfen, ihre eigene informierte Entscheidung zu treffen.
Die Verbraucherzentrale Nordrhein-Westfalen hat ebenfalls eine Checkliste zur Einschätzung von Gesundheitsinformationen aus dem Internet veröffentlicht (3). Die Kriterien für die Bewertung der Transparenz und Verlässlichkeit werden jeweils durch praxisnahe Tipps ergänzt, wie etwa: „Glauben Sie eine Information erst, wenn Sie sie bei mindestens zwei verschiedenen Informationsanbietern gefunden haben“ oder „Je spezieller die Information ist, desto kritischer sollten Sie nach dem Autor oder fachlich Verantwortlichen suchen“.
Auch das ÄZQ und das Institut für Qualität und Transparenz von Gesundheitsinformationen (IQTG) haben erst kürzlich Merkblätter für Patienten vorgelegt, die diesen kompakt und verständlich praxisnahe Anhaltspunkte für vertrauenswürdige Anbieter und Inhalte im Internet geben sollen (4–5). Großen Wert legt das IQTG dabei auf den Aspekt der Unabhängigkeit von Gesundheitsinformationen. „Meiden Sie Angebote von Industriefirmen (Pharma-, Medizintechnik- und Nahrungsmittelindustrie) und PR-Agenturen (dem verlängerten Arm der Industrie), auch wenn diese meist reich bebilderte und didaktisch gut aufbereitete Inhalte bieten“, heißt es darin. Kritische Distanz ist auch bei den Seiten von industriefinanzierten Online-Selbsthilfegruppen oder Fach- und Interessenverbänden angebracht. „Industriefinanzierte Anbieter können nicht unabhängig sein“, meint Dr. Dipl.-Inform.-Med. Michael Hägele, Initiator und Mitbetreiber des IQTG. „Kritisch berichten kann man dann nicht, sonst ist man gegebenenfalls schnell sein Budget los.“
Einige Krankenkassen stellen ebenfalls Informationen für ihre Versicherten bereit. So hat beispielsweise die Techniker-Krankenkasse mit fachlicher Beratung des DNEbM die Broschüre „Kompetent als Patient – Gut informiert entscheiden“, entwickelt (6), die dazu anleitet, die Seriosität und Qualität von Webangeboten einzuschätzen, und zusätzlich Hinweise für die Suche nach Gesundheitsdienstleistern gibt. Außerdem geht die Broschüre auch auf die Darstellung von Nutzen und Risiken medizinischer Maßnahmen ein. Erläutert wird unter anderem am Beispiel des Mammographiescreenings, wie Wahrscheinlichkeiten mit Prozentzahlen zu interpretieren sind, da dies häufig zu Missverständnissen bei Patienten führt.
Qualitätssiegel sollen Transparenz schaffen
Darüber hinaus gelten Gütesiegel für Gesundheits-Websites als ein Mittel, um die Transparenz und Sicherheit für Patienten bei der Recherche zu erhöhen (für eine Übersicht siehe www.medinfo.de/qualitaet.htm). Der Surfer erhält dadurch Anhaltspunkte dafür, dass sich der Anbieter um Qualität bemüht und die Website unabhängig und vertrauenswürdig informiert. Allerdings beruhen die meisten Siegel nur auf formalen Kriterien und sagen nichts über die sachliche Richtigkeit der Inhalte aus. Zudem lässt ihre Verbreitung immer noch zu wünschen übrig.
Das wohl bekannteste, auch international verbreitete Qualitätssiegel ist der HON-Code der Stiftung Health on the Net (www.hon.ch/pat_de.html). Er beruht auf einer Selbstverpflichtung der Informationsanbieter, Grundprinzipien zur Erstellung eines Webangebots einzuhalten, das ethischen Mindeststandards entspricht. Die Zertifizierung ist kostenfrei, die zertifizierten Websites werden jährlich überprüft.
Recht überschaubar ist die Liste der Anbieter, die den Prüfprozess für das afgis-Siegel des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem e.V. absolviert haben. Das Logo basiert auf Selbstauskünften der Anbieter, die anhand eines Kriterienkatalogs abgefragt werden. Die Zertifizierung ist mit Gebühren verbunden, eine Rezertifizierung erfolgt jährlich und ist ebenfalls kostenpflichtig. Auch die Stiftung Gesundheit bietet gemeinsam mit der Fachhochschule Hannover ein kostenpflichtiges Zertifizierungsverfahren auf Grundlage einer Prüfung durch externe Gutachter an. Das Zertifikat „Geprüfte Homepage“ gilt für ein Jahr. Das IQTG vergibt das kostenfrei erhältliche Qualitätssiegel „Medisuch“. Hierfür muss der Anbieter unter anderem die Industrieunabhängigkeit der Inhalte bestätigen.
Ein Weg, über den Patienten sich zunehmend informieren, führt über soziale Netzwerke. So gibt es inzwischen eine große Anzahl von indikationsspezifischen Communities, die sich auf bestimmte seltene oder chronische Erkrankungen spezialisiert haben. Sie übernehmen dabei häufig auch Funktionen von Online-Selbsthilfegruppen – die Grenzen zwischen beiden Bereichen sind fließend, das Qualitätsspektrum zwischen einzelnen Organisationen und Gruppen ist breit. Informationen zur jeweiligen Indikation sowie Diskussion und Austausch stehen dabei meist im Zentrum. Patienten können dort wertvolle Tipps erhalten. Allerdings schreiben in Foren und Blogs Laien für Laien aus ihrem persönlichen Erleben heraus, so dass die Inhalte professionelle Informationen nicht ersetzen können, da eine Kontrolle in der Regel fehlt.
Bei Facebook ist das Thema Gesundheit/Krankheit derzeit noch von eher untergeordneter Bedeutung. Nach Meinung von Experten wird sich dies jedoch ändern, da mit zunehmendem Alter der Nutzer das Thema an Relevanz gewinnen und der Informations- und Austauschbedarf steigen dürfte (7). Die Vorteile von Facebook liegen in der großen Reichweite im Vergleich zu themenspezifischen Netzwerken und in der Verfügbarkeit vieler Funktionen und Tools. Viele Health Communities und Selbsthilfegruppen, die eine eigene Website haben, präsentieren sich daher zusätzlich auf Facebook, um Informationen zu verbreiten. Manche Experten sehen diese Entwicklung aufgrund der unklaren Regelungen des Webkonzerns zum Datenschutz allerdings sehr kritisch.
Trend hin zu individualisierten Gesundheitsinformationen
Ein weiterer Trend, der sich abzeichnet, sind individualisierte Gesundheitsinformationen. „Die 100. allgemeine Broschüre zu Diabetes oder Asthma macht keinen Sinn, sondern der Patient sollte auf seine Bedürfnisse zugeschnittene Informationen erhalten, etwa Videos und Bilder passend zu seiner Altersgruppe“, meint Hägele. Die Probleme zum Beispiel von Jugendlichen und Senioren seien völlig andere.
Ziel sollte es sein, Gesundheitsinformationen besser auf die jeweilige Zielgruppe abzustimmen. „Dazu sind aber strukturierte medizinische Daten etwa über elektronische Patientenakten als Grundlage erforderlich, um daraus gute personalisierte Gesundheitsinformationen zu entwickeln“, betont der Experte. Aus seiner Sicht wäre es zudem wünschenswert, dass man dabei die verschiedenen Berufsgruppen im Gesundheitswesen, neben den Ärzten beispielsweise auch Pflegekräfte, Physio-/Ergotherapeuten, Psychologen, grundsätzlich mit einbezieht.
Heike E. Krüger-Brand
@eKasten „Gute Webseiten für Patienten“: www.aerzteblatt.de/121924
Literaturverzeichnis: www.aerzteblatt.de/lit3912
der Sachverständigenrat empfiehlt
Der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen geht in seinem im Juni 2012 veröffentlichten Sondergutachten auch auf die Bedeutung des Internets für die Gesundheitsinformation ein und konstatiert: „Eine Herausforderung besteht daher auch weiterhin in der Verbesserung der Qualität, Evidenzbasierung und Nutzerfreundlichkeit von Informationen (. . .), aber auch (. . .) der Sicherung der Unabhängigkeit von Informationsangeboten im Internet, ebenso der Unabhängigkeit der Betreiber, um eine Überlagerung durch kommerzielle oder sonstige Partikularinteressen ausschließen zu können.“
Zentrale Aspekte:
- Um die Nutzerfreundlichkeit zu erhöhen, regt er an, soziale Netzwerke mit professionell geführten Online-Angeboten der Patientenberatung und -information besser zu verlinken.
- Außerdem empfiehlt er, ein übergreifendes zentrales Gesundheitsportal zu schaffen, in dem sich die öffentlich geförderten Informationsangebote unter einem Dach zusammenschließen.
- Schließlich sei mehr Forschung und Methodenentwicklung erforderlich, da wenig über Informationsbedarf und -bedürfnisse der Nutzer bekannt sei und „Evaluationen der Wirkung des patientenseitigen Nutzens“ ausstünden.
Quelle: „Wettbewerb an der Schnittstelle zwischen ambulanter und stationärer Gesundheitsversorgung. Sondergutachten 2012“. www.svr-gesundheit.de/fileadmin/user_upload/Gutachten/2012/GA2012_Langfassung.pdf
Gute Webseiten für Patienten (Auswahl)
Infomation
www.gesundheitsinformation.de: Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), Köln, fungiert als unabhängiger Herausgeber von evidenzbasierten medizinischen Informationen für Bürger und Patienten als Teil seines gesetzlichen Auftrages zur Aufklärung der Öffentlichkeit in gesundheitlichen Fragen.
www.patienten-information.de:
Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ, gemeinsames Institut von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung) stellt Informationen der ärztlichen Körperschaften auf Bundes- und Landesebene für Patienten zur Verbesserung ihrer Orientierung im Gesundheitswesen zur Verfügung, ebenso wie Links zu anderen qualitätsgeprüften Angeboten.
www.gutepillen-schlechtepillen.de:
Portal mehrerer pharmaunabhängiger Zeitschriften, die unabhängige und werbefreie Arzneimittelinformationen für Verbraucher zur Verfügung stellen, mit Warnhinweisen zu Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln
www.krebsinformationsdienst.de:
Der Krebsinformationsdienst KID des Deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg informiert zu allen krebsbezogenen Themen. Als nationales Referenzzentrum für Informationen zu Krebs macht der Dienst aktuelles, qualitätsgeprüftes Wissen zugänglich.
www.cochrane.de/patienteninformationen: Das Deutsche Cochrane Zentrum erstellt Zusammenfassungen internationaler Studien in deutscher Sprache und arbeitet zudem an der Übersetzung der laienverständlichen Zusammenfassungen systematischer Übersichtsarbeiten (Plain Language Summaries) der Cochrane Collaboration.
www.leitlinien.de: Informations- und Recherchedienst des ÄZQ zu Leitlinien verschiedener Anbieter und Fachrichtungen; www.versorgungsleitlinien.de/patienten: ÄZQ-Portal zu Behandlungsempfehlungen in einer für Laien verständlichen Sprache (PatientenLeitlinien) auf Basis arztlicher Leitlinien
www.igel-monitor.de: Die Website will über den Markt für individuelle Gesundheitsleistungen aufklären und einzelne IGeL wissenschaftlich fundiert bewerten, um Transparenz für Versicherte zu schaffen. Initiator ist der Medizinische Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.V.
www.medinfo.de: Redaktionell erstellter Webkatalog für Medizin- und Gesundheitsthemen und unabhängiges qualitätsorientiertes medizinisches Informationsleitsystem
www.gesundheitsbrowser.com: Die Kombination aus Katalog, Suchmaschine und Suchunterstützung basiert auf einer redaktionell gepflegten Linkdatenbank (derzeit mehr als 20 000 Links zu mehr als 1 600 gesundheitsrelevanten Themengebieten) im deutschsprachigen Raum.
Beratung und Selbsthilfe
www.upd-online.de: Portal der Unabhängigen Patientenberatung Deutschlands (UPD)
www.nakos.de: Website der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
www.Krankheitserfahrungen.de: Projekt auf Basis der Website www.healthtalkonline.org der Universität Oxford (siehe unten). Ziel ist es, die Patientenkompetenz zu erhöhen, indem die Erfahrungen anderer Patienten systematisch ausgewertet und verfügbar gemacht werden.
www.bag-selbsthilfe.de: Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
www.vzbv.de: Website des Verbraucherzentrale Bundesverbands e.V. mit Infos und Kontaktdaten zu den regionalen Verbraucherzentralen
www.patientenbeauftragter.de: Patientenbeauftragter der Bundesregierung
Krankenhaus- und Arztsuche
www.weisse-liste.de: Internetseite der Bertelsmann-Stiftung, die eine Krankenhaussuche nach verschiedenen Kriterien ermöglicht (Themen, Körperregionen, Standort); einzelne gesetzliche Krankenkassen haben Module davon übernommen. Außerdem gibt es eine Pflegeheimsuche, Basis ist eine Datenbank mit Informationen über bundesweit circa 12 000 Pflegeheime. Eine Arztsuche ist im Aufbau.
www.arzt-auskunft.de: Arztauskunft der Stiftung Gesundheit, bietet Adressen von Ärzten, Zahnärzten, Psychotherapeuten, Kliniken und Notfalleinrichtungen in Deutschland kostenfrei, unabhängig und werbefrei.
Englischsprachige Infoseiten
www.healthtalkonline.org und www.youthhealthtalk.org: wissenschaftlich fundiertes, niedrigschwelliges Informationsangebot der Universität Oxford für Patienten und deren Angehörige. In den Portalen werden systematisch gesammelte Krankheitserzählungen nach Themen und Geschichten geordnet veröffentlicht.
www.patientslikeme.com: Betroffene berichten über ihre Erfahrungen mit ihrer Krankheit.
www.nhs.uk: Patientenportal des National Institute for Health and Clinical Excellence in London, das über Gesundheits- und Wellnessthemen sowie über Dienste des staatlichen Gesundheitssystems informiert.
Heike E. Krüger.Brand
