ArchivDeutsches Ärzteblatt25/2013Genetische Beratung: Nichtärztliche Personen können ein Gewinn sein

THEMEN DER ZEIT

Genetische Beratung: Nichtärztliche Personen können ein Gewinn sein

Dtsch Arztebl 2013; 110(25): A-1248 / B-1090 / C-1082

Schmidtke, Jörg; Rüping, Uta

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Der in Deutschland tradierte Arztvorbehalt bei genetischen Beratungen ist international ungewöhnlich. In vielen Ländern gibt es den „Genetic Counsellor“.

Foto: iStockphoto
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Um der dynamischen Entwicklung auf dem Gebiet der Gendiagnostik gerecht zu werden, plädiert der Deutsche Ethikrat in seiner jüngsten Stellungnahme zur „Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung“ für mehr Transparenz, eine Stärkung der Patientenrechte sowie mehr Aufklärung und Beratung der Bevölkerung. In den 23 Empfehlungen zur Gendiagnostik, die das Gremium im Auftrag der Bundesregierung erstellte und dieser am 30. April in Berlin übergab, empfiehlt der Rat unter anderem, die Erfahrungen anderer Länder bezüglich des Berufsbilds des genetischen Beraters auszuwerten, „um zu prüfen, ob ein entsprechender Beruf auch in Deutschland eingeführt werden sollte und welche Aufgabenbereiche die genetischen Berater übernehmen könnten“.

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Tatsächlich geht die genetische Beratung als Hilfe für Menschen, die von einer genetisch bedingten Krankheit bedroht sind, weit über die im Rahmen der „normalen“ ärztlichen Aufklärung zu vermittelnden Informationen hinaus. Sie soll ausweislich der Gesetzesmaterialien „gewährleisten, dass die von einer genetischen Untersuchung betroffene Person in die Lage versetzt wird, eine informierte Entscheidung zu treffen und insbesondere das Recht auf Nichtwissen zu wahren“. Die für eine genetische Untersuchung verantwortliche ärztliche Person muss eine genetische Beratung zumindest anbieten, bei prädiktiven und vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen gemäß § 15 Gendiagnostikgesetz (GenDG) besteht – bis auf den schriftlich dokumentierten Fall des informierten Verzichts – vor und nach der Untersuchung Beratungspflicht.

Mangel an Humangenetikern

Dem vor allem dem Erkenntnisfortschritt geschuldeten Bedarf an genetischer Beratung stand und steht in Deutschland eine viel zu kleine Zahl von für die genetische Beratung voll qualifizierten Ärztinnen und Ärzten gegenüber. In Deutschland sind derzeit nach Angaben der Geschäftsstelle der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik nur etwa 250 Fachärztinnen und Fachärzte für Humangenetik und eine ähnlich große Zahl von Ärztinnen und Ärzte mit der Zusatzbezeichnung „Medizinische Genetik“ in der Patientenversorgung tätig. Demgegenüber wird beispielsweise in einer australischen Untersuchung aus dem Jahr 2005 (unter Bezugnahme auf WHO-Empfehlungen) von der Notwendigkeit von vier bis fünf Fachärzten für Humangenetik und zusätzlich acht bis zehn genetischen Beratern pro Million Einwohner ausgegangen.

Angesichts der rasanten Entwicklungen der gendiagnostischen Möglichkeiten in den letzten Jahren dürfte der tatsächliche Bedarf inzwischen erheblich höher liegen. Angesichts fehlender Weiterbildungsstellen und drohender Niederlassungssperren für Fachärztinnen und Fachärzte für Humangenetik ist derzeit nicht damit zu rechnen, dass die Kapazität für eine humangenetisch-fachärztlich erbrachte genetische Beratung in nennenswertem Umfang steigerungsfähig ist. Der Bundesgesetzgeber hat in voller Kenntnis der Mangelsituation in § 7 Absatz 3 GenDG eine Qualifizierung für die genetische Beratung außerhalb der ärztlichen Weiter­bildungs­ordnung vorgesehen. Die Festlegung der dafür erforderlichen Anforderungen hat er der Gendiagnostikkommission beim Robert-Koch-Institut übertragen. Der Richtlinie zufolge müssen Ärztinnen und Ärzte im Rahmen einer acht- oder 72-stündigen Fortbildung „essenzielle Grundlagen“ der genetischen Beratung erwerben. Allerdings dürfte mit dieser Qualifizierung weder kurzfristig quantitativ der Bedarf zu decken sein noch wird der Mangel an umfassend qualifizierten Fachkräften für die genetische Beratung von besonders komplexen, insbesondere fachübergreifenden Fragestellungen beseitigt. Denn weder die Qualifikation zur „fachgebundenen genetischen Beratung“ noch die Zusatzbezeichnung „Medizinische Genetik“ erweitern die Gebietsgrenzen der jeweiligen Ärzte.

Diese Erkenntnis sollte die schon vor Jahren angestoßene Diskussion wieder beleben, ob und inwieweit auch Nichtärzte (Teil-)Aufgaben in der genetischen Beratung übernehmen können, dürfen oder sollten (4). Der in Deutschland tradierte und in § 7 GenDG konstatierte Arztvorbehalt in Bezug auf die Erbringung genetischer Beratungen ist international betrachtet eher ungewöhnlich (Tabelle).

Genetic Counsellors und/oder Genetic Nurses als anerkannter Beruf
Genetic Counsellors und/oder Genetic Nurses als anerkannter Beruf
Tabelle
Genetic Counsellors und/oder Genetic Nurses als anerkannter Beruf

Vor allem in den angelsächsischen Ländern hat sich im Laufe der letzten Jahrzehnte der „Genetic Counsellor“ als eigenständiger Beruf etabliert, typischerweise auf der Basis eines eigenständigen Masterstudiums nach naturwissenschaftlicher oder psychologischer Bachelorausbildung. In einigen Ländern gibt es auch die „Genetic Nurse“, die in der Regel ebenfalls einen Masterstudiengang auf der Grundlage eines Pflegestudiums absolviert hat.

Lösung: Teamarbeit

Keineswegs ersetzt in diesen Ländern der Genetic Counsellor oder die Genetic Nurse den Arzt. Vielmehr wurde erkannt und umgesetzt, dass bestimmte Komponenten der genetischen Beratung nicht notwendigerweise als ärztliche Leistung verstanden werden müssen. Die genetische Beratung wird so als Leistung eines Teams aus Ärzten und Nichtärzten gesehen.

Die Überlegungen, inwieweit nach aktueller Rechtslage und insbesondere nach dem GenDG andere, nichtärztliche Berufsgruppen an der genetischen Beratung beteiligt werden können, setzt zum einen an § 10 Absatz 3 Satz 3 GenDG an: „Mit Zustimmung der betroffenen Person kann eine weitere sachverständige Person mitberatend hinzugezogen werden.“ Ausweislich der Gesetzesmaterialien war daran gedacht, „dass nach ärztlichem Ermessen auch andere sachverständige – ärztliche wie nichtärztliche − Personen hinzugezogen werden können, die beispielsweise an einer späteren Therapie des Krankheitsbildes beteiligt sind“. Sicher hat der Gesetzgeber mit dieser Formulierung an Ärzte anderer Fachgebiete, namentlich an Kinderärzte, an Psychologen und Psychotherapeuten gedacht, jedoch eben nur „beispielsweise“.

Kein Arztersatz

Einer gesetzlichen Ermächtigung hätte es auch allein für die Beteiligung anderer Heilberufler im Einvernehmen mit der betroffenen Person kaum bedurft. In der systematischen Gesamtschau zwischen §§ 7 und 10 GenDG spricht nichts dafür, dass der Arztvorbehalt aufgegeben oder unterhöhlt werden sollte, aber alles dafür, dass auch dem bundesdeutschen Gesetzgeber eine nach dem Ermessen der verantwortlichen ärztlichen Person eingeleitete und koordinierte, kooperative und damit den Umfang der ärztlichen Präsenz beeinflussende Leistungserbringung vorschwebte.

Der Zwischenbefund lautet: Trotz Arztvorbehalts steht das GenDG einer die ärztliche Schlussverantwortung nicht infrage stellende Beteiligung von Nichtärzten in der genetischen Beratung nicht entgegen. Deshalb wird man auf die allgemeinen (arztrechtlichen) Regeln schauen müssen. Da ein Behandlungsvertrag zivilrechtlich als Dienstvertrag mit dem verantwortlichen Arzt geschlossen wird, bedürfte jede Beteiligung Dritter naturgemäß eines ausdrücklichen Einverständnisses des Patienten.

§ 23 b der (Muster-)Berufsordnung Ärzte (MBO) lässt berufsrechtlich eine medizinische Kooperationsgemeinschaft mit Angehörigen anderer akademischer Heilberufe im Gesundheitswesen, staatlicher Ausbildungsberufe im Gesundheitswesen sowie mit Naturwissenschaftlern und Angehörigen sozialpädagogischer Berufe zu. Es ist aber das Wesen solcher Kooperationen, dass die Verantwortungsbereiche der verschiedenen Berufsträger getrennt und jeder Mitwirkende den für ihn geltenden berufsrechtlichen Bestimmungen unterworfen bleibt. Allerdings setzt die Kooperationsgemeinschaft die rein unterstützende Hinzuziehung von Angehörigen anderer Berufe zur vom Arzt verantworteten Diagnostik und Therapie ausdrücklich voraus.

In § 29 a der (Muster-)Berufsordnung heißt es zur Zusammenarbeit mit Dritten: „Ärztinnen und Ärzten ist es nicht gestattet, zusammen mit Personen, die weder Ärztinnen oder Ärzte sind noch zu ihren berufsmäßig tätigen Mitarbeiterinnen oder Mitarbeitern gehören, zu untersuchen oder zu behandeln. Dies gilt nicht für Personen, welche sich in der Ausbildung zum ärztlichen Beruf oder zu einem Fachberuf im Gesundheitswesen befinden. Die Zusammenarbeit mit Angehörigen anderer Fachberufe im Gesundheitswesen ist zulässig, wenn die Verantwortungsbereiche der Ärztin oder des Arztes und des Angehörigen des Fachberufes klar erkennbar voneinander getrennt bleiben.“ Eine Verantwortungsdelegation an außenstehende nichtärztliche Dritte scheidet damit im Bereich der ärztlichen Leistung aus – die Beteiligung nichtärztlicher eigener Mitarbeiter unter der Verantwortung der Ärztin oder des Arztes ist jedoch berufsrechtlich zulässig.

Vertragsarztrechtlich sind die Regeln des § 15 Absatz 1 Sozialgesetzbuch V und 15 Absatz 1 Satz 1 Bundesmantelvertrag Ärzte und namentlich der Grundsatz der persönlichen Leistungserbringung zu beachten: Ärztliche Leistungen werden von Ärzten erbracht, Hilfeleistungen anderer für die jeweilige Leistung qualifizierter nichtärztlicher Mitarbeiter sind nur zulässig, wenn sie vom Arzt angeordnet und verantwortet werden.

Der Arztvorbehalt des § 7 GenDG spiegelt das so verstandene Gebot persönlicher Arztleistung im Sozial-, Berufs- und Vertragsarztrecht wider und ist deshalb unter Heranziehung der dortigen Auslegung zu verstehen und anzuwenden. § 10 Absatz 3 Satz 3 GenDG erkennt weitergehend an, dass im komplexen und ganz individuellen Gefüge der genetischen Beratung andere Berufsgruppen wünschenswerte Qualifikationen mitbringen. Der Arztvorbehalt verlangt, dass die verantwortliche ärztliche Person die jeweilige Qualifikation seiner nichtärztlichen Mitarbeiter oder Kooperationspartner im Einzelfall prüft, überwacht und verantwortet. Vorbehaltlich einer entsprechenden Gesetzesänderung ist in Deutschland die Anordnung der genetischen Untersuchung nach den oben beschriebenen Grundsätzen nicht delegationsfähig. Denn hier handelt es sich weder um eine „Hilfeleistung“ noch um „Mitberatung“. Auch wäre es weder eine zulässige Delegation von „Hilfeleistungen“ noch „Mitberatung“, wenn der Kern der Beratung und das Schlussgespräch einem nichtärztlichen Mitarbeiter überlassen würden. Denkbar und im Einklang mit den Delegationsregeln erscheint es jedoch, geeigneten Nichtärzten in der Praxis des (Vertrags-)Arztes Teile der Anamneseaufnahme, generelle Erläuterungen zu den in Betracht kommenden genetischen Untersuchungen, zu ihrer Sensitivität und Spezifität oder etwa die Beratung zu psychosozialen Fragen zu überlassen. Dies wäre möglich, wenn die verantwortliche ärztliche Person dies für sachgerecht und für den Betroffenen hilfreich hält und wenn die medizinische, beratende und rechtliche Verantwortlichkeit von ihr selbst – beispielsweise im bündelnden Schlussgespräch – wahrgenommen wird.

Naturwissenschaftler sind auf dem Feld der humangenetischen Laboruntersuchungen auch in Deutschland seit jeher unentbehrlich. Ein erheblicher Teil dieser Fachwissenschaftler hat auf der Basis eines fünfjährigen Weiterbildungscurriculums den Titel „Fachhumangenetiker/in der Gesellschaft für Humangenetik“ erworben. Wissenschaftler mit solcher Qualifikation bringen beste komplementäre Voraussetzungen für die genetische Beratung unter der Gesamtverantwortung eines Arztes mit. Nach einer zusätzlichen Fortbildung in den Techniken der Gesprächsführung könnten sie auch in unmittelbaren Kontakt mit den Patienten treten. Es wäre zudem auch hierzulande wünschenswert, wenn universitäre Masterstudiengänge für die genetische Beratung etabliert würden, um dem wachsenden Bedarf an interprofessioneller, von einer ärztlichen Person strukturierter und verantworteter genetischen Beratung zu entsprechen.

Prof. Dr. med. Jörg Schmidtke, Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule
Hannover, Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover

Dr. jur. Uta Rüping, Fachanwältin für
Verwaltungs- und Medizinrecht, Hannover,
Hohenzollernstraße 40, 30161 Hannover

@Literatur: www.aerzteblatt.de/2513 eTabelle: www.aerzteblatt.de/131248

Genetische Beratung

Die genetische Beratung umfasst nach § 10 Absatz 3
Satz 2 GenDG „insbesondere die eingehende Erörterung der möglichen medizinischen, psychischen und sozialen Fragen im Zusammenhang mit einer Vornahme oder Nichtvornahme der genetischen Untersuchung und ihren vorliegenden oder möglichen Untersuchungsergebnissen sowie der Möglichkeiten zur Unterstützung bei physischen und psychischen Belastungen der betroffenen Person durch die Untersuchung und ihr Ergebnis“.

1.
BR-Drucks. 633/08
2.
(2) Australasian Association of Clinical Geneticists: http://www.health.gov.au/
internet/nhhrc/publishing.nsf/Content/098-hgsa/$FILE/098%20Human%20
Genetics%20Society%20of%20Australasia
%20Attachment%20A.pdf (last accessed on April 2, 2013)
3.
Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) über die Anforderungen an die Qualifikation zur und Inhalte der genetischen Beratung gemäß § 23 Abs. 2 Nr. 2a und § 23 Abs. 2 Nr. 3 GenDG, Bundesgesundheitsbl. 2011; 54: 1248–56.
4.
Schmidtke J: Humangenetische Krankenversorgung in Europa. Ein integratives Konzept als Konsequenz des Erkenntnisfortschritts und der Genetisierung der Medizin. Medgen 2001; 13: 58–62.
5.
Cordier C, Lambert D, Voelckel MA, et al. (2012): A profile of the genetic counsellor and genetic nurse profession in Europe. J Community Genet 3: 19–24
6.
Skirton H, Cordier C, Lambert D, et al.: A study oft the practice of individual genetic counsellors and genetic nurses in Europe. J Community Genet 2012, published online 28 September 2012.
7.
Nippert I, Christianson A, Gribaldo L, et al.: Genetic Testing in Emerging Economies (GenTEE) Summary Report. JRC Scientific and Policy Reports, European Commission, Joint Research Centre, Institute for Health and Consumer Protection, im Druck, 2013
8.
Genetic Counseling Training Programs Accredited by the ABGC: www.kumc.edu/gec/prof/gcprogs.html (last accessed on April 2, 2013)
9.
National Society of Genetic Counselors: www.nsgc.org (last accessed on April 2, 2013)
Genetic Counsellors und/oder Genetic Nurses als anerkannter Beruf
Genetic Counsellors und/oder Genetic Nurses als anerkannter Beruf
Tabelle
Genetic Counsellors und/oder Genetic Nurses als anerkannter Beruf
1.BR-Drucks. 633/08
2.(2) Australasian Association of Clinical Geneticists: http://www.health.gov.au/
internet/nhhrc/publishing.nsf/Content/098-hgsa/$FILE/098%20Human%20
Genetics%20Society%20of%20Australasia
%20Attachment%20A.pdf (last accessed on April 2, 2013)
3.Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) über die Anforderungen an die Qualifikation zur und Inhalte der genetischen Beratung gemäß § 23 Abs. 2 Nr. 2a und § 23 Abs. 2 Nr. 3 GenDG, Bundesgesundheitsbl. 2011; 54: 1248–56.
4.Schmidtke J: Humangenetische Krankenversorgung in Europa. Ein integratives Konzept als Konsequenz des Erkenntnisfortschritts und der Genetisierung der Medizin. Medgen 2001; 13: 58–62.
5.Cordier C, Lambert D, Voelckel MA, et al. (2012): A profile of the genetic counsellor and genetic nurse profession in Europe. J Community Genet 3: 19–24
6.Skirton H, Cordier C, Lambert D, et al.: A study oft the practice of individual genetic counsellors and genetic nurses in Europe. J Community Genet 2012, published online 28 September 2012.
7.Nippert I, Christianson A, Gribaldo L, et al.: Genetic Testing in Emerging Economies (GenTEE) Summary Report. JRC Scientific and Policy Reports, European Commission, Joint Research Centre, Institute for Health and Consumer Protection, im Druck, 2013
8.Genetic Counseling Training Programs Accredited by the ABGC: www.kumc.edu/gec/prof/gcprogs.html (last accessed on April 2, 2013)
9.National Society of Genetic Counselors: www.nsgc.org (last accessed on April 2, 2013)

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