ArchivDeutsches Ärzteblatt PP3/2013Con­ter­gan­schädi­gungen: „Wir wollen nicht mehr kämpfen“

POLITIK

Con­ter­gan­schädi­gungen: „Wir wollen nicht mehr kämpfen“

PP 12, Ausgabe März 2013, Seite 111

Osterloh, Falk

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Jahrzehntelang war nicht klar, wie es den contergangeschädigten Menschen in Deutschland geht. Ein Forschungsprojekt sollte Informationen liefern. Die nun vorliegenden Ergebnisse zeigen: Den Betroffenen geht es schlechter als erwartet. Deshalb muss Hilfe schnell greifen.

Verkürzte Arme sind offensichtliche Beeinträchtigungen vieler contergangeschädigter Menschen. Spätfolgen sind jedoch erst heute ersichtlich. Fotos: dpa
Verkürzte Arme sind offensichtliche Beeinträchtigungen vieler contergangeschädigter Menschen. Spätfolgen sind jedoch erst heute ersichtlich. Fotos: dpa

Bereits kurz nach dem Aufstehen benötigt Gernot Stracke Hilfe. Beim Haarewaschen zum Beispiel, beim Eincremen und beim Brötchenschmieren. Seine Mutter hat, während sie mit ihm schwanger war, eine einzige Tablette des Schlaf- und Beruhigungsmittels Contergan eingenommen. Deshalb fehlen Stracke heute fast gänzlich beide Arme sowie an jeder Hand drei Finger. „Die häusliche Pflege übernimmt seit 25 Jahren meine Frau“, sagt der 51-jährige Sales Manager. „Wir sind ein eingespieltes Team.“ Und doch: „Der Aufwand ist immens.“ Und der Morgen ist erst der Anfang.

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Was für die meisten Menschen selbstverständlich ist, muss Stracke Tag für Tag exakt organisieren. Wenn er für seine Firma beispielsweise eine Dienstreise macht, muss er für seine Begleitperson mit planen, muss für sie Flug und Hotelzimmer buchen. Dabei macht es ihm die Gesellschaft, mehr als 40 Jahre nach Aufdeckung des Conterganskandals, nicht leicht.

„Es muss jetzt endlich eine Lösung her“

Als Stracke vor vielen Jahren seinen Arbeitsplatz wechselte, benötigte er fortan die tägliche Hilfe eines Zivildienstleistenden, um auf die Toilette gehen zu können. Er stellte einen Antrag bei der Pflegekasse, die ablehnte, da sie nur für die häusliche Pflege zuständig sei. Sie verwies ans Arbeitsamt. Das Arbeitsamt wiederum lehnte ab, weil der Toilettengang nicht zur Ausübung der Arbeit zähle, und verwies zurück an die Pflegekasse. An die Pflegekasse verwies auch das Integrationsamt, an das sich Stracke als Nächstes wandte. Weil niemand für den Zivildienstleistenden zahlen wollte, lief Stracke zwischenzeitlich Gefahr, seinen neuen Job zu verlieren, bevor er ihn angetreten hatte. Schließlich übernahm doch das Integrationsamt. Es ging um 150 Euro im Monat.

Von Geschichten wie dieser kann Stracke eine Menge erzählen. „Wir sind es dermaßen leid, ständig in Widerspruchsverfahren gehen zu müssen, um unsere berechtigten Interessen durchzusetzen“, sagt er. „Wir wollen das nicht mehr. Und wir können das nicht mehr. Es muss jetzt endlich eine Lösung her, die uns in die Lage versetzt, uns unsere Hilfe selbst zu organisieren.“

Eine solche Lösung könnte derzeit näher sein als jemals zuvor. Denn im Januar dieses Jahres hat das Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg den Abschlussbericht eines Forschungsprojekts vorgelegt, das Lebensqualität und den Bedarf Contergangeschädigter erstmals wissenschaftlich fundiert analysiert hat. Ergebnis: Den contergangeschädigten Frauen und Männern in Deutschland geht es schlecht. „Die vorgeburtlichen Schädigungen haben sich in einer Art verschlimmert, dass wir gesundheitliche Belastungen, Schmerzen und funktionelle Einbußen beobachten müssen“, sagte Prof. Dr. Andreas Kruse, Direktor des Instituts, bei einer Anhörung vor dem Familienausschuss des Deutschen Bundestages am 1. Februar. Hinzu kämen Folgeschäden, die zu schweren Einbußen der funktionellen Kompetenz und zu Schmerzzuständen führten, sowie Spätschäden beispielsweise des Zentralnervensystems und innerer Organe.

„Ich habe häufig Schmerzen in der Halswirbelsäule“, bestätigt Stracke. „Weil wir uns in die Gesellschaft integrieren wollten, haben wir über Jahrzehnte unsere Muskeln, unsere Gelenke und unser Skelett vergewaltigt.“ Und es geht noch darüber hinaus. „Um während meiner Arbeitszeit nicht auf die Toilette gehen zu müssen, habe ich zehn Jahre lang nur 0,3 Liter Flüssigkeit pro Tag zu mir genommen“, erzählt Stracke. Die Folge: Blasenprobleme und Nierensteine.

So vielfältig die gesundheitlichen Probleme contergangeschädigter Menschen sind, so wenig ist die Medizin in Deutschland auf ihre spezifischen Leiden vorbereitet. „In Deutschland gibt es kaum Ärzte und Therapeuten, die wissen, wie sie uns behandeln sollen“, sagt Stracke. Deshalb sei es wichtig, schnell interdisziplinäre Zentren aufzubauen, die sich auf die Behandlung von contergangeschädigten Menschen, aber ebenso auf die Behandlung von Menschen mit Dysmelien, spezialisierten.

Dieser Ansicht ist auch Prof. Dr. med. Klaus M. Peters. Bereits im Jahr 2000 hat der Leiter der Klinik für Orthopädie und Osteologie an der Dr.-Becker-Rhein-Sieg-Klinik im nordrhein-westfälischen Nümbrecht, 60 Kilometer östlich von Köln, in Absprache mit dem Interessenverband Contergangeschädigter Köln, eine auf contergangeschädigte Patienten ausgerichtete Sprechstunde aufgebaut. Heute gibt es in der Klinik ein speziell geschultes Team sowie Zimmer mit höhenverstellbaren Waschbecken und Betten sowie für Patienten mit Dysmelien hergestellte Toiletten.

„Um den Bedarfen der älter werdenden contergangeschädigten Menschen in Deutschland gerecht zu werden, brauchen wir bundesweit zwei bis vier Zentren“, sagt Peters. Bis heute gibt es jedoch nur wenige Ärzte in Deutschland, die sich auf contergangeschädigte Patienten spezialisiert haben. Wieso sollte sich das jetzt ändern? „Ich glaube, die Ärzteschaft und die Öffentlichkeit sind für die massiven Probleme der Betroffenen heute stärker sensibilisiert als in den vergangenen Jahrzehnten“, meint er.

Hohe Unterversorgung und Schmerzhäufigkeit

Sensibilisiert scheint heute auch die Politik zu sein. Nachdem die Bundesregierung vor vier Jahren das Forschungsprojekt der Universität Heidelberg in Auftrag gegeben hat, hat der Koalitionsausschuss nun 120 Millionen Euro für die Verbesserung der Lebensqualität contergangeschädigter Menschen bewilligt. Wie die Lebensqualität konkret verbessert werden soll, schlagen die Autoren der Studie in verschiedenen Handlungsempfehlungen vor (siehe Kasten).

„Wir verstehen die 120 Millionen Euro als Soforthilfe“, sagte der Vorsitzende des Interessenverbandes Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen, Udo Herterich, bei der Anhörung im Deutschen Bundestag. „Es ist auch höchste Zeit. Denn ohne eine deutliche Erhöhung der Renten wird unsere hart erkämpfte Lebensselbstständigkeit, wird singen im Chor, kochen oder spazieren gehen nicht mehr möglich sein.“ 9 000 Euro monatlich wie in Großbritannien seien dafür vorbildlich.

„Einige Ergebnisse der Studie, wie ein derart hoher Grad der Unterversorgung und der Schmerzhäufigkeit, hätten wir in dieser Deutlichkeit nicht erwartet“, sagte die Erste Vorsitzende des Bundesverbandes Contergangeschädigter, Margit Hudelmaier. Und der Vorsitzende des Contergannetzwerks Deutschland, Christian Stürmer, betonte: Das Geld müsse möglichst eins zu eins bei den Betroffenen ankommen: „Wir wollen nicht bei Institutionen betteln gehen, sondern wir wollen ein System, in dem die Betroffenen bekommen, was sie benötigen.“

Falk Osterloh

schmerzen und zukunftsangst

Für das Forschungsprojekt füllten 870 der etwa 2 700 in Deutschland lebenden contergangeschädigten Menschen Fragebogen aus, 285 wurden in biografischen Interviews befragt.

Die Autoren des Abschlussberichts weisen zunächst auf die Heterogenität der Gesamtgruppe Contergangeschädigter hin: Die Ergebnisse der Analyse zeigten, dass zwischen den Gruppen der Vierfachgeschädigten, der Gehörlosen oder der Frauen und Männer mit hoher funktioneller Einschränkung „zahlreiche Unterschiede in körperlichen, psychologischen, sozialen und versorgungsbezogenen Merkmalen bestehen“. Bei allen Betroffenen ähnlich sei hingegen, dass sie sich „schon sehr früh hohen Entwicklungsanforderungen ausgesetzt sahen, die durch die Notwendigkeit, weitgehend selbstständig Kompensationsstrategien zu entwickeln, bedingt waren“. Contergangeschädigte hätten bereits früh gelernt, Selbstständigkeit und Selbstverantwortung zu entwickeln, um zu einer selbstbestimmten Lebensgestaltung zu gelangen. Sie hätten zudem eine vergleichsweise hohe Zufriedenheit mit dem Umfang des eigenen sozialen Netzwerks und der Qualität der sozialen Beziehungen erkennen lassen.

Mit dem Eintritt ins Berufsleben jedoch habe sich gezeigt, dass „soziale und institutionelle Barrieren“ dazu geführt hätten, dass Berufswunsch und letztlich ausgeübte Berufstätigkeit häufig nicht übereinstimmten. „Die entwickelten Kompensationsstrategien wie auch der kompetente Umgang mit den bestehenden Umweltbedingungen stoßen mittlerweile an Grenzen“, heißt es in dem Bericht, „so dass die einmal erzielte Stabilität der Lebensbedingungen zunehmend gefährdet erscheint.“ Gründe dafür seien vor allem gesundheitliche Probleme: die Schädigungen der betroffenen Gelenke, Schmerzzustände oder psychische Belastungen. Die Zukunft werde als unsicher oder bedrohlich wahrgenommen, heißt es weiter, unter anderem infolge wachsender Einschränkung der eigenen Mobilität, einer nicht mehr sichergestellten Assistenz oder fehlender Sensibilität der medizinischen, rehabilitativen und pflegerischen Versorgung. „Diese Sorgen erscheinen unbedingt gerechtfertigt“, schreiben die Autoren, was die Forderung nahelege, zu einer Neubewertung der Versorgungs- und Unterstützungsleistungen zu gelangen.

Konkret fordern die Autoren unter anderem, die Conterganrente deutlich zu erhöhen, um einen wirksamen Ausgleich für Einkommensverluste zu schaffen. Zudem müsse die persönliche Assistenz „unabhängig von möglichen familiären und eigenen finanziellen Leistungen“ sichergestellt werden. Denn die Assistenzleistungen würden künftig zunehmen, da sich der Funktionsstatus der Betroffenen weiter verschlechtern werde. Wichtig sei darüber hinaus eine deutliche Erleichterung von Antragsverfahren, die Einrichtung multidisziplinärer Kompetenzzentren sowie die Kostenübernahme von Heil- und Hilfsmitteln.

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