ArchivDeutsches Ärzteblatt19/2013Gendiagnostik: Ethikrat für Gesetzesänderungen

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Gendiagnostik: Ethikrat für Gesetzesänderungen

Dtsch Arztebl 2013; 110(19): A-918 / B-802 / C-798

Richter-Kuhlmann, Eva

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Die Ethikrat-Empfehlungen zur Gendiagnostik überreichte Christiane Woopen an Bun­des­for­schungs­minis­terin Johanna Wanka und Thomas Ilka, Staatssekretär im Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter­ium. Foto: dpa
Die Ethikrat-Empfehlungen zur Gendiagnostik über­reichte Christiane Woopen an Bundes­forschungs­ministerin Johanna Wanka und Thomas Ilka, Staats­sekretär im Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter­ium. Foto: dpa

Eine Internetplattform zu Gentests, eine verbesserte Aus- und Fortbildung von Ärzten und medizinischem Personal, aber kein Verbot von pränatalen Bluttests – die Empfehlungen des Ethikrates könnten gesetzliche Regelungen nach sich ziehen.

Vor gut zehn Jahren war es soweit: Forscher hatten die menschlichen Gene auf dem etwa 3,2 Milliarden Basenpaare langen DNA-Faden der 23 Chromosomen bestimmt: ein „Text“, der etwa 3 000 Bücher füllen würde, jedes Buch mit 1 000 Seiten à 1 000 Buchstaben. Seit 2003 gilt das menschliche Genom zwar als vollständig entschlüsselt, die Forschung auf dem Gebiet der Humangenetik geht jedoch rasant weiter. Erst im Februar dieses Jahres wurde beispielsweise der im Vorfeld umstrittene nichtinvasive molekulargenetische Bluttest zur Bestimmung der fetalen Trisomien 21 aus mütterlichem Blut auch auf die fetalen Trisomien 18 und 13 erweitert.

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Mehr Patientenschutz nötig

„Angesichts der dynamischen Entwicklung auf diesem Feld brauchen wir mehr Transparenz, eine Stärkung der Patientenrechte, eine Info-Plattform zu den verfügbaren Gentests sowie mehr Aufklärung und Beratung der Bevölkerung“, sagte Wolf-Michael Catenhusen, stellvertretender Vorsitzender des Deutschen Ethikrates. Unter seiner Leitung erstellte das Gremium im Auftrag der Bundesregierung eine Stellungnahme zur „Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung“, die am 30. April in Berlin an Bundeswissenschaftsministerin Johanna Wanka (CDU) übergeben wurde.

Um den neuen Entwicklungen gerecht zu werden, plädiert der Rat in seinen 23 Empfehlungen zur Gendiagnostik auch für Änderungen des Gendiagnostikgesetzes. Der Gesetzgeber müsse klarstellen, dass nur im persönlichen Gespräch zwischen Arzt und Patient eine genetische Diagnose übermittelt und darüber aufgeklärt werden darf, heißt es. Das Neugeborenen-Screening sollte dagegen auch von Hebammen oder Pflegern vorgenommen werden dürfen. Ferner sollten Ärzte vermeiden, dass genetische „Überschussinformationen“ entstehen.

Die Mehrheit der Mitglieder empfiehlt zudem eine gesetzliche Regelung, die Gendiagnostik bei Minderjährigen nur erlaubt, wenn sie deren eigenem Wohl dient. Ferner sollte vor genetischen Untersuchungen, die nicht direkt medizinische Zwecke verfolgen, ebenfalls eine ärztliche Beratung erforderlich sein. Verstärkt geschützt werden sollte die Bevölkerung auch vor Direct-to-Consumer-Tests, also Methoden, die das Risiko für Krankheiten über das Internet oder über Fitnessstudios und Ernährungsberater testen. Über die in Deutschland nicht zugelassenen Tests sollte besser aufgeklärt werden.

Kein Verbot von Bluttests

Defizite sieht der Ethikrat zudem bei der Aus-, Weiter- und Fortbildung der im Gesundheitswesen Tätigen. Sie müssten ausreichend über verfügbare Gentests, ihre Bedeutung und Aussagekraft informiert sein. Zudem empfiehlt der Rat, die Erfahrungen anderer Länder bezüglich eines Berufsbilds des genetischen Beraters auszuwerten, der möglicherweise einige Aufgaben übernehmen könnte.

In weiteren neun Empfehlungen äußert sich der Rat zur Pränataldiagnostik und geht vor allem auf pränatale Gentests aus dem Blut ein. „Die Mehrheit der Ratsmitglieder plädiert dafür, nichtinvasive genetische Pränataldiagnostik nur bei einem erhöhten Risiko für eine genetisch bedingte Störung zuzulassen“, betonte die Vorsitzende des Ethikrates, Prof. Dr. med. Christiane Woopen. Ferner sei eine Begleitforschung nötig. Zudem müsse über ein über die Pflichtberatung nach § 218 a StGB hinausgehendes Schutzkonzept nachgedacht werden, betonte Woopen.

In einem Sondervotum fordern vier Ratsmitglieder, dass nichtinvasive pränatale Gentests weder durch öffentliche Fördermittel unterstützt, noch in den Leistungskatalog der gesetzlichen und privaten Krankenkassen aufgenommen werden sollen. Acht Ratsmitglieder plädieren dagegen in einem weiteren Sondervotum dafür, dass der Schwangeren der Zugang zu genetischen Informationen über das Ungeborene nicht erschwert werden soll.

Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann

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