ArchivDeutsches Ärzteblatt19/2013Patienten-Website: Chronisch Kranken eine Stimme geben

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Patienten-Website: Chronisch Kranken eine Stimme geben

Dtsch Arztebl 2013; 110(19): A-950 / B-828 / C-822

Krüger-Brand, Heike E.

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Auf der frei zugänglichen Internetplattform www.krankheitserfahrungen.de erzählen Menschen von ihrem Leben mit einer Erkrankung, von ihren Erfahrungen mit Therapien und den Veränderungen in ihrem Alltag. Das unabhängige werbefreie Informationsangebot wird unter anderem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und von der Deutschen Rentenversicherung finanziell unterstützt. Vorbild des Portals ist www.healthtalkonline.org, die erfolgreiche britische Website, die von der „Times“ als eines der fünf wichtigsten Online-Informationsangebote („you can’t live with-out“) für den Bereich Gesundheit bewertet wurde.

www.krankheitserfahrungen.de
www.krankheitserfahrungen.de

Beim Start der Website Anfang 2011 standen die Erkrankungen Diabetes mellitus Typ 2 und chronischer Schmerz im Zentrum. Jetzt wurde das Angebot um Erfahrungsberichte von Patienten mit zwei zusätzlichen Krankheitsbildern erweitert, über die viele Betroffene nicht gerne sprechen, weil sie Nachteile in ihrem Alltag befürchten: Epilepsie und chronisch-entzündliche Darm­er­krank­ungen. Insgesamt berichten in den vier Modulen circa 160 Patientinnen und Patienten von ihren Krankheitserfahrungen.

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Man habe die Website bewusst um zwei Erkrankungen erweitert, die noch weitgehend tabuisiert seien, erläuterte Prof. Dr. med. Wolfgang Himmel vom Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen. Das Institut hat gemeinsam mit der Abteilung für Rehabilitationspsychologie der Universität Freiburg die wissenschaftliche Betreuung des Portals übernommen. Himmels Erfahrungen zufolge erzeugen epileptische Anfälle bei vielen Menschen Ängste und Ablehnung. Und auch Menschen mit Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn, den zwei häufigsten Formen chronisch-entzündlicher Darm­er­krank­ungen, befürchten häufig im beruflichen und privaten Alltag nachteilige Reaktionen. Mit dem Projekt sollen die Erkrankten selbst eine Stimme erhalten, um ihre Erfahrungen anderen zugänglich machen zu können und aufzuklären.

Die Patienten geben sämtliche Inhalte, ob als Video, Audiobeitrag oder als Text, selbst frei. Sie können sie auch jederzeit widerrufen oder aus dem Internetangebot herausnehmen. Jedes Krankheitsmodul wird zudem im Hintergrund durch ein Beratergremium aus Ärzten, Betroffenen, Vertretern von Selbsthilfegruppen sowie Psychologen und Soziologen betreut. Dadurch soll die Website zu einem zuverlässigen Informationsportal für erkrankte Menschen und ihre Angehörigen werden.

Die Patientenerfahrungen werden zunächst in einer geschützten Interviewsituation gesammelt, nach Themen sortiert und anschließend mit Ausschnitten aus gefilmten Interviews und Kurzbiografien der Interviewpartner veröffentlicht.

In den nächsten Jahren soll die Website weiter ausgebaut und für die medizinische Lehre, Weiter- und Fortbildung nutzbar werden. KBr

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