ArchivDeutsches Ärzteblatt PP2/2013Datentransparenz: Einblick ins Versorgungsgeschehen

POLITIK

Datentransparenz: Einblick ins Versorgungsgeschehen

PP 12, Ausgabe Februar 2013, Seite 70

Krüger-Brand, Heike E.

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Das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information erschließt als öffentliche Stelle künftig Routinedaten der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung für die Versorgungsforschung und -planung.

Foto: Fotolia/Shawn Hempel
Foto: Fotolia/Shawn Hempel

Eigentlich sollte bereits das GKV-Modernisierungsgesetz von 2004 unter dem Stichwort „Datentransparenz“ die Grundlage für eine bessere Nutzung der Routinedaten der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung liefern. Doch aufgrund vieler ungeklärter Fragen, etwa zur Finanzierung, kam die mit der Umsetzung beauftragte Selbstverwaltung hierbei nicht voran. Mit der am 18. September 2012 in Kraft getretenen Datentransparenzverordnung (Verordnung zur Umsetzung der Vorschriften über die Datentransparenz im Gesundheitswesen, Kasten) gibt es jetzt einen zweiten Vorstoß des Gesetzgebers.

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Aufbau der Infrastruktur

Künftig sollen bestimmte Versichertendaten der gesetzlichen Krankenkassen einem vorgegebenen Nutzerkreis für Auswertungen zur Verfügung gestellt werden. Mit dem Aufbau der erforderlichen technischen, organisatorischen und personellen Infrastruktur wurde das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) in Köln beauftragt. Damit habe man den Grundstein gelegt „für die Nutzung ausgewählter Leistungs- und Abrechnungsdaten der Krankenkassen insbesondere für Analysen des Versorgungsgeschehens im Rahmen der Versorgungsforschung und für Steuerungsaufgaben in der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung“, lobte Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Daniel Bahr. Die Aufbereitung dieser Daten werde entscheidend zur Weiterentwicklung des Versorgungssystems beitragen.

Basis für die Transparenzdatenbank sind dabei die Daten, die das Bundesversicherungsamt (BVA) zur Berechnung des morbiditätsorientierten Risiko­struk­tur­aus­gleichs in pseudonymisierter Form von den Krankenkassen erhält und zur Aufbereitung an das DIMDI übermittelt. Ein „sehr geschickter Schritt, einen ohnehin schon vorhandenen Datenbestand einer neuen Verwendung zuzuführen“, sagte Institutsdirektor Dr. Dietrich Kaiser gegenüber dem Deutschen Ärzteblatt. „Dadurch erspart man zunächst große Schritte und Aufwendungen.“

Der übermittelte Datenpool umfasst die flächendeckenden sektorübergreifenden Versorgungsdaten von 70 Millionen Versicherten. Im Einzelnen geht es dabei neben den Stammdaten, wie Geburtsjahr, Geschlecht und Versicherungszeiten, um Diagnosen aus dem ambulanten und dem stationären Bereich, um Arzneimittelverordnungsdaten sowie um „sonstige personenbezogene Leistungsausgaben“. Darunter fallen zum Beispiel Sachkosten oder Krankengeldzahlungen. „Insgesamt kommt man auf fünf bis sechs Milliarden einzelner Datensätze“, erläutert Dr. med. Michael Schopen, Leiter der Abteilung Medizinische Information beim DIMDI und verantwortlich für den Aufbau des neuen Informationssystems.

Regionalmerkmal fehlt

Experten beklagen allerdings, dass der BVA-Datensatz nicht mehr das Regionalmerkmal, das heißt den Wohnort beziehungsweise Landkreis jedes Versicherten enthält, weil die bisherige Rechtsgrundlage dafür (die sogenannte Konvergenzregel gemäß § 272 Sozialgesetzbuch V) ausgelaufen ist. Analysen auf regionaler oder regionalvergleichender Basis sind so nicht mehr möglich, der Erkenntniswert für die Versorgungsforschung ist dadurch erheblich eingeschränkt. Eine beim Deutschen Bundestag eingereichte Petition fordert daher, die Daten wieder um das Regionalmerkmal zu ergänzen (siehe http://daten4taten.wordpress.com). „Inhaltlich ist diese Kritik berechtigt“, meint Kaiser. Die Verordnung sei ein erster, wichtiger Schritt. „Ich halte das für einen deutlichen Fortschritt, ohne damit zu negieren, dass es noch viele Fragen geben wird, für die man mehr oder andere Daten braucht.“

Zwei Datenströme

Dieser erste Schritt ist in der Tat komplex genug: „Wir erhalten den Datenpool des BVA in zwei voneinander getrennten Datenströmen. Der eine enthält das Versichertenpseudonym – nicht die Versichertennummer –, der andere nur die Versichertenleistungsdaten, jeweils durchnummeriert von eins bis 70 Millionen“, erläutert Schopen. „Das heißt, hier besteht überhaupt kein Personenbezug. Dieses Pseudonym im ersten Strom wird in ein dauerhaftes Pseudonym überführt und dann mit dem anderen Strom anhand der fortlaufenden Nummer zusammengeführt.“ Das dauerhafte Pseudonym ermöglicht es, Daten zu bestimmten Versichertengruppen für Langzeitbetrachtungen über mehrere Jahre zu verfolgen. Die erste Datenlieferung, die Anfang Februar ins Haus steht und künftig einmal jährlich übermittelt werden soll, wird dabei zunächst Daten aus dem Zeitraum 2009/2010 enthalten.

Die Datentransparenzverordnung sieht vor, dass das DIMDI für diese Aufgaben unter seinem Dach sowohl die Vertrauensstelle für die Umschlüsselung der Pseudonyme als auch die Datenaufbereitungsstelle einrichtet – eine Regelung, deren praktische Umsetzung aufwendig ist, denn beide Stellen müssen aus Datenschutzgründen räumlich, organisatorisch und personell eigenständig geführt werden. „Die Arbeit der Vertrauensstelle beschränkt sich auf wenige Tage im Jahr. Dafür eine getrennte Organisation zu beauftragen, wäre nicht unproblematisch gewesen“, begründet Kaiser den pragmatischen Ansatz. Das bedeutet unter anderem, dass die Beschäftigten der Vertrauensstelle direkt dem weisungsunabhängigen Datenschutzbeauftragten des Instituts unterstellt sind. Die Mitarbeiter der Aufbereitungsstelle werden in einem separaten Büro mit Zugangskontrolle untergebracht – derzeit laufen die Einstellungsgespräche hierfür. Zudem wird es ein eigenes Netzwerk geben, das von den anderen Datenströmen des DIMDI strikt getrennt ist. Die technischen Abläufe werden sowohl mit dem Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik als auch mit dem Bundesdatenschutzbeauftragten abgestimmt.

Absolute Priorität bei allen Maßnahmen hat der Datenschutz: „Wir werden ganz klar am Anfang mit der Herausgabe von Daten extrem vorsichtig sein“, betont Kaiser. „Die Sicherstellung, dass die dahinterliegenden Personen anonym bleiben, ist dabei das höchste Ziel. Wir werden alles tun, um auch nur die Möglichkeit des Missbrauchs zu vermeiden. Denn wir haben nichts von einer Transparenz, die über irgendeinen Missbrauchsvorfall wieder infrage gestellt wird.“ Der Nutzerkreis und die Zwecke der gebührenpflichtigen Datennutzung werden zudem im Gesetz festgelegt. „Der erste Schritt ist daher, zu verhindern, dass jemand zugreift, der nicht zum berechtigten Nutzerkreis gehört. Der zweite Schritt ist, zu verhindern, dass die Daten für einen anderen Zweck benutzt werden“, erläutert Schopen. So könnte man theoretisch aus bestimmten Merkmalskombinationen auf einzelne Personen zurückschließen, wie etwa bei den Daten eines 105 Jahre alten Versicherten und zusätzlich einem Regionalkennzeichen. „Solche Datensätze werden wir nicht zugänglich machen oder mit Überlagerungsverfahren dafür sorgen, dass ein Personenbezug nicht möglich ist.“

Restriktiver Zugang

Ohnehin dürfen die Daten nur anonymisiert herausgegeben werden, und der ausnahmsweise gewährte Zugriff auf pseudonymisierte Einzeldatensätze ist ausschließlich in den Räumen der Datenaufbereitungsstelle möglich. Nutzungsberechtigte müssen über ein (voraussichtlich elektronisches) Antragsformular genau Auskunft über ihr Vorhaben geben. Häufig werde zur Beantwortung einer Frage (Beispiel: Wie viele Herzinfarkte gibt es bei Frauen mit Bluthochdruck und Fettstoffwechselstörungen unter gleichzeitiger Therapie mit einem Lipidsenker?) kein Datensatz das Haus verlassen müssen, weil das Summationsergebnis zur Beantwortung ausreiche, meint Kaiser.

Gespannt ist man beim DIMDI, wie stark der Datenschatz nachgefragt werden wird. „Das ist alles Neuland für uns. Manche sagen, ihr werdet gar nicht so viele Anfragen bekommen, weil so viel in den Daten gar nicht drinsteckt, andere, ihr werdet ertrinken in der Antragsflut“, sagt Schopen. Zumindest werden damit jetzt erstmals valide Daten zur medizinischen Versorgung zur Verfügung stehen, die in dieser Vollständigkeit bislang nicht verfügbar waren. „Das ist absolut überfällig und erst der Anfang einer Entwicklung“, ist Kaiser überzeugt. Eine Weiterentwicklung des Projekts ist geplant. Hierfür wird das DIMDI bis Ende 2015 einen Evaluationsbericht erstellen.

Heike E. Krüger-Brand

Wer darf zugreifen?

Das Sozialgesetzbuch V (§§ 303 a–e) regelt nicht nur das Verfahren der Datenübermittlung und -aufbereitung, sondern führt auch auf, wer die Kosten des Verfahrens trägt – nämlich die Krankenkassen nach der Zahl ihrer Mitglieder –, wer die Daten nutzen darf und zu welchen Zwecken dies erlaubt ist.

Nutzungsberechtigt sind unter anderem die Krankenkassen und deren Verbände, die Kassenärztliche Bundesvereinigung, Kassenärztlichen Vereinigungen, Bundes­ärzte­kammer, Deutsche Krankenhausgesellschaft, die zuständigen Landes- und Bundesbehörden, Hochschulen und sonstige Einrichtungen mit der Aufgabe unabhängiger wissenschaftlicher Forschung (sofern die Daten wissenschaftlichen Vorhaben dienen).

Die Daten können insbesondere für die folgenden Zwecke genutzt werden:

  • Wahrnehmung von Steuerungsaufgaben durch die Kollektivvertragspartner
  • Verbesserung der Qualität der Versorgung
  • Planung von Leistungsressourcen, Längsschnittanalysen über längere Zeiträume, Analysen von Behandlungsabläufen, Analysen des Versorgungsgeschehens zum Erkennen von Fehlentwicklungen und von Ansatzpunkten für Reformen
  • Unterstützung politischer Entscheidungsprozesse zur Weiterentwicklung der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung
  • Analyse und Entwicklung von sektorenübergreifenden Versorgungsformen sowie von Einzelverträgen der Krankenkassen. TG

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