ArchivDeutsches Ärzteblatt18/2013Netzwerk „Find-ID“: Frühdiagnose von primären Immundefekten verbessern

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Netzwerk „Find-ID“: Frühdiagnose von primären Immundefekten verbessern

Dtsch Arztebl 2013; 110(18): A-890 / B-776 / C-772

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Die Netzwerkinitiative „Find-ID“ will über Information und Aufklärung dazu beitragen, dass Patienten mit angeborenen Immundefekten (Primary Immunodeficiency Diseases) eine frühzeitige Diagnose und eine wirksame Therapie erhalten. Die 2009 gegründete Initiative (Koordinator: Prof. Dr. med. Volker Wahn, Charité Berlin) geht davon aus, dass in Deutschland circa 40 000 Personen an einem angeborenen Immundefekt leiden. Sicher diagnostiziert sind bisher lediglich 3 500 von ihnen.

Mikrotiterplatte im medizinischen Labor, Foto: dpa
Mikrotiterplatte im medizinischen Labor, Foto: dpa

Personen mit einem angeborenen Immundefekt haben einen oft langwierigen Leidensweg hinter sich: Schwerste Infektionen, fast immer mit Kranken­haus­auf­enthalten verbunden, führen zu Arbeitsunfähigkeit und sozialer Isolation. Der Immundefekt wird häufig gar nicht oder erst sehr spät erkannt und dann unzureichend behandelt. Dabei könnten viele der Patienten mit einer frühzeitigen Diagnose und adäquater Behandlung ein nahezu normales Leben führen.

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Die Netzwerkinitiative will vor allem Kinderärzte, Internisten, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte und Allgemeinmediziner in Krankenhäusern und Praxen gezielt sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für Primäre Immundefekte zusammenzuarbeiten, um Fehldiagnosen zu vermeiden.

In die Netzwerkinitiative sind derzeit die 16 deutschen Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte eingebunden. Interessierte Ärzte erhalten weitere Informationen im Internet unter www.find-id.net oder per E-Mail an vwahn@find-id.net. EB 

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